ICare, persönliche Erfahrungen

      RE: Überlegungen zur Anschaffung eines ICare

      Hallo Ute,

      wir hatten noch keinen direkten Kontakt, Du findest unsere Geschichte bei den Vorstellungen.

      Meine Überlegungen decken sich mit Deinen Gedanken, auch ich würde meinem Sohn gerne die anstrengenden und belastenden NU ersparen, er ist 1 1/2, anders ist der Druck bis dato nicht messbar. Da im Moment einigermaßen vernünftige Drücke herrschen, werden die NU - Termine immer langfristiger angesetzt. Unterschwellig rechne ich immer mit einem Druckanstieg , den wir übersehen und habe Angst um den Sehnnerv.
      Die Idee mit einer Ausleihmöglichkeit wäre wirklich gut.

      Auch Deine "Bedenken" teile ich, neige aber immer mehr dazu, daß messen besser ist als nicht zu messen.

      In diesem Sinne, gute Gedanken weiterhin und eine glückliche Entscheidung

      LG

      Gaby

      Überlegungen zur Anschaffung eines ICare

      Hallo,

      nachdem ich vor etwas mehr als 3 Wochen die Gelegenheit hatte, mit dem ICare ein Wochenende lang den Augendruck bei unserem Sohn daheim zu messen, möchte ich vor der Anschaffung eines solchen Gerätes einige Bedingungen nennen, die erfüllt sein sollten, um das ICare bedenkenlos nutzen zu können und noch einige persönliche Gedanken hier zur Diskussion stellen:

      Zunächst einmal ist von Bedeutung, dass man einen Augenarzt hat oder findet, der selbst das Messen mit dem ICare praktiziert oder zumindest das "Selbstmessen" unterstützt und es als Chance für eine schnellere und effektivere Behandlung des erhöhten Augeninnendrucks sieht.

      Wichtig ist auch, dass die Anwender des ICare in einer gründlichen Schulung lernen, wie das Gerät bedient wird und die Bereitschaft besteht, die Messergebnisse genau aufzuzeichnen.

      Vor dem Start sollte bei jedem Kind/Patienten vom Augenarzt für jedes Auge ein individueller Zieldruck speziell für die ICare-Messungen festgelegt werden, bei dessen Überschreitung oder nach mehrmaliger Überschreitung ein Augenarztbesuch umgehend erfolgen muss.
      Nur der Augenarzt kann diesen individuellen Maximaldruck für jedes Auge aus verschiedenen Untersuchungsergebnissen festlegen( z.B. Glaukomart, bisheriger Verlauf, Sehnervschädigung, Gesichtsfeldbefund, Hornhautdicke, Tropfentherapie usw.)

      Nach Anschaffung des ICare sollte man nun die Anzahl und den Zeitraum der Messungen klären.
      Wie oft sollte ich messen? Fortlaufend 3xtäglich?, alle 4 Wochen eine Woche lang?, nur stichprobenweise?
      Ich denke, dieses lässt sich nicht generell beantworten, sollte daher individuell entschieden werden und kann natürlich auch variieren.

      Persönliche Gedanken zu Messungen mit dem ICare:

      Nachdem ich die Handhabung dieses Gerätes erlernt habe und die ersten Erfahrungen damit gemacht habe, stellt sich mir die Frage, ob ich eine Anschaffung überhaupt noch ablehnen kann? Handele ich fahrlässig und unverantwortlich, wenn ich ein ICare nicht anschaffe, obwohl ich die finanziellen Mittel dafür habe und somit zukünftig auftretende Druckspitzen nicht oder nicht so zeitig aufgedeckt werden?

      Wie wirken sich häufige Messen auf unser Familienleben aus?

      Jeder von uns, der ein Glaukomkind hat weiß, wie spannend jeder einzelne Augenarzttermin ist, bis das Ergebnis der Augendruckmessung fest steht. Wenn ich nun den Druck jeden Tag mehrmals messen würde, wären wir ständig in dieser "angespannten" Verfassung.

      Ist der Augeninnendruck gut behandelbar und schwankt nur leicht, so ist "Selbstmessen" relativ unproblematisch.

      Wenn jedoch der Augeninnendruck, wie bei unsem Sohn, sehr stark schwankt und oft grenzwertig ist oder sogar darüber ist, können diese Messungen aber auch zu einer psychischen Belastung werden, besonders dann, wenn die Behandlungsmöglichkeiten unter maximaler Tropfentherapie ziemlich ausgereizt erscheinen und bereits viele Eingriffe erfolgten.

      Wir befinden uns in einer Zwickmühle. Einerseits möchten wir alles Mögliche tun, damit bei unserem Sohn keine Sehverschlechterung eintritt, andererseits wissen wir nicht, ob aufgrund der Messergebnisse häufig weitere Eingriffe empfohlen werden und ob diese unserem Sohn letztendlich nützen werden und haben Angst, dass bei jeder weiteren OP etwas schief gehen könnte oder es zu einer Sehverschlechterung kommen könnte.

      Oftmals fragen wir uns daher, wie viele Operationen S. rechtes Auge noch aushält und wie viele Eingriffe/OPs er seelisch noch verkraften kann, besonders in diesem schwierigen Alter der Pubertät und dem Wissen im Hinterkopf, dass bei einem besonders problematischen Verlauf sich leider auch Kinder und Jugendliche vom Sehen verabschieden müssen.

      Ich denke jedoch, dass gerade bei jüngeren Kindern durch Messen mit dem ICare die ein oder andere Narkoseuntersuchung eingespart werden könnte, was sicherlich eine geringere Belastung für das Kind, die ganze Familie, aber auch für die Krankenkasse bedeuten würde.

      Daher wünsche ich mir, dass an jeder Augenklinik solch ein Gerät zur Ausleihe zur Verfügung steht und die Krankenkassen auch die Schulung durch die Augenärzte angemessen honorieren und der Klinik für die Ausleihe einen entsprechenden Betrag zahlen, damit auch jene Familien bei Bedarf die Möglichkeit erhalten können den Augendruck ihres Kindes zu messen, die sich aus eigenen Mitteln ein Gerät nicht leisten können.

      Was meint ihr dazu?

      Viele Grüße

      Ute

      RE: Unsere Erfahrungen

      Hallo an alle,

      wie gesagt, melde ich mich nochmal kurz.
      Wir haben fleißig gemessen und die Werte alle für die nächste Kontrolle am Donnerstag notiert. Es schwankte leicht bei Tim , war aber nicht so gravierend, wie ich es mir vorgestellt hätte. Er macht nun auch recht gut mit. Wir haben 3 Mal am Tag gemessen und so viele Messungen wie möglich. Das waren oft nur 2, manchmal aber auch 6.Aber er gewöhnte sich ganz gut daran und hat kapiert, daß es nicht wehtut.
      Natürlich gibt es auch immer eine kleine Belohnung !

      Man muss nur aufpassen, daß man nicht das Lid misst. Da hatte er doch glatt tolle Werte von 10. :]

      Wie schon erwähnt finden wir das Gerät toll. Und wir sind Herr Hilpert sehr dankbar, daß er uns das Gerät überlassen hat. Denn : Unsere Tochter macht auch ganz toll mit beim Messen.Und: Auch sie hat Werte von 17 mm Hg bis 21 mm Hg !!!!
      Da haben wir doch ganz schnell alles aufgeschrieben und nehmen Sie gleich mit am Donnerstag ins Krankenhaus. Denn in Tübingen klappt das einfach alles schnell mit den Terminen!! Und eine Skia macht man auch gleich noch.

      Das heißt, für uns lohnt es sich wohl doppelt, so ein Gerät anzuschaffen. Auch bei uns: Leider kein tolles Ergebnis, aber wann hätte man diesen Druck wohl bei Ihr gemessen? Den Sehnerv hat man immer angeschaut, aber Druckmessung war noch nicht drin- sie ist etwas schwierig.Und gleich Narkose macht man ja auch nicht.

      Daher stellt sich nochmal die Frage nach dem Preis des Gerätes. Werde morgen noch mal nachhaken und auch Frau Prof. Käsmann nochmal anschreiben.

      Mein Tipp an alle : Probiert es mal aus !!!

      Viele liebe Grüße
      Bettina , Tim und vielleicht nun auch noch Nicole ???

      Unsere Erfahrungen

      Hallo,

      vielen Dank an Ute und Frau Prof. Käsmann für den Test !!!

      bei uns war heute Herr Hilpert zu Besuch und erklärte das Gerät. Da Tim sich nicht messen lassen wollt, blieb das Gerät einfach bei uns bis nächsten Mittwoch !!

      wir schließen uns an: Ich finde das Gerät toll.Die Werte bei uns( meiner Tochter , 4 J, einer Freundin, meinem Mann,mir und Tim ) waren alle glaubhaft. Die Werte streuten kaum.
      Bei Tim etwas hoch, er war aber hundemüde und wehrte sich doch bzw. war angespannt, außerdem war es nur 1 Wert!
      Es tut wirklich nicht weh, man spürt kaum etwas!! Das bestätigten alle, auch die Kinder.

      Die Handhabung ist recht einfach, und Fehler werden angezeigt. Wenn man z. B. zu weit weg war, wenn der Aufprall nicht richtig war.
      Aber das hat Ute ja schon alles erklärt.

      Wir werden weiter messen und berichten, wie Tim es machen lässt.
      Wenn das gut klappt, werden wir uns sicher ein Gerät zulegen.

      Viele Grüße Bettina
      Hallo Ute,

      vielen Dank für Deinen ausführlichen Erfahrungsbericht. Wenn Du das Messen trotz des Nystagmus bei deinem Sohn hinbekommst, werde ich das auch ausprobieren. Deine Gefühlslage bei den ersten Druckergebnissen kann ich gut nachvollziehen, aber für Deine Sicherheit beim Messen war es sicher erst einmal beruhigend zu wissen, dass Du Dich auf die Werte verlassen kannst, auch wenn es alles andere als positive Werte sind. Was die Unberechenbarkeit des Aphakieglaukoms angeht, kann ich auch gleich nachlegen: hatte ja gerade erst voller Begeisterung von dem Termin in Würzburg berichtet - gerade mal 14 Tage später die Ernüchterung: Messung beim lokalen AA am Mittwoch um 14.00: re 24 und li 22!! Morgen nachmittag um 16.00, 2 Stunden nach dem mittäglichen Tropfen haben wir noch mal Kontrolle. Tropfenmäßig sind wir im Moment austherapiert - es ist zum K........! Was mich einigermaßen ruhig bleiben läßt, ist z.Zt. Maxis offenbar relativ guter Visus - also scheinen seine Augen das Auf und Ab, das bei mehreren Messungen täglich wahrscheinlich genauso ein Bild ergibt wie bei Deinem Sohn, noch einigermaßen zu ertragen. Fragt sich nur, wie lange!

      Auf jeden Fall werde ich nach Deinem Bericht mir auch mal dieses gerät vorführen lassen, wird ein to-do für die kommenden Ferien.

      Viele Grüße,
      Ingrid

      RE: ICare, persönliche Erfahrungen

      Hallo,

      heute Nachmittag war ich mit S. noch einmal bei unserem Hausaugenarzt, da mich die hohen Druckwerte vom letzten Wochenende, gemessen mit den ICare, doch ziemlich verwirrt haben.

      Zum Glück hatte S. heute akzeptable Werte von rechts 21 mmHg und links 20 mmHg, gemessen am Goldmann-Tonometer.

      Gleich anschließend wurde S. dann noch am Nonkontakt-Messgerät gemessen, welches durch Druckluft misst. Hier lag der Augeninnendruck jeweils bei 28 mmHg. Dieses Gerät misst bei S. wegen des Nystagmus und des Schielens ungenau.

      Ich bin nun gespannt, wie das demnächst fällige stationäre Tag-Nachtprofil ausfällt und weiß im Moment nicht, was ich von der ganzen Aktion vom Wochenende halten soll!

      Liebe Grüße von einer erstmal etwas beruhigten

      Ute

      ICare, persönliche Erfahrungen

      Hallo an alle Interessierten,

      am letzten Wochenende war es endlich so weit. Ich hatte die Möglichkeit das ICare- Handtonometer von Freitagnachmittag bis gestern früh bei uns Zuhause zur Messung des Augendrucks unseres 15-jährigen Sohnes S. auszuprobieren, nachdem mir Frau Prof. Dr. Käsmann am Donnerstag die Handhabung gezeigt hatte und ich unter ihrer Anleitung mehrmals selbsttätig messen konnte.


      Zur Bedienung des ICare:

      Nachdem man den passenden Abstand zur Stirn eingestellt hat, setzt man das ICare so an, dass man mit dem Messfühler aus einem Abstand von 4-8 mm zum Auge möglichst auf die Mitte der Hornhaut trifft. Man löst die Messung aus, indem man mit dem Daumen leicht auf eine Taste drückt.

      Blitzschnell schnellt der kleine Fühler, der am Ende mit einem kleinen weißen Kopf versehen ist, aus dem Gerät, berührt leicht die Hornhaut und springt wieder zurück in die Ausgangsposition. Das sieht und spürt man kaum. Der Messwert wird sogleich angezeigt.

      Wie Frau Prof. Käsmann schon geschrieben hat, ist es schwieriger herauszufinden, ob ein einzelner gemessener Wert realistisch ist. Deshalb muss man mehrere gültige Messungen (insgesamt 6) hintereinander durchführen. (Sie differierten bei mir um ca. 2-4 mmHg). Danach rechnet das Gerät den Durchschnittswert aus. Einige Messungen werden als Fehler angezeigt, z.B., wenn das Augenlid während des Messvorgangs geschlosssen wird oder der kleine Messfühler nicht richtig aufprallt.


      Nun zu unseren ganz persönlichen Erfahrungen:

      Am Freitagnachmittag konnte ich also das Gerät übernehmen, doch als ich die erste Messung Zuhause durchgeführt hatte, traute ich zunächst meinen Messwerten in keinster Weise, denn einen Tag zuvor hatte S. am Goldmann-Tonometer noch Werte von 19 mmHg und 18 mmHg.

      Das rechte Auge hatte nun aber einen gemessenen Druck von 34 mmHg, das linke Auge von 28 mmHg. Auch die Messungen zu einer späteren Uhrzeit zeigten einen viel zu hohen Druck an und am Samstag stieg der Druck noch mehr an. Es kamen auch enorme Druckschwankungen zu Tage.

      Langsam bekam ich ein ungutes Gefühl. Sollte der Druck wirklich so hoch sein? Oder sollten die hohen Druckwerte dadurch zustande gekommen sein, dass S. Nystagmus stärker war als am Donnerstag? War das Gerät vielleicht nicht in Ordnung? Welchen Fehler hatte ich gemacht? Diese hohen Druckwerte hatte ich einfach nicht erwartet!

      Ich habe mich dann entschlossen, bei minem älteren Sohn und bei meinem Mann Kontrollmessungen durchzuführen. Beide hatten normalen Augeninnendruck von 13 und 16 mmHg. Demnach mussten S. Messwerte wohl stimmen.

      Je mehr Übung ich beim Messen bekam, umso mehr glaubte ich nun an die von mir gemessenen Werte, obwohl das Messen bei S. durch seinen Nystagmus und die Schielstellung etwas schwieriger war, als bei unserem älteren Sohn und bei meinem Mann. So musste ich oft warten, bis S. das zu messende Auge in die richtige Stellung gebracht hatte.

      In meiner Verzweiflung hielt ich Rücksprache mit Frau Prof. Käsmann über dieses Forum.

      Auch am Sonntag und gestern früh waren die Messwerte weiterhin zu hoch und so fuhren wir gestern Morgen mit einem unguten Gefühl zu Frau Prof. Käsmann um das Gerät zurückzubringen.

      Ich hatte alle Messwerte fein säuberlich in Diagramme eingetragen, damit das Auf- und Ab leicht zu erkennen war.
      Meine Messergebnisse wurden keineswegs angezweifelt, auch Frau Prof. Käsmann ermittelte hohe Drücke. Es zeigte sich wieder einmal wie unberechenbar ein Aphakieglaukom ist. Glücklicherweise kann S. etwas höhere Drücke wegen seiner dicken Hornhäute wohl vertragen.

      Das Ende der Geschichte:

      S. erhielt eine Einweisung zum Tag-Nachtprofil am Goldmann-Tonometer noch vor den Sommerferien. Über eine weitere Laserbehandlung wid dann entschieden.


      Persönliches Fazit:

      Obwohl unsere ersten Erfahrungen mit dem ICare, in Bezug auf die Messergebnisse bei unserem Sohn und die evtl. Folgen für ihn nicht gerade positiv waren, so war es doch für mich als Laie möglich, mit dem ICare in kurzer Zeit das Messen des Augeninnendruckes zu erlernen und in unserem persönlichen Fall Schlüsse aus den gewonnenen Messergebnissen zu ziehen.

      Es wäre sicherlich von großem Vorteil, durch regelmäßige Messungen mit Hilfe dieses Gerätes, plötzliche Druckabweichungen frühestmöglich zu erkennen, um schnell augenärztlichen Rat einzuholen, damit durch entsprechende Behandlungen hoffentlich ein Fortschreiten des Glaukoms verhindert werden kann.

      Wir bedanken uns ganz herzlich bei Frau Prof. Dr. Käsmann von der Augenklinik der Universität des Saarlandes dafür, dass wir diese Erfahrungen mit dem ICare machen durften und denken nun verstärkt darüber nach, ein solches Gerät anzuschaffen.

      Viel Grüße

      Ute