baby mit glaucom

      So in 3 wochen müssen wir wieder narkoseuntersuchung machen. schaun ob noch eine op notwendig ist. bin immer noch nicht ganz zufrieden :-(. Besonders morgens hat er so geschwollene augen. obwohl di ärzte sagenes wird besser....
      Hi Doro,

      du kannst mich natürlich alles fragen, aber leider kann ich dir das nicht beantworten, denn so genau hat man uns das gar nicht mitgeteilt. Sorry! Sollten wir das demnächst in Erfahrung bringen, lass ich es dich wissen.
      Gruß
      Diagnose Glaukom mit 4 Monaten. Unsere Story könnt ihr im aller ersten Beitrag des folgenden Themas komplett lesen: tinyurl.com/l3kfl6s
      Hallo Christine,

      ich wünsche euch sehr, dass die letzte OP endlich erfolgreich war und ihr ein wenig durchatmen könnt. Das Problem mit dem großen zweijährigen Bruder kenne ich sehr gut. Auch alles Gute für ihn! Halte uns doch auf dem laufenden, wie sich der Augendruck bei euch entwickelt.

      Oliver,

      Du hast geschrieben, dass der Schlemm`sche Kanal bei euch möglicherweise nicht richtig ausgebildet ist. Bei uns ist das ähnlich. Auch der vordere Kammerwinkel ist leider nicht so gut ausdifferenziert. Darf ich fragen, ob bei euch auch der vordere Kammerwinkel betroffen ist?

      Viele Grüße!
      Doro
      Hi Katinoblau

      Einerseits kann man das am einfachsten damit begründen, dass der Schlemsche Kanal nicht 100 % normal ausgebildet ist und das können Sie ja bei der Untersuchung sehen mit Mikroskop. Ob da nun Verwachsungen vorhanden sind, wie Arzt Nr. 1 sagte, oder der Kanal zu eng ist (kollabiert), wie Arzt Nr. 2 sagte, das sind Dinge, darüber sind sich die Experten wahrscheinlich selbst nicht einig. Das bedeutet aber nicht, dass kein Wasser fließen kann, scheinbar fließt es bislang ausreichend gut. Ich gehe aber davon aus, dass es durch diese Anomalie leichter passieren kann, dass der Kanal kollabiert oder verstopft, wodurch dann
      später auch noch ein Glaukom auftreten kann. Daher beobachtet man das Ganze ja dauerhaft.
      Und anderseits sind die Symptome: Hornhaut geringfügig größer ist als normal bzw. an der Grenze vom normalen und Augeninnendruck auch an der Grenze zu "zu hoch" bei der ersten NU.



      Grüße
      Diagnose Glaukom mit 4 Monaten. Unsere Story könnt ihr im aller ersten Beitrag des folgenden Themas komplett lesen: tinyurl.com/l3kfl6s

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      Hi Oliver!
      Sorry, wenn ich mich hier so reindrängle, aber mich würde interessieren, woher der Arzt weiß, dass beide Augen eine Veranlagung zum Glaukom haben? Auf dem andere Auge sind doch noch keine Symptome aufgetreten, so wie ich dich verstanden habe. Aufgrund welcher Befunde nimmt er dann an, dass es noch kommen könnte?
      Grüße Katinoblau
      einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil
      Hi Christine,
      bezüglich deiner Frage ob beide Augen betroffen sind: Aussage des Arztes war "Beide Augen haben die Veranlagung ein Glaukom zu entwickeln, es muss aber nicht passieren." Demnach ist das eine Auge scheinbar (noch) nicht betroffen.

      Wegen deiner Fragen nach der Anzahl der OPs und ob das gut ist: Ich bin kein Augenarzt, daher kann ich das nicht so beurteilen. Dennoch sagt mir mein gesunder Menschenverstand, dass es natürlich nicht besonders gut sein kann, wenn ein Baby so schnell hintereinander Narkoseuntersuchungen über sich ergehen lassen muss und ständig an dem Auge operiert wird. Du musst das ganz klar mit den Ärzten absprechen. Schildere Ihnen deine Bedenken, frag sie was sie was sie von anderen OP-Methoden halten und ob sie es für sinnvoll halten immer das gleiche hintereinander zu machen obwohl es bislang nicht hilft........ Solche Dinge haben wir gefragt und uns daraufhin Gedanken gemacht.

      Unser jetziger Arzt sprach bei unserem Sohn auch zum ersten mal von einem kollabierten Kanal; der Kanal sei wahrscheinlich nicht zugewachsen laut seiner Aussage. Das bedeutet demnach, dass ein Schnitt zur Durchtrennung von Verwachsungen (die gar nicht vorhanden sind), da gar nichts bringen würde, daher die Kanaloplastik/Viskokanaloplastik.

      Aber dieses Thema ist so schwierig. Die Ärzte erzählen einem alle irgendwie auch ein wenig was anderes. Sowohl wenn es um die exakte Diagnose geht, als auch um die Behandlungsmethode. Wir haben uns jetzt für einen Weg entschieden, von dem wir hoffen, dass er der richtige war. Ich weiß es klingt einfach so daher gesagt, aber du musst das letztendlich entscheiden.

      Ich wünsche dir dass es bergauf geht! Lass von dir hören.
      LG
      Diagnose Glaukom mit 4 Monaten. Unsere Story könnt ihr im aller ersten Beitrag des folgenden Themas komplett lesen: tinyurl.com/l3kfl6s
      Das freut mich wenns euren kleinen besser geht. ich wünschs euch. hat er beide augen? ja das mit den flecken ist sehr intressant. Die augenärzte meinten das steht nicht in verbindung. aber da sieht msn wiefer dass sie auch nicht alles wissen können. am montag haben wir visite und dann schauen sie obs boch a op braucht. aber mir kommts zu früh vor. 3 wochen immer
      eine op. der kleine ist ja ko. was würdest machn? op oder 2 3 wochen erst mal pause? Nein bin nicht berlin kOln gegnd. komm aus südtirol. pendle momentan aber immer nach münchen in di uni klinik. mann ich würd echt alles gebn dass er gesunde augen bekommt :-(. bin echt fertig und der kleine tut mir sooo leid. auch mein grosser mit 2 jahrn verstehts nicht dass mammi immer weg muss.... aber da muss man stark sein. was wurde bei eurer op gemacht?
      Hi Christine,

      wie du gelesen hast, haben wir uns dann für eine andere Behandlung entschieden nachdem die Goniotomie nichts geholfen hat. Viskokanaloplastik (Kanaloplastik ging nicht mehr wegen der Goniotomie) und bisher sieht das Auge besser aus. Nicht mehr trüb, insgesamt aber etwas dunkler in der Farbe, es tränt fast gar nicht mehr und auch die roten Flecken kommen so gut wie gar nicht mehr.
      Das mit den roten Flecken ist interessant, natürlich nicht im positiven Sinne, aber du bist die erste hier von der ich das auch höre. Das war manchmal wirklich extrem und auch bei uns insbesondere morgens nach dem aufwachen! Es muss mit dem Druck zu tun haben, denn es war bei uns auch schon vor dem Tropfen.

      Wohnst du vielleicht in der Nähe von Köln? oder Berlin? Hier in Berlin ist Prof. Tetz der Experte, in Köln Prof. Körber bezüglich der OP-Methoden Viskokanaloplastik / Kanaloplastik. Allerdings möchte ich diese Methoden auch nicht zu sehr in den Himmel loben, da wir selbst erst abwarten müssen, ob es tatsächlich auf Dauer was gebracht hat. Es kann aber aus meiner Sicht nichts schaden, wenn du dich da mal erkundigst.

      Ich wünsche euch alles alles gute und hoffe sehr, dass es erfolgreich verläuft! Das wird schon!

      LG Oliver
      Diagnose Glaukom mit 4 Monaten. Unsere Story könnt ihr im aller ersten Beitrag des folgenden Themas komplett lesen: tinyurl.com/l3kfl6s

      hallo oliver und hallo doro!

      Danke für die antwort. also es wurden 3 mal die eine gonotomie und ein mal eine trabekulotonomi durchgeführt. der druck vom auge wo die gonotomie gemacht wurde ist abee immer noch hoch. jetz hoffn wir das die 4. Op etwas bewirkt hat. sind grad nach hause gekommen. den kleinen gings nach der letztn
      Op nicht besonders gut. doch eigentlich gehts uns im kh gut. Die ärzte sind sicher sehr gut. Ach oliver dein kleiner hat auch rote fleckl um die augen? Meiner auch. immer morgens nach dem aufstehen ists schlimm. ich denk dass das schon mit dem augendruck zusammenhängt. wir geben immer die pilocarpin und noch 2 weitere für die wundheilung oder so. Den erhöten druck merk ich ihn schon a bischen an. er weint dann mehr. und mit der lichtempfindlichkeit isses auch net so leicht. :-(. naja am.montag ist wieder visite

      Post was edited 1 time, last by “christine” ().

      Liebe Christin,

      es tut mir sehr leid, dass Dein Sohn an einem
      Glaukom erkrankt ist. Auch unsere Tochter hatte vor zwei Monaten im
      Alter von vier Monaten ihren ersten Glaukomanfall (und bisher, Gott sei
      Dank, den einzigen). Bei ihr ist nur ein Auge betroffen, an dem sie aus
      anderen Gründen ohnehin kaum etwas sieht. Wir konnten den Glaukomanfall
      damals mit einer Kombi aus drei verschiedenen Tropfen stoppen, im Moment
      ist sie unter Tropfen stabil und hatte noch keine OP. Allerdings ist
      bei ihr nicht das Ziel, den Druck so einzustellen, dass er den Sehnerv
      nicht schädigt, sondern bei ihr geht es nur darum, das Auge reizfrei zu
      halten und ihr die Schmerzen etc des Glaukomanfalls zu ersparen.

      Offenbar
      ist der Verlauf beim Glaukom unheimlich schwer vorherzusagen. Fühlt ihr
      euch bei den Ärzten gut aufgehoben? Es wird sicherlich eine
      umfangreiche Diagnostik gemacht worden sein. Hat sich jemand die Zeit
      genommen, euch die Ergebnisse verständlich zu machen? Tropft ihr noch
      drucksenkende Mittel nach der OP? Geht es eurem Sohn sonst gut, oder merkt man
      ihm den zu hohen Augeninnendruck an?

      Ich wünsche Euch viel Kraft.

      LG,
      Doro
      Hi Christinr,

      deine beiden Fragen wird dir hier niemand einfach so beantworten können, da es ja selbst die Spezialisten nicht wissen. Hier im Forum gibt es einige Fäklle bei denen es sehr gut verlaufe ist und die Kinder sehr gut sehen. IN unserem Fall ist das alles noch nicht sicher, die letzte (und damit zweite) OP ist 1 1/2 Wochen her und erst die nächsten Untersuchung werden zeigen was Sache ist. Unsere Story kannst hier nachlesen: siehe Signatur


      Welche OPs wurden bei euch denn durchgeführt?


      Alles gute, Oliver
      Diagnose Glaukom mit 4 Monaten. Unsere Story könnt ihr im aller ersten Beitrag des folgenden Themas komplett lesen: tinyurl.com/l3kfl6s

      baby mit glaucom

      Hallo. mein baby ist nun 4 monate und hat ein beidseitiges glaucom. er hat nun schon di 4.op hinter dicg wobei noch immer der augendruck zu hoh ist. Ich weis nicht wie ich im helfen kann. Und sicher hab ich viele fragen.... wird er normal sehen bzw wird er sehen können. wie viele op brauchts noch .... Wie wird er damit umgehen können..
      wie wars bei euch?