Mal was Neues.............

      Hallo Inrgid!

      Wie schön von Euch zu "hören"! Man glaubt ja immer ihr seid verloren gegangen wenn man so lange nichts mehr von Euch mitbekommt :D

      Vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht! Es ist super das ihr die Bestätigung bekommen habt das es sich gelohnt hat!
      Ebenfalls erfreulich das z.Z. keine Tropfen mehr notwenig sind.

      Geniesst die Zeit und liebe Grüße auch in die USA!
      Liebe Grüße

      Nicole

      Mal was Neues.............

      Hallo Ihr Lieben,

      ich bin ja inzwischen fast nur noch stille Mitleserin hier im Forum, nicht zuletzt deshalb, weil bei uns momentan ( klopf auf Holz ) einigermaßen Ruhe an der Glaukom-Front herrscht. Nun war ich mit meinem Sohn am vergangenen Montag in New York bei einem Kontrolltermin in einer Glaukom-Spezialpraxis. Darüber wollte ich Euch ganz kurz mal berichten.

      Aber erst der up-date zu meinem Sohn: Inzw. 15; Aphakieglaukom beidseits, Diagnose verspätet mit 7,5 Jahren. Seitdem in Behandlung bei Prof. Grehn. Schwierige Therapie, brachte manchesmal auch Herrn Prof. Grehn an seine Grenzen ( was ich aber ehrlich gesagt als äußerst menschlich empfunden habe - immerhin wußte ich da ja schon selber, dass diese blöde Glaukomform als äußerst therapieresistent gilt ). Wir haben viele Augentropfen ausprobiert, in unzähligen Kombinationen, die aber auch irgendwann aufhörten zu wirken - warum auch immer. Dann verschiedene OPs; Laser OPs, die beidseits beim jeweils dritten Mal überhaupt keine Wirkung mehr zeigten. Dann vor 3 Jahren auf dem schlechteren linken Auge die erste große Glaukom-OP ( Te/Tot), seither Druck stabil unter Cosopt S). Letztes Jahr im Sommer das Gleiche auf seinem guten rechten Auge. Lange Wochen in der Klinik zur Feineinstellung, Nach-OPs, needling, das volle Programm eben. ABER: seither auf diesem Auge tropffrei, Druck konstant um die 10/11.

      Maxi besucht inzw. die 10. Klasse ( humanist. Gymn; G8. Seit September absolviert er ein Auslandsjahr in den USA.

      Auf Empfehlung von Prof. Grehn sind wir jetzt kurz vor Weihnachten zur Kontrolle ( Druck und Filterkissen ) bei einem mit ihm befreundeten Arzt in New York gewesen. Dieser Arzt praktiziert zusammen mit Kollegen in einer nur auf Glaukom spezialisierten AA-Praxis ( 60. Strasse, praktisch um die Ecke zum Eingang in den Central Park, also tolle Lage!). Da wir zum ersten mal dort waren, wurden sehr ausführliche Untersuchungen vorgenommen; Historie hatte Prof. Grehn bereits per mail weitergeleitet. Seetest, Gesichtsfeld, Pachymetrie, mehrfache Druckkontrollen ( wieder bei 10/11 rechts und 14 links !!) , Augenhintergrund und Fotos von den Sehnerven. Insbesondere mit dem Augenhintergrund haben sich die Ärzte ( 2 - eine junge, vermutlich so was wie eine Assistenzärztin - und ein erfahrener Arzt ) sehr lange aufgehalten; die Fotos haben ihre Ergebnisse bestätigt, und waren für mich auch noch mal sehr interessant, denn die letzten Aufnahmen, die ich kenne, waren die von der Diagnosestellung vor 7,5 Jahren. Sehr gefreut habe ich mich, dass der rechte Sehnerv als sehr gut bezeichnet wurde; sieht so aus, als hätte der sich sogar erholt, nicht nur seit Therapiebeginn, sondern vor allem in den letzten 14 Monaten. Maxis Druck lag bestenfalls, auch nach Laser-OPs, bei 15/16, sonst immer in den 20ern und mitunter in den Vierzigern. Seit 14 Monaten - ohne Tropfen - bei ca 10/11! Das für Maxi nervige Prozedere im vergangenen Sommer hat sich also bis heute auf jeden Fall ausgezahlt, zumal wir auch jetzt wieder ca 3 Monate bis zum nächsten Check-up warten können. Das reduziert die aufwändigen Fahrten in den USA zum Arzt, Maxis Internat liegt in New Hampshire, ca 100 Meilen nördlich von Boston. Da ist er gut 4-5 Stunden unterwegs nach New York.

      Interessant fand ich die Empfehlung des Arztes zum Schluss: auch das rechte, gerade gut eingestellte Auge sollte sicherheitshalber zusätzlich noch mit Tropfen versorgt werden?! Ich habe nicht weiter diskutiert, weil ich diese Entscheidung ohnehin nur mit Prof. Grehn treffen würde. Ich hatte es für einen Vorteil gehalten, dass wir solange nichts mehr tropfen und auch weiterhin nichts tropfen müssen, weil dann für den Fall, dass der Druck doch wieder steigen sollte, wir für einen weiteren Zeitraum mit Tropfen auskommen können, bevor vielleicht (hoffentlich noch lange nicht ) wieder eine OP ansteht. Die Tropffreiheit ist doch gerade der Gradmesser für den Erfolg einer Glaukom-OP, so jedenfalls mein laienhaftes Verständnis. Im März müssen wir wieder zur Kontrolle; vielleicht während der spring break, dann könnten wir hier nach Würzburg gehen. In der Zwischenzeit werde ich den armen Prof. mal wieder mit e-mails bombardieren - die er aber immer beantwortet, und das auch relativ zeitnahe! Betrachte ich nicht als Selbstverständlichkeit.

      So, das war's. Fazit: die Amerikaner machen auch nichts anderes als unsere Ärzte, zum. nicht auf diesem Krankheitsgebiet. Und ob ich auf Dauer mit dieser extremen Spezialisierung der Ärzte glücklich wäre, weiß ich auch nicht. ich schätze den Allgemeinmediziner, den allgemeinen Augenarzt, etc. doch sehr, weil sie den Patienten nicht auf ihr Spezialgebiet reduzieren, sondern eher noch den ganzen Menschen dahinter sehen. Wenn es die Situation verlangt, kann man ja immer noch den Spezialisten aufsuchen. Vielleicht bin ich doch zu sehr Europäerin.

      So, und vielleicht gibt Maxis Entwicklung denjenigen, die sich gerade mal wieder mitten in einer Krisensituation befinden, etwas Hoffnung. Letzten Sommer hatte ich auch nicht zu hoffen gewagt, dass sich mein Sohn jetzt mit gutem Augendruck für 1 Jahr in de USA aufhält . Das ist auch für ihn eine unglaublich wichtige Erfahrung: es war lästig letztes Jahr, der Geburtstag im KH bei schönstem Sommerwetter, danach wochenlanges Aufholen von versäumtem Schulstoff ( immerhin 9. Klasse, da sind 3 1/2 Fehlwochen enorm viel ), aber: es hat was gebracht! Der Erfolg gibt Prof. Grehn recht, der ihn auch immer wieder bremsen mußte ( ich kann dich noch nicht gehen lassen, das widerspricht meiner Verantwortung als Arzt dir, deinem letzten verbliebenem Auge und deinem noch langem Leben gegenüber etcetc. ). Beim nächsten Mal wird sich Maxi an diese Situation erinnern und es ihm leichter machen, durchzuhalten ( von Mama, die sonst immer Prellbock spielen muss, mal ganz abgesehen ).


      Ist ein bischen lang geworden, sorry,


      viele Grüße und eine schöne Adventszeit,


      Ingrid