Zeitungsbericht

      Zeitungsbericht

      Hallo uf_pitbull,

      deine Geschichte hat mich sehr bewegt. Durch solche Beiträge sehe ich, dass wir mit unseren Problemen nicht allein sind.

      Deine Belastung muss ja ganz schön groß sein. Ich hoffe, deine Frau ist auf den Weg der Besserung und ihr könnt hoffentlich mal ein bisschen Luft holen. Du bewältigst eine Menge. Da sehe ich meine eigenen Sorgen und Nöte als ziemlich klein dagegen.

      Auch ich kann dich jetzt zuordnen. Ich gehöre auch zu den Ansprechpartnern in der Glaukom-Initiative und habe von Eurem Schicksal mitbekommen.

      Schön, dass du dich dann hier ein wenig öffnen kannst. Und deinen Frust mal Luft machst.

      Ich wünsche Dir und Deiner kleinen Familie alle Kraft, die Ihr benötigt.

      Seid ganz lieb gegrüßt
      Manuela
      Hallo uf_pitbull,

      nun weiß ich Dich zuzuordnen. Ich wußte, daß Deine Frau ja auch gesundheitlichen Gründen nicht mehr als Ansprechpartner hier mitmachen konnte. Aber daß es Ihr so schlimm ergangen ist, wußte ich nicht. Ich wünsche Ihr und Eurer ganzen Familie viel Kraft auf dem langen Weg der Besserung. Hoffentlich macht sie weiter gute Fortschritte!
      Toll , daß Sie einen solchen Mann hat, der Sie weiter so unterstützt und für die Familie da ist- das ist trotz Medizin wohl immer noch der wichtigste Punkt!.

      Bekommt Eure Tochter jetzt nochmal Augentropfen dazu, oder hat sie eine OP vor sich?
      Hoffentlich bekommt Ihr den Druck bald in den Griff! Ihr habt es doch eh schon schwer genug!

      Ich wünsche Euch ganz viel Glück, Kraft und viel Hilfe von außen!
      Viele Grüße
      Bettina
      Hallo uf_pitbull,
      danke für deine Offenheit. Meine Tochter (7) hat auch ein Sekundärglaukom nach Katarakt-OP beids. u. Nystagmus. Allerdings ist ihr Visus etwas besser. Und z. Zt. haben wir "Waffenstillstand" mit dem Glaukom, denn der Druck ist mit Cosopt und Taflotan (vorher Xalatan) im Normbereich.
      Ja du hast was vergessen, uns zu verraten, wie alt deine Tochter ist. Ist deshalb interessant, damit wir uns austauschen könnten, wenn du das willst.
      Helene ist als Int.kind normalbeschult, in einer Schule in freier Trägerschaft, die den staatl. Schulen gleichgestellt ist. Es gibt eine tolle Zus.arbeit mit der entsprech. Förderschule (Blinden-u. Sehbehind.Schule Chemnitz).
      Also wenn das für dich und euch ein Thema ist, sprich mich an.
      Ich wünsche dir/euch viel Kraft und Glaube an das Leben nach e. Schlaganfall.

      LG Manon
      Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^
      Naja, ein Hauch von Geheimnis schadet doch nie :)

      Nicole kennt meine Frau bereits (Bettina aus Österreich).

      Ganz kurz umrissen :

      Unsere Tochte kam mit beidseitigem Katarkt (Grauer Star) zur Welt. Der wurde behandelt, geblieben sind Nystagmus und ein Sehvermögen von ca. 12%.

      Inzwischen hatte meine Frau einen Schlaganfall mit 35, einen wo die Ärzte zu mir sagten, sie wird sterben ! In einer halben Stunden oder in 3 Tagen, aber sie wird(!) sterben.

      Nun, sie starb nicht. Sie kämpft sich jeden Tag ein Stück zurück ins Leben und ist mir eine wichtige Stütze im Leben.

      Es war wirklich einmal so, das in derselben Klinik (LKH Graz) meine Frau auf der Neuro-Intensivstation lag und ich mit meiner Tochter 200 m weiter in der Augenklinik.

      So, wie dann alles wieder so schön langsam begann, sich weiterzuentwicklen, bekam meine Tochter auf beiden Augen ein Sekundärglaukom als Folge der Katarakt-Operation.

      Nun hatte sich der Druck auf beiden Augen bei 21 eingependelt (durch Korrektur der Hornhautdicke um -3,5 = 18-19), jetzt ist er wieder gestiegen auf 27. Trotz Xalatan.

      Da ist meine Laune zur Zeit eine nicht so gute und gerade bei wahlkämpfenden Politikern, die mich so auf der Straße ansprechen, kanns schon sein, das ich denen den Tag versau.
      Aber so richtig mit Genuß.

      Hab ich was vergessen ?
      Hallo uf_pitbull,

      Du schreibst für mich ein wenig geheimnisvoll.

      Bist du Vater einer Tochter mit Glaukom?
      Und was hast du konkret unternommen?, deine Kommunalpolitiker bzw. deine Vertreter im Bundestag angesprochen oder angeschrieben?

      Willst du hier ausdrücken, dass wir als Gruppe evtl. darauf dringen sollten, dass die Forschung in dieser Richtung fortgesetzt wird?
      Hast du selbst medizinisches Wissen?

      Es wäre schön, wenn wir etwas mehr über dich erfahren könnten.


      Viele Grüße

      Ute
      Jahre wird es dauern und kommen wird es dann, wenn es sich finanziell lohnt.

      Ganz knallhart gesagt : Die Forschungen stehen in keinem Widerspruch zur Pharmaindustrie, den das Glaukom wird ja nicht geheilt, sondern der Sehnerv sozusagen repariert, d.h. Tropfen werden weiter benötigt und auch verkauft.

      Weiters ist das Glaukom ja nur ein Teil der Forschung, es geht um die generelle Wiederherstellung von Nervenzellen - sprich bei Querschnittlähmung, Kleinhirnblutung, Subarachnoidalblutung, Glaukom etc... und da steckt sehr viel Potential drin.

      Ich persönlich habe da schon Politiker (jeglicher Colour) dahingehend festgenagelt, wie Sie denn dazu stehen, das da Forschung betrieben wird, das meine Tochter dadurch bessere Chancen hat und wie sie es direkt fininaziell unterstützen werden. Auf Lulugaga Gewäsch kann ich verzichten, es zählt nur das Ergebnis. Und Forschung ist nunmal immens wichtig.

      Da weise ich immer und jeden darauf hin, egal ob ich die Leute nerve oder nicht.

      Aber es wäre wichtig, den Öffentlichkeitssinn zu schärfen, auf Probleme aufmerksam zu machen. Und das geht nur durch lästig sein und Hoffnung.
      Hallo,

      ich meine ich habe auch schon mal was von diesem Toll like Rezeptor Agonisten gelesen.
      Aber es geht sicher noch Jahre bis das Medikament dann auf den Markt kommt. Wenn es überhaupt kommt.

      Ob man dann wirklich nicht erblindet steht auch in den Sternen. Denn wie wir hier auch immer wieder sehen, schlägt ein Medikament bei einem an und bei einem anderen nicht.

      Es ist aber zweifellos toll, daß die Forschung und Bemühungen weitergehen!
      Hoffen wir das Beste!

      Viele Grüße
      Bettina
      schön zu lesen, dass ein neuer Wirkstoff gefunden wurde. :)

      ...Aber auch ich neige nicht zur spontanen euphorie, da es ein wirklich langer Weg vom Experimentellen Stadium an Tieren über die Versuche an Menschen bis hin zur Freigabe für Kinder ist. Zudem sich jedes Arzneimittel auch für den Hersteller rechnen muss bevor es wirklich auf den Markt kommt.
      Falls es sich wirklich als praktikabel, menschen- und auch kindverträglich und zudem als profitabel herausstellt würde ich trotzdem noch mit mehreren Jahren bis zur Markteinführung rechnen.

      Das gute ist, dass es weiter geht mit tollen Entdeckungen, brauchbaren Forschungsergebnissen und funktionierenden Hilfsmitteln.

      Till

      RE: Zeitungsbericht

      hallo

      ja da geht einem das herz wieder auf,und mann atmet wieder frei.
      wenn man so etwas liest.
      hoffentlich erscheint dieses Pam3Cys bald ,oder besser gesagt es wird bald an menschen getestet mit einem positiven ergebniss.
      heisst das jetzt, man kann das erblinden damit verhindern,wenn man den grünen star hat,oder hab ich es falsch verstanden ???
      lg
      naima

      RE: Zeitungsbericht

      Hallo Ela,

      schreiben darf man hier (fast) alles, solange niemand beleidigt oder in die Irre geführt wird.

      Schön wäre es, wenn solch ein Stoff gefunden wird! Für alle hier eine riesen Erleichterung.

      Warten wir mal ob, bei wem und welcher Glaukomart dieser Stoff angewendet werden kann und wann er denn überhaupt an Menschen angewendet werden darf.
      Liebe Grüße

      Nicole

      Zeitungsbericht

      Hallo,
      habe gerade in einer Zeitung folgenden Artikel gelesen:

      Endlich Hoffnung für verletzte Sehnerven

      Bisher konnten einige Formen des Glaukoms (Grüner Star,Erkranknung des Sehnervs) nicht operiert werden.Forscher von der Universität Ulm haben nun aber wahrscheinlich eine Möglichkeit entdeckt die Verletzungen künftig zu reparieren-und das ohne Operation!Im Tiermodell hat der Wirkstoff Pam3Cys gezielt Regenerationsprozesse der betroffenen Zellen angeregt.Die Linse des Auges bleibt unbeschädigt und das Auge klar.

      Weiß nicht ob ich es schreiben darf (??) habe es aber in der Zeitschrift Das Neue Blatt gelesen.

      LG Ela