Pflegekind mit Sekundärglaucom

      Hallo liebe Mitglieder, Nalla verbleibt in Ihrer Kernfamilie und geht zu den Großeltern. In Hannover an der MHH ist Ihre nächste Untersuchung, um festzustellen, ob sie auch von hannover aus betreut werden kann. Ich wünsche Nalla und Ihren Eltern sowie den Großeltern alles Gute.

      Danke für eure Beiträge.
      Hallo,

      also es gibt Kinder die noch andere Diagnosen haben aber es gibt auch Kinder die "nur" ein Glaukom haben.
      Was genetische Fragen angeht würde ich Dich bitten diese an Prof. Dr. Thieme zu stellen der hier im ärztlichen Forum Fragen beantwortet, ich denke er kann Dir dazu mehr sagen.

      Ich drücke Euch die Daumen für das Treffen und Euch viel Kraft beim weiteren Weg mit Nalla!
      Liebe Grüße

      Nicole

      Glaukom als Folge von Vorerkrankungen

      Hallo liebe Forum-Mitglieder,

      danke für eure verschiedenen Antworten. Ich freue mich sehr darüber. Wir hatten einen Termin mit einem Arzt, der uns versucht hat, die Diagnose zu erklären. Dieser gab zu bedenken, dass sich der gesamte Bericht mit Vorsicht liest. Das Anfangsgewicht von 2700 Gramm + das zu große Herz plus Glaukom deuten für ihn darauf hin, dass möglicherweise ein genetischer Defekt oder doch Probleme in der Schwangerschaft auf Fehlentwicklungen hinweisen könnten. In anderer Literatur habe ich auch irgendwie gelesen, dass ein Glaucom Folge einer Fehlentwicklung ist. Könnt ihr mir nochmal weiterhelfen. Kommt ein Glaukom auch ohne, dass weitere Probleme festgestellt werden oder gibt es auch bei euch oft Kombinationen. Nicole, du scheinst ja viel Erfahrungen auch mit vielen Kinder zu haben, was weißt du? Liebe Grüße an alle.

      Ich freue mich auch über weitere Beiträge.

      Liebe Grüße. Wir lernen diese Woche die Bereitschaftsmama und die Eltern kennen. Wir sind gespannt auf die Emotionen, aber wir haben entschieden, weiter zu gehen.

      in Namen von Nalla
      Hallo Nalla,

      wir haben eine nun bald 9 Monate alte Tochter mit mehreren Fehlbildungen am linken Auge inclusive Glaukom. Das rechte Auge ist offenbar gesund, unser Fall mag also nicht ganz vergleichbar sein, weil bei ihr keine Sehbehinderung zu erwarten ist. Dennoch haben ab und zu Sorge, weil Fehlbildungen am Auge wie ihre manchmal auch mit Fehlbildungen an anderen Organen vergesellschaftet sind, die man jetzt noch nicht alle ausschließen kann. Die Augenfehlbildungen und das Glaukom wurden sukzessive zwischen ihrem 3. und 5. Lebensmonat diagnostiziert, diese Zeit war sehr hart für uns. Auch die Klinikaufenthalte haben uns viel Kraft gekostet.
      Heute sehen wir die Kleine nicht als Glaukomkind oder als Kind mit Augenfehler (obgleich man es ihr jeden Tag an ihrem Silberblick ansieht). Sie ist für uns genauso wie ihr großer (gesunder) Bruder. Wobei ich sie eigentlich auch als gesund empfinde. Wir haben an ihr genauso viel Freude, sie ist einfach entzückend. Sie bekommt Tropftherapie und natürlich regelmäßige Kontrollen in der Klinik; die Augentropfen sind Alltag und Routine, die Kontrollen zwar immer ein wenig aufregend, aber im Grunde genommen auch Routine geworden. Klar, es ist zu erwarten, dass auch schlechtere Zeiten kommen werden. Nicht auf alles werden wir vorbereitet sein; aber für uns ist jetzt sie kein Kind mit Handicap, sondern einfach unsere kleine junge Dame, die unser Leben bereichert. Ich finde, wir leben ganz gut damit. Aber, wie gesagt, sie hat ein gesundes Auge.

      LG, Doro
      Hallo!

      Ich kenne mich mit dieser speziellen Form des Glaukoms nicht besonders gut aus, aber ein Glaukom ist eine unheilbare Krankheit, die lebenslange Betreuung braucht und deren Verlauf man nicht vorhersagen kann. Selbst bei toller Entwicklung kann es nach 20 Jahren wieder abwärts gehen. Ich selber habe eine gesunde Tochter, habe aber aus dem Forum hier den Eindruck, dass vor allem der Anfang herausfordernd ist, wenn man sich auf viele neue Umstände einstellen und vieles lernen muss. Und Krankenhausaufenthalte sind natürlich für alle eine starke Belastung, die auch schon mal an Grenzen führen kann.

      Ich denke aber in Eurem besonderen Fall solltet ihr die Entscheidung aus dem Herzen heraus treffen. Die Sorge um einen kranken Menschen ist etwas anderes als die Sorge um ein Kleinkind. Ein krankes Kind braucht Liebe und Betreuung, die sich von den alltäglichen Herausforderungen mit einem gesunden Kind unterscheiden. Ich bete auch innigst, dass meine Tochter verschont bleibt, besonders wenn ich im OP-Aufwachraum wieder an einer Mutter mit ihrem Kind vorbeigekommen bin, aber Krankheit als einen Teil des Lebens zu akzeptieren und die Kraft aufzubringen, die es braucht, um trotz allem ein erfülltes und glückliches Dasein zu führen, brauchen eine Entscheidung des Herzens dafür oder dagegen. Wenn ihr tief in euch die Bereitschaft für diese Art des Gebens fühlt, dann seid ihr auch bereit euch um Nalla zu sorgen, welchen Verlauf ihre Krankheit auch immer nehmen wird.

      Liebe Grüße Katinoblau
      einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil
      Hallo Nalla,

      ich gehöre inzwischen zu den eher seltenen Nutzern dieses tollen Forums. Mein Sohn, inzw. knapp 15 Jahre, hat eine ähnliche Diagnose wie Euer Pflegekind: bilateraler kongenitaler Katarakt und Sekundärglaukom, sog. Aphakieglaukom. Die Katarakt-OPs wurden im Säuglingsalter durchgeführt und leider ist in diesen Fällen aufgrund der so frühen Katarakt-OPs die Entwicklung des Sekundärglaukoms sehr häufig anzutreffen. In unserem Fall erfolgte die Glaukomdiagnose zeitverzögert sehr spät, erst mit 7,5 Jahren und mit dementsprechend großen Schäden an den Sehnerven. Wir sind auch in Würzburg in Behandlung, insofern weisen unsere "Fälle" viele Parallelen auf.

      Ich denke, es ist zunächst einmal für Euer Pflegekind sehr positiv, dass die Diagnose frühzeitig gestellt ist, dementsprechend therapiert wird und Schädigungen wie bei unserem Sohn vielleicht - hoffentlich - vermieden werden können. Wie Nicole schon erwähnte, bedeutet es aber auch, dass regelmäßige Augenarztbesuche und wahrscheinlich auch Klinikbesuche zu erwarten sind, denn eine Augeninnendruckkontrolle kann bei kleineren Kindern nur unter Narkose erfolgen. Inwieweit infolge solcher Untersuchungen auch operative Eingriffe nötig sind oder diese sich zunächst durch die Gabe von drucksenkenden Augentropfen vermeiden lassen, läßt sich naturgemäß nur schwer vorhersagen. Ich kann Dir aus eigener Erfahrung jedoch versichern, dass dies alles relativ schnell zur Routine wird, für Euer Pflegekind ebenso wie für die übrigen Familienmitglieder. In Würzburg fühle ich mich ( mein Sohn übrigens auch ) sehr gut aufgehoben, ich habe volles Vertrauen zu Prof. Grehn. Der Krankenhausbetrieb als solches ist eine Katastrophe, aber die nehme ich wegen Prof. Grehn in Kauf, solange er noch da ist. Zu meinem Sohn noch so viel: er hat infolge der gravierenden Sehnervenschäden eine Sehbehinderung, das linke Auge hat sich auch nach Beginn der Therapien nicht mehr erholt, ist fast blind. Das rechte Auge hat sich GsD erholt, sein Fernvisus liegt bei ca 30-40%, der Nahvisus bei 50-60%. Er besucht eine Regelschule, kommt jetzt in die Einführungsstufe des Gymnasiums ( 10. Klasse G8), wird dieses Schuljahr aber ab Ende August in einem Internat in den USA verbringen.

      Die eher seltene Augenerkrankung steht also einem "normalen" Familienleben und einem "normalen" Leben Eures Pflegekindes nicht im Wege. Inwieweit Ihr Euch das aber zutraut, vermögt nur Ihr alleine zu beurteilen. Für mich war der Austausch in diesem Forum vor allem in der ersten Zeit nach der Glaukom-Diagnose sehr, sehr hilfreich, um die medizinischen Themen, die mir ja vollkommen fremd waren, besser zu verstehen. Empfehlenswert ist außerdem die Seite integrationskinder.org, die viele Informationen zur Sehfrühförderung, Förderung im Kindergartenalter und später in der Schule enthält und auch ein Forum, in der sich betroffene Eltern austauschen können. Diese Seite ist naturgemäß nur dann von Bedeutung, wenn eine Sehbehinderung festgestellt werden sollte. Außerdem gibt es für die Grunderkrankung, den kongenitalen Katarakt, noch die Seite www. angeborener-grauer-star.de. Letztere ist eher für diejenigen Betroffenen interessant, bei denen kein behandlungsbedürftiges Sekundärglaukom diagnostiziert worden ist, es stehen somit eher die Fragen rund um die Linsenversorgung ( Implantat, Kontaktlinsen, weich oder hart etc. ) im Vordergrund. In der Regel ist der Katarakt nach seiner Entfernung "erledigt" und ein Sekundärglaukom wie bei unseren Kindern die eigentliche, echte, nachhaltige Baustelle. Sollte ich das bei Euch falsch verstanden habe, dann korrigiere mich bitte.

      LG Ingrid
      Hallo liebe Pflegefamilie,

      es wird Euch keiner die Entscheidung abnehmen können. Genauso wenig kann man einen Weg eines Kindes oder auch den Verlauf bei einem angeborenen Glaukom voraussehen. Die Verläufe sind bei allen Kindern unterschiedlich. Und selbst wenn ein Befund gleich ist, bedeutet es immer noch nicht das die Kinder gleich damit zurecht kommen.

      Was Euch bewußt sein sollte ist, das es bei einem Kind mit Glaukom auf jeden Fall immer bedeuten wird das Kontrollen bei Augenärzten gemacht werden müssen. Anfangs wenn die Kinder klein sind noch in Kliniken wegen der Narkoseuntersuchungen, später wenn sie älter sind geht das auch beim Augenarzt. Es können (!) weitere Op´s folgen, müssen aber nicht. Ebenso wird, je nach Sehvermögen, eine Frühförderung notwendig sein. Man wird sich mit Themen wie Kindergarten und Schule anders auseinander setzten müssen, wenn es eine deutliche Sehminderung gibt.

      Aber ich kann Euch versichern, dass es ganz hervorragende Kinder sind, alle Glaukom-Kinder wie ich sie mittlerweile kenne! Alle machen ihren Weg!
      Schaut Euch gerne mal die Videos von den Glaukom-Kinder-Tagen an.
      glaukom-kinder.de/BerichtKindertag2011.html
      glaukom-kinder.de/Kindertag2013.html
      Liebe Grüße

      Nicole

      Pflegekind mit Sekundärglaucom

      Hallo liebe Mitglieder des Forums,ich habe mich hier im Forum angemeldet, weil ich einen Kontakt suche zu Eltern, die mit einem Kind leben, dass bereits im Babyalter eine Diagnose eines Glaucoms hatte. Nalla hatte bei Geburt im Februar einen Herzfehler, der operativ beseitigt wurde. Hier scheint die Prognose sehr gut zu sein. Nun kam im Juli das Glaucom dazu, so dass eine erste OP in Würzburg erfolgte.Die Diagnose ist kongenitaler Kontarakt, Lenktomie, akutes Sekundärglaucom. Beim 2.Auge wurde -5 Dioptrien festgestellt. Weitere regelmäßige Untersuchungen werden notwendig (habe ich auch schon dem Forum entnommen), aber wohl auch OPs.

      Nun zu meiner Frage. Ich kann mir schwer vorstellen, was dies für uns als Pflegeeltern bedeuten würde. Welche Prognose gibt es? Vielleicht sind eure Kinder jetzt erwachsen und ihr habt umfangreiche Erfahrungen. Ich hätte gern so eine Art inneres Bild wie der Alltag sein könnte. Als Pflegekind hat die Maus ja eh mit der Sonderrolle in einer Pflegefamilie zu kämpfen. Wir als Eltern haben nur die Fürsorgepflicht und müssen uns in Abstimmung mit Eltern und Pflegedienststelle kümmern. Hat da vielleicht auch jemand von euch Erfahrungen? Wenn ich in eurem Forum lese, klingt dies zum Teil schon sehr herausfordernd. Die Kinder meines Mannes sind so gut wie erwachsen und gesund. Wir würden gerne ein Kind in Pflege nehmen, wollen uns aber nicht überfordern. Mein Mann ist vor allem deshalb sehr vorsichtig, weil er weiß wie anstregend Kleinkinder sein können und wie sehr sie ein Leben verändern, aber auch wie hart es ist, mitanzusehen, wenn Kinder leiden. Ich selber bin Stiefmutter seid 6 Jahren und leidenschaftliche Patentante. Wir wollen gerne eine fundierte Entscheidung treffen, ob Nalla "unsere Maus" wird.

      Wer helfen, ein gefühl für die Situation und ein Leben damit zu entwickeln. Positive Berichte aber auch schwierige Berichte sind ausdrücklich erwünscht.

      Liebe Grüße im Namen von Nalla