Woche des Sehens

      RE: Woche des Sehens

      Hallo Dagmar,

      ich habe keine Übersicht, wieviele Sekundärglaukomkinder hier vertreten sind.
      Ich habe einen ungefähren Überblick wieviel Glaukom Kinder es in Deutschland gibt, aber auch nur, von denen die sich bei mir mal gemeldet haben.

      Im Forum haben wir ca. 85 Mitglieder, wobei nicht alle ein Glaukom-Kind haben. Ein paar Familien haben aber leider zwei Glaukom-Kinder.
      Auf unserer Glaukom-Kinder Tafel "wehen" inzwischen ca. 70 Fähnchen, von denen ich die Zustimmung bekommen habe. Das ganze nach ca. 2 Jahren "Glaukomarbeit".

      Ich habe im Forum -Austausch von Betroffenen- jetzt mal eine Umfrage reingesetzt, welche Glaukomformen wie häufig hier vorkommen.
      Sicher keine Studie, aber mal ein Überblick!

      Bin sehr gespannt und hoffe es machen viele mit!
      Vielen Dank für die tolle Idee soetwas mal zu machen.
      Liebe Grüße

      Nicole

      RE: Woche des Sehens

      Hallo Nicole,

      ich finde es richtig toll, das Ihr so viele Informationen sammelt und bereitstellt. Eure Aktivität ist bewundernswert :)
      Hast Du vielleicht eine Übersicht, wie viele Cataract Kinder mit Sekundärglaukom im Forum registriert wurden? Ich habe den Eindruck, es seien recht viele. Meine Überlegung war, ob man vielleicht bei den betroffenen Eltern eine (anonymisierte) Umfrage starten könnte, wann welches Kind operiert wurde und welche Therapien evtl Erfolg hatten. Gerade das Aphakieglaukom scheint ja sehr schwer zu behandeln. Vielleicht könnte man irgendwelche generellen Tendenzen ablesen (klar jedes Kind reagiert anders ...).
      Gleichzeitig habe ich auch im Netz schon Studien gelesen, dass die Wahrscheinlichkeit ein Sekundärglaukom zu entwickeln steigt, je früher die Kinder am Cataract operiert werden. Bei uns waren alle befragten Ärzte aber übereinstimmend der Meinung, Julia schnellstmöglich operieren zu lassen. Die OP war im Alter von zwei Wochen. Vielleicht könnte man mit solchen stichpunktartigen Umfragen eine Studie dazu anstoßen.

      Vielleicht ist das alles zu weit hergeholt, aber es sind einfach immer wieder Themen, die uns bewegen. Und über Zahlen und Verläufe bei anderen Kindern erfährt man eben an den Kliniken selbst nichts ...

      Herzliche Grüße,
      Dagmar