angeborener grüner star

      RE: angeborener grüner star

      Hallo Coco, meine Kinder sind 8 und 3. Beide haben den grünen Star und gehen jeder auf seine Weise damit um.

      Malte hat Angst vor Narkosen und ist bereits traumatisiert! Was dich vielleicht interessieren könnte, er hat zwar Angst und viel gelitten aber er äußert sich eindeutig! Er will auf keinen Fall erblinden oder sehbehindert werden! Wir haben oft mit ihm über sein Glaukom gesprochen und er will, dass wir für ihn kämpfen!!! Er äußert sich ganz klar. Er hat Angst will aber auf keinen Fall aufgeben! Wir kämpfen weiter damit er solange wir möglich die Welt durch seine Augen sehen kann!

      Jonas ist anders, der geht da ganz gut damit um. Er hat auch schon mit dem I-care messen lassen! Keine Angst vor Ärzten und Instrumenten, zumindest bis jetzt!

      Was mich interessieren würde, in wieweit seit ihr darüber aufgeklärt das ein Glaukom auch irgendwann schmerzhaft werden kann? Die Hornhaut kann reißen und dann verläuft die Krankheit nicht mehr schmerzlos! Die Mutter meines Arztes hat den angeborenen grünen Star und in ihrer Kindheit unter grausamen Schmerzen gelitten.

      Ihr habt euren Weg gefunden, jeder muss ihn selbst wählen und gehen. Ich wünsche euch ganz viel Glück und gute Ärzte

      Lieben Gruß Diana

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      hallo till,

      es ist alles sehr schwierig so zu erklären, denn wir wissen selbst nur der augendruck soll zu hoch sein, mehr wurde uns nicht gesagt, selbst wenn wir nachgefragt haben.

      Um euch das mal näher erklären zu können, würde ich gern mal persönlich mit euch in kontakt treten, wenn ihr nichts dagegen habt?

      Vielleicht kann man sich ja mal telefonisch unterhalten?

      LG
      Hi Coco und Klaus,

      natürlich ist es eure Entscheidung und auf Grundlage eruer Infos, und eurer negativen Erfahrung hätte ich wahrscheinlich auch so entschieden.

      Allerdings ist bei Säuglingen, Kleinkindern und Kindern ein Druck von unter 10 normal; bei Erwachsenen um die 15 mmHg. Alles über 20 ist für Kinder jedenfalls definitiv zu hoch! Das sollte den Augenärzten eigentlich bekannt sein...
      Unser Sohn hatte beidseits zwischen 24 und 31 mmHg. Mit dem Implantat haben wir ihn nun rechts auf 8 gebracht. Ein normaler Wert, bei dem noch nicht mal getropft werden muss. Trotzdem hat er durch den hohen Druck über die 3 Jahre nun schon 60% Sehfähigkeit eingebüßt - trotz lückenloser Tropfentherapie. Konkret sind es um die -12 dpt inkl -4 dpt Hornhautverkrümmung plus mittelschwere (Objektiv nicht zu messende) Sehfeldausfälle und eine leichte Blendempfindlichkeit. Es ist Fakt, dass einmal beschädigte Sehnerven nicht reperabel sind, bzw. sich nicht regenerieren.

      Hätte einer seiner früheren Operateure schneller und entschlossener gehandelt, hätten wir vielleicht noch mehr retten können. Hätte der Hund nicht geschissen, hätte er den Hasen noch gekriegt...

      Wie alt ist euer kleiner?
      Ich gehe davon aus, dass er noch so klein ist, dass die Messung unter Narkose stattgefunden hat? Dann haben bestimmt auch gleich weitere Untersuchungen stattgefunden, bzw. Erkenntnisse über bereits vorliegende Schädigungen erlangt werden können: Grad der Beschädigung des Sehnervs, Grad der Missbildung des Schlemmschen Kanals, Hornhautdicke, Hornhaut-, Linsen- und Iriszustand, ...ist da alles im grünen Bereich?

      Habt ihr euch auch mal eine zweite Meinung eingeholt? Ich will ja nicht unken, aber ich selbst habe mit einem Chefarzt schon schlechte erfahrungen gemacht und andere Forumsmitglieder mit anderen Ärzten ebenfalls: mal ist nicht bekannt, dass die Hornhautdicke bei der Druckmessung zu berücksichtigen ist, mal werden veraltete Operationsmethoden angewandt, ...

      Wir sind bisher bei folgenden Chefärzten in Behandlung gewesen (Chronologische Reihenfolge):
      Prof. Winter, Medizinische Hochschule Hannover
      Prof. Kriegelstein, Uniklinik Köln
      Prof. Pfeiffer, Uniklink Mainz
      Prof. Erb, Schlossparkklinik Berlin

      Besonders Prof. Erb ist für schwierige Fälle sehr zu empfehlen.

      Gruß Till

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      Hallo Til,

      danke für deine Meinung! Aber ich finde unsere Entscheidung nicht unverantwortlich, wir wissen genau was wir tun und entscheiden unserer Meinung nach zum Wohle unseres Sohnes!

      Der Augeninnendruck wurde dreimal in einer Stunde gemessen und das ergab 29, 24 und 22. Die Ärzte sagten 21 sei normal und somit ist er nicht viel zu hoch.

      Es ist ja nicht so als würden wir gar nichts tun, wir suchen jetzt einen Arzt der bereit ist uns erst einmal Tropfen zu verschreiben! Wir haben immerhin einen Arzt gefunden der uns versteht und uns seine Hilfe angeboten hat! Mal schauen was dabei rum kommt!

      Wo habt ihr euren Sohn denn operieren lassen bzw. wo seid ihr in Behandlung???

      LG

      Coco u. Klaus
      Hi Felge,

      welche OPs die anderen hinter sich haben, kann ich nicht sagen. Bei uns jedenfalls wurden Trabekulotomien, Goniotomien und Zyklophotokoagulationen durchgeführt. Diese Methoden kann man jeweils mehrmals anwenden. Die erstgenannten sind Chirurgische Eingriffe, das letzte ist eine Laserbehandlung ohne direkten Eingriff (für mehr Info siehe Forum oder Wiki).
      Zu guter Letzt wurde bei Erik ein Molteno-Implantat gesetzt, was nun dauerhaft den Augendruck reguliert.

      Hi Coco,

      zu eurer Entscheidung nicht operieren zu lassen, kann ich nur sagen, dass wir uns damals anders entschieden haben - zum Glück.
      Nach nunmehr drei Jahren mit Narkoseuntersuchungen im 2-Monatstakt, nebst unzähligen OPs haben wir kürzlich am Rechten Auge mit einem Molteno-Implantat den Durchbruch erzielt! Wir freuen uns total! Dieselbe OP wird bald auch am linken Auge durchgeführt und wir hoffen auch da auf einen komplikationsfreien Verlauf. Das kämpfen hat sich gelohnt!

      Wenn der Druck bei euch nicht astronomisch hoch ist, würde ich auch zunächst eine Tropfentherapie machen. Sollte der Druck aber dauerhaft hoch sein, finde ich es unverantwortlich zu sagen: "Das Kind wird doch ehe auf einem Auge blind, also ersparen wir ihm die OPs" - So jedenfalls hat es sich angehört.

      Auch haben wir nach Narkoseuntersuchungen keine Veränderungen bei unserem Sohn feststellen können. Seine körperliche und geistige Entwicklung ist auch über die Jahre nach etlichen NUs gesehen völlig normal. Mittlerweile versteht er auch, dass ihm im Krankenhaus geholfen wird. Angst vorm Krankenhaus oder vor Ärzten hat er zum Glück auch nicht - also keine bisher erkennbaren Traumata.

      Viel Erfolg mit den Tropfen und Gruß Till
      Hallo Papa Jonas,

      danke für deine Mails und es freut uns das es bei eurem Sohn so gut läuft und man auch Erfolge sieht!!!

      Wir aber haben unsere Entscheidung getroffen und werden nicht operieren lassen und erst andere Möglichkeiten ausschöpfen, wobei uns mehrere Personen unterstützen und helfen.

      Die Ärzte wollen das restliche Sehen erhalten, was ja auch nicht verkehrt ist aber das lässt sich nicht auf dauer erhalten und die kinder sind ständigen OPs ausgesetzt was in unseren Augen totale quälerei ist.

      Wir werden unserem Sohn auch helfen aber mit anderen Mitteln und Möglichkeiten.

      Wir drücken euch für die nächste OP die Daumen und wünschen dem süßen Zwerg alles gute und das er es wieder gut meistert!!!

      LG

      Coco u. Klaus
      hi Coco,

      unser Junior wurde/wird in Nürnberg Nord Klinikum beim Chefarzt Dr. Schmidtbauer operiert.

      Die nächste OP wird am 10.05. sein. Dazu habe ich gedrängt nachdem ich/wir festgestellt haben das die aktuellen Augentropfen "TimoEDO 0,5%" nicht mehr richtig wirken. Das sehverhalten von Jonas hat sich geändert da er durch die Kopfhaltung wieder mehr mit dem linken Auge sieht.


      Nach den OPs merkt man spürbar dass er sich wohler fühlt und aufmerksamer seine Kinderbücher studiert. Außerdem hat er auch im Krankenhaus seine ersten Schritte gemacht so dass wir die Erfolge dort auch sehen und auch der Arzt die Erfolge sieht.

      lg Lars
      hallo cocco,
      ich bin inzw. auch schon eine ganz erfahrene glaukomkind mutter. unsere 7jährige hat ein sekundär glaukom, (nach dem gr. star) auf beiden augen. rechts geht's bis jetzt mit tropfen, allerdings auch die hammertropfen, alphagan, resp. combigan. die machen müde, schlapp und das merkt unsere tochter und wir sehr gut.
      rechts ging's mit den tropfen nicht mehr, der druck stieg und stieg und es wurden schon ein paar verschiedene ops gemacht. z.t. hatten wir dann für eine zeitlang ruhe, der druck stieg erst nach monaten wieder an, dann gab's immer zuerst mal wieder tropfen und dann schliesslich wieder eine op. die letzte op (s. auch beiträge im forum) war erfolglos, drum muss sie jetzt nach 7 wochen wieder operiert werden.
      wie viele hier hat sie über 30 narkosen und einige ops durchgemacht. es ist wahr, es belastet das kind und die familie, aber ich sehe es immer als chance, nämlich als chance ihr sehrest zu erhalten. und ein wenig sehrest ist immer besser als ganz blind zu sein, denke ich. schon wegen der orientierung... auch wenn's "nur" ein auge betrifft, was wäre wenn das gute auge mal plötzlich ausfällt?
      ich weiss auch von einer familie, die haben nach vielen vielen ops aufgehört. da ging es noch um hell/dunkel wahrnehmen, das andere auge war gesund. aber der kleine hatte wirklich gegen 30 ops und es konnte sozusagen nichts mehr getan werden.
      wie hoch ist denn der druck bei eurem sohn? warum wird nicht zuerst mit tropfen probiert?
      du sagst er hat sich nach der 1 narkose verändert, das glaub ich schon, aber kinder und wir alle verändern uns doch ständig, jedes ereignis, jeder entwicklungsschritt prägt, aber nicht jede veränderung ist doch negativ, oder?
      ich wünsche euch viel kraft für die richtige entscheidung für euch und euren jungen!
      liebe grüsse aus der sommerlich warmen, sonnigen schweiz
      esther
      Hallo,

      es freut uns zu hören, das es bei eurem sohn immer wieder kleine fortschritte gibt und er zurecht kommt.

      Wir sind halt sehr unsicher und sagen nicht einfach ja zu den OPs, denn es ist keine einfache entscheidung. Der kleine hat sich jetzt schon durch die erste Narkoseuntersuchung verändert.

      Wo habt ihr euren sohn denn operieren lassen und wieviele OPs stehen denn bei euch noch an???

      Mittlerweile haben uns schon einige geschrieben und wir sind sehr dankbar dafür, aber wir kommen auf keinen Nenner! Jeder sagt lasst ihn operieren!

      Es ist total schwer und wir sind mit unseren Nerven am Ende!!!
      Hallo Coco,

      unser Junior ist 20 Monate alt und wird nächste Woche zum 7. mal opiert (14. Narkoseuntersuchung)


      Ich sehe jedesmal wieder einen Erfolg nach einer OP auch wenn es nur kleine Sprünge aber die sind da.

      Wir halten es bei unseren Lümmel getreu den Motto "wer Kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!"

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      Um Himmelswillen, operiert den Kleinen!

      Unserer ist 24 Minate alt und hat 19 OPs und 23 Vollnarkosen hinter sich.

      Heute hat er seine erste Brille bekommen und er kommt zurecht. Er mag nicht viel sehen, aber ER SIEHT was.

      Bitte, bitte gebt eurem Kind die CHANCE!
      K&K&B
      Hallo Ute,

      unser Sohn ist 10 Monate alt. Nein es ist zum Glück nur ein Auge betroffen. Jeder den wir bisher um Rat gefragt haben hat uns zur OP geraten, trotz allem stehen wir der ganzen Sache sehr misstrauig gegenüber, der zwerg soll keinen OP - Marathon durchlaufen. Zumal jede Narkose auch seine schlechten Seiten hat.

      Ich selbst habe schon 30 OPs hinter mir zwar wegen etwas anderem, doch ich weiss das so etwas nicht nur körperlich zu schaffen macht. Jede Narkose kann einen total verändern und auch das Leben verkürzen.

      Danke dir für deine Meinung.

      Liebe Grüße

      Coco und Familie

      angeborener grüner Star

      Hallo Coco,

      ich kann Eure Ängste nachvollziehen. Ich habe mit meiner Tochter letzte Woche wieder eine OP hinter uns gebracht. Es war für die Augen die 39. OP. Ich frage schon lange nicht mehr nach dem Sinn und ob es überhaupt etwas bringt. Wir versuchen, meinem Kind die Restsehfähigkeit zu erhalten. Das ist Sinn genug.

      Ist die Situation bei Euch denn schon so dramatisch, dass Ihr einen Erfolg von vorherein ausschließen könnt? Es ist nämlich richtig, dass häufig mehrere Operationen notwendig sind, um einen Erfolg zu erzielen. Die Aufklärung, dass es bei einer Operation zum Erblinden führen kann, bekomme ich auch jedesmal aufs Neue. Das bedeutet aber nicht gleich, dass es so ist. Denn schließlich möchte jeder doch genau das verhindern.

      Lasst Ihr Euren Sohn nicht operieren, könnte eine Erblindung viel schneller bzw. erst recht eintreten.

      Überlegt es Euch noch einmal. Und solltet Ihr noch Zweifel haben, hier seid Ihr mit Eurer Sorge nicht allein.

      Liebe Grüße
      Manuela
      Hallo Coco,

      ich denke ihr seid in einer der erfahrendsten Augenkliniken für Glaukom bei Kindern in Deutschland gewesen und seid vielleicht noch geschockt, dass euer Sohn operiert werden soll.

      Leider ist eine Augenoperation nicht ohne Risiko und die Ärzte müssen die Patienten darüber aufklären, wie die Erfolgsaussichten sind und was unter und nach der Operation passieren kann. Im schlimmsten Fall der Verlust des Auges.

      Allen Eltern der hier operierten Kinder wurde oder wird das so mitgeteilt. Es gibt leider keine Garantie, dass eine Operation gleich beim ersten Mal gelingt oder überhaupt und für immer einen normalen Augeninnendruck garantiert. Daher haben hier auch viele Kinder inzwischen mehrere Operationen hinter sich. Aber es sind auch mehrere Familien hier, deren Kinder erfolgreich operiert wurden und ganz wenige Operationen hatten.

      Wie alt ist euer Sohn und sind beide Augen betroffen?

      Letztendlich müsst ihr als gesetzliche Vertreter entscheiden, ob euer Kind operiert werden soll oder nicht. Ein dauerhaft zu hoher Augeninnendruck führt unweigerlich zu Schädigungen am Sehnerv und zu Sehverlusten bis hin zu einer Erblindung.

      Leider kann ich euch die Entscheidung nicht abnehmen, aber vielleicht hift es, wenn ihr eine Zweitmeinung einholt.


      Viele Grüße

      Ute
      Danke zburfür deine Antwort, aber wir sind in Würzburg eigentlich ja eine Klinik mit angeblichen Erfahrungen. Wir sind unsicher und werden uns noch einige Gedanken machen und uns überlegen was wir tun wollen und können. Sicher wollen wir unserem Sohn helfen aber wenn 2 drittel dagegen sprechen, kann man es hart gesagt auch lassen und dem Kind die ganze Prozedur ersparen.
      Hallo Coco,

      herzlich Willkommen bei den Glaukom-Kindern.

      In welcher Klinik seid ihr? Es macht natürlich keinen Vetrauenserweckenden Eindruck, wenn der Arzt schon sagt, dass es wohl garnichts bringen wird!

      Aber in so einer Situation nix zu unternehmen, wäre absolut fatal!
      Denn wenn Euer Sohn einen zu hohen Augenindruck hat, so wird sein Auge je länger der Druck hoch ist weiter geschädigt!

      Wenn ihr Euch dort nicht gut aufgehoben fühlt und/oder die Klinik keine ausreichenden Erfahrungen mit Glaukom Ops bei Kindern hat, so wäre eine zweite Meinung in einer geeigneten Klinik sicher am sinnvollsten!

      Bitte sucht einen anderen Augenarzt oder besser Klinik auf. Nichts zu unternehmen könnte im schlimmsten Fall tatsächlich zu einer erblindung führen.

      Wir drücken Euch die Daumen!
      Liebe Grüße

      Nicole

      angeborener grüner star

      Hallo,

      wir brauchen mal eure Hilfe und zwar soll unser Sohn am rechten auge operiert werden da er da einen zu hohen augeninnendruck hat. Uns wurde aber gesagt das die op bis zu 3 mal in kürzester Zeit gemacht werden muss und wenn wir Pech haben wird er in der OP erblinden oder die OP gar keinen Erfolg bringen.

      Wir sind ernsthaft am überlegen den Zwerg nicht operieren zu lassen, denn der Arzt kann uns nicht versichern das es überhaupt nen Sinn macht!!!

      Bitte helft uns und gebt uns Tipps!!!!