Nun ist unser Sohn 4 Jahre und noch immer keine OP oder sonstiges

      Hallo Coco!

      Unabhängig von der OP-Diskussion, wäre es interessant, wenn Du mal schildern würdest, was denn nun der Befund bei deinem Sohn ist? Er hat erhöhten Druck auf einem Auge, soviel ist klar, nicht schlimm aber höher als normal. Wie ist sein Visus? Ist der Sehnerv angegriffen oder nicht? Hat er eine Amblyopie? Andere Fehlbildungen? Ist eine Therapie im Gange oder nicht?

      Klar, hier auf dem Forum sind hauptsächlich Eltern, deren Kinder schwerer betroffen sind und die unter Umständen jahrelang kämpfen und dann mit den Folgen des Kampfes leben müssen. Ich bin ein erwachsenes Glaukomkind, und ich weiß, was es heißt, die Folgen von frühkindlichen OPs zu verarbeiten. Aber Du musst verstehen, dass diese Eltern sich angegriffen fühlen, denn ihr Kampf ist genauso aus der Sorge um ihr Kind geboren wie der deine.

      Ich freue mich wenn es in eurer Familie gut läuft, und ich interessiere mich für euer Schicksal. Daher wäre ich für ein paar weitere Infos dankbar.

      Liebe Grüße Katinoblau
      einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil
      Hi Coco,


      ja naja,....zu meinen Aussagen steh ich. Allerdings kenne ich die Tatsachen ja noch immer nicht. Von daher ist meine Meinung auf euch nur dann zutreffend, wenn Ihr ein Auge mit zu hohem Druck und u.U. angegriffenem Nerv nicht "richtig" untersuchen und dann nicht operieren lasst. Derzeitiger wissenschaftlicher Stand ist nun mal, dass ein solches Auge dann ohne Behandlung ganz sicher erblindet.
      Wenn dein Kind ein oder sogar zwei milchig-trübe Augen hat, auf Grund des zu hohen Drucks, weil das überschüssige Wasser nicht ablaufen kann, würdest du dann tatsächlich nichts machen? Würdest du Ihm jeden Tag ins Gesicht sehen und denken, das wird schon? Ich glaube man muss auch etwas differenzieren zwischen den Befunden die hier vorliegen, und wie schon erwähnt, ich kenne euren Befund nicht, geschildert hast du ihn ja nicht wirklich, zumindest nicht in diesem Thema.

      Dass die ganze Geschichte mit den OPs hart ist und an die Substanz von Kind und Eltern geht ist gar keine Frage, aber unter den Umständen, in denen sich viele Kinder (und Eltern) mit dem Schicksalsschlag Glaukom befinden, lohnt es sich aus meiner Sicht um "Heilung" zu kämpfen. Es mag sich ein wenig theatralisch anhören, aber "wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren".

      Und ich kann dir auch sagen, dass ich selbst zu meiner Freundin einmal sagte, als wir unseren Kleinen nach der ersten OP bestimmt 6 Wochen lang mit Augentropfen quälen mussten, "dass ich das ganze nicht mehr mache, wir quälen den hier die ganze Zeit und am Ende hilft das alles eh nichts!" Da war ich verzweifelt, verzweifelt und überfordert mit der Situation, aber ich bin froh, dass ich eine Freundin habe, die mental sehr stark ist und die Situationen deutlich besser gemeistert hat als ich. Ob wir die richtige Entscheidung getroffen haben, weiß niemand!! Bisher siehts gut aus, aber die zweite OP ist "erst" 6 Monate her und halten muss es noch......ca. 1000 Monate? :S

      Soll bedeuten: Ich verstehe euch doch auch irgendwo. Ich traue auch nicht sofort jedem Arzt, im Gegenteil, ich habe oft bedenken und mach mir viele Gedanken. Ein Arzt ist auch nur ein Mensch, kein Gott in weiß. Nicht alles was die sagen stimmt. Wir waren zur Anfangszeit nach der Diagnose bei einigen Ärzten und wir haben viele unterschiedliche Aussagen bekommen was Heilungschancen, OP-Methoden etc. betrifft. Schon daran habe ich bemerkt, dass dasKnow how da weit auseinander driftet und niemand wirklich eine klare Prognose stellen kann, aber das ist auch kein Geheimnis beim Glaukom. Aber wenn ich vor die Optionen gestellt werde "1. Keine OP = Blind in ein paar Jahren" und "2. OP = Wahrscheinlichkeit recht gut für einigermaßen normales Sehen", dann hat es sich für mich erledigt noch viel darüber noch zu denken, OB ich operieren lasse und damit den schweren Weg gehe.


      Ich wünsche euch, dass ihr die richtige Entscheidung getroffen habt. Alles gut!

      LG
      Diagnose Glaukom mit 4 Monaten. Unsere Story könnt ihr im aller ersten Beitrag des folgenden Themas komplett lesen: tinyurl.com/l3kfl6s
      Hallo oliver,

      danke für deine verurteilende Meinung...
      Genau solche Leute wie du sind solche die das glauben und machen was die Ärzte sagen und wollen und nicht das tun was einem das Gefühl und weitere Recherchen mitteilen...

      Wir sagen nun mal nicht zu alllem ja und amen und wir verurteilen auch nicht die OPs oder die Eltern die operieren lassen,sondern nur ein zu frühes/sinnloses operieren da durch jede OPs die Kinder köperlich sowie psychisch angegriffen werden , zumal es bei diesen OPs in sehr wenigen Fällen auf sehr lange Zeit Erfolschancen gibt....

      Nur weil wir NICHT operieren lassen, werden wir verurteilt und angegriffen und das finden wir schon echt traurig!!!

      Trotz allem wünschen wir hier jedem alles alles erdenklich gute und das jeder seinen Weg machen wird!!!!

      LG Coco und Klaus
      Hi Coco,

      ja gut, viel kann ich dazu jetzt nicht sagen, da ich die Fakten nicht kenne. Sieht er tatsächlich nur auf einem Auge? Wieso sieht er auf dem einen nichts mehr? Wegen Glaukom? Ich weiß nicht mal ob nur das sehende Auge vom Glaukom betroffen ist oder redest du die ganze Zeit von dem Auge wo er nichts mehr sieht?
      Ich gehe davon aus, dass du weißt, dass der Sehnerv entscheidend ist, nicht das was er jetzt sieht. Ich glaube ich brauch dir auch nicht zu erzählen, dass es ein SEHR spätes (zu spätes) Zeichen ist, wenn man bereits Seheinschränkungen im Gesichtsfeld auf Grund des Glaukoms hat. Daher hoffe ich das dein AA auch den Sehnerv untersucht und da alles i.O. ist. Vielleicht meinst du das mit guten Gesundheitszustand.


      Wenn das noch sehende Auge diesen von dir genanten Druck hat......hm.....um ehrlich zu sein (meine Meinung) find ichs dann ziemlich “ ?( “ da nichts zu machen, aber wer weiß, vielleicht versteh ich die Tatsachen auch nicht ganz.


      Unabhängig von den Tatsachen finde ich es auch nicht gut hier so zu tun als wären die OPs nicht gut. Hier kommen verzweifelte Eltern her und dann ließt man sowas wie "sinnlose OPs" etc. Ich bin froh, dass ich deine Posts nicht gelesen habe, als ich hier her kam, dass hätte mich wahrscheinlich ein wenig verunsichert. Mich erinnert das irgendwie an die Eltern die ihre Kinder nicht impfen lassen wollen,.....

      Trotzdem alles gute für den Kleinen und LG,
      Oliver
      Diagnose Glaukom mit 4 Monaten. Unsere Story könnt ihr im aller ersten Beitrag des folgenden Themas komplett lesen: tinyurl.com/l3kfl6s

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      halli, hallo,

      wir sind jedes halbe jahr beim AA und der sagte auch das Wotan sehr gut sieht und auch so im Alltag merkt man es sehr gut.....
      Wotan bekommt keine Medikamente und hat bisher auch keine Beschwerden und solang das so bleibt werden wir weder Narkoseuntersuchungen oder OPs anstreben, denn bisher sind wir so sehr gut gefahren....Druck liegt bei 22;23 aber er kommt damit sehr gut zurück, ich weiss das es zu hoch ist aber trotz allem sind wir sehr zufrieden mit Wotan und seinem Gesundheitszustand...

      LG

      Coco und Klaus
      Hallo Coco,

      mich interessieren auch mal einige Dinge. Was heißt denn er "sieht sehr gut"? Ist das nur euer empfinden oder wurde das irgendwie gemessen (Gesichtsfeld, Weit- / Kurzsichtigkeit)? Misst du das "sehr gut sehen" daran, dass er nirgends gegen läuft.......? Und wie hoch ist denn der Druck? Wisst ihr das? Lasst ihr es überprüfen?

      LG Oliver
      Diagnose Glaukom mit 4 Monaten. Unsere Story könnt ihr im aller ersten Beitrag des folgenden Themas komplett lesen: tinyurl.com/l3kfl6s
      Hallo Coco!

      Ich habe gerade mal euren ersten Einträge überflogen, weil ich nicht genau wusste, wie die Situation bei euch war. Ich freue mich, dass es bei euch so gut läuft. Mich würde interessieren: wird euer Sohn behandelt (mit Tropfen oder was anderem)? Warum sieht er auf dem Auge nichts, ist das wegen dem Glaukom?
      Lieb Grüße Katinoblau
      einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil

      Nun ist unser Sohn 4 Jahre und noch immer keine OP oder sonstiges

      Halli, hallo,

      wollten uns mal wieder zu Wort melden......

      Unserem Sohn Wotan mittlerweile 4 Jahre alt geht es supi..... und wir sind froh uns damals gegen die OPs entschieden zu haben....

      Wotan sieht auf seinem Auge trotz seiner Erkrankung (grüner Star) sehr gut, er läuft nirgends gegen und fällt nicht ständig hin.... wenn man nichts von seiner Krankheit weiss, merkt man es ihm nicht mal an.....

      Für uns ein Zeichen das wir uns richtig entschieden haben!!!!


      Liebe Grüße

      Coco und Klaus