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    I Care

    Jonas2004 - - Erfahrungsaustausch über Hilfsmittel

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    Hallo zusammen, ich frage mal so in die Runde. Hat von euch jemand das ICare über die Krankenkasse bekomme? Oder habt ihr es selbst bezahlt?

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    Hallo zusammen, ich stehe vor einem kleinen bis großen Problem. Jonas kommt in diesem Jahr in die Schule. Er wird als Gu Kind eingeschult in eine Regelschule. Das Aosf verfahren, ist eingeleitet, das Gutachten geschrieben, das Schulamt hat alles genehmigt. In dem Gutachten wurde ein Schreibtisch mit kippbarer Arbeitsplatte und eine kalt LichtLampe empfohlen und das Schulamt, hat dies auch genehmigt. Meine Frage, müssen wir das für zuhause selbst bezahlen, oder wer ist der Ansprechpartner. DIe Tk…

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    Hallo Naime, wir drücken euch ganz fest die Daumen für Januar. Unser Sohn ist mittlerweile so groß, das wir den Druck in der Praxis messen lassen. Er ist zwar erst 4,5 Jahre alt, aber das klappt ganz gut. Wir waren zwischenzeitlich einmal zur NU in Dortmund, waren dort sehr zufrieden. Sie arbeiten ganz eng mit Köln zusammen, sie operieren nämlich nicht selbst, sondern untersuchen nur. Hatten Glück der Druck war re be 12 und li bei 8. Von daher waren wir schon lange nicht mehr in Köln.Aber Prof D…

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    Hallo, die Lichtempfindlichkeit bei unserem Sohn ist mit der Zeit auch viel besser geworden. Er ist vor allem im Frühjahr und im Herbst, wenn die Sonne Tiefer steht, Lichtempfindlich. Im Sommer geht es eigentlich. Wir fotografieren auch mit Blitz. Alles Gute für euch. Lg Jessica und Jonas

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    Klinik Tip

    Jonas2004 - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Diana, die Schwester die uns das sagte wuste es aber nicht genau. Wir wollen nämlich auch wieder lieber zu Prof. Dietlein, deshlab haben wir nach gefragt. Sie wuste auch nichts genaues. Lg Jessica

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    Klinik Tip

    Jonas2004 - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo, melden uns nach langer Zeit auch mal wieder. Waren vor 1 Woche erst über das We in Köln, solche Erfahrungen haben wir dort bisher noch nie gemacht. Auch jetzt am We waren alle lieb und nett. Mein Mann war das erste Mal mit Jonas dort, ging bisher arbeitstechnisch nicht. Und er fühlte sich gut aufgehoben und immer gut beraten. Die Ärtze haben ihm immer alles erklärt. Haben dort erfahren das Prof Dietlein wahrscheinlich im oktober wieder in Köln praktiziert, weil wir mit ihm auch immer sehr…

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    Hallo Naima, Wir sind auch in KÖln in BEhandlung. Bisher aber immer von Prof Dietlein behandelt worden. So das ich dir leider auch nicht weiter helfen kann in Sachen Prof. Konen. Habe gerade im Netz gelesen das Prof. Dietlein seid dem 04.01. komisarischer Leiter der Uniklinik Düsseldorf ist. Das ist für uns sehr schade, waren immer sehr zufrieden mit Ihm. Weiß jetzt garnicht ob wir nach Düsseldorf wechseln sollen? Ob das einen Sinn macht?. Lg Jessica, Jörg und Jonas

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    Hallo, Uns hat der 1 Glaukom Kindertag sehr gut gefallen. Ein großes Kompliment an alle Organisatoren. Es war alles sehr interessant und es war vor allem sehr hilfreich sich mit anderen ELtern auszutauschen. Wir sind bestimmt beim nächsten Glaukom Kindertag dabei. LG JEssica, Jörg und Jonas

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    Hallo, Drücken euch ganz fest die Daumen. Wir sind in Köln sehr zufrieden. Jonas wurde im Januar in Köln operiert( zum 6 mal, davor immer in Essen), und seid dem haben wir Augendruckwerte von 8 - 10. Das uns sehr erfreut und er läßt sich da auch mit dem icare messen. Wir sind froh nach Köln gewechselt zu haben. Viel Erfolg bis zum Glaukom Kindertag. Liebe Grüße JOnas, JEssica und Jörg

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    Hallo, Deine Fragen wurden ja bereits alle beantwortet. Wollte dir nur gut zureden. Kenne Die Uniklink Köln. SInd mit unserem Sohn auch dort in Behandlung. Die sind dort echt sehr lieb und nett. Und sehr Kinder lieb.Wünsche euch viel Glück. Lg Jessica

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    Hallo Ela!!! Gern geschehen. Wir fahren morgen wieder nach KÖln. ICh hoffe das Jonas diesmal mit macht und sich mit dem Icare messen läßt. Mal abwarten. Jonas hatte bei Diagnosestellung einen Druck von 32 bds. und im Januar einen Druck von 22 bis 24mmHg bds. In Köln die Ärtze haben sich für eine Op entschieden, weil im Auge deutlich sichtbar war, das der Druck zwischendurch höher war. Jetzt warten wir morgen mal ab. Wünsche euch alles gute. Sag doch bitte mal bescheid, wie ihr es empfunden habt …

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    Hallo. Waren auch immer in Essen mit JOnas. Es wurde dort eine Trabekulotmie auf beiden Augen durchgeführt und dann auf beiden AUgen 6 bzw. 9 STelle vereist. Uns sagte man dann auch, es gäbe keine weitere Möglichkeit Jonas AUgendruck vonn 23 weiter zu senken. Daraufhin haben wir uns einen TErmin in Köln geholt und dort wurde bei Jonas erneut eine Trabekulotmie durchgeführt und man sagte uns da, es gäbe noch andere Möglichkeiten den AUgendruck zu senken. Ich kann für mich nur sagen, fühlte mich i…

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    Hallo Ela. Wir waren im Januar das erste MAl mit unserem SOhn in Köln. Jonas ist davor immer im Uniklinkum Essen behandelt worden. Waren da immer in guten Händen, die sind aber auf Retinoblastom Kinder spezalisiert, so das wir uns dann in Köln viel besser betreut gefühlt haben. Jonas ist im Januar dirt erneut operiert worden. Bei einem Augendruck bds von 23 wurde eine re Trabekolotomie durchgeführt. Nächste Woche müssen wir zur Kontrolle. ICh für mich kann nur sagen, in Köln wird sehr gewissenha…

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    Hallo, Jonas war bis jetzt auch immer auf A1. Sind mit den Schwerstern auch sehr sehr zufrieden. Jonas ist leider noch zu klein um den Druck ohne Narkose messen zu lassen. Er ist erst 18 Monate alt. Werde mir bei Frau Tappe mal einen Termin holen. Unser Augenarzt hat JOnas letzte mal mit 5 Leuten festhalten lassen, um ihm in die Augen zu gucken. Das lass ich nicht zu. Immerhin, muß er sein Leben lang zum Augenarzt. Vielen Dank für die Info. Wir fahren am 17.11 das erste mal nach Köln, möchten do…

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    Hallo, habe gefragt, weil wir auch im Klinikum in Essen in Behandlung sind und ich da noch nie jemanden getroffen habe, der auch ein Kind mit Glaukom hat. ISt die Augenärtzin in Essen? Wir suchen noch eine liebe. Unsere ist leider nach Bonn gegangen und mit dem Nachfolger kommen wir nicht zurecht. Jonas hat bis jetzt alle Untersuchungen und Op in Essen gehabt. Vielleicht kannst du mir ja mal eure Augenärtzin nennen. Wäre schon angenhemer in einer Praxis, als immer im Klinikum. Da wechseln auch s…

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    Hallo, schön das es Lara gut geht. Habe mal eine Frage. In welcher Klinik seid ihr in Behandlung??? Frage weil wir in Uniklinikum in Essen sind. Lieben Gruß Jessica und Jonas

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    Hallo, waren mal wieder zur NU. Leider ist der Druck am li. AUge auf 25 Hoch gegangen, re auf 18 runter. Naja, jetzt wollen sie warten bis Ende September. Es ist auch eine Skia gelaufen. JOnas trägt zur Zeit eine Brille mit -4 Diop. und soll nun - 8 und -9 Diop. bekommen. Waren allerdings vor 3 Wochen in der Sehbehindertenambulanz zur Sehkontrolle, die war unverändert. Kann mir das garnicht erklären. Wieso ist die Kontrolle ohne Veränderung und die Skia zeigt jetzt eine solche VErschlechterung??…

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    Hallo, Jonas bekommt jetzt eine neue Sonnenbrille und wir kommen gerade aus Essen. Der Druck im li. Auge liegt bei 14, Juhu. und am re. AUge bei 20 , da haben sie heute noch einmal vereist. Aber wir freuen uns schon über den Teilerfolg. Lieben GRuß

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    Hallo, JOnas soll bei einem Druck von 18 bds nochmals eine Kältetherapie bekommen. Jetzt ist meine Überlegung, da er ja danach so Lichtempfindlich ist, damit zu warten bis September. Oder ist das egoistisch?? Aber meine Gedanken dabei sind, es ist sein 1 Sommer, und den soll er genießen. Er ist bis jetzt alle 6 - 8 Wochen zu NU oder Op gewesen. Kann ich da warten bis Sep? Die Nu kann ja laufen, aber halt nicht die Kältetherapie. Lg Jessica

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    Hallo, Unser JOnas geht seid er 3 MOnate alt ist mit uns zum Babyschwimmen. Gut das mit dem Glaukom hat man erst im alter von 4 MOnaten festgestellt. Aber wir haben damals gefragt, ob es den AUgen schaden könnte, das verneinte der Augenarzt. Gut, jetzt ist JOnas ja auch noch zu klein um alleine ins Wasser zu können, aber wie gesagt der Augenarzt meint, das Chlor wäre nicht schädlich. Lieben Gruß JEssica