Wir geben auf!

      RE: Geht uns genauso

      Hallo Naima, hoffe alles ist gut gegangen! Ich finde es auch schade, dass wir uns nicht gesehen haben. Ich habe vor kurzer Zeit, während meiner Kur, eine Mutter kennengelernt die selbst an angeborenem grünen Star erkrankt ist. Es war schön zu sehen wie gut sie damit gelernt hat umzugehen! Hat mir viel Hoffnung gegeben. Wir sehen uns ja spätestens beim Glaukomtag der Kinder (Falls ihr kommt?)
      LG Diana

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      RE: Geht uns genauso

      hallo diana,

      wir sind seit gestern abend zurück aus köln,die dina musste doch operiert werden ;(.
      ich habe am mittwoch bei der zimmervergebung,gleich bei den schwestern nach malte gefragt, die mussten erst im computer nach suchen, und dann sagte man mir, er war nur in der poliklinik,und durfte wieder heim, hätte euch gerne kennengelernt,

      aber hauptsache dem kleinen gehts gut,und er durfte heim

      lg

      naima

      RE: Geht uns genauso

      Hallo Naima, Wir hatten "Glück". Oder auch nicht, wie man´s nimmt! Statt OP gibt es erstmal Tropfen, die hasst Malte! Der Augendruck liegt links um die 25 mit dem Icare. Wenn der Druck jetzt nicht sinkt wird gelasert. Dann heißt es wieder Koffer packen. Schade, wäre schön gewesen jemanden von hier zu treffen.
      Lieben Gruß
      Diana

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      Geht uns genauso

      Ich könnte heulen!!!
      Mein Sohn ist auch mit Gewalt im Narkoseraum festgehalten worden.

      Er geht seit drei Jahren immer mal wieder zur Traumalösung. Er hat seinen Stuhlgang bis zu zwei Wochen eingehalten und Nachts geschrien, mit den Zähnen geknirscht, Panikatakken und und und.... letztenendes hat das sein ganzes Verhalten geprägt!!!
      Wir waren so wütend, dann sind wir zu Prof. Dietlein gekommen und alles beruhigt sich nach und nach. Aber ich lasse Malte NIE wieder alleine, besonders nicht wenn ich das Gefühl habe, dass das Beruhigungsmittel nicht wirkt! Die haben uns erst von Problemen erzählt als es zu spät war, dann durfte ich auch in den Narkosevorbereitungsraum!
      Bin gerade wieder in den alten Errinnerungen. Tut heut noch weh, besonders weil Malte am Mittwoch seit drei Jahren wieder eine Narkose bekommen soll, fürchte mich jetzt schon vor dem Tag .....

      Ach ja, die Male danach durfte ich Gottseidank mit dabei sein!

      Heul, LG Diana

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      Hallo Esther,
      normalerweise darf ein Elternteil nur bis zum Vorraum des OP's mit, bei der Einleitung selbst darf man nicht dabei sein, nur in Ausnahmefällen. So eine Ausnahme wäre wohl auch Niklas gewesen. Wenn ich darauf bestanden hätte, hätte ich wahrscheinllich auch bei der Einleitung dabei sein dürfen. Ist aber für alle, für mich und vor allem für das OP-Personal mehr Aufwand. Da ich gesehen habe, dass Niklas zur Narkoseärztin vertrauen hatte, habe ich darauf verzichtet, bei der Einleitung dabei zu sein. (Wieder ein Rückzieher von mir) Hätte ich ihn schreien gehört, hätte ich mich nicht aufhalten lassen und wäre zu ihm gelaufen, was ja eigentlich gegenüber den anderen Patienten wegen der Sterilität von mir verantwortungslos wäre. Man weiß nie, wie man in Ausnahmesituationen reagiert.
      Liebe Grüße
      Felge
      hallo zusammen
      könnt ihr nicht im raum mit euren kindern beiben, bis sie richtig tief schlafen? dass darf ich jedes mal. klar sehe ich so auch den narkose kampf, aber ich bin bei ihr bis sie richtig schläft und auch bevor sie erwacht!
      schön, dass es für euch diesmal so gut lief mit der narkose.
      alles gute
      esther
      Hallo zusammen,
      vielen Dank für Eure tröstenden Worte.
      Wir sind heute wieder nach Hause gekommen. Die Narkose-Einleitung hat diesmal super, super geklappt. Er ist mit "Maske" betäubt worden und erst dann ist der Zugang in der Armbeuge gelegt worden. Ganz nach Wunsch von Niklas. Prof. Konen hat auch "Fürsprache" bei den Narkoseärzten gehalten, so dass man - vielleicht auch deshalb - auf Niklas's Wünsche total eingegangen ist. Im Vorbereitungs-/bzw. auch Aufwachraum habe ich dem dort tätigen Personal das Erlebnis vom Mai erzählt: Eine Mitarbeiterin wurde fast richtig sauer, weil sie sich nicht vorstellen konnte, dass soetwas bei ihnen passiert sein soll. Aber alle hatten dann auch Verständnis für uns/mich. Ich habe im Vorbereitungsraum so lange gewartet, bis mir eine Schwester sagte, dass Niklas schläft. Erst dann bin ich raus gegangen. Ich war richtig glücklich, dass diesmal alles so gut geklappt hat. Ich wüßte auch nicht, wie ich ihn ansonsten zu einer nächsten OP bringen sollte.
      Was die OP selbst betrifft, ist alles gut verlaufen, nur mal wieder der Heilungsprozess nicht: Es hat sich Blut-/Blutgerinsel vor das Röhrchen gesetzt, so dass der Druck wieder stieg. Wir müssen z. Z. das Auge medikamentös behandeln und hoffen, dass das Blut sich verflüssigt und das Röhrchen wieder frei wird. Wenn weitere Komplikationen auftreten, sollen wir uns darauf vorbereiten, dass dann die Radikal-OP ansteht, so sagte der Professor.
      Na ja, warten wir's ab. Ich bin erst mal froh, dass die OP-Einleitung so gut geklappt hat, so dass eine nächste OP keine Horror-Vision mehr ist.
      Liebe Grüße
      Felge
      Hallo Felge,

      hoffentlich ist alle gut gegangen am Freitag und ihr hattet tolle Ärzte!

      Es ist wirklich ein sehr schwieriges Thema mit der Narkoseeinleitung. Jeder Arzt ist anders, jedes Kind, die Eltern, die Vorschriften...

      Du hast sicher nichts " falschgemacht" !
      Nachher ist man immer schlauer. Es ist ja schließlich auch immer ein Nervenkrieg!

      Das wichtigste ist -finde ich- daß man dabei sein darf und seine Wünsche äußern kann. Gott sei Dank haben wir da eine tolle Klinik.
      Aber ich durfte damals in Würzburg auch nicht dabei sein und das war furchtbar . Das Kind später richtig krank und total verdreht.
      Man sollte schon erwarten, daß man bei Kindern einfühlsame Ärzte einteilt.

      Ich wünsch euch alles Gute und viel Kraft beim Verarbeiten.

      Viele Grüße
      Bettina
      Hallo Felge,

      ich möchte mich den Wünschen von Nicole und Ute anschließen und drücke Euch ganz fest am Freitag die Daumen.

      Ja, es ist leider schon ein großes Thema; Ute hat einen sehr interessanten Link dazu im Netz gefunden.

      Lege jedoch jetzt erst einmal Deine Wut zur Seite; sie wird dir in den kommenden Tagen nicht hilfreich zur Seite stehen-

      Wünsche euch in dieser Zeit viel Kraft -

      Alles Liebe - franzi
      Hallo Felge,

      ja, es ist für alle Eltern schwierig die Kinder dem Narkosearzt zu übergeben und mit anzusehen oder anzuhören wie dann unter Geschrei Zugänge gelegt werden. Auch unser Sohn, der inzwischen viele Narkosen hatte, hatte einmal eine Phase nach einer Operation, in der er sich total in sich zurückgezogen hatte. Inzwischen ist er erwachsen und er kennt den Ablauf genau. Ob und wie diese Erlebnisse sich in seinem Leben jedoch auswirken, weiß ich natürlich nicht. Ich habe immer versucht, ruhig zu bleiben, bis er in Narkose lag, dann jedoch habe ich regelmäßig heulen müssen, so groß war auch die Anspannung bei mir.

      Ich kann mir schon vorstellen, dass sich die Angst bei Kindern von Mal zu Mal steigern kann wie bei deinem Sohn und da braucht es dann wirklich Vorbereitungszeit und Fingerspitzengefühl von Ärzten und Pflegepersonal, damit diese Angst nicht zu groß wird und überwunden werden kann.

      Ich wünsche und hoffe sehr, dass das Krankenhauspersonal morgen sensibel vorgeht, damit Niklas nicht noch mehr negative Eindrücke aufnehmen muss.

      Alles Gute!

      Ute
      Hallo Felge,

      ich kann Deine Wut sehr gut verstehen und Du hast Recht. Mit etwas mehr "Feingefühl" würde es oft viel besser gehen. Sicher gibt es auch Situationen und Eltern wo solche Aussagen der Narkoseärzte zutreffen, habe cih leider auch schon erlebt.

      Aber dennoch kennen die Eltern ihre Kinder am Besten und kein Arzt der Welt weiß was für das Kind in dem Moment am wichtigsten ist. Bis auf den medizinischen Teil und das ist genau das Problem, warum man sich in solchen Situationen auch nicht wehrt.

      Wir wisse genau das diese UNtersuchung und/oder Op sein muß damit es unserem Kind besser geht und genau deswegen lassenw ir vieles zu. Zudem erkennt man vieles eben auch erst hinterher.

      Mache Dir keine Vorwürfe! Nutze Deine Kraft es jetzt und in Zukunft besser zu machen. Alles andere verschwendet nur Deine Kraft die Du jetzt für Dich, Dein Kind und das Bevorstehende brauchst.

      Wir drücken Euch ganz tüchtig die Daumen das es dieses Mal ganz nach Euren Vorstellungen klappt und Niklas etwas die Angst genommen werden kann!
      Liebe Grüße

      Nicole
      Hallo alle miteinander,

      Bettina: es gibt keine dummen Fragen,"wer nicht fragt bleibt dumm" (Sesamstraße): letztens hat man mir der AA gesagt, wenn der Druck langsam ansteigt, treten Kopfschmerzen erst bei sehr hohem Druck auf.

      Was Niklas betrifft, hat die Psychologin ihn gestern motiviert, die OP durchzustehen. Es wurde in den vorangegangenen Gesprächen geklärt, was sein soll, damit er keine Angst vor einer OP hat. (z. B. keine Spritze, sondern Maske für die Narkoseeinleitung) Er sieht aber auch die Notwendigkeit der OP.

      Was mich betrifft, kann ich z. Z. schlecht schlafen, weil ich mich wieder ärgere über mich selbst, weil mir immer erst etwas klar wird, wenn es zu spät ist:
      Mit welchen Recht dürfen/können Narkoseärzte Kindern Gewalt antun???
      Wie können sie hingehen und einem schreienden Kind, das versucht, sich mit Händen und Füßen zu wehren, es mit mehreren Erwachsenen festhalten und ihm mehrmals versuchen, eine Spritze zu setzen?? Jeder, der ein Kind schlägt, auch wenn es nur eine leichte "Ohrfeige" ist, wird angeprangert. Narkoseärzte dürfen Kindern Gewalt antun, ohne dass sie dafür irgendwelche Konsequenzen tragen müssen, und sei es nur, dass man ihnen fehlende Moral vorwirft? In meinen Augen gibt es keine Entschuldigung für Gewalt an Kindern, auch von Ärzten nicht. Das ist mir klargeworden und werde ich auch morgen vertreten. Es darf keine Entschuldigung sein, von wegen Kosten usw. Der Krankenkasse entstehen durch solche Vorgehensweisen viel höhere Kosten (psychologische Behandlung, psychosomatische Symtombehandlung), als wenn man eine Narkosevorbereitung abbricht bzw. unterbricht und das Kind beruhigt und mit ihm spricht. Evtl. auch, dass man das Kind schon im Vorfeld starke Beruhigungsmittel gibt, wenn man doch weiß, dass es Angst hat durch schlechte Erfahrungen. Organisatorisch müsste es doch wohl auch möglich sein, die OP-Abläufe spontan zu ändern, mit Rücksicht auf das Kind. Als Mutter muss man sich dann auch noch anhören, ja die Mütter sind oftmals schuld daran, dass die Kinder Angst haben. (Mußte ich mir anhören von einem angehenden Narkosearzt, der die Vorbesprechung/Anamnese machte) Würden die Ärzte mal auf die Mütter/Väter hören, die ihre Kinder doch kennen!!!!

      Es ist einfach unglaublich, was da passiert und ich mußte mir das jetzt einfach mal von der Seele schreiben. Ich würde das gerne auch in die Öffentlichkeit bringen bzw. den Narkoseärzten mal bewußt machen, was sie da eigentlich an den Kindern anrichten. Sie sollten in ihrer Ausbildung vielleicht auch mal etwas Psychologie lernen. Ich frage mich, ob diese Ärzte eigentlich selbst keine Kinder haben? Würden sie das mit ihren Kindern auch machen bzw. zulassen, dass soetwas gemacht wird, Kindern Gewalt antun?

      Und unserem Sohn ist das nun schon zweimal passiert und ich mache mir Vorwürfe, nicht konsequent gegenüber den Narkoseärzten gewesen zu sein und ich mich hab gutgläubig abfertigen lassen.

      Ich habe solchen "Brass", dass ich mich morgen bestimmt nicht gutgläubig abfertigen lasse!

      Das rate ich euch allen, damit eueren Kindern nicht auch so etwas passiert!

      Liebe Grüße
      Felge
      Hallo Felge,

      ich war lange nicht hier im Forum und dann lese ich so was.
      Gut, daß ihr in eurer Klinik gut aufgehoben seid !


      Nicht zu glauben, so ein hoher Druck und keine Schmerzen ! Mal eine dumme Frage : Kann man sich evt. an diese Schmerzen so gewöhnen ? Beim Auge kann ich mir das nicht vorstellen.



      Ich finde das mit der Therapie auch sehr gut. Das ist sicher mit am Wichtigsten in so einem Fall !


      Viele Grüße und alles alles Gute ! Hoffentlich klappt alles- ich drücke ganz fest die Daumen!!
      Alles Liebe
      Bettina
      Hallo Felge,

      also war der Druck bei Niklas doch so hoch....
      Richtig, auch wenn es für Euch so bestimmt momentan nicht leichter wird, die Entscheidung des Arztes, das Auge solange wie möglich zu erhalten - wenn Hoffnung besteht.
      Wie empfindet es Niklas?
      Ich drücke Euch die Daumen,dass, einmal das Gewebe um das Implantat entfernt, das Kammerwasser wieder besser abfließen kann und somit der Druck wieder sinkt.

      Alles Gute + Grüße -

      Franzi

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      Hallo Naima,
      davon, dass Prof. Konen von Köln weggeht, habe ich noch nichts gehört. Prof. Kriegelstein ist aus Altersgründen nicht mehr da und Prof. Konen hat z. Z. die kommissarische Leitung.
      Wir kommen mit Prof. Konen sehr gut klar, wie ich vor kurzem in einem anderen Beitrag geschrieben habe. Auch heute hat Prof. Konen offen seine Meinung gesagt, die wir auch befolgen und nachvollziehen können, und hat auch bei Niklas versucht, ihm seine Angst vor Spritzen zu nehmen. Er ist 11 Jahre und hatte bisher 10 OP's am rechten Auge.
      Liebe Grüße
      Felge
      hallo felge,

      wollte schon immer jemanden kennenlernen der auch in köln bei prof.konen in behandlung ist.

      seit ihr zufrieden mit ihm???

      wir sind jetzt seit juli2009 bei ihm, und fühle mich eigentlich recht wohl dort und gut aufgehoben. aber er hat auch nicht meht lange dort...schade

      du kannst ihm ja schöne grüsse von der kleinen dina mit dem baerveldtimplantat ausrichten sind am 27.10. wieder dort,

      kann er uns eigentlich weiterempfehlen,wenn er mal nicht mehr da ist???

      ein druck von 55 ist wohl sehr hoch???der höchste bei uns war 63 da wurde das auge immer weißer,und es hieß es bleibt so weiß, nach der drucksenkenden op war es von alleine weg.

      wie alt ist dein sohn wenn ich fragen darf???

      liebe grüsse aus Offenbach

      Naima