Neues von Ole und viele Fragen

      Hallo Anne,

      es ist prima wie unvoreingenommen und unkompliziert die Kinder das machen.
      Da könnten sich viele Erwachsene eine Scheibe von abschneiden!!

      Ihn in seinem Selbstbewußtsein zu stärken und ihn so anzunehmen wie er ist, das ist super.

      Alles andere wird die Zeit mit sich bringen. Warum ihn jetzt schon sagen was alles so auf ihn zukommen könnte? Würde ihn doch nur verunsichern und sein "Bild" zerstören.
      Solange es keinen Grund dafür gibt, würde ich es nicht machen. Wenn es dann mal soweit kommt, dann muß man natürlich mit ihm darüber reden. Aber bis dahin...soll er doch die unbeschwerte Kindheit geniessen dürfen :)
      Liebe Grüße

      Nicole
      Hallo an Alle ,

      vielen dank für die Tipps und Anregungen und Meinungen. Wir waren aml wieder lange nicht im Forum.
      Als Mutter möchte ich Ole natürlich vor möglichst vielen schlechten Erfahrungen beschützen , aber ich weiß dass das nicht geht und erst recht nicht gut ist. Er muss und wird schlechte Erfahrungen mit Reaktionen auf sein Aussehen machen. Unserer Aufgabe als Eltern sehe ich unter anderem darin ihn zu bestärken mit solchen Situtionen umgehen zukönnen und wenn nötig sich auch Hilfe zu holen z.B. Erzieher Lehere oder uns Eltern. Und natürlich was für jedes Kind wichtig ist zu wissen ich werde geliebt von meinen Eltern und Sie sind für mich da.
      Es ist immer noch so, dass Ole den optischen Unterschied der beiden Augen wahrnimmt, er findet damit aber nix schlechtes. Für ihn steht fest bei mir ist das so und meine Schwester hat zwei Augen die gleich groß sind. Auch im Kindergarten gibt es keine negativen Reaktionen der anderen Kinder deswegen. Diese Sitution wird kommen und ich hoffe er hat bisdahin ein starkes selbstbewußtsein, wir tuen unser möglichste ihn darin zu förden/ forden.
      Ich selber wurde auch gehänselt und weiß daher ignorieren hilft nix, man muß sich wehren können und dazu müssen wir Ihn befähigen .
      Ich gebe euch recht, dass man das anders ein nicht als tabuthema behandeln soll. für mich stellt sich dann nur die Frage. Er verbindet mit dem optischen Unterschied nix negatives, soll ich ihm jetzt sagen das das kommen wird?


      LG Anne
      Man wächst mit seinen Aufgaben
      Hi!

      Na schön, dass es euch gefällt. Ich hatte ja die Befürchtung, dass ein "Ich-werde-meinen-Frust-los-Beitrag" nicht so gut ankommt. :)

      Mir wäre damals schon geholfen gewesen, wenn mir jemand gesagt hätte, dass es okay ist, wenn ich dem mal eins auf die Nase gebe. So nach dem Motto: Heh, ich verstehe, dass Du dich wehrst, das kann man sich auch nicht gefallen lassen, aber vielleicht wäre es besser gewesen, wenn Du das und das getan hättest. Ich habe einmal aus Frust zugeschlagen und hatte hinterher jahrelang ein schlechtes Gewissen, weil ich dachte, ich hätte mich total daneben benommen. Gewalt ist tabuisiert, und das ist auch gut so. Aber Kinder wissen oft nicht, was sie anderes machen sollen, und nur weil sich die Erwachsenen um die Verantwortung drücken, muss man ihnen nicht die Verantwortung dafür aufdrücken.

      Auf dass unsere Kleinen stark und wehrhaft werden. :)

      Grüße Katinoblau
      einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil
      Hallo Katinoblau,

      vielen Dank für Deinen Beitrag! Solche Sichtweisen, wie es schon große Glaukomkinder erlebt haben, sind sehr interessant. Es verschafft oft nochmal einen neuen Bilckwinkel.

      Ich denke auch, das man zumindest die Kinder unterstützen und begleiten muß, wenn sie schon etwas alleine regeln sollen. Noch besser ist es, wenn die Erwachsenen die Verantwortung die sich immerhin haben, auch übernehmen!
      Liebe Grüße

      Nicole
      Hallo Katinoblau,

      ja , das mit dem " das sollen die Kinder mit sich selber ausmachen" kursiert wohl auf jeder Schule.Traurig. Vor allem , wenn ein Kind wegen einer Krankheit oder anderem gehänselt wird.
      Erleben wir auch immer wieder , dass schon in der 1,. !!! Klasse Kinder gemobt bzw. ausgegrenzt wird.. Da wir in einem kleinen Ort leben, können da die Eltern einschreiten und miteinander reden. Meist rede ich selbst mit dem Kind, wenn was vorgefallen ist, das wirkt Wunder! Denn die Lehrer tun oft so als bemerken sie es nicht.
      Aber wenn sowas in einer anonymen Großstadt passiert, wo man sich nicht kennt?

      Ich denke auch, es hilft nur die Kinder strark zu machen. Meine sind beide im Judo. Sie gehen gerne hin , lernen Grenzen, aber eben auch sich zu verteidigen. Und die kleinen Tricks helfen und machen Selbstbewußt.

      Alles Gute für Eure Kinder!
      Bettina
      Hallo!

      Als jemand, der in seiner Kindheit gehänselt worden ist, tu bloß eines niemals: Sagen, dass er einfach so tun soll, als wäre nichts passiert. Drüber stehen. Sich keine Gedanken um die Idioten machen, die ihn hänseln. Weil die das nur tun, weil sie selber Probleme haben.

      So oder ähnlich viele Jahre von verschiedenen Erwachsenen gehört. Das geht gar nicht. Das Leid macht es nicht ungeschehen, dafür vermittelt es das Gefühl, das sei alles nicht so schlimm. Und gehänselt wird man trotzdem weiter. Das einzige, was gegen Hänseleien hilft, sind 1) Erwachsene, die etwas dagegen unternehmen und 2) Kinder, die sich wehren können. Vermittel ihm das Gefühl, dass er ein wunderhübscher junger Bursche ist, der geliebt wird. Mach den Lehrern gegenüber klar, dass Du erwartest, dass sie einschreiten. Und erlaube deinem Jungen, sich zu wehren. Anfangs wird er das mit Gewalt tun, aber das ist besser, als nichts zu tun. Dann kannst Du ihm zeigen, wie man es anders macht. Er muss wissen, dass es immer eine Möglichkeit gibt, sich zu wehren, wenn man angegriffen wird. Mit diesem Wissen ist er dann auch nicht mehr so leich angreifbar.

      Mit ist das erst nach vielen langen Jahren klar geworden, und (die damals) Erwachsenen haben dabei nicht geholfen. Ich habe auch sehr viele gute Lehrer gehabt, aber Pädagogen neigen dazu, das "die Kinder unter sich ausmachen zu lassen". Das ist dieselbe Geisteshaltung, die hinter dem "wir können das Kind nicht richtig betreuen" steckt. Sie machen es sich leicht und versuchen die Verantwortung loszuwerden.

      Grüße Katinoblau
      einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil

      "Anders" sein

      Hallo Ihr Lieben,

      mal zwei kleine Tipps für Euch. Es gibt tolle Bücher zu dem Thema "anders" sein, die für Kinder sind.

      Der eine Titel lautet:
      Das kleine ich bin ich

      und der andere:
      Irgendwie anders

      Beides ganz tolle Bücher!
      Wobei man sich die Frage stellen kann: was ist eigentlich anders...anders als was...und was ist "normal"? Aber das würde hier jetzt zu weit führen ;)
      Liebe Grüße

      Nicole
      Hallo Anne,

      unser Sohn geht seit September auf die Regelschule. Er ist dort das erste Kind mit Behinderung überhaupt. Auch in "unserer" Gundschule hatten sie Bedenken, ob sie ihn mit durchschleifen könnten. Wir haben dann ganz offen Gespräche mit der Rektorin und den Lehrerinnen geführt und auch die Frühförderung eingebunden, die uns toll unterstützt haben. Nach rund 9 Monaten Lobbyarbeit haben wir dann schließlich das Okay bekommen - für uns doppelt wichtig, da sein (nicht behinderter) Zwillingsbruder und der ältere Bruder auch auf diese Schule gehen.

      Auch unser Sohn war vorher ein Jahr lang einmal pro Woche in der Vorschule/Frühförderung. Das war anfangs für uns echt schwierig zu akzeptieren - er wurde jeden Donnerstagmorgen von einem Taxi abgeholt und durch ganz Köln in den Süden gekarrt. Nach einiger Zeit hat er das aber völlig problemlos hingenommen - nach der letzten Fahrt hat er dem Fahrer gar einen Brief geschrieben. Dieses Jahr hat ihm viel gebracht - auch weil er erleben durfte, daß blinde Kinder genausoviel Spaß am Leben haben wie sehende.

      Wir hatten uns im Vorfeld überlegt, ob wir ihn auf eineRegelschule oder in die Förderschule stecken. Wir haben uns für den GU entschieden, weil er sich Zeit seines Lebens mit Sehenden wid messen müssen - am besten also gleich damit starten.

      Die Argumente, die die Schule in Eurem Fall anführt, sind fadenscheinig und zeugen von unnötiger Verzagtheit. Auch in einem Verband mit 29 Kindern kann Euer Kind gefördert werden. Zumal es ja eine Unterstützung gibt durch die Förderschulen. Bindet die frühzeitig ein und prüft unvoreingenommen, ob nicht ein GU-Unterricht für Euer Kind die bessere Wahl ist. Hier in NRW ist Inklusion gesetzlich verankert und politisch gewollt. Wenn Ihr das unbedingt wollt, dann kann Eure Schule da eigentlich gar nicht anders als dem nachzukommen.

      Unser Sohn kommt übrigens wunderbar mit in der Schule. Er fühlt sich völlig wohl an der Schule.

      Was das Thema "Anderssein" angeht: Nachdem wir lange gezögert haben, sprechen wir da inzwischen offen drüber. Kinder gehen damit dann sehr selbstbewußt um, wenn man als Eltern ebenfalls souverän damit umgeht: Ja, Du bist anders als andere Kinder! Er wird es ohnehin merken - wenn Ihr es totzuschweigen versucht, wird er sein Anderssein als nicht normal, als bedrohlich empfinden - und dann können ihn die Händeleien, die wahrscheinlich tatsächlich kommen werden, nicht mehr so verletzen.

      Ich wünsche Euch viel Erfolg und die richtige Entscheidung!

      Viele Grüße

      Marc

      RE: Neues von Ole und viele Fragen

      Hallo Anne, du hast viele Fragen. Auf die medizinischen kann ich nicht eingehen. Zum Thema Schule schon:

      (Evtl. gehört das auch in eine andere Rubrik, dann muss Nicole das bitte schieben)

      1. Nein, es ist nicht zu früh, schon jetzt Gedanken daran zu haben, wie es schulisch gehen kann. Wir haben das Thema Grundschule jetzt zum 4. Mal erfolgreich hinter uns gelassen. In diesem Jahr mit dem Sonderstatus Sehbehinderung. Wichtig bei der Überlegung: jedes Kind ist anders, deshalb wird es immer unterschiedliche Wege geben.

      2. Vorschule im Jahr vorher ist gut. Man kann dann schon mal sehen, wie es mit den Anforderungen an dein Kind geht, wie schnell es ermüdet, welche Bedingungen es braucht. usw.

      3. In der Grundschule bei Helene waren es 25 Kinder, sie lief als Integrationskind mit zunächst 1, dann 2 Stunden für die Lehrerin zum Vor und Nachbereiten und 1-2 Einzel-Förderstunden, wo weniger die Inhalte als vielmehr das "wie erarbeite ich mir den Stoff" trainiert wurde. Das geht NUR mit einem engagierten und erfahrenen LehrerIn! Bei Helene war das eine Schule in eher familiärer Atmosphäre (freie evangel. Schule). Das heißt kein Mobbing / Hänseln in der Klasse und wenig in der Schule allgemein. Das kann an einer staatl. Schule anders aussehen. Man sollte IMMER auch mit dem Direktor persönlich sprechen und das schon sehr zeitig, damit der den Integrationsstatus prüfen oder eben schaffen kann. Das dauert dann bei Behörden. Wenn man auf offene Türen trifft, kann das in einer Normalschule funktionieren.

      4. Ole hängt sehr an seinem Umfeld? Ist das Kiga-Umfeld damit gemeint? Ist er eher kontaktfreudig und offen, dann kann ein neues Umfeld mit für ihn passenden Bedingungen besser sein. Evtl. trifft er dann auf Kinder mit einem (ähnlichen / anderen) Handicap? Dann weiß er, er ist nicht allein damit und das kann durchaus entspannen. In Watte packen (überbehüten) kann manchmal das falsche Signal für ein Kind sein.

      5. Wir sollten als Eltern und Lehrer nicht vergessen, dass unsere Kinder, auch wenn sie pfiffig und klug sind, viel mehr Kraft für die gleichen Dinge aufwenden müssen als normal Sehende. Das hatten wir zunächst auch unterschätzt. Helene braucht trotz guter Lernergebnisse immer mal eine Pause mehr, und wenn es nur wenige Minuten sind. Ein guter Schüler holt das mühelos wieder auf. Doch der Lehrer muss das wissen und tolerieren.

      D.h. es müssen verschiedene Faktoren zusammenspielen. Meist sollte das elterliche Bauchgefühl nicht durch vernünftig klingende Argumente verdrängt werden. Denn nur wir als Eltern sind DIE Spezialisten für unsere Kinder!!!

      Für Helene haben wir uns bei der Wahl der weiterführenden Schule für die Blinden- und Sehbehindertenschule entschieden. Trotzdem waren die ersten vier Jahre auf der Regelschule mit entsprechenden Bedingungen die richtige Entscheidung.

      Wenn ihr weitere Fragen habt, könnt ihr gern per PM oder Mail den Kontakt suchen.

      Und nicht zuletzt: Ich drücke euch doll alle meine Daumen, dass der Turmor nicht weiter wächst und es Ole lange so gut geht!

      LG Manon
      Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^

      Neues von Ole und viele Fragen

      Hallo Zusammen ,

      es ist schon etwas länger her , dass wir uns gemeldet haben.
      Wir waren das letzte mal im Juni in der Uniklinik da war der Druck o.k. , was mich ein wenig besorgt war die Aussage er hat Einblutugen in der Iris. Wie das kommt und was das bedeutet konnte man uns dort nicht sagen. Unser Augenarzt vor Ort meinte das wär nicht so schlimm. Ich konnte bisher nix brauchbares dazu finden. Hat von euch jemand schon von Einblutug in der Iris gehört und weiß vielleicht mehr???
      Bei der letzten Kontrolle bei underem Augenarzt war der Druck links leider zu hoch. wir müssen jetzt leider mehr tropfen. 3 mal Cosopt und einmal Xalatan.
      Bisher hat Ole sich ohne Probleme die Augentropfen geben lassen , leider findet er es in letzter Zeit gar nicht mehr gut und lässtes nur sehr ungern machen. die Tropfen sind doof sagt er. Aber mit gutem zureden klappt es dann meist doch.

      Die letzte Kontrolle des Hirntumor hat kein weiteres Wachstum ergeben. Gott sei Dank. Trotzdem bleibt ein schlechtes Gefühl im Hinterkopf. Es soll weiterhin abgewartet werden und mittels MRT das Wachstum weiter beobachtet werden.
      Die Ärzte möchte die Kontrollintervalle verlängern, aber wir fühle uns damit nicht wohl.
      Vorallem da diese Art von Tumor sonst bei Erwachsenen auftritt, wie es sich bei Kind verhält ist nicht wirklich bekannt.

      Ole ist zwar erst vier , aber trotzdem spuckt bei uns schon das Thema Schule im Kopf herum.
      Wo kann er hingehen? Er ist clever, er kann halt nur schlechter sehen und braucht deswegen für manches einfach länger oder verliert deswegen schneller die Geduld. Mit der zuständige Grundschule habe ich schon gesprochen. Die meinten
      es ist eher schwer auf ein einzelnes Kind ein zugehen, wenn ganz schlecht läuft sind es nämlich 29 Kinder und eine Lehrkraft. Ich bin ehrlich das ist wirklich nicht leistbar. Wie habt Ihr euch darauf vorbereitet? Bin ich zu früh damit?
      Von der Sehschule wird im letzten Kindergartenjahr eine "Vorschule" in der Sehschule angeboten (ein Tag in der Woche in der Sehschule). dieses Angebot möchte wir auch wahrnehmen egal auf welche Schule er gehen wird.
      Die Betreuerin/ frühförderin die Ole auch im Kindergarten von der Sehschule aus besucht, meint in der Schule die der Sehschule angeschlossen ist, kann besser auf Ole eingegangen werden.( kleinere Klasse , mehr Zeit, Aufgaben des tgl. Lebens werden geübt)
      Der Besuch der Sehschule bedeutet , aber ihn aus dem Umfeld rausreißen.
      Ich bin für Anregungen dankbar, die bei der Entscheidungsfindung helfen.

      Ole fängt jetzt an sich als anders wahrzunehmen. " ich habe ein großes und ein kleines Auge". Bisher hat er desegen noch keine weiteren fragen gestellt , er hat es bisher nur als Tatsache festgestellt. ( für die die Ole nicht kennen, sein linkes Auge ist angeschwollen und das Oberlid zeigt Wasserablagerungen , die mal mehr mal weniger sind, bedingt durch den Tumor kommt es zu Abflußstörungen die die Schwellung des lids beinflussen)
      Bisher gab es auch noch keine Hänseleien deswegen. Aber irgendwann kommt der Tag. Wir selbst nehmen es auch nicht mehr wahr. ich erschrecke lediglich wenn ich sein Spiegelbild sehe, da fällt mir die Schwellung extrem auf.

      Jetzt ist es doch wieder mehr geworden als gedacht, ich war aber lange auch nicht mehr aktiv.

      Freue mich auf Antworten


      LG Anne
      Man wächst mit seinen Aufgaben