Riegersyndrom

      RE: Riegersyndrom

      hallo weasly, hallo ute,
      schön weasly dass du so schnell hierher gefunden hast. ich hoffe du kriegst bald weitere infos über das rieger syndrom.
      ute, wenn du mich mit der aktiven userin gemeint hast, wir haben schon kontakt zusammen, danke aber eh vielmal für's vernetzetn... und von der frühförderung habe ich dir, weasly, heute in meinem mail geschrieben.
      liebe grüsse und bis gli
      esther

      RE: Riegersyndrom

      Hallo weasly,

      Herzlich willkommmen bei den Glaukom-Kindern und herzlichen Glückwunsch zu eurem kleinen Sohn.

      Ich drücke ganz fest die Daumen, dass dein Sohn nicht so stark betroffen ist. Ein Glaukom muss muss nicht zwangsläufig entstehen habe ich gerade im Internet gelesen.

      In diesem Forum gibt es wenige Familien, die davon betroffen sind.
      Wenn du auf den Button "Suchen" drückst und Rieger eingibst, kannst du lesen, was bisher darüber geschrieben wurde.

      Weiter möchte ich dir empfehlen, dich mit der Sehfrühförderung in Verbindung zu setzen.
      Wie das in der Schweiz geregelt ist, weiß ich zwar nicht, aber wir haben hier eine
      sehr aktiver Userin aus der Schweiz, die sicherlich dazu etwas schreiben kann.


      Viele Grüße und alles Gute!

      Ute

      Riegersyndrom

      Hallo

      Ich bin völlig neu hier und habe zum ersten Mal reingeguckt. Unser Sohn hat das Riegersyndrom. Er hat es von seinem Papi geerbt.
      Er ist jetzt 4 Monate alt und man kann ja nicht genau sagen, wie es verläuft. Mein Mann ist heute blind. Bei unserem Sohn sieht es im Moment gar nicht so schlecht aus. Beim linken Auge ist die Pupielle unterhalb in der Iris und deformiert. Er hat aufgehört mit dem linken Auge zu schauen. Nun müssen wir täglich das rechte Auge 3x20 Minuten abkleben.
      Das rechte Auge sieht bis jetzt gut aus. Ein Glaukom hat er noch nicht. Augendruck ist gut.

      Ja, das ist alles Neuland für mich. Ich weiss zwar, dass man mit einer Sehbehinderung oder Blindheit sehr gut leben kann. Mein Mann hat ein sehr erfülltes Leben und möchte niemals tauschen, aber es ist halt doch etwas komisch.

      Gibt es unter euch auch noch Eltern, die das Riegersyndrom kennen?

      liäbs Griässli weasly
      Mein Schatz, du bist so perfekt wie du bist!