Glaukom mit 4 Monaten (hier ebenfalls)

      Hi Doro,

      freut mich, dass du die Idee gut und hilfreich findest. Allerdings hab ich schon so viel geschrieben, dass beim letzten mal eine Meldung erschien, die sagte, dass ich die maximal zulässige Zeichenanzahl überschritten hätte. Ich werde gleich mal versuchen zu aktualisieren, da wir ja vor kurzem beim Arzt waren. Druck ist nach Diagnose durch Palpieren scheinbar weiterhin sehr gut...bei 10 bzw. knapp drüber wurde uns gesagt.

      LG

      P.S.: hm,..leider kann ich da nichts mehr hinzufügen; maximal 10000 Zeichen sind erlaubt, bin scheinbar drüber..ärgerlich.
      Diagnose Glaukom mit 4 Monaten. Unsere Story könnt ihr im aller ersten Beitrag des folgenden Themas komplett lesen: tinyurl.com/l3kfl6s

      Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Oliver“ ()

      Hallo Oliver,

      heute mal nichts übers Glaukom :) Deine Idee, eure Geschichte im ersten Beitrag immer wieder zu aktualisieren, finde ich klasse. Und enorm hilfreich für andere
      Betroffene. Bei Gelegenheit eröffne ich auch mal einen Thread und erzähle unsere Story, so wie ihr. Interessant auch der link zur Kanaloplastik!!! Danke!

      LG, Doro
      Hi Manon,


      auf dein Angebot komm ich sofort zurück, wenn es bei uns soweit ist mit Kontaktlinsen. Gut zu wissen, dass es scheinbar möglich ist einem Säugling KL einzusetzen, obwohl ich es mir noch immer nicht vorstellen kann. ?(
      Wir melden uns,



      Danke und Gruß
      Oliver
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      Hallo Oliver,
      wir haben auch Erfahrung gesammelt mit dem Einsetzen und Herausnehmen der Kontaktlinsen bei einem Baby. Helene hatte eine Zeit lang welche. Für den allgemeinen Entwicklungsprozess eines Kindes sind KL eindeutig vorteilhaft, weil bei einer Starbrille (die wir zuerst hatten) alle Seheindrücke jenseits der Brillengläser praktisch im Nichts verschwinden. Da hatten wir die Entwicklungsverzögerung ganz schnell (z. B. das Kind dreht sich nicht). Später vertrug sie die Linsen nicht mehr, das Auge bekam nicht mehr genug Sauerstoff und es bildeten sich zusätzliche Blutgefäße. Also sind wir dann wieder auf die Brille umgestiegen. Aber die Zeit mit KL in entscheidenden Entwicklungsphasen möchte ich nicht missen.
      Man lernt den Umgang mit den KL ganz schnell. Wir hatten weiche, manche kommen mit festen besser zurecht. Wenn ihr Fragen dazu habt, könnt ihr gerne Kontakt mit mir aufnehmen.
      LG Manon
      Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^
      Herr Tetz hat das Thema der Notwendigkeit einer Brille oder Kontaktlinse glücklicherweise selbst schon direkt nach der OP angesprochen. Er tendiert zu einer Kontaktlinse, wobei wir uns irgendwie nicht vorstellen können, wie wir die da rein- und wieder rausbekommen sollen....??!?!? Das wird dann die nächste Aufgabe. :huh:

      LG
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      Hi!

      Ich hoffe, dass es für euch weiter gut läuft!
      Meine Tochter hat auch (ohne ein Glaukom zu haben) einen Sehfehler von +4,5. Das kann man mit einer Brille recht gut korrigieren und wenn sich das Auge normal weiterentwickelt, verwächst sich das mitunter auch teilweise. Ich würde euch auch raten, damit nicht allzulange zu warten oder es zumindest beim Arzt mal anzusprechen, denn bei mir war der Sehnerv auch noch intakt aber das Auge unterentwickelt, und das hat am Ende die größeren Probleme gemacht.

      Liebe Grüße Katinoblau
      einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil
      Hi,

      hab lange nichts von uns hören lassen; wir hatten inzwischen die zweite OP; Viskokanaloplastik. Zum Verlauf der ganzen Behandlung habe ich in meinem ersten Beitrag dieses Themas eine Menge ergänzt (siehe S. 1 dieses Themas). Jetzt können insbesondere Leute die nach uns kommen alles in einem Text lesen und man muss sich nicht alles zerstückelt zusammenbasteln. Ich denke das ist hilfreich.



      Gruß
      Diagnose Glaukom mit 4 Monaten. Unsere Story könnt ihr im aller ersten Beitrag des folgenden Themas komplett lesen: tinyurl.com/l3kfl6s
      ok, also das mit der Vererbung scheint etwas schwieriger/komplizierter zu sein als ich dachte. Naja, ich werde das nochmal beim Arzt ansprechen.

      @weasly: das Riegersyndrom trifft nicht auf uns zu, zumindest geh ich mal stark davon aus, dass man das zu jetzigem Zeitpunkt diagnostiziert hätte.

      @Nicole: Bisher hatten wir es nicht vor, hab aber schon von dem Glaukom Kindertag gelesen. Es ist schon ziemlich weit weg, ca. eine 5 stündige Autofahrt. Ich werd mal mit meiner Freundin sprechen. Für sinnvoll halte ich es schon, da man sicherlich viel erfährt. Mal schauen.
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      Also unsere Kleine geboren am 25.01.2013 ist kern gesund auf die Welt gekommen. Ihr großer Bruder wurde am 08.03.2009 mit angeborenem Katarakt, einem Glaskörperdefekt und einem erworbenen Sekundärglaukom geboren.

      Das mit der Vererbung ist immer so eine Sache. Wir wissen bis heute noch nicht wieso der Große diese Erkrankungen hat.

      Grüßle Chrissy
      Oh noch ein Nachtrag. Unser Gentest geht ums Riegersyndrom.
      Wenn es nur ums Glaukom geht, weiss ich es nicht.
      Die Membran ist halt das Hauptsymptom fürs Axenfeldriegersyndrom, drum hab ich meinen Roman geschrieben.
      Möchte aber keine falschen Infos rausgeben.

      Grüsschen
      Mein Schatz, du bist so perfekt wie du bist!
      Es kann sehr gut sein, dass das eine Auge trotz dieser Membran kein Glaukom bekommt. Bei 50% der Fälle tritt kein Glaukom auf. Der Körper oder besser gesagt das Auge kommt trotz allem mit dem Druck klar.
      Man kann es aber nicht voraussagen. Es kommt wohl auf vieles draufan. Ein Beispiel ist die Pubertät, unsere Ortoptistin hat mal erwähnt, dass es da zu hohem Druck kommen kann, weil ja der ganze Körper eine Veränderung durchmacht. Wir werden es sehen.
      Ich würde nun aber vom Gefühl her sagen, wenn der Druck normal ist, würde ich keine OP wollen. Auch die Membran würde ich belassen, wenn sie keine Probleme macht. Ihr seid ja jetzt am Ball und werdet Experten im Bezug auf euer Kind. Man kann den Druck auch mit dem Icare messen, das ist ein Gerät, welches das Auge abtastet, da braucht es auch keine Narkose. Wir konnten mit dem Icare messen, seit Andrin 2 Monate alt ist. Er kennt es, er findet es lustig, sein Arzt macht es auch lustig, er nennt das Icare immer Augenkitzelgerät.

      Bezüglich Vererbung ist es bei uns so, dass mein Mann ein Gendefekt glaub auf Chromosom 6 hat. Er hat eine Mutation vom Riegersyndrom. Dies ist 50% vererbbar. Also entweder oder. Wir haben es schon vor unserem Kinderwunsch gewusst und und bewusst für Kinder entschieden. Im Moment bin ich hochschwanger, Anfang April kommt unser drittes Schätzeli zur Welt. Unsere Tochter hat es nicht geerbt, unser Sohn aber schon. Wir sind also voll in der Statistik 8)
      Wir haben nicht so Angst vor der Krankheit. Immer mehr habe ich manchmal den Gedanken, dass die Welt dringend Menschen braucht, die nicht ganz perfekt sind. Also nicht falsch verstehen, aber die Kinder müssen heute manchmal wirklich überall perfekt sein. Das ist auch nicht lustig.

      Wir machen es jeweils so. Mein Mann hat einen Gentest gemacht um den genauen Fehler zu suchen. Seine Eltern und Geschwister waren zum Glück auch bereit einen zu machen, so fand man heraus, dass es eine Mutation ist.
      Bei jeder Geburt machen wir mit dem Nabelschnurblut einen Gentest. So kann das mit meinem Mann abgeglichen werden. Unser Sohn hat den gleichen Gendefekt wie mein Mann, trotzdem ein ganz anderes "Krankheitsbild". Er sieht, wohl auf einem Auge eingeschränkt aufgrund der Pupillendeformation, er hat einen stabilen Druck trotz Membran... Mein Mann hatte schon früh wohl Druckprobleme, hat extrem geschielt, Hornhautverkrümmung und so weiter. Heute ist er blind und manchmal spielt der Druck heute noch aus heiterem Himmel verrückt.

      Ich verstehe euch sehr gut und ich würde glaube auch einen Gentest ins Auge fassen. Also bei uns war der Grund, dass wir so schnell handeln können. Seit Andrin auf der Welt ist, gehen wir regelmässig zum Augenarzt. Wir haben sehr früh mit abkleben begonnen und so das Maximum der Augenentwicklung für ihn rausholen können. Ohne Gentest hätten wir es wohl nicht so schnell bemerkt, er hat schwarze Augen und man sieht als Laie kaum etwas.
      Auch gibt es Fälle, wo die Eltern mit der Membran leben ohne je Probleme gehabt zu haben und vererben es weiter und die Kinder haben dann Glaukom. Es kann auch immer eine Laune der Natur sein...

      Liebe Grüsse
      Weasly
      Mein Schatz, du bist so perfekt wie du bist!
      Hallo Oliver,

      ja das kennen wir, denke ich alle hier, das einem die meisten Fragen erst hinter her kommen und man sich hinterher auch noch fragt, was hat er jetzt eigentlich genau geantwortet.

      Eine ganze genaue Enschätzung wie stark die Seheinschränkung sein wird bzw. gut das Sehvermögen später entwickelt ist, wird Euch heute scher noch keiner genau sagen können. Ebenso sagt ein Befund in Zahlen nicht unbedingt etwsas darüber aus, wie gut das jeweilige Kind damit zurecht kommt.
      Da nützt es tatsächlich abzuwarten uns die best mögliche (Früh-)Förderung zu gewährleisten.

      Bei uns ist es so gewesen das die Trübung auch noch angehalten hat und ein trüber Streifen ganz lange geblieben ist. Heute sieht man ihn mit loßem Auge nicht mehr, nur noch unter der Spaltlampe. Es bedarf einiger Zeit der Regeration.

      Zur Vererbung: so ist es bei dem Glaukom bei Erwachsenen bekannt, das es vererbbar ist. Das angeborene Glaukom ist, meines Wissens nach, noch nicht abschließend geklärt. Dort läuft die (Gen-)Forschung noch.
      Einen Test gibt es hierfür nicht. Es gibt Familien mit mehreren Kindern, in denen "nur" ein Kind das Glaukom hat. Es gibt aber auch Familien in denen zwei Kinder es haben.
      Eine Aussage darüber, ob das nächste Kind es auch haben könnte/wird, werdet ihr sicher schwer bekommen können.

      Kommt ihr eigentlich zum Glaukom-Kinder-Tag?
      Liebe Grüße

      Nicole
      Ich höre gerade zum ersten Mal, dass eine Vererbung überhaupt sicher ist. Also bei einem angeborenen Glaukom als Einzelerkrankung. So wie ich es bisher verstanden habe, ist das nicht sicher geklärt. Meine Augenärztin hat mir vor etwa 3 Jahren gesagt, dass nach (damals) neuesten Studien die alte Erkenntnis, die Krankheit sei erblich, wieder in frage gestellt worden ist. Ich glaube nicht, dass es einen Test gibt, wenn noch nicht mal klar ist, ob die Krankheit überhaupt genetisch verursacht ist. Ich habe auch schon diverse andere mögliche Ursachen gehört. Meine Schwester hat auch eine andere Mutter, was einem autosomal-rezessiven Erbgang wiedersprechen würde, es sei denn beide Mütter wären betroffen, was wiederum möglich aber unwahrscheinlich ist. Man sollte bei solchen Sachen nicht auf das Offensichtliche hereinfallen, in der Natur läuft es meist doch etwas komplizierter.
      einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil

      Dieser Beitrag wurde bereits 3 mal editiert, zuletzt von „Katinoblau“ ()

      @weasly: Ich denke, dass es sich bei dem was bei unserem Sohn bisher vermutet wird, um das gleiche handelt wie bei deinem Sohn. Nur das bei uns der Druck leider gestiegen ist. Der Arzt erklärte es uns ungefähr folgendermaßen: Der Kanal durch den das Wasser normalerweise abließt ist bei Glaukom-Kindern entweder an vielen Stellen oder aber nur "am Anfang" des Kanals verschlossen. Bei unserem Sohn hoffen Sie nun darauf, dass es eben nur diese Membran/Haut an einer Stelle ist, die den Kanal "verstopft" Daher wurde auf dem linken Auge, welches erhöhten Druck aufwies, die Goniotomie durchgeführt, wobei die störende Membran durchtrennt wird. Sollte der komplette Kanal verschlossen sein durch Verwachsungen, und die Goniotomie nicht erfolgreich sein, muss man irgendwann eine Trabekulotomie durchführen.
      Da du sagst, dass dein Sohn diese Art der Verwachsungen bereits seit zwei Jahren hat, können wir ja zumindest noch hoffen, dass das rechte Auge unseres Sohnes verschont bleibt.
      Ich hätte allerdings gedacht, dass man so etwas bei einer Narkoseuntersuchung sehen kann, scheinbar ist das aber nicht der Fall, zumindest hörte es sich im Gespräch mit dem Arzt so an, als würde er das nicht genau wissen.


      @Nicole: ja das mit den Fragen aufschreiben machen wir. Allerdings merkt man nach dem Gespräch immer, dass man an vielen Stellen noch mehr hätte nachfragen sollen. Beispielsweise sagte der Arzt, dass auf dem linken Auge eher kein völlig uneingeschränktes Sehvermögen entwickelt werden wird. Wieso wir da nicht weiter nachgefragt haben, weiß ich nicht. Ehrlich gesagt glaube ich sogar, dass wir weiter gefragt haben, aber keine klare / konkrete Antwort bekommen haben.

      Das linke Auge ist noch immer ein wenig getrübt...relativ konstant getrübt seit der OP. Deutlich klarer natürlich als an dem Tag an dem wir es bemerkten, aber eben auch merklich trüber als das rechte Auge. Naja, ich hoffe das ändert sich noch und ist kein Zeichen dafür, dass der Druck noch immer zu hoch ist, wir werden es sehen.


      @Katinoblau: Das freut mich für deine Schwester, kann man nur hoffen das es sich bei unserm Sohn wenigstens annähernd ähnlich verhält.



      Thema Vererbung:
      Zur Zeit denken wir natürlich noch nicht so wirklich über ein zweites Kind nach, aber wie ist das eigentlich mit einem Test "auf Glaukom"? Die Krankheit ist autosomal rezessiv vererbbar, das bedeutet, sollten wir es an unseren Sohn vererbt haben, und so wie ich es gelesen habe, ist das die häufigste Ursache für Glaukom, dann haben wir also beide (meine Freundin und Ich) mindestens ein Allel, das diese Genmutation trägt.
      Weiß jemand ob es dafür einen PCR-/DNA-Test gibt? Kann man das irgendwie auf genetischer Ebene nachweisen?

      LG
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      Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Oliver“ ()

      Meine Schwester hat auch ein (beidseitiges) Glaukom und ist bis heute nicht operiert wurden (sie ist jetzt Mitte 20). Regemäßige Kontrollen und bei Bedarf Tropfen reichen aus.

      Wegen des Ausschlags fragt ihr am besten mal den Kinderarzt.
      einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil

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      Hallo Oliver,

      was die Rötung betrifft, so habe ich davon noch nicht gehört.
      Der einzigste Hinweis wäre für mich auch das es sich um eine allergische REaktion handelt, da Du aber schreibst es war schon vorher, so könnte ich es mir auch nicht erklären.

      Was dennoch sinnvoll beim Tropfen ist, ist den Tränenkanal abzudrücken. Dadruch verweilt der Wirkstoff besser im Auge und ein zu schnelles Abfließen und somit evtl. Nebenwirkungen werden verhindert.

      Zu den Verwachsungen und der OP. Eine Op ist auch immer ein Eingriff in ein gesundes Organ/Gewebe. Somit sollte dieses auch, wenn nicht zwingend notwendig ist, unterlassen bzw. hinausgezögert werden.
      Wenn ihr regelmäßig zu den Kontrollen geht, ist auch gewährleistet das ein Druckanstieg bemerkt werden würde und dann auch gehandelt werden kann.

      Ein Tipp auch nochmal, der hier schon öfter mal gegeben wurde:
      schreibt Euch ruhig die Fragen auch auf um sie vor Ort stellen zu können. Jeder hier kennt das, wenn man den Tag da ist und aufgeregt ist und dann das Kind auch noch bei "Laune" halten muß, vergisst man solche Fragen wieder.

      Wir drücken Euch weiterhin die Daumen das der Druck unten ist und vielleicht von einer weiteren Op erstmal abgesehen werden kann! :)
      Liebe Grüße

      Nicole
      Jetzt melde ich mich doch kurz hier. Was sind denn das für Verwachsungen?
      Unser Sohn hat eben auch eine Verwachsung, eine Haut ist über dem Kammerwinkel. Darum ist er stark Glaukomgefährdet. Aber solange der Druck gut ist, steht keine OP an. Jedenfalls sicher nicht wegen der Verwachsung. Eine AugenOP erhöht das Glaukomrisiko auch immer.
      Auch Tropfen sind sicher nicht nötig.

      Jetzt ist er zweieinhalb und wir leben ganz normal, aber mit dem Wissen, dass jederzeit ein Glaukom auftreten kann. Ich spüre, dass ich mir Vertrauen kann uns es merken werde, falls der Druck doch mal ansteigt. Habe mir auch etwas das Abtasten probiert anzueignen, damit ich es spüren kann.

      Bei uns hiess es noch, dass 50% mit dieser Verwachsung tatsächlich ein Glaukom bekommen. Also das ist eine Bilanz, wo ich positiv anschauen kann.

      Liebe Grüsse
      Weasly
      Mein Schatz, du bist so perfekt wie du bist!

      Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „weasly“ ()

      ok, vielen vielen Dank für die Informationen von euch dreien, die mich etwas beruhigen!

      Heute waren wir nochmal bei der Kontrolle. Am linken operierten Auge sind wir (auf Anweisung des Arztes) nun umgestiegen auf Dexa Edo, 3 mal am Tag. Das rechte, äußerlich eher unauffällige Auge bekommt nun gar keine tropfen mehr.

      Was das rechte Auge betrifft fand ich die Vorgehensweise einerseits etwas komisch. Während der NU/OP wurde im rechten Auge kein erhöhter Druck festgestellt, aber die Verwachsungen waren zu erkennen. Nach der OP dann zur Sicherheit trotzdem Glaukomtropfen ins rechte Auge (für 2 Wochen). Heute wurden diese aber wieder abgesetzt....ursprünglich hieß es, dass sie bis zur nächsten NU getropft werden sollen. Der Arzt sah aber keine unbedingte Notwendigkeit mehr zum Tropfen, da nichts auffällig war. Dem Arzt gehts natürlich darum, unserem kleinen so wenig wie möglich Medikamente zu geben, find ich dann andererseits auch wieder gut so, aber irgendwie hat man immer etwas Angst, dass auch das Auge eines morgens trübe ist.

      Des weiteren wurde heute beschlossen, dass das rechte Auge während der nächsten NU nur ggf. operiert wird. Je nach dem ob der Druck überhaupt erhöht ist. Find ich auch logisch. Allerdings sind die Verwachsungen ja vorhanden und man hat das Gefühl, es ist nur eine Frage der Zeit bis da was passiert. Der Arzt sagte, es könne sein, dass nur das linke Auge betroffen sei, was wir ursprünglich anders verstanden hatten, da beide Augen definitiv die Verwachsungen haben. Er meinte nun aber heute, trotz der Verwachsungen müsse es nicht zwingend zu erhöhtem Druck oder sonstigen Problemen kommen und damit wäre das Auge nicht betroffen.......Das hat uns ein wenig verwirrt, da wir dachten wenn Verwachsungen vorhanden sind, dann ist das Auge betroffen und muss operiert werden.


      Ich hoffe ihr habt noch Geduld weiter zu lesen, ich habe nämlich auch noch eine Frage:

      Der Kleine hat manchmal sehr stark gerötete (etwas fleckige) Haut um das linke Auge herum. Insbesondere morgens direkt nach dem aufwachen tritt das auf. Die Rötung kommt innerhalb von Sekunden und hält ca. 10 - 20 min an. Es ist auch sehr deutlich zu erkennen, dass das Auge in diesen Momenten, viel lichtempfindlicher ist, stark tränt und es ihm manchmal auch weh tut! Ein-zwei mal hat er ganz plötzlich angefangen zu weinen und die Haut um das Auge wurde schlagartig rot, so als ob von innen ein stechender Schmerz auftritt. Diese Form der Rötung tritt allerdings nicht immer nur spontan auf, sondern auch wenn wir die Tropfen gegeben haben.

      Bisher konnte uns kein Arzt 100%ig sagen, was es damit auf sich hat. Meist wird dann etwas von Allergie gegenüber der Tropfen oder erhöhter Empfindlichkeit wegen der Tropfen gesagt. Die Erklärung fänd ich auch plausibel, aber wir sind uns sicher, dass dieses Phänomen auch schon vor der OP, als wir von Glaukom noch nichts wussten oder geahnt haben, bereits zwei-drei mal aufgetreten ist. Hat jemand damit Erfahrungen?


      Gut,.....vielen Dank weiterhin für eure Anteilnahme und die hilfreichen Kommentare.
      LG
      Diagnose Glaukom mit 4 Monaten. Unsere Story könnt ihr im aller ersten Beitrag des folgenden Themas komplett lesen: tinyurl.com/l3kfl6s