Kinder-Glaukom-Ausweis

      RE: Kinder-Glaukom-Ausweis

      Hallo Ela,

      kein Problem, solange es nur ein paar Ausweis eintüten ist... ;)

      Naürlich schicke ich Euch gerne einen Ausweis zu. Du kannst mir einen frankierten und adressierten Rückumschlag zuschicken und ich werde dann einen neuen auf den Weg bringen :)
      Liebe Grüße

      Nicole
      Hallo Nicole,

      das ist ja schön, wenn Du ihn dabei hast,
      sonst hätte ich gesagt, ob Du ihn mir bitte senden könntest an die Adresse die ich bei meiner Anmeldung gestern in der Mail hinterlassen habe.

      Aber wir werden uns dann sicher sehen, hoffe ich.

      Ich weiß ja nicht wie groß es dort ist und wie man sich erkennen könnte.
      Aber das hat noch ein bisschen Zeit.

      Lieben Gruß - Isolde
      Jonathan *7/97 - CFC-Syndrom, kongenitales Glaukom (beids. OP im 1. Lebensjahr), geistige Behinderung - aber ein süßer Sonnenschein
      Hallo Isolde,

      also der Ausweis wurde von eingen Kliniken gut angenommen und auch schon "nachbestellt".
      Mit dem Ausfüllen, so denke ich muß man sicher mal nachhaken, je nach Bereitschaft des Arztes. Bei uns klappt das immer unproblematisch, wir geben ihn vor der Untersuchung ab und erhalten ihn hinterher ausgefüllt zurück. Wir aber sicher unterschiedlich sein.

      Es gibt den Ausweis natürlich immer noch und es wird ihn auch weiterhin geben. Wir sind ja gerade erst dabei ihn "einzuführen" und noch der Hoffnung, dass er bei der Versorgung der Glaukom Kinder einen wesentlichen Vorteil bzw. Verbesserung bringt!

      Es werden die behandelnden Ärzte/KLiniken und die Operationen eingetragen. Desweiteren: sonstige Erkrankungen, dauernde andere Medikamente, Allergien, der nächste Kontrolltermin, Augeninnendruckwerte mit Datum un Messmethode, die Tropftherapie (medikament und Häufigkeit) und die Hornhautdicke wenn bekannt. Ich denke er ist schon recht umfangreich ;)

      Beim Kindertag werde ich auf jeden Fall Ausweise dabei haben!
      Liebe Grüße

      Nicole
      Hallo Nicole,

      möchte mal gerne nachfragen, ob es diesen Ausweis immer noch gibt,

      wie hat er sich denn inzwischen bewährt?
      Machen die Ärtze und Kliniken mit beim Ausfüllen?

      Frage - werden nach jeder Untersuchung die Augendruckwerte dort notiert, so dass jeder Arzt sofort den Verlauf des Innendrucks beobachten kann?
      Und auch welche Medikamente getropft werden zu welchen Uhrzeiten?

      Liebe Grüße - Isolde mit Jonathan
      Jonathan *7/97 - CFC-Syndrom, kongenitales Glaukom (beids. OP im 1. Lebensjahr), geistige Behinderung - aber ein süßer Sonnenschein
      Hallo naima,
      seit letztem Jahr sind wir in Köln in Behandlung.leon hat den grünenStar auf beiden Augen,links starke Sehnervaushölung,rechts ist man sich nicht sicher in wie weit Gesichtsfeldausfälle vorliegen.Leon sagt immer das linke Auge ist besser als rechts.Bisher waren wir 2 mal ambulant und 1 mal stationär dort.Zufrieden waren wir mit Prof.Dietelein (?) der uns stationär betreute.Unten in der Polio finde ich nicht so gut das man jedes mal einen anderen Doc zu gesicht bekommt und jeder etwas anderes sagt.Bei einer Kontrolle erwähnte ich etwas was der Prof. zu mir gesagt hatte da hieß es wortwörtlich:ach die da oben.....fand ich schon recht bescheiden.Es gab einige Sachen die mich letztes Jahr ziemlich durcheinander gebracht haben.Nun ja wir werden sehen was es am 6.9. gibt.
      LG Ela
      hallo Ela,

      darf ich fragen seit wann ihr in köln seit und bei wem in Behandlung???

      Seit ihr zufrieden,,auch Grüner Star?

      Wir sind seit14monaten dort beim Prof.Konen.

      Aber er ist auch nicht mehr lange dort,weiss garnich wohin wir dann sollen wnn er weg ist.
      Der prof.Kriegelstein ist ja schon in Rente gegangen.

      Lg Naima
      Hallo,
      der Kinder Glaukom-Ausweis ist super angekommen bei unserem AA.Wurde richtig bestaunt und bekam natürlich gleich den ersten Eintrag.
      Der Druck war heute im Normbereich (aber doch höher als sonst) wobei es unseren AA beunruhigte als Leon schilderte das er immer wider einen Regenbogen in den Augen hätte.Der Doc meint das es auf einen hohen AID hin weißt und wann wir den nächsten ko-termin in Köln haben.Gott sei Dank ist der schon am 6.9. wo wir dies dringend zur Sprache bringen sollten...das alles beunruhigt mich doch etwas.....
      LG Ela
      Hallo Nicole,
      auch uns hat letzte Woche der Ausweis erreicht.Danke dafür.
      Am Donnerstag hat Leon den nächsten Kontrolltermin beim AA,bin gespannt was er sagen wird.Dort hatte man Leon den blauen Glaukom-Vorsorge Ausweis gegeben wobei sie das Wort Vorsorge durch gestrichen hatten.
      Mehr zum Ausweis,Druck etc. dann am Donnerstag,bitte wieder Daumen drücken!
      LG Ela
      Hallo Naima,

      den Namen vorn drauf könnt ihr z.B. selber eintragen. Je nach Alter der Kinder können diese das vielleicht auch selbst übernehmen, ist ja ihr Ausweis ;)

      Die Innenseite mit de Augenärtzlichen Sachen würde ich auch de Augenarzt machen lassen. Wäre mal interessant was er zu dem Ausweis sagt!

      Die Seite mit den Allergien und sonstigen Erkrankungen könnt ihr dann ja selber wieder ausfüllen.

      Viel Spaß damit und schreibt mal was der AA dazu gesagt hat!
      Liebe Grüße

      Nicole
      Hallo Nicole,

      wir haben den Glaukom Ausweis erhalten (vor3 Tagen)

      Vielen lieben dank.
      Und auch für die süssen Sticker( hat die grosse schwester gleich geklaut :)

      muss man die Eintragungen selber einfügen,oder machen dass die Ärzte ?

      Liebe grüsse

      Naima

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      Hallo,

      natürlich gibt es den Ausweis noch. Er ist gerade erst "auf den Markt" gekommen.

      Bislang habe ich noch keine Rückmeldung darüber, ob er in den Kliniken genutzt wird. Hoffe aber dass er sich "einbürgert" und bald zur Selbstverständlichkeit wird bei den Kindern ;)
      Liebe Grüße

      Nicole

      RE: Kinder-Glaukom-Ausweis

      Hallo Naima,

      nein ich brauch keine Daten, die können selbst eingetragen werden.

      Vorn auf dem Ausweis kann der Name des Kindes und innen die behandelnde Augenklinik bzw. der behandelnde Augenarzt und sonstige Erkrankungen eingetragen werden. Dieses kann jeder selbst für sein Kind vornehmen.

      Bitte einfach einen normalen Briefumschlag mit einer 55 cent Briefmarke bekleben und eure Adresse vorne drauf schreiben, diesen dann in einen Umschlag der an
      Initiative Glaukom-Kinder des BvGS e.V.
      Nicole Stege
      Clueser Str. 32
      28857 Syke

      adressiert ist stecken und los schicken.
      Ich werde den Ausweis dann umgehend zurück schicken!
      Liebe Grüße

      Nicole
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