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    Ulli - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Carmen, auch ich drücke Euch und vor allem Justin ganz fest die Daumen, dass Ihr zu einer guten Entscheidung kommt und dass Justins Auge erhalten werden kann. Ganz liebe Grüße und alles Gute für Euch von Ulli

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    Update von uns

    Ulli - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Carmen und hallo Till, ich kann sehr gut nachvollziehen, Carmen, wie unsicher Ihr seid, welchen Weg man bezüglich einer weiteren OP gehen soll. Ich weiß auch sehr gut, wie unterschiedlich unsere Kinder auf die unterschiedlichen Methoden reagieren. Vor etwa einem Jahr standen auch wir mit Laura wieder einmal vor dieser Entscheidung. Laura ist jetzt 7 (wir waren übrigens auch in Freiburg dabei) und hat inzwischen 17 OPs hinter sich. Im August letzten Jahres stieg ihr Augendruck li wieder sta…

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    Hallo Maria, Eure Geschichte klingt sehr ähnlich wie unsere. Auch wir sind aus der Nähe von München und haben eine inzwischen fast 6-jährige Tochter, die mit beidseitigem kongenitalem Glaukom zur Welt kam. Laura hatte 15 OPs - die letzte allerdings schon vor mehr als 2 Jahren, und wir freuen uns so sehr, dass seitdem der Augendruck einigermassen stabil ist - unter Trusopt und Taflotan. Wir waren ebenfalls während der ersten Jahre zur Behandlung in der Uni-Augenklinik, danach kurzzeitig bei Prof.…

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    Hallo Karsten, unsere Geschichte ist der von Sofie recht ähnlich. Laura ist jetzt fast 5 Jahre alt, auch wir waren zuerst in der Uni-Augenklinik in München in Behandlung und sind seit ca. 2 Jahren regelmäßig bei Prof. Neuhann. Auch Laura ist 14 Mal operiert worden - die letzten beiden OPs wurden vor über einem Jahr durchgeführt - und seitdem hat sich der Augendruck einigermaßen stabilisiert - worüber wir unendlich froh sind ! Laura hat ca. bis zur Kindergartenzeit Frühförderung bekommen - und wi…

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    Hallo Sofie, auch ich wünsche allen aus diesem Forum noch ein schönes und vor allem gesundes neues Jahr - nachdem ich mich schon so lange nicht mehr hier gemeldet, aber immer fleissig gelesen habe . Wie schön, dass Rafael die OP so gut überstanden hat und die Druckwerte in einem guten Bereich liegen. In welcher Klinik ist er denn operiert worden ? Laura (inzwischen auch schon 4) hatte im Februar 2008 ihre letzte OP - ihre 14. - seitdem hatte auch sie immer recht gute Augendruckwerte, aber auch s…

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    Hallo Sofie, ja wir waren im Sommer letzten Jahres mit Laura in Würzburg bei Prof. Grehn - und auch er hat damals zu einer Trabekulotomie geraten. Aber natürlich war es für uns wesentlich leichter, dass Laura in München von Prof. Neuhann operiert werden konnte. Auch Laura geht sehr gerne in den Kindergarten, und es läuft soweit alles rundherum gut. Sie muss halt ab und zu - auch mit Brille - recht nah an manche Dinge herangehen, um sie gut zu erkennen, außerdem ist Laura, wie anscheinend ja viel…

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    Hallo Sofie, hallo Gaby und hallo Susi, da ich gerade gelesen habe, dass Ihr, Sofie, mit Rafael inzwischen auch bei Prof. Neuhann in Behandlung seid, dachte ich, muss ich mich doch mal wieder bei Dir melden. Wir hatten uns ja - vor ewigen Zeiten - auch mal in der Augenklinik getroffen. Auch bei Laura, die ja genauso alt ist wie Rafael, wurde zwischenzeitlich auf beiden Augen eine Trabekulotomie durchgeführt, die erste im letzten November, die zweite OP war im Februar. Auch bei Laura war das Gewe…

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    Hallo Gaby und hallo Sofie, ich wollte mal versuchen, auf Deine Frage, Sofie, zu antworten. Als wir mit Laura in Würzburg waren, hat Prof. Grehn uns erklärt, dass die beiden OP-Methoden Goniotomie und Trabekulotomie sich in der Regel gut ergänzen, da - ich hoffe, ich erkläre das jetzt wirklich einigermassen korrekt - an zwei unterschiedlichen Stellen versucht wird, den Schlemm'schen Kanal freizumachen. Deshalb hat er auch bei Laura als nächsten Schritt eine Trabekulotomie empfohlen. Wir waren am…

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    Hallo Gaby, man merkt auf jeden Fall, dass Laura mit Brille besser sieht - allerdings auch dann bei weitem nicht so gut wie gesunde Kinder. Bei einem Bilderbuch z.B. erkennt sie auch relativ winzige Kleinigkeiten, aber sie hält sich das Buch immer extrem dicht vor die Nase (was manchmal das Vorlesen etwas schwierig macht :)). Beim Laufen ist sie überaus vorsichtig, vor allem dann, wenn sie über eine Schwelle läuft - selbst wenn dort keine Stufe ist, sondern vielleicht einfach nur der Fußbodenbel…

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    Hallo Gaby, wie schön, mal wieder von Euch zu hören. Es freut mich, dass Tassilo sich so gut entwickelt und dass ihm die Frühförderung so gut tut. Für Laura war das auch eine enorme Bereicherung. Seit einem dreiviertel Jahr pausieren wir nun zwar, können aber jederzeit wieder einsteigen, falls es notwendig sein sollte. Glücklicherweise entwickelt auch Laura sich sehr gut - ab September wird sie in den Kindergarten gehen, darauf freut sie sich schon sehr. Vor drei Wochen waren wir mit Laura bei P…

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    Hallo Bianka, Laura bekommt nun schon seit einigen Wochen das Diamox, zunächst nur jeden zweiten Tag, inzwischen aber täglich. Zwar ist die Dosis recht gering und Laura verträgt es - zumindest soweit wir das beurteilen können - einigermaßen gut (d.h. sie nimmt das Medikament jeden Tag ohne Murren ein und leidet nicht an Appetitlosigkeit), trotzdem sind wir natürlich nicht gerade glücklich darüber. Bisher wurde eine erneute Operation einfach immer wieder aufgeschoben, um Laura nicht dadurch wiede…

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    Hallihallo, nun möchten auch wir uns noch mal vorstellen - einige kennen uns bestimmt auch schon aus dem vorherigen Forum. Ich heiße Ulli (eigentlich Ulrike), bin 37 Jahre alt, verheiratet und habe 2 Kinder. Max ist 6 Jahre alt, und Laura wird im Juni 3 Jahre alt. Mit ca. 6 Wochen wurde bei Laura das angeborene Glaukom diagnostiziert (dank unserer aufmerksamen Kinderärztin und unseres Augenarztes). In den letzten zweieinhalb Jahren wurde Laura mehrmals an beiden Augen operiert – zunächst wurde m…