Erfahrung mit Hornhauttransplantation

      RE: Erfahrung mit Hornhauttransplantation

      Hallo,

      nach der NKU Anfang August hat sich gezeigt, dass die Hornhaut hervorragend eingewachsen ist und es gab bisher keinerlei Abstoßungsreaktion (Juhuuuuuu!), wir müssen zwar noch viel tropfen, aber das ist ja bei einem solchen Resultat halb so schlimm,

      Leider weniger erfreulich war der Befund bezüglich seines linken Sehnervs: Sehr stark geschädigt, noch stärker als auf dem rechten Auge (5-10% Sehfähigkeit), jetzt müssen wir einfach schauen, ob sich links noch ein bisschen Sehfähigkeit entwickelt. Zumindest sagt er selber, dass es jetzt nicht mehr grau ist und er schein zumindest größere Umrisse zu erkennen (zuvor nur hell - dunkel), und das sind für seine Verhältnisse schon riesige Fortschritte.

      Grüße und danke fürs Daumenhalten!

      Sofie
      Sofie

      RE: Erfahrung mit Hornhauttransplantation

      Hallo Sophie,

      das hört sich ja super an. Ich wusste gar nicht, dass man nach so einer OP so schnell nach Hause kann.
      Jetzt bleibt nur zu wünschen, dass dein Sohn dann auch auf dem Auge wieder besser sehen kann.

      Alles Gute!

      Ute

      RE: Erfahrung mit Hornhauttransplantation

      Hallo,

      ich wollte euch nur kurz auf den neusten Stand bringen: Am Montag, 12.07, fand bei Rafael die Hornhauttransplantation auf dem linken Auge statt, und bisher hat er sie gut überstanden, wir durften heute sogar schon wieder nach Hause, natürlich mit vielen Tropfen (wobei es nur zwei verschiedene sind, bei anderen OPs waren es schon mehr) über den Tag verteilt und täglichen Kontrollen in der Klinik bzw. in der Praxis. Bisher gibt es keine Komplikationen, nur eine leichte Verletzung an der Oberfläche, was aber anscheinend in 80% der Fälle vorkommt und sich normalerweise selbst regeneriert. Wir hoffen jetzt mal darauf, ansonsten würde vorübergehend eine Kontaktlinse eingesetzt.
      Alles andere wird sich wohl erst im Laufe der nächsten Wochen bzw. Monate zeigen. Wir hoffen jetzt einfach mal. Mehr bleibt uns ja wohl nicht übrig.

      Grüße,
      Sofie
      Sofie

      RE: Erfahrung mit Hornhauttransplantation

      Hallo an alle,

      dann bleibt uns wohl nichts anderes übrig, als wieder mal abzuwarten und zu hoffen. Wenn wir durch das Gröbste durch sind, werde ich euch mal einen Zwischenbericht geben, auch wenn ich nicht hoffe, dass recht viele in diesem Forum von einer Transplantation betroffen sein werden.

      Grüße,

      Sofie
      Sofie

      RE: Erfahrung mit Hornhauttransplantation

      Hallo Sofie,


      leider kann ich DIr auch keine Tipps geben. Ich denke Ihr werdet wieder viele AT bekommen , die Ihr tropfen müsst, damit keine Infektion entsteht. Aber sonst. In Tübingen machen sie das glaube ich auch recht oft. Die Patienten, die ich gesehen habe, hatten keine Probleme.

      Ich drücke Euch ganz fest die Daumen!!
      Viele viel Glück.

      Viele Grüße
      Bettina

      RE: Erfahrung mit Hornhauttransplantation

      Hallo Sofie,

      leider kann ich Euch auch keine Tips geben, aber die Daumen drücken, dass alles gut verläuft!
      Bei uns stand die Frage früher auch mal im Raum, es wurde dann aber (auch aufgrund des noch sehr guten Visus auf de anderen Auge) davon abgeraten.

      Ich drücke Euch die Daumen und wünsche Euch viel Kraft für den bevorstehenden Eingriff.

      Berichte hinterher mal wie es gelaufen ist!
      Liebe Grüße

      Nicole

      RE: Erfahrung mit Hornhauttransplantation

      Hallo,

      jetzt muss ich dieses Thema doch wieder aktivieren: Letzte Woche fiel für Rafael die Entscheidung, auf dem linken Auge eine Hornhauttransplantation zu versuchen, nachdem einige Zeit zuvor eine Visusmessung gelang, die das bestätigte, was wir eh schon befürchteten, nämlich RA ein Visus zwischen 5 und 10 %, LA kann nur Hell/Dunkel wahrnehmen. Daher jetzt die Entscheidung, links eine Hornhauttransplantation zu wagen, in der Hoffnung, dadurch eine gewisse Verbesserung zu erreichen, denn recht viel schlimmer kann es ja auf dem Auge nicht mehr werden. Das recht Auge soll nicht angetastet werden, da es ja im Moment sein starkes Auge ist.
      Es ging dann plötzlich sehr schnell: Am 12. Juli ist nun schon der OP-Termin angesetzt. Die OP wird hier in München von Prof. Neuhann durchgeführt. Und dann können wir einfach nur noch abwarten und hoffen, dass es nicht zu irgendwelchen Infektionen oder Abstoßungsreaktionen kommt (auch wenn diese Gefahr nicht ganz so hoch ist).
      Kann noch irgendjemand Tipps geben, worauf wir im Vorfeld und nach der OP besonders achten sollen?

      Grüße,
      Sofie
      Sofie

      RE: Erfahrung mit Hornhauttransplantation

      Hallo Ute,

      danke für den Link. Inzwischen bin auch schon auf vielen deutschen Seiten fündig geworden und bin gerade auch dabei, mich mit Spenderbanken in Verbindung zu setzen in der Hoffnung, dort etwas mehr als die meist nur sehr allgemeinen Informationen zu bekommen. Das Einzige, was sehr sicher zu sein scheint, ist, dass es die Transplantation ist, die am wenigsten Abwehrreaktionen hervorruft. Ansonsten werde ich jetzt einfach noch weiter suchen. Die wesentliche Frage ist aber wohl, ob es überhaupt eine wirklich Alternative zur Transplantation gibt. Im Moment sehe ich wirklich keine. Dennoch möchten wir natürlich gerne wissen, worauf wir uns einlassen und vor allem, was wir Rafael mal wieder zumuten und ob das für ihn wirklich gerechtfertigt ist.

      Danke und Grüße von
      Sofie
      Sofie

      RE: Erfahrung mit Hornhauttransplantation

      Hallo Sophie,


      ich lese manchmal im nordamerikanischen Katarakt- u. Glaukomforum.
      Da gibt es einige Beiträge zur Hornhauttransplantation.
      Soweit ich mich erinnern kann, wurde einem Kind sogar eine künstliche Hornhaut aufgenäht.


      Wenn du dort lesen möchtest, musst du dich anmelden und du brauchst natürlich Englischkenntnisse.

      Hier ist der Link

      [URL]https://login.yahoo.com/config/login_verify2?.intl=us&.src=ygrp&.done=http%3a//health.
      groups.yahoo.com%2Fgroup%2FPGCFA-Support%2Fmessages%2F11188[/URL]


      Viele Grüße

      Ute

      Post was edited 2 times, last by “Ute” ().

      RE: Erfahrung mit Hornhauttransplantation

      Hallo Nicole,

      danke für die Antwort. Das Problem bei ihm ist, dass inzwischen ein großer Teil der Hornhaut von dieser Trübung betroffen ist. Ich habe manchmal den Eindruck, dass er meist nur das rechte Auge zum Sehen benutzt. Es ist links auch nicht möglich, den Visus zu messen, da die normalen Geräte immer nur Fehler melden wegen der Trübung.

      Aber wir werden wohl noch viele Gespräche führen müssen, bevor wir diese Entscheidung treffen.

      Grüße
      Sofie
      Sofie

      RE: Erfahrung mit Hornhauttransplantation

      Hallo Sophie,

      direkte Erfahrungen haben wir noch nicht gemacht mit einer Hornhauttransplantation, aber auch wir hatten dieses Thema schon einmal "auf dem Zettel".

      Bei Dominik ist die Hornhaut auch auf einem Auge eingetrübt, es zieht sich ein wellenförmiger, trüber Streifen dirket durch das Sehzentrum.

      Uns wurde damals von einer solchen Op abgeraten, weil es bei Kindern viel zu unerforscht ist und weil es nach einer Op zu erhöhten Hornhautverkrümmungen kommen kann. Diese Hornhautverkrümmungen (durch das annähen der neuen Hornhaut) rufen eine Sehrestverschlechterung hervor, so das man von einem Entwicklungsrückstand (was das Sehen anbelangt) von ca einem Jahr rechnen kann.

      Somit haben wir damals Abstand von solch einer Op genommen. Bei Dominik ist es aber eben auch "nur" ein Streifen. Er hält den Kopf manchmal schief, wenn er etwas genau erkennen will. Er scheint dadurch die Trübung zu "überlisten".

      Dieses sind die Aussagen die wir vor ca. 3 Jahren bekommen haben. Es bedeutet nicht, dass es so absolut richtig ist.

      Laßt Euch gut beraten, mit allen Vor- und Nachteilen und trefft dann eine Entscheidung für Euer Kind.
      Drücke Euch die Daumen, dass ihr gute Unterstützung habt, bei solch einer schweren Entscheidung!
      Liebe Grüße

      Nicole

      Erfahrung mit Hornhauttransplantation

      Hallo,

      hat jemand aus dem Forum bereits Erfahrungen mit einer Hornhauttransplantation gemacht? Bei Rafael soll bei der nächsten NKU entschieden werden, ob es für ihn einen sinnvollen Eingriff darstellt, da die Hornhaut auf seinem linken Auge bereits stark getrübt und grau ist wegen der Verkalkungen und Vernarbungen, entstanden durch die immer wieder sehr hohen Druckwerte und die damit verbundenen Wassereinlagerungen und den vielen OPs wie z.B. CPCs. So ist sein Sehvermögen links stark eingeschränkt.

      Danke und Grüße von
      Sofie
      Sofie