Augeninnendruck zu hoch

      Erhöhter Druck --> Sehkraft drastisch verbessert?!

      Wir waren gestern wieder mal beim Optiker, der festgestellt hat, dass die Augen unseres Sohnes sich in den letzten 6 Wochen deutlich verbessert haben: links 4 Dioptrien, rechts 12(!). Nun meine Frage an die anderen Betroffenen mit Aphakieglaukom: kennt das jemand? Muss man sich da jetzt Sorgen machen oder sollten wir uns drüber "freuen", dass der leicht erhöhte Druck sein Gutes hatte?! Wir dachten ja auch, dass wir den Druck gut im Griff hätten und er die meiste Zeit mit Hilfe von Medikamenten im Normbereich war. Aber damit wäre ja die krasse Verbesserung von 12 Dioptrien in 6 Wochen nicht erklärbar, oder?
      Hallo an alle,
      ich hatte mich aus mehreren Gründen mal eine Weile ausgeklinkt.

      Es ist immer wieder spannend zu lesen, wie ähnlich doch manche Geschichten sind. Bei uns war es fast genau so wie bei Ingrid:

      Nur soviel allgemein: Auch mein Sohn hat ein Aphakieglaukom. Er hat es beidseits, die Linsen wurde ihm innerhalb der ersten 12 Lebenswochen entfernt. Man geht davon aus, dass sich noch in seinem ersten Lebensjahr das Aphakieglaukom entwickelt hat. Aufgrund miserabler ärztlicher Versorgung wurde es leider erst mit 7,5 Jahren diagnostiziert. Ergebnis: Gravierende Schäden beider Sehnerven, bekanntlich irreparabel.

      Das kann ich 1:1 auf Helene übertragen.

      Bezüglich der Hammer-Medis kann ich auch nur ihren Kommentar unterstreichen, Vor- und Nachteile (die dann in die Persönlichkeit des Kindes eingreifen) abzuwägen.
      Aus unserer Erfahrung kann ich nur sagen: Nicht immer ist eine OP das allerletzte Mittel, wenn das Auge und der ganze Körper schon "KO-getropft" wurden. Innehalten und sich fragen, was mein Kind definitiv auf Dauer mehr belastet, kann dabei helfen. Auch dann, wenn es keine Garantie für den Erfolg einer OP gibt. Die gibt es bei den Tropfen auch nicht.
      Wenn das eigene Bauchgefühl Hand in Hand mit dem Arzt des Vertrauens und seinen Empfehlungen gehen kann, hat man alles getan, was Eltern leisten können. Und: ein schlechtes Gewissen zu haben, weil man vielleicht hätte anders handeln können, ist destruktiv. Es hilft uns und unseren Kindern nicht wirklich! Die Kraft muss man sich für andere Ereignisse sparen. Wir brauchen alle einen langen Atem!!!! ;)


      LG Manon
      Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^
      Hallo Schnabeltier,

      der Augeninnendruck sollte schon dauerhaft im Normbereich sein. Aber man kann bei Babys und kleinen Kindern eben schlecht ein Tagesdruckprofil machen, da es in der Regel ja Narkoseuntersuchungen sind.

      Wenn auffallen sollte das der Druck immer abends erhöht ist, sprich das Auge immer abends "härter" ist, dann solltet ihr das beim nächsten Arztbesuch einmal angeben.
      Liebe Grüße

      Nicole
      @Nicole Danke für die Antwort! D.h. wenn sich das Auge nur Abends etwas "härter" anfühlt, aber den Großteil des Tages weich ist und die Untersuchung am Vormittag einen Wert im Normbereich gebracht hat, dann muss ich mir da keine Gedanken machen?!!

      @Diana Danke für die ausführliche Antwort! Wahnsinn, dass sich sogar die Regenbogenhaut verschieben kann... bei uns ist der Druck momentan mit zweierlei Tropfen nach 2 Monaten rumprobieren endlich wieder im Normbereich (und das jetzt schon seit 2 Wochen :) ) Also hoffe ich mal, dass wir um eine OP drum rum kommen und die Abflusswege einfach noch verstopft waren (der Druck ist wenige Tage nach der Nachstar-OP so extrem angestiegen)!
      Hallo Schnabeltier,

      ein Tagesdruckprofil wäre bei kleinen Kindern noch garnicht möglich. Was bei etwas größeren gemacht werden kann ist z.B. mittels des iCare öfter am Tag mal gemessen werden.

      Sollte der Druck in Narkose im Normbereich liegen, so ist das doch völlig in Ordnung. Ist er aber wesentlich zu hoch, würde behandelt werden.
      Es ist immer "Fingerspitzengefühl" gefragt wenn der Druck nur leicht erhöht ist. Genau deshalb gehört es in ärztliche Hände den Druck zu messen und gleichzeitig auch immer den Sehnerv bzw. das ganze Auge mit anzuschauen!

      Ein Problem ist es wenn der Druck länger erhöht ist, denn dann verursacht er Schäden am Sehnerven, die nicht mehr rückgängig gemacht werden können.
      Ein im Normbereich liegender Druck ist erstmal gut, aber das Glaukom ist eine chronische Erkrankung und somit sollten die Kontrolluntersuchungen immer gemacht werden!
      Liebe Grüße

      Nicole
      Hallo zusammen!

      Ich war gestern mit meiner Tochter in Tübingen und habe Frau Stege kennengelernt, daher bin ich heute extrem neugierig und sehr "positiv" (für dieses Thema vielleicht das falsche Wort) überrascht, wie viele Betroffene es hier im Forum gibt, die genau die gleichen Probleme haben wie wir. Denn unser Professor hat erst gestern wieder betont, dass Leonie (2) ein besonderer Fall ist (Katarakt-OP mit 7 Wochen und mit ca. 1 1/2 Jahren erhöhter Augendruck). Das Glaukom wird nun halt immer darauf geschoben, dass sie schon so früh operiert wurde. Ich hab dann immer ein schlechtes Gewissen und mach mir Gedanken, ob wir damals alles richtig gemacht haben.

      Was Deine Fragen betrifft Schabeltier, wir sind in Tübingen und ich würde immer wieder dorthin gehen. Ich hätte zwar damals in der ersten Nacht vor der Katarakt-OP am liebsten meine Koffer gepackt und wäre gegangen, denn mir haben die "Begleiterscheinungen" nicht so gefallen, aber unser behandelnder Professor ist wirklich ein Ass auf seinem Gebiet (menschlich etwas gewöhnungsbedürftig, aber wenn man es weiss, kann man damit umgehen)! Von daher TÜ zu empfehlen. Wobei ich aber auch der Meinung bin, dass es darauf ankommt wo Du wohnst. Wir mussten im Sommer mehrmals spontan nach Tübingen, und wir wohnen in Stuttgart, von daher mussten wir nicht so lange fahren. Auch ist die Kindersprechstunde dort super. Es gibt zwar auch Zettelwirtschaft und einige Schwestern, wo ich sage "nein danke", aber wir sind auf die angewiesen...

      Bei meiner Tochter hat sich das Glaukom ca. 14 Monate nach der Katarakt-OP entwickelt und wir haben zuerst getropft. Es war kurzfristig besser aber dann wurde doch eine Narkoseuntersuchung gemacht, bei der sich herausgestellt hat, dass die Regenbogenhaut verschoben war und den Abfluss verstopft hat. Es folgte eine Iridektomie sowie mehrere Vereisungen.
      Unsere Augenärztin hat dann nachher gemeint, dass wenn man bei der K-OP bereits etwas gemacht hätte, die Iris nicht verschoben und falsch festgewachsen wäre (würde teilweise von den Ärzten nicht gemacht). Ich habe nicht näher nachgefragt, da man es eh nicht rückgängig machen kann und wir nun damit leben müssen. Aber vielleicht ist bei Deinem Kind dies auch der Fall, wobei Leonie beim zweiten Mal erhöhten Druck nach "nur tropfen" auch Anzeichen hatte (getrübte Hornhaut, Ödem, Probleme mit Kontaktlinsen usw.). Bin aber kein Spezialist und möchte keine Diagnosen stellen. Im Nachhinein sage ich sogar, dass wenn ich bereits im Mai auf eine NKU bestanden hätte, es vielleicht keine Schäden am Sehnerv gegeben hätte, wobei ich sagen muss, dass Leonie nach wie vor alles sieht und gut zurecht kommt.

      Wünsch Euch allen viel Kraft!

      LG Diana

      Noch eine Frage...

      Wie ist das denn eigentlich bei Kindern mit Glaukom? Auf den ganzen Seiten für Erwachsene steht immer was von "Tagesdruckprofil". Bei Kindern wird ja meist die Narkoseuntersuchung gemacht, da wird ja dann nur um eine Uhrzeit gemessen, oder? Ist das dann aussagekräftig? Sprich: Wenn der Wert leicht zu hoch ist, ist es dann definitiv ein Problem und wenn der Wert im Normbereich ist heißt das, dass es kein Problem gibt?
      Ohje... Das hört sich ja gar nicht gut an, was deine Tochter da mitmachen muss(te), Esther! Die arme Maus...

      Danke für die Einladung, Bettina. Wir werden schauen, ob wir da können. Sind momentan eh viel in der Klinik und froh, wenn wir mal "Alltag" haben...

      Die Arztbesuche sind seit Wochen wie eine Achterbahnfahrt: beim einen Besuch deutlich zu hoch, dann Medikamente geben, dann war der Druck jetzt mal sogar bei 16 unten, wir haben schon aufgeatmet, dann nach Absetzen der Medis erst bei 20 und jetzt fühlt sich das Auge tagsüber wieder deutlich härter an :( Und wenn ich dann schon höre, dass es verschiedene OP-Möglichkeiten gibt, aber der Erfolg nicht garantiert ist und die schon sehr "destruktiv" sind wie der Prof so schön sagte... dann wirds mir ganz schlecht.

      In einer auf Glaukom-Kinder spezialisierten Klinik werden die immer erst mal eine eigene Druckmessung in Narkose machen, oder? Unabhängig von dem, was das iCare die letzten Wochen über gemessen hat oder was zu ertasten ist?!
      Hallo,

      wir sind seit fast 9 Jahren in Tübingen. Und wir sind hochzufrieden!

      Unser Sohn hat ein angeborenes Glaukom, also sicher einfacher zu therapieren. Aber die Klinik ist wirklich gut und die Ärzte und Schwestern...... super nett.Man kann seine Fragen stellen und wird ernst genommen...

      Es wird sicher erst mal in Narkose in Ruhe geschaut, woher der hohe Druck kommen kann... und dann in Rücksprache mit euch entschieden, was man macht.
      Wir haben übrigens am 25. November einen "Gesprächstermin" für Glaukomkinder bzw. deren Eltern in der Augenklinik in Tübingen. Dazu seid ihr herzlich eingeladen. Nicole Stege wird vor Ort sein und ich .

      Viele Grüße Bettina
      hallo,
      bei meiner tochter war der druck auch unmittelbar nach der katarakt op auf einem auge hoch. auf dem an deren stieg er "erst" drei jahre nach der op (als sie etwas über drei jahre alt war). bei meinem sohn ist der druck noch nach neun jahren nach der katarakt op noch super. und bei mir stieg er erst jetzt langsam an - also 40 jahre nach der katarakt op.
      wir hatten bei der tochter auch sehr rasch die 1. glaukom op. die erste op war eine trabekulektomie (dannach folgten und folgen noch sehr viele andere ops...) auf dem einen auge. das andere auge ist "erst" katarakt operiert und der z.b. schon erhöhte druck (z.Z. grad bei 23 ) wird mit immer mal wieder wechselnden tropfen behandelt. auch das dauer-operierte auge braucht immer tropfen. und zwar meistens sogar einige verschiedene nebeneinander...
      gibt es neben trusopt und diamox bei euch nicht noch andere tropfen möglichkeiten?
      liebe grüsse esther
      Hallo und guten Abend Schnabeltier,

      ich wollte eigentlich gerade ins Bett gehen, da las ich Dein posting. Bitte entschuldige, wenn ich ohne Umschweife zum Thema komme.

      1. Würzburg: Ich bin mit meinem Sohn seit ca 7 Jahren dort in Behandlung. Super zufrieden mit Prof.Grehn, dem ich absolut vertraue. Im Prinzip sind wir dort nur und ausschließlich wegen ihm, denn die Klinik an sich ist vor allem im ambulanten Bereich meiner Meinung nach ein Sanierungsfall. Altmodische Zettelwirtschaft, Mitarbeiter, bei denen ich den Verdacht hege, sie befinden sich in einer vom Arbeitsamt unterstützten ABM Maßnahme ohne auch nur ansatzweise zu verstehen, was sie da tun, geschweige denn, dass sie mal einen Blick in die immer mitgeschleppte Akte werfen würden. Wozu die dann dabei sein muss, hat sich mir bis heute nicht erschlossen. Aufklärungsgespräche mit jedem einzelnen Mitarbeiter sind von daher unerläßlich, und das jedes Mal wieder aus Neue. Tja, und stundenlanges Warten gehört natürlich auch dazu. Wozu überhaupt Termine vergeben werden, ist eines der Rätsel, vor denen wir jedes Mal aufs Neue stehen. Mir juckt es in den Fingern, den gesamten Apparat umzukrempeln, Abläufe neu zu strukturieren und mit einem Bruchteil des Personals definitiv effizienter, kostengünstiger und für die Patienten zufriedenstellender zu arbeiten. Das alles ist aber Nebenkriegsschauplatz, wir sind dort wegen Prof. Grehn und bleiben dort auch, solange er dort noch praktiziert.

      2. Diamox: Wie Du schon schreibst, wirkt es systemisch. Gravierende Nebenwirkungen möglich, sollte reines Notfallmedikament sein. Mein Sohn bekam es auch einmal für einige Wochen, da war er allerdings schon12 oder 13. Schlimme Nebenwirkungen: Seh- und Hörschwierigkeiten, totale Müdigkeit, Persönlichkeitsveränderung, Leistungseinbruch in der Schule. Alles weg, nachdem wir das Diamox abgesetzt haben. Die Meinung meines Sohnes und auch die von mir: Der Preis ist zu hoch! genauso gut könnte ich meinem Sohn Drogen verabreichen, er lief wie zugedröhnt durch die Gegend! Es gibt Studien, nach denen Cannabis den Augeninnendruck senken soll. Kein Arzt würde so etwas verabreichen, aber eine chemische Droge schon. Wofür? Um evtl ein bisschen Druck zu reduzieren und um damit evtl den Sehnerv vor Schäden zu bewahren. Wohl gemerkt, evtl! denn richtig gewirkt hat es bei meinem Sohn obendrein auch nicht. Dafür aber verändert es seine Persönlichkeit und beraubt ihn seiner kognitiven Möglichkeiten. Mein Sohn hat es auf den Punkt gebracht: Dann lieber blind als blöd! Was ich damit sagen will: die Gabe eins solchen Hammermedikaments muss sehr sorgfältig abgewogen werden; Nutzen gegen potentielle Nebenwirkungen. Euer Kind besteht nicht nur aus Augen, denkt ganzheitlich!

      3. Zur OP ( welche eigentlich?) kann ich in Eurem konkreten Fall nur wenig sagen. Nur soviel allgemein: Auch mein Sohn hat ein Aphakieglaukom. Er hat es beidseits, die Linsen wurde ihm innerhalb der ersten 12 Lebenswochen entfernt. Man geht davon aus, dass sich noch in seinem ersten Lebensjahr das Aphakieglaukom entwickelt hat. Aufgrund miserabler ärztlicher Versorgung wurde es leider erst mit 7,5 Jahren diagnostiziert. Ergebnis: Gravierende Schäden beider Sehnerven, bekanntlich irreparabel. Das linke Auge hat sich nach Beginn der Therapie nicht mehr erholt, das rechte GsD ein bisschen, geblieben ist eine erhebliche Sehbehinderung, die unser Sohn ganz fabelhaft kompensiert ( Regelschulbesuch, Gymnasium, z.Zt. 1 Auslandsjahr in den USA). Was ich sagen will: seid froh, so frühzeitig informiert zu sein, dann bleibt Euch unser Dilemma hoffentlich erspart. Das Aphakieglaukom gehört zu den therapieresistentesten Glaukomformen, deshalb greifen Medikamente oft nicht oder die Wirkung läßt aus unerklärlichen Gründen nach einer gewissen Zeit einfach nach. Dann bleibt nur die OP, wollt Ihr den Sehnerv nicht aufgeben. Ja, es kann sein, dass noch viele Narkoseuntersuchungen, neue Tropftherapien und evtl. auch einige OPs in den nächsten Jahren Euer ständiger Begleiter werden, aber mit einem Arzt, dem Ihr vertraut, schafft Ihr das, und es wird im Laufe der Jahre erstens weniger und zweitens zur Routine, für Euch und für Euer Kind.

      Ich hoffe, ich konnte fürs Erste ein bisschen weiter helfen. Bitte frag ruhig, wenn Du mehr wissen möchtest.

      LG Ingrid

      Augeninnendruck zu hoch

      Hallo allerseits!

      Bei meinem Sohn, 9 Monate, ist seit einer Katarakt-OP Mitte September der Augeninnendruck im rechten Auge deutlich zu hoch. Das iCare hat sogar Werte wie 49/50 gemessen, wobei der Professor diesen hohen Wert nach Tasten angezweifelt hat. Fakt ist aber, dass der Druck deutlich erhöht war. Trotz Diamox-Kapseln (wirken systemisch auf den kompletten Körper) und Trusopt-Tropfen ist der Druck nur auf 19 gesunken, sobald wir einen Auslassversuch der Diamox-Kapseln gemacht haben war der Druck sofort wieder auf 25-28.

      Die Ärzte wissen nicht wirklich, woran´s liegt. Der klinische Befund war nie passend zu dem hohen Druck: die Hornhaut war immer klar, mein Sohn war nie blendempfindlich, das Auge hat nicht getränt. Ich persönlich finds auch einen argen Zufall, dass sich ein (nach Katarakt häufiger auftretendes) eventuelles Glaukom ausgerechnet so zeitnah nach der OP entwickelt.

      Unser Problem ist jetzt, dass die Ärzte eine OP machen wollen, wenn der Druck nach Weglassen der Diamox-Kapseln nicht dauerhaft unter 20 bleibt. Dabei ist uns aber extrem unwohl, weil sie ja selbst sagen, dass die typischen Symptome für so hohen Druck ausbleiben und im Endeffekt im Dunkeln tappen.

      Kennt das irgendjemand? Falls ja: was für Medikamente bzw. andere Maßnahmen haben geholfen? Woran lag´s?



      Und noch eine Frage an Diejenigen, die in Würzburg oder Tübingen in Behandlung sind: wie zufrieden seid ihr? Würdet ihr eure Augenklinik empfehlen?