Mal nachgefraft

      Wir sind nach der Sehschule immer noch zum Arzt gegangen. Wenn ein Risiko besteht, werden solche vorsorglichen Untersuchungen schon gemacht. So wie du das beschreibst, klingt das aber okay, vor allem wenn sich die Kleine gut untersuchen lässt.

      Ich war lange stabil, etwa 30 Jahre. Wenn du mit der Ungewissheit nicht zurecht kommst, sind Leidensgeschichten von Glaukomkindern aber vielleicht nicht das richtige. Auch wenn die Krankheit in jedem Alter auftreten kann, ist es doch wesentlich schlimmer, je früher es passiert. Je älter dein Kind wird, ohne dass etwas festgestellt wird, desto besser. Ansonsten musst du einfach lernen damit umzugehen. So geht das einigen hier, auch wenn noch ein zweites Kind kommen soll. Es gibt keine Möglichkeit, das Risiko abzuschätzen, du kannst nur hoffen, dass das Schicksal dich verschont. Mit der Zeit wird es besser. Ich habe ein Jahr nach der Geburt in Angst gelebt, ständig die Augen gecheckt. Dann war die erste Zeit überstanden und mir war etwas wohler. Jetzt habe ich gelegentlich Anfälle und schaue nervös nach ihren Augen und warte auf den nächsten Termin. Dann vergesse ich es wieder. Ihre Augen sind ja gesund, ich muss es genießen.

      Also meine Schwester war so drei, als sie krank wurde (ich war viel jünger). Sie tropft seit Jahren, und es ist problemlos. Keine Verschlechterung, keine Komplikationen. Wenn es nur Tropfen sind ..

      Ich wünsch euch alles gute, und dass die Kleine gesund bleibt. Grüße Katino
      einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil
      Ich danke für die Antworten. Meine Kleine hat auch brav still gehalten und die Ärztin hat unter geweiteter Pupille gut gesehen. Dachte es reicht 1x im Jahr zur Kontrolle zu gehen mit ihr, so wurde es uns gesagt aber ich frag da bei meiner Augenärztin noch mal nach. In der Sehschule sind wir öfters aber da schaut ja keiner ins Auge.

      Du hast ein angeborenes Glaukom ?? Bist Du stabil??

      Den Druck laß ich auch nicht messen, sie sagte ja das der Sehnerv sehr gut aussieht und auch gut durchblutet ist. Mich nervt halt die Ungewissheit ob da mal was kommt oder nicht, ich will ihr das getropfe usw. ersparen.

      Das mit Prof. Thieme interessiert mich schon, wird dort evt auch noch mal schreiben.

      Grüße Alina
      Ich habe auch eine dreijähige Tochter und selbst ein angeborenes Glaukom. Wir haben sie von Anfang an vom Augenarzt kontrollieren lassen, da ja eine gewisse Wahrscheinlichkeit besteht, dass sie die Krankheit geerbt hat. Man kann das nicht vorhersagen, du musst einfach das beste hoffen. Selbst das angeborene Glaukom, bei dem es Nachweise für eine Erblichkeit gibt, tritt auch einfach so auf, ohne dass vorher jemand die Krankheit hatte, oder wird nicht weitergegeben, obwohl die Mutter oder der Vater krank sind.

      Ich rate dir regelmäßig Kontrollen durchführen zu lassen (etwa alle 5 - 6 Monate in dem Alter) und wenn Auffälligkeiten da sind, zusätzliche Untersuchungen machen zu lassen. Wenn die Praxis oder Klinik ein iCare hat, würde ich auch den Druck messen lassen, denn das schadet ja nicht. Wir haben den Druck nie messen lassen, weil es keine Auffälligkeiten gab und der Sehnerv in Ordnung war, aber das Töchterchen hat sich auch immer brav ins Auge gucken lassen. Wenn der Arzt nicht gut sehen kann, dann will er vielleicht sicher gehen? Mit 3 Jahren ist das Auge schon weit genug entwickelt, dass es auch etwas aushält, und wenn du ein Auge darauf hast, wird es bestimmt gut gehen.

      Liebe Grüße
      Katino
      einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil
      Hallo alina,

      die Frage wäre, wie soll der Augeninnnedruck gemessen werden? Eine Narkoseuntersuchung, wie man die bei einem Verdacht machen würde, macht in der Tat keinen Sinn wenn alles in Ordnung ist.

      Es gibt aber z.B. die Methode mit dem iCare zu messen, was für Kinder weder schmerzhaft ist noch braucht man dafür Betäubungstropfen. Da wäre die Überlegung warum man es nicht probieren sollte.

      Zu dem Thema Vererbung kann die Frage auch gerne an unseren Prof. Thieme im Forum Augenärztliche Beratung gestellt werden. Es gibt Entwicklungen in der Genforschung die genau das Untersuchen wollen.

      Ansonsten ist bei ihr eine regelmäßige Augenärztliche Kontrolle das was möglich und wichtig ist. Sollten sich Veränderungen ergeben, können sie schnell erkannt und behandelt werden.

      Ich drücke Euch die Daumen das Deine Tochter verschont bleibt :)
      Liebe Grüße

      Nicole

      Mal nachgefraft

      ich bin 33 Jahre alt und bei mir wurde im letzten Jahr Glaukom simplex beidseits festgestellt. Habe 2 Punke an den sehnerbven die grenzwertig sind und einen erhöhten Augeninnendruck. Habe eine Tochter die im Mai 3 Jahre wird. Auch mir ihr waren wir im März bei AA, der Sehnerv ist gut durchblutet und unauffällig. Nun wurde aber gesagt wir können ja mal den Druck messen. Für mich macht das keinen Sinn da es keine Auffälligkeiten gibt und das Auge ja noch nicht wirklich entwickelt ist. Was denken Sie über Vererbung ??? Ich hab angst das sie es bekommt und mache mir große Sorgen.