Riegersyndrom

      Hallo Oliver

      Vielen Dank für deinen Bericht zu euren Linsenerfahrungen. Das mit dem Festhalten haben sie und auch geraten. Sie empfahlen uns noch, dass wir ihn in ein Badetuch einwickeln könnten. Auch wir entschieden uns, dies NICHT zu tun. Fände das ja schlimm, das Kind so zu plagen.
      Wir mussten die Linse nicht täglich rausnehmen. Wir hätten sie maximal einmal im Monat rausnehmen sollen, damit sie gereinigt werden konnte. Meistens hat er sie früher verloren. Er hatte aber eine weiche Linse.
      Das mit den Kontaktlinsensauger habe ich auch schon gehört. Falls es wieder Thema wird, würden wir diese besorgen.
      A war mit der Linse in der Kita. Ich gab einfach das Döschen mit, falls sie rausfällt, könnten sie diese in die Flüssigkeit einlegen. Ersatzlinsen gab ich nie mit.

      Liebe Grüsse
      Mein Schatz, du bist so perfekt wie du bist!
      Hi Weasly,

      sehr schön mit der OP, hoffentlich bleibt alles gut!
      Ich wollte noch was zu den Kontaktlinsen sagen. Ich schreibe immer alles in dem Beitrag den ich in meiner Signatur verlinkt habe. Hier als Kopie mal unsere Erfahrungen mit Linse, vielleicht helfen Sie dir:

      04.09.2013
      So, seit ca. 3-4 Wochen hat der Kleine nun eine Kontaktlinse auf dem linken Auge. Uns wurde in dem Kontaktlinsen-Institut gezeigte wie wir die Linse rein und herausbekommen. Zunächst hieß es wir müssten ihn auf dem Boden fixieren, Arme und Beine festhalten etc.. Man könne es aber auch erstmal einfach so probieren, in der Hoffnung, dass es ihn nicht stört. Letzteres haben wir getan und es hat super geklappt. Das reinpacken und rausnehmen hat ihn scheinbar überhaupt nicht gestört, er war eher sehr interessiert. So gut ging es dann genau 6 Tage, danach ging gar nix mehr auf diese Weise. Nach mehreren krampfhaften Versuchen bei denen sich der Kleine immer gewehrt und den Kopf weggedreht hat, haben wir erstmal aufgegeben und sofort entschieden, dass wir ihn nicht mit "Gewalt" festhalten werden. Wir können uns ehrlich gesagt auch gar nicht vorstellen wie das funktionieren sollte und bringen das auch nicht fertig!! Stattdessen bekommt er die Linse nun immer wenn er schläft und das klappt sehr gut, genau so haben wir es damals auch mit den Tropfen gemacht. Die Linse ist dann meist zwar immer erst am Vormittag drin aber gut, wir denken, das ist ok; Abends beim einschlafen kommt sie dann wieder raus. Wir haben übrigens zwei Kontaktlinsensauger bekommen, ohne die es absolut nicht funktionieren würde und das ganze ungemein erleichtern!



      Wir fragen uns inzwischen was wir machen sollen, wenn der Kleine in die Kita kommt, aber irgendwie finden wir da sicherlich eine Lösung.
      Euch alles alles gute! LG
      Diagnose Glaukom mit 4 Monaten. Unsere Story könnt ihr im aller ersten Beitrag des folgenden Themas komplett lesen: tinyurl.com/l3kfl6s
      Hallo

      Ich melde mich mal nach der OP. Es ist gut verlaufen. Eine Woche nach der OP hatten wir eine positive Kontrolle. Linse ist klar und Druck gut. Da er noch Tobradextropfen hat, ist der Druck etwas erhöht, aber es sei noch kein Grund zur Sorge.

      Er hat nun eine risige Pupille für meinen Eindruck. Es war kompliziert in die Iris zu schneiden.
      Nun habe ich mit den normalen Mamisorgen zu kämpfen. Er darf wieder Velofahren und prompt ist er gleich gestürzt. Hatte mit gleich Sorgen gemacht, aber es scheint nichts passiert zu sein. Es ist nicht ganz einfach sie wieder raus zu lassen.
      Heute isst er in der Kita und das ist ganz gut für mich. Die Betreuerinnen werden ihn Tropfen und es ist Lernereignis für beide. A erfährt, dass andere es auch können und ich eben auch.
      Da er noch Atropinsalbe hat, haben wir weiterhin Abklebepause. Das tut uns auch ziemlich gut.
      Und er braucht wahrscheinlich keine Linse mehr. Es wurde nun +2 gemessen. Das sind Welten zu vorher. Aber wir sind ja ganz froh drum.

      Es tut mir gut, dass ich es hier schreiben kann. Die Realität in meinem Umfeld sieht leider so aus, dass viele nicht mal wissen was eine Pupille ist...
      Vielen Dank!
      Mein Schatz, du bist so perfekt wie du bist!
      Hallo

      Sodeli, nun wurde es entschieden. A hat am Montag einen OP Termin. Vor gut drei Wochen machte er beim Sehtest zum ersten Mal mit. Er sieht auf seinem linken Auge 6%. Dann ging es schnell. Zwei Wochen später war der Termin bei der Professorin und eine Woche danach ist die OP. Die eine Orthoptistin will keine Zeit verlieren, dass wir noch drei Jahre sehtraining machen können. Ich bin ja froh drum, aber wir mussten einfach schnell entscheiden jetzt.

      Wir hatten nun eine Woche Linsen- und Abklebepause. Diese Woche war so unbeschwert. Wir haben die Pflaster im Schrank versorgt. Seit er auf der Welt ist, hatten wir keinen Pflasterfreien Tag. Wie viele Pflaster wir wohl schon verbraucht haben?

      Liebe Grüsse
      Sonja
      Mein Schatz, du bist so perfekt wie du bist!
      hey sonja,
      ihr seit ja echt super! kl schon allein rein gekriegt??!! wow! super macht ihr das, ihr drei! s hat mit drei jahren gesagt, er wolle kontaktlinsen und ab da ging's rein tun und rausnehmen tiptop. bei m. würde es gar nicht gehen. sie will keine kl.
      und falls ihr auch beim gleichen kl spezialisten seit in bern wie wir, ist es wirklich ratsam, es so rasch als möglich selber zu können um nur dahin zu müssen, für kontrollen und neue kl anpassen. aber fachlich ist er halt wirklich super, das ist auch der grund warum wir dort bleiben.
      sonst schau mal bei euch am wohnort ob's ein kl geschäft hat, wo es sich jemand zutraut...
      lg und bis gli - esther
      Ich hab sie reinbekommen, ohne gross festhalten. Mein Mann hat einfach sanft den Kopf fixiert.
      Ich war sehr erstaunt über die Tipps des Kontaktlinsenmenschen. Man könne das Kind in ein Badetuch wickeln, damit es nicht mit den Händen ins Gesicht fassen kann. Ach herrje...
      Naja, es ist wohl da wie überall, sie haben wohl einfach keine Zeit für Kleinkinder...
      Grüsschen und merci
      Mein Schatz, du bist so perfekt wie du bist!
      Oh das klingt bei euch gut. Ich war jetzt einfach bei der Empfehlung der Klinik und es wurde kein grosses Tamtam gemacht. Ich lege A auf seine Beine, soll seine Hände halten und eine Assistentin hält seine Kopf. Eigentlich taten wir ihm zu dritt die Linse rein. Er hat sich beim ersten Mal sehr gewehrt. Ich hätte heulen können.
      Heute hielt er aber erstaunlicherweise gut hin. Leider nahm er die Linse heute Abend aber selber raus. Lustigerweise hat er sie mir gegeben, statt irgendwo hingeworfen. Werde sie probieren selber wieder reinzutun. Ich möchte es so schnell wie möglich selber machen, damit es ruhiger und ohne festhalten abläuft. Er wird im September 3, also schon ein schwieriges Alter...
      Mein Schatz, du bist so perfekt wie du bist!
      Hallo Sonja,

      so ist es, man ist nicht allein und das ist immer ein beruhigendes Gefühl.

      Bei uns war es anfangs auch so das alle 4 Wochen in einer kurzen "Rauschnarkose" der Druck gemessen wurde und die Linse mit ausgetauscht wurde.
      Dann habe ich angefangen kurz vor diesen Terminen die Linse rauszunehmen und dann versucht sie wieder reinzusetzen. So war es dann nicht so schlimm wenn es nicht geklappt hat, weil ohnehin der Narkosetermin anstand.
      Wir haben verschiedene Erfahrungen mit Optikern gemacht, bis wir ein Kontaktlinseninstitut gefunden haben, wo ein Optiker war, der selber Kinder hatte und total nett war und ist.
      Er hat keinen Druck ausgeübt sondern ist immer sehr behutsam gewesen und das war genau richtig so.

      Bei uns war es dann irgendwann so, das ich gemerkt habe, wenn er still hält klappt es ganz fix. Weht es sich und will es nicht, dauert es Stunden... Da war er aber auch schon 3 Jahre alt. Das nötige Durchhaltevermögen, es immer wieder zu erklären und die Konsequenz das es uns beide nervt und lange dauert wenn er nicht mithilft, hat irgendwann "gefruchtet".

      Ich wünsche Euch das ihr einen guten Optiker findet der Euch da gut zur Seite steht!
      Liebe Grüße

      Nicole
      Hallo Nicole
      Ich sehe, man ist jeweils nicht alleine. Bin jetzt grad froh, schreibst du. Wir haben es leider noch etwas mit dem Spezialistengeist zu tun. Wir sind grad in der Schweiz in den Ferien und da meinte er schon, dass es nur ihn gäbe, der Linsen bei Kleinkinder reintun kann. Übernächste Woche gehen wir ins Saarland und da meinte er auch, es sei schwierig jemanden zu finden. Ich kann das fast nicht glauben, klar wirds wohl niemanden im Nachbardorf geben, aber es gibt ja viele Kontaktlinsengeschäfte. Hoffe ich jedenfalls!
      Wir lassen bei ihm die Linse eh einen Monat drinnen. Wie war das bei euch?
      Fernziel ist ja schon, sie am Abend rauszunehmen und am Morgen wieder rein, aber das sei erst viel später möglich.

      Liebe Grüsse
      Sonja
      Mein Schatz, du bist so perfekt wie du bist!
      Hallo weasly,

      oh an die Zeiten kann ich mich noch gut erinnern! Wir haben das mit der Kontaktlinse auch seit er 2 Jahre alt ist.
      Mittlerweile ist er 9 Jahre und kann er die Linse alleine rausnehmen, rein machen tue ich sie noch.
      Aber wenn die Kinder still halten klappt es ganz gut und mit der Zeit bekommt man auch immer mehr Übung.
      Viel Erfolg!
      Liebe Grüße

      Nicole

      Wieder was Neues

      Hallo

      Wir dürfen uns wieder mit was Neuem befassen. Andrin ist auf dem einen Auge weitsichtig +8.
      Er hat vor drei Tagen eine Kontaktlinse bekommen. Nun wind wir in unseren Familienferien. Er macht es ganz gut. Leider stört ihn die Kontaktlinse schon etwas, er wird deshalb eine andere bekommen, aber sie ist immerhin noch drin und er hat sie noch nicht verloren.
      Nun muss ich es üben, sie zu wechseln, oder wir. Gehen immer nach Bern zum Kontaktlinsengeschäft. Zum Glück ist es mit dem Auto ziemlich nah.

      Sonnige Feriengrüsse von der Fam. Hendry
      Mein Schatz, du bist so perfekt wie du bist!

      RE: Operieren?

      Hallo Weasly,

      das Abschätzen ob etwas sinnvoll ist oder nicht ist immer sehr, sehr schwer. Vorallem noch dazu wenn man die Entscheidung nicht für sich selber trifft sondern für sein Kind.

      Man kann sich alle Vorteile und auch Risiken anhören und muß sich dann entscheinden...
      Ich würde erstmal das Gespräch mit der Professorin abwarten um eine genaue Einschätzung zu erhalten was für eine Chance besteht mit der Op zu erreichen.

      Das frühe Operationen am Auge auch immer ein erhöhtes Risiko bedeuten ein Glaukom zu entwickeln, veranlasst heutzutage öfter dazu Operatinen erst später zu machen.

      Eine entgültige Antwort werdet ihr sicher nicht bekommen, auch von den Ärzten nicht. denn keiner kann Voraussehen was passiert...
      Ich wünsche Euch aber viel Kraft und Mut!
      Liebe Grüße

      Nicole
      Hallo ihr Lieben

      Ich schreibe nun auch mal wieder... Wir dürfen uns mit dem Thema auseinandersetzen, ob A eine Operation haben wird oder nicht.
      Es ist ja so, dass er beim linken Auge die Pupille am völlig falschen Ort hat. sie ist ganz unten an der Iris und nur noch eher ein Strich als ein Punkt. Sie geht auch kaum noch auf, wenn es dunkler ist. Das untere Lid verdeckt sie manchmal auch. Seit er ja zwei Monate alt ist, kleben wir ja das rechte Auge ab, um die Entwicklung des linken Auges zu gewährleisten.

      Nun ist es so, dass die Ärzte sich fragen, wie er denn sehen kann mit dieser Pupille. Man könnte die Pupille operativ in die Mitte der Iris setzen. Die Ärzte sind aber zurückhaltend, denn man will Operationen an Augen vermeiden, da sie nachher "anfällig" sind für ein Glaukom. Bei A ist es ja noch so, dass er eine Hautverwachsung über dem Kammerwinkel hat. (Dies hat er bei beiden Augen). Somit ist bei ihm die Gefahr für Glaukom so schon grösser, man sollte da keine Infektionen oder sonst was riskieren.

      Für uns als Eltern ist Fackt, dass er, wenn er abgeklebt hat, bis jetzt normal spielte. Jetzt wo er zwei ist, muss er Bücher oder so schon näher hinnehmen, damit er es richtig sieht. Oder beim Puzzeln legt er sich auf den Boden, damit er alles sieht. Draussen ist es noch weniger das Problem. Da ist es wohl auch schön hell. Er fährt auch sehr gut Trotti, würde nie in was reinfahren oder Trottoirabsätze übersehen. Somit war für uns das Rätselraten der Ärzte letztes Mal etwas überraschend.

      Im Januar gehen wir zu einer Professorin und reden über eine mögliche Operation. Nun wollte ich dies hier auch gerne deponieren, um euch zu fragen, ob ihr in dieser Richtung Erfahrungen habt? Und ob die erfahrenen Eltern eher für weniger sehen sind, dafür ist das Glaukomrisiko minimiert?

      Ich bedanke mich jetzt schon für euer Lesen und eventuelles Antworten...
      Mein Schatz, du bist so perfekt wie du bist!
      Hallo weasly,

      dieses Gefühl was Du beschreibst kennen wahrscheinlich viele hier. Erst war man engmaschig bei den Kontrollen und dann soll man so lange warten? Und wenn in der Zwischenzeit der Druck aber hoch geht? Ganz viele Fragen kommen da auf mal und eigentlich will man sein Kind gut und möglichst engmaschig kontrolliert wissen, damit man auch ja nix versäumt.

      Zum einen kannst Du Dich sicher auch auf Dein Gefühl verlassen, wenn Du Angst hast der Druck könnte zu hoch sein , ist es natürlich sinnvoller den Druck einmal kontrollieren zu lassen.

      Aber es gibt eben auch ein "normales" Leben, wo sich nicht alles immer um die Augen dreht ;)

      Eine gewisse Routine ist natürlich auch gut, damit sich das Kind an das Messen gewöhnt.
      Sprich mit dem Arzt darüber, wie ihr da für die kommende Zeit einen für beide Seiten geeigneten Weg findet!
      Liebe Grüße

      Nicole
      Hallo

      Habe das Bedürfnis mich auch mal wieder zu melden. Bei uns ist soweit alles stabil. Wir hatten ja, seit A quasi auf der Welt ist, immer alle 6-8 Wochen eine Untersuchung mit Druck messen. Jetzt haben sie eine 3 Monatige Pause vorgeschlagen. Ich kann am 6. November wieder hingehen. Nun kommt mir das ganze so wahnsinnig lange vor.
      Eignetlich dachte ich, dass ich meinem Gefühlt vertrauen kann und ich auch A vertrauen kann und ich wohl spüren werde, wenn was nicht stimmt. Aber nun fange ich schon wieder an, ihm täglich in die Augen zu schauen und genau zu gucken, ob sich was verändert hat... eieiei

      Denke, dass ich das wohl ansprechen werde bei der nächsten Kontrolle. Auch aus diesem Grund, weil A sich den Druck so super messen lässt. Dachte dann, dass er mit vielen Besuchen sich daran gewöhnt und keine Angst hat...

      lg weasly und danke fürs "anhören" ;)
      Mein Schatz, du bist so perfekt wie du bist!
      Hallo

      @Esther: Ja das ist ja lustig dich hier gleich anzutreffen. Ja ich finde es toll, wenn man sich austauschen kann. Ich maile dir noch. Aber bald müssen wir mal telefonieren...

      @Ute: Danke, ich habe gesucht. Die Beiträge sind ja schon etwas älter. Ich bin so gespannt wie es mit unserem Andrin weiter geht. Mein Mann hat das Riegersyndrom auch und er ist mittlerweile seit 7 Jahren blind. Ich kann euch sagen, er liebt sein Leben. Er arbeitet 100% und macht Leichtathletik im Behindertensport. Er war schon an zwei Paralympics. Er zeigt mir, dass ein Leben als Blinder total toll sein kann.
      Ich habe auch viel mehr Angst, wenn unser Sohn leiden muss. Also wenn er mal eine OP hätte oder Schmerzen. Ich bin schon am Kämpfen, wenn ich ihm 3x20min sein Auge abkleben muss und dann das Ding wieder wegnehmen, er muss weinen und hat dann einen roten Ring ums Auge... Also diese Pflaster kleben ja wirklich extrem.
      Die Prognose ist, dass wenn ein Glaukom entsteht, das eher zu Beginn der Pubertät käme wenn überhaupt. Mein Mann und ich haben schon die These aufgestellt, dass es ja 50% ist, ob ein Glaukom oder nicht beim Riegersyndrom. Da er ja Glaukome hat, muss unser Sohn zu den anderen 50% gehören.
      Ja, durch meinen Mann geht es uns sicher leichter. Er weiss genau was man als Sehbehindertes Kind braucht und als Blinder. Das ist super.

      So, höre mal auf zu schreiben. Ich bin soooo gespannt wie es bei uns weiter geht... Alles ist Neuland...
      Mein Schatz, du bist so perfekt wie du bist!