Yanick und sein angeborenes Glaukom

      Hallo liebe Forummitglieder,

      Hier wieder mal ein update der aktuellen Situation. Yanick geht es zu unserer grossen Freude sehr gut. Im Mai waren wir bei einer auf Sehschwäche spezialisierten Optikerin. Diese hat mit ihm den ersten Sehtest gemacht mit kapp 4 Jahren. So wie's scheint hat er ein Sehvermögen von 0.25, was eher schlecht ist... erstaunlich, denn wir sehen im täglichen Leben keinerlei Einschränkungen und sind somit davon ausgegangen, dass er super sieht.

      Seither ist Yanick in einem Frühförderungsprogramm. 1 x pro Woche kommt eine auf sehschwache Kinder spezialisierte Heilpadagogin zu uns und "spielt mit ihm" (natürlich mit einer pädagogischen Absicht). Yanick macht sehr interessiert mit und freut sich immer wenn sie kommt :)

      Im Dezember gehen wir dann wieder Augendruck messen. Wir sind sehr zuversichtlich.

      Ganz liebe Grüsse!
      Kathrin
      Hallo!

      Endlich schreibe ich mal wieder woran wir sind: Yanick's Zustand ist immer noch stabil, der Augendruck ist perfekt und das nächste Mal können wir sogar die Messung ohne Narkose durchführen (oder zumindes probieren). Er ist jetzt 2,5 Jahre alt und abgesehen von der Lichtempfindlichkeit, die aber auch noch etwas abgeklungen ist, geht es ihm prächtig! Wir sind sehr glücklich!

      Im Juli 2014 ist seine kleine Schwester zur Welt gekommen. Mit 3 Wochen wurde auch sie einem Augendrucktest unterzogen. Wir sind sehr glücklich dass ihre Augen gesund sind! Und nun erleben wir mit Staunen wie es ist, ein "normales" Baby zu haben (Yanick war zwischen 3 und 9 Monaten in einem sehr schlechten Zustand wegen dem Glaukom).

      Ganz liebe Grüsse aus der Schweiz!
      Kathrin und Familie

      Immer noch alles bestens

      Hallo liebe Forenmitlieder,

      Im Moment läuft bei uns viel, daher kann ich nur kurz schreiben. Aber ich wollte unbedingt noch zwei Informationen in diesem Forum ablegen in der Hoffnung dass sie den Eltern die neu mit diesem Thema konfrontiert werden weiterhelfen:

      1. Wir waren wieder mal bei Doc anfangs Jahr und es ist immer noch alles bestens, wir sind überglücklich. Yanick entwickelt sich prächtig und es ist eine ware Freude ihm beim Wachsen, Entdecken und Lernen zuzuschauen!

      2. Das Thema Lichtempfindlichkeit ist bei uns noch nicht vom Tisch leider, aber es ist deutlich besser als noch vor einem Jahr. Folgende Massnahmen haben uns geholfen: Sonnenbrille mit BRAUNEN Gläsern und einer Form, die gut aufs Gesicht passt, d.h. dass möglichst wenig Licht über die Seiten zu den Augen dringen kann. Dazu immer eine Baseballkappe da die das längste "Vordach" hat und somit den besten Blendschutz. Schliesslich haben wir auch Autotuning betrieben und sind nun sehr glücklich mit unseren getönten Scheiben. Yanick ist viel ruhiger im Auto. Idealerweise bringt man sehr dunkle Folien an den Hintertüren und dem Kofferrraum an und tönt auch die vorderen Scheiben mit dunklen Folien. Dazu haben wir einen Vorhang gebastelt, den man an den Vordersitzen und den Hintertüren befestigen kann. Ziel dieses Vorhangs ist es, Yanick vom Licht das von vorne durch die Windschutzscheibe und die Fenster der Vordertüren eindringt abzuschirmen.

      Soviel also zu unserer Situation, ich hoffe dass unser Bericht etwas Licht in die Welt von neu betroffenen Eltern bringt. Denn anfangs war es wirklich hart... (siehe unsere ersten Berichte).

      Im Juli kommt nun unser 2. Baby zur Welt und wird präventiv gleich einem Augendrucktest unterzogen. Aber wir sind guten Mutes, die Warscheinlichkeit ein 2. Glaukomkind zu haben liegt laut Arzt bei 5%. Und notfalls wissen wir es zumindest sofort und nicht erst wenn Symptome auftauchen.

      Herzlich,
      Kathrin und Familie
      Hallo!

      Das freut mich sehr für euch. Ich wünsche, dass alles weiter so gut bleibt und der Kleine sich gut entwickelt.

      Diese tiefstehende Herbstsonne ist aber auch nervig. Besonders beim Autofahren. :)

      Liebe Grüße
      Katinoblau
      einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil

      Some more good news!

      Hallo!

      Vor einer Woche waren wir wieder bei der einer Kontrolle in der Klinik. Resultat: alles bestens, Druck beidseitig bei ca 11 mmHg. Wooooow! Wir sind überglücklich!

      Yanick geht's super gut, er entwickelt sich bestens, ist interessiert und quicklebendig. Einzig die Lichtempfindlichkeit macht ihm noch zu schaffen. Da es jetzt Herbst ist, ist die Sonne glücklicherweise weniger start. Aber dafür steht sie tiefer am Himmel, das scheint dem Kleinen Probleme zu machen.

      In der Klinik hat uns die OP-Verantwortliche erzählt, dass vor ein paar Tagen ein knapp 2 Jahre altes Kind operiert wurde, das schon mehrer Operationen gehabt hat. Diese haben jedoch keinen Effekt gehabt, da sie schlecht ausgeführt waren resp. die falsch Operationstechnik angewendet wurde. Das finde ich echt schlimm! Da meinen gewisse Aerzte etwas von der Sache zu verstehen und beschädigen zusätzlich ein eh schon angeschlagenes Auge... und das ohne eine Besserung zu erreichen. Und zudem wurde mehrfach (!) operiert. Das geht für mich schon fast ins Thema Körperverletzung. Glücklicherweise geht's dem Kind nun seit der Operation bei "unserem" Arzt gut!

      Ich wünsche euch allen nur das Beste!
      Kathrin und Familie
      Ja, das klingt jetzt so ähnlich, wie als meine meine Hornhaut mal gar nicht mehr wollte. Nach zuviel Computerarbeit, hat sie dichtgemacht und das Auge sah ziemlich übel aus, die Beschwerden sind eskaliert.
      Das Problem mit beweglichen Lichtquellen und dem Wechsel von Dunkel zu Hell war, dass das Auge da fokussiert und diese Bewegung war (sehr) schmerzhaft. Ich kann mich errinnern, dass ich in dunklen Räumen echt Probleme mit hellen Computerdisplays hatte, ich konnte noch nicht mal wählen, weil die Nummern am Telefon beleuchtet waren. Ich habe damals Medis gekriegt, die die Pupillenbewegung fixieren, das hat sehr gut geholfen, leider erhöht es auch den Druck und ist somit für die Daueranwendung ungeeignet. Abgesehen davon hat Saunieren sehr gut geholfen (tut es immer noch, ist echt ein Wundermittel), aber das geht für Kinder auch nicht so recht. Falls ihr noch etwas Geld übrig habt, könnt ihr mal Conisan A probieren, dass hilft mir auch immer gut. Das sind homöopathische Tropfen, die bei degenerativen Augenerkrankungen eingesetzt werden, und die tun Wunder, wenn der Selbstheilungsprozess gefragt ist.

      Wie auch immer, es freut mich, dass es bei Euch besser geworden ist. Hoffe auf weitere positive Entwicklung.
      Grüße Kantinoblau
      einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil
      Hallo Kathrin,

      das sind wirklich gute Neuigkeiten! Wir freuen uns mit Euch!
      Dann ist der Sommer ja auch für Euch langsam etwas entspannter und ihr könnt es immer mehr geniessen.

      Vieles braucht einfach auch seine Zeit und Yannik wird älter und sich an einige Dinge auch mehr und mehr gewöhnen.
      Euch auch schöne Ferien!
      Liebe Grüße

      Nicole
      Hallo!

      Lange ist's her seit wir das letzte Mal geschrieben haben...War gerade megaviel los!

      Am Dienstag waren wir mal wieder in der Klinik Augendruck messen. Beide Augen haben sich bei 15 eingependelt und die Filtrationsblasen (es wurde damals eine tiefe Sklerektomie vorgenommen) haben sich sehr gut entwickelt. Wir sind super glücklich!

      Yanick's Lichtempfindlichkeit hat leicht nachgelassen. Wir sind so weit, dass wir an sonnigen Tagen im (dichten) Schatten mit Yanick spielen können ohne dass der seine Sonnenbrille trägt! Wow! Bei der Kontrolle wurde uns gesagt, dass immer noch eine gewisse Trübung der Hornhaut bestünde. Mit etwas Glück würde sich diese jedoch noch resorbieren. Diese erklärt ja auch die Lichtempfindlichkeit... Was immer noch sehr schwierig ist für Yanick sind alle Geräte, die ihn fortbewegen: Das Auto (trotz extra angebrachten getönten Scheiben hinten), Veloanhänger und Kinderwagen. Vermutlich kann er einfach die wechselnden Lichtverhältnisse denen er ausgesetzt ist nicht aushalten... Ebenfalls sehr mühsam sind für ihn Situationen in denen er einer punktuellen Lichtquelle ausgesetzt ist (z.B. in der Wohnung wenn draussen die Sonne scheint und somit das Fenster sehr hell ist...).

      Wir sind also auf gutem Wege und hoffen, dass diese positive Rückmeldung anderen Hoffnung machen kann!

      Wir wünschen euch schöne Tage, gesunde Kids und schöne Ferien! ;)
      Kathrin
      Hallo Kathrin,

      vielen Dank wir hatten wirklich viel Spaß in Marburg.

      Es ist toll das ihr einen Optiker gefunden habt. Wir haben seinerzeit auch einen Optiker gehabt der die Kantenfilter in Kindebrillengestelle gebaut hat damit wir sie testen konnten. Die eigentliche Brille haben wir immer welche von Julbo genommen in die dann die Kantenfiltergläser eingebaut wurden.
      Die Julbobrillen hatten immer den Vorteil das sie schon "rund" sind und gut an den Seiten abdecken.

      Heute müsste das Wetter gut gewesen sein für Euch.
      Ich drücke Euch die Daumen das es besser wird mit der Lichtempfindlichkeit und das der Optiker den richtigen Einfall hat!!
      Liebe Grüße

      Nicole
      Hallo zusammen,

      Ich möchte euch mal Feedback geben bezüglich eurer Kommentare und Vorschläge für die ich euch herzlich danke!

      Wir
      haben endlich einen Optiker gefunden der was von Glaukomen versteht. Er
      kennt das Thema Kantenfilterbrillen. Nur sei das für Kinder
      schwieriger... Nun sucht er nach einer geeigneten Fassung für die
      Brille. Er meint jedoch, Kantenfilter seien eher für lichtempfindliche
      Leute geeignet die zudem Sehprobleme hätten, da sie die Kontraste besser
      hervorheben. In unserem Fall schlägt er eher eine normale
      Brillenfassung vor die rundum gut schliesst da doch oft viel Licht von
      der Seite der Brille komme (und dieses seitlich einschiessende Licht
      sehr störend sei). In die Fassung würde er ein Spezialglas montieren das
      noch mehr Licht als die handelsüblichen Faktor 4 Brillen filtert.
      Idealerweise möchte er noch einen Lieferanten finden der das Glas auch
      noch polarisieren kann damit noch mehr Licht gefiltert wird. Damit würde
      laut dem Optiker 97% des Lichts gefiltert... Irgendwie kommt mir das
      komisch vor zumal Kategorie 4 - Gläser eigentlich nur noch 3-8% Licht
      durchlassen sollten.

      Ich versuche Katinoblau's Vorschläge
      umzusetzen und geh mit dem Kleinen morgens nicht raus, lasse ihn aber
      nahe beim Fenster spielen. Ist aber nicht einfach denn unsere Stube ist
      sehr dunkel, die Küche wiederum sehr hell mit hellem Plattenboden und
      direktem Licht. ;(
      Gestern war ich dann mal draussem im Sonnenlicht. Hierzu habe ich dem
      Kleinen die (normale) Sonnenbrille und Sonnenhut aufgesetzt, dann das
      Dach des Kinderwagens ganz geschlossen und eine spezielles UV-Dach -
      welches das Kinderwagendach bis zu den Füssen des Kindes vervollständigt
      - zugemacht. Diese ist auch recht lichtdicht, aber nicht ganz, so dass
      er noch was sieht. Resultat: Yanick hat sich verschanzt mit dem Kopf in
      der Ellenbogenbeuge um die Augen zu schützen und ich hab so schnell
      nichts mehr gesehen von ihm :( .

      Naja, wird wohl noch eine Lösung geben... irgendwann werden wir herausfinden wie's geht. Wir schauen jetzt mal mit dem Optiker.

      Wie
      läuft's bei euch, Martina? Hat die neue Sonnebrille die Sache
      vereinfacht? Falls ja, kannst du mir ganz genau sagen was für einen
      Filter ihr habt und ob und wenn ja welche stärke an Tönung die Brille
      hat? Ist sie polarisiert?

      Nun aber noch einen positive Sache zum Schluss: ab Montag sind wir die Tropfen los!!!! Jupi!

      Liebe Grüsse und viel Spass in Marburg für die die hingehen!
      Kathrin
      Ich bin zur Zeit lichtempfindlich, weil ich vor 2 Wochen operiert wurde und es war ne Hornhaut-OP. Bis die Hornhaut heilt, ist es daher etwas mühsam. Aber sie wird natürlich heilen und es wird wieder besser werden. Ich war mein Leben lang im Sommer lichtempfindlich, aber nie so schlimm, dass ich deswegen nicht raus konnte. Wie sich das bei Euren Kindern entwickelt, hängt von dem Schaden ab und wie (und ob) er sich regeneriert. Ich hoffe, dass es bei Euch beiden besser wird!

      Bis dahin schlage ich vor, noch eine gewöhnliche Sonnenbrille (ruhig so ein 80er Jahre Modell mit großen Gläsern) zu kaufen und es VOR dem Lichtkontakt über die verschriebene Brille drüber zu setzen. Ich habe das früher manchmal gemacht, man sieht dann wenig (wegen der verschobenen Gläser, nicht wegen der Dunkelheit), aber man kann raus.

      Bis zu einem gewissen Maß ist Lichtempfindlichkeit Gewöhnung, morgens ist es grauenhaft und wird dann im Laufe des Tages besser. Bevor ihr also jetzt den ganzen Sommer in der Wohnung bleibt, würde ich es mal mit vorsichtiger Gewöhnung versuchen: vormittags nur am Fenster, gegen Mittag kurzer Ausflug nach draußen, nachmittags Spaziergang (oder so). Wenn Baby merkt, dass es nach einiger Zeit Lichtkontakt etwas besser wird, toleriert es vielleicht das Sonnenlicht mit der Zeit etwas besser.

      Grüße an euch, katino
      einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil

      kathrin<3 wrote:

      Hallo!

      Mist... es ist wieder sonnig draußen. Ich verzweifle fast: ich möchte endlich raus und den Frühling geniessen. Aber mein Kleiner kann die Sonne nicht leiden. Es blendet ihn brutal. Er verschanzt sich sofort und drückt seine Augen gegen meinen Hals.

      Wann wird das besser??? Die OP ist nun 3 Monate her. Bleibt das immer so? Wie "überlebt" man so den Sommer? Gewöhnen sich die Augen daran? Katinoblau schreibt auch dass ihre Augen gerade sehr auf das Licht reagieren. Ist das den ganzen Sommer so?

      Bin gerade ziemlich verzweifelt.... ;(

      Kathrin
      Hi Kathrin!

      Ich kann es sehr gut nachvollziehen dass man oft fast verzweifelt wenn man nicht raus kann.

      Uns wurde circa vier Wochen nach der OP gesagt dass das mit der Lichtempfindlichkeit so bleibt. Alles was dahin verheilt ist ist gut. Aber besser wird es nicht mehr als wie zu dem Zeitpunkt.

      Deswegen setzte ich ziemlich viel Hoffnung in die neuen Sonnenbrillen. Ansonsten weiß ich auch nicht wie ich den Sommer rumkriegen soll.
      Man kann ja nicht mal schnell einkaufen oder wohin fahren!

      Ales Gute euch!!!

      LG Martina
      "Es kommt nicht darauf an, dem Leben mehr Jahre zu geben, sondern den Jahren mehr Leben zu geben." - Alexis Carrel
      Hallo!

      Mist... es ist wieder sonnig draußen. Ich verzweifle fast: ich möchte endlich raus und den Frühling geniessen. Aber mein Kleiner kann die Sonne nicht leiden. Es blendet ihn brutal. Er verschanzt sich sofort und drückt seine Augen gegen meinen Hals.

      Wann wird das besser??? Die OP ist nun 3 Monate her. Bleibt das immer so? Wie "überlebt" man so den Sommer? Gewöhnen sich die Augen daran? Katinoblau schreibt auch dass ihre Augen gerade sehr auf das Licht reagieren. Ist das den ganzen Sommer so?

      Bin gerade ziemlich verzweifelt.... ;(

      Kathrin
      Hallo!

      Danke, Katinoblau, für deine Einschätzung der Situation von Yanick. Ich hoffe dass Yanick sich an die Sonne gewöhnt wie du schreibst. Laut Arzt müssen die Hornhautrisse erst verheilen. Danach sollte es besser werden mit der Lichtempfindlichkeit.

      Hat jemand Erfahrung damit? Wie lange dauert das etwa bis diese Hornhautrisse abgeheilt sind? Die OP ist nun 2.5 Monate her und der Augendruck war seither immer < 20. Somit sollten die Augen seit der OP heilen da sie nicht mehr erhöhtem Druck ausgesetzt waren(?).

      @ Esther: Wir müssen keine drucksenkenden Tropfen geben. Nur noch die Entzündungshemmer auslaufen lassen. Das ist echt super!!! Wir sind zuversichtlich dass das nun lange so bleibt (think pink!) :thumbup: Die deutschsprachige Augenärztin hab ich mal in den Gängen gekreuzt wo sie mit einer deutschschweizer Patientin sprach.
      Hallo!

      Also wärme/kälteempfindlich ist mein Auge eigentlich nicht. Dieses Zusammenkrümmen klingt finde ich auch mehr nach Kopfschmerzen, so als würde sie schlimmer werden, wenn er ins Kalte kommt.

      Dass er vor einer Woche wieder lichtempfindlicher geworden ist, liegt am Wetter. Falls es bei Euch genauso ist wie hier im Rheinland, dann haben wir gerade die erste Zeit im Jahr mit richtig viel Sonne, da muss sich eine glaukomgeschädigte Hornhaut erst drangewöhnen.

      Grüße
      einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil
      hallo katrin,
      das sind ja super resultate! ich freue mich sehr für
      euch!!! ich habe auch keinen anderen tip wegen der blendemfpindlichkeit
      ausser sonnebrille, dächlikappe und eben was ihr macht, kinderwagen
      abdecken. aber weint er vielleicht weil er nicht raussehen kann und ihm
      "langweilig" ist? im verdunkleten kiwa? aber gell, wie anders lösen,
      wenn es ihn so blendet....

      ja du hast recht wir waren auch bei
      prof mermoud. er ist wirklich auf glaukomkinder spezialisiert. da seit
      ihr in super händen. vor drei jahren war da auch so eine super ärtzin,
      die vorher in bern gearbeitet hat und super ch-deutsch sprach. für
      unsere tochter war das sehr wichtig, weil sie erst seit zwei jahren
      franz lernt in der schule und dann noch nix verstanden hat. und sie will
      doch immer alles auch verstehen, hören, wissen.... ist ja auch gut so.
      wir
      sind aber in bern sehr sehr wohl und super zufrieden mit der prof. ich
      möchte keine andere augenärtzin für unsere kinder. ich habe sogar mich
      selber zu ihr überweisen lassen von meinem augenarzt, weil mein neues
      glaukom noch so viele fragen aufwirft....

      müsst ihr im moment auch keine augentropfen geben? ich meine neben den auslaufenden entzündungshemmer?

      so, das wär's für heut. ich hoffe, du findest doch noch irgendwie einen weg, um an die sonne zu kommen. liebe grüsse esther
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