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    Hallo, Mein Sohn hat das Baerveldt Implantat vor inzwischen 8 Wochen bekommen. Und was soll ich sagen: der Druck ist inzwischen ohne drucksenkende Tropfen runter auf 7-10mm Hg. Die OP selbst war unkompliziert und wir konnten nach 2 Tagen nach Hause. Allerdings war die Wartezeit bis sich die Ligatur geöffnet hat, mit der das Röhrchen am Anfang abgebunden war, ziemlich nervenaufreibend. Der Druck war zeit weise sehr hoch und wir waren immer wieder notfallmäßig in der Klinik. Aber nach 6 Wochen war…

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    Hallo Tanja, ich bin mit meinem Sohn in der Uniklinik Köln in Behandlung. Wenn Köln für Dich näher ist, dann kann ich Dir die Augenklinik dort sehr empfehlen - mein Sohn wurde erst diese Woche dort zum wiederholten Male operiert. Termine bekommst Du über das Servicecenter 0221 478-4313. Wir wurden dort immer sehr gut und sehr freundlich behandelt. Ich bin mir ziemlich sicher daß es auch ohne Narkose geht, da dort der Druck mittels ICare gemessen wird und das tolerieren auch kleine Kinder bei ent…

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    Hallo, mein Sohn wird in Kürze ein Glaukom-Implantat erhalten. Wir haben uns für ein Baerveldt entschieden. Operiert wird er in Köln. Gibt es hier jemand mit einem solchen Implantat? Wie war es nach der OP? Nicole

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    RE: Krankenkasse

    Nici - - Austausch betroffener Eltern

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    Ach ja, bitte so etwas nicht telefonisch regeln - dann hat man nichts in der Hand. Bitte immer vorher schriftlich beantragen, denn nur dann bekommt man auch eine schriftliche Begründung der Ablehnung auf der man aufbauen kann! Habt ihr schon einen Schwerbehindertenausweis beantragt? Das hilft auch oft bei der Krankenkasse erheblich weiter!

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    RE: Krankenkasse

    Nici - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo, wir haben auch schon so einige Kämpfe mit der Krankenkasse hinter uns und kann dir aus Erfahrung sagen daß IMMER zuerst mal abgelehnt wird. Gerne wird auch auf angebliche Gutachten des MDK verwiesen, die sollte man dann immer sofort einfordern, um die Begründung nachvollziehen zu können. In unserem Fall gab es dann tatsächlich gar kein Gutachten.... Wichtig ist erstmal Widerspruch einlegen, die Begründung kann später nachgereicht werden. Da muss man Fristen wahren, also zügig handeln! Ich…

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    Kinderbrille

    Nici - - Erfahrungsaustausch über Hilfsmittel

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    Hallo, wir haben unsere Kinderbrillen immer bei Fielmann gekauft. Soll jetzt keine Schleichwerbung sein, aber wir waren immer zufrieden mit der Auswahl kostenloser Modelle. Auch war man dort immer sehr kulant - unsere Jungs haben mehrmals die Gestelle zerbrochen/verbogen und wir bekamen sofort kostenlosen Ersatz. Allerdings waren sie 3 Jahre alt bei der ersten Brille. Viele Grüße, Nicole

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    Hallo, bisher habe ich zwar keine Erfahrung mit dem Baervelt, aber wir sind auch bei Prof. Konen und ich denke ihr seid in wirklich erfahrenen Händen. Trotzdem holen auch wir immer eine Zweitmeinung ein - und wenn es nur ist, um sich besser zu fühlen. Niemand in Köln hatte damit bisher ein Problem. Vielleicht solltet ihr das auch tun? Und @Sarah: Wir haben uns glaube ich Freitag im Spieleland der Klinik kurz kennengelernt. Mein Sohn wurde letzten Montag operiert und wir sind auf Station 1 geland…

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    Hallo, wir haben das billigere ICare (1100€) und sind damit absolut zufrieden. Wir haben auch schon in der Uniklinik parallel mit dem teureren ICare gemessen und die Werte waren immer gleich. Einziger Unterschied ist halt daß man nicht den exakten Wert angezeigt bekommt, sondern nur einen Wert von-bis (z.B.21-24). Damit können wir aber gut leben! Die Meßtechnik ist wohl identisch, nur daß bei dem billigeren Teil an der Anzeige gespart wurde - jedenfalls meinte das unser behandelnder Professor. B…

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    Hallo, Du kannst auch bei der Herstellerfirma (Bonoptik) nachfragen wer in Eurer Nähe ein ICare hat. Du kannst da bedenkenlos nachfragen, die sind dort sehr nett und helfen Dir gerne weiter. Ich habe das auch gemacht. Wir haben uns ein eigenes ICare gekauft (das kleine ICare One für etwa 1100€) da die Messungen bei unserem Sohn auch immer nur in Narkose möglich waren. Alle anderen Untersuchungen macht er bereitwillig mit. Wir hatten eine ärztliche Verordnung der Uniklinik Köln und die KK hat es …

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    Suche nach Arzt

    Nici - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo, wir sind auch bei Prof. Konen und nicht privat versichert. Ruf doch mal im Servicecenter an. Da mache ich auch immer die Termine. Eine gute Augenärztin mit Ultaschall ist Fr. Dr Lung in der Schildergasse. Sie ist wohl auch auf den Hinterabschnitt spezialisiert. Kann man gut mit ÖPNV und auch per Auto erreichen. Beste Grüße, Nicole

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    Hallo, wir haben für unseren vierjährigen Sohn ein Icare one verschrieben bekommen und allen Unkenrufen zum Trotz wird es meine Krankenkasse tatsächlich bezahlen. Ich habe vor 4 Tagen die Kostenzusage bekommen als Einzelfallentscheid. Ich denke, das wird für den einen oder anderen hier interessant sein. Wir kommen mit dem Icare one sehr gut zurecht und wir haben auch schon mehrmals parallel in der Klinik mit dem "großen" Icare gemessen und die Werte haben immer gestimmt. Der Kampf mit der Kranke…

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    Uniklinik Köln

    Nici - - Austausch betroffener Eltern

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    Wir haben in der Kölner Uniklinik Köln sehr gute Erfahrungen gemacht. Ärzte und Schwestern waren sehr nett und auch absolut kompetent. Alle unsere Fragen wurden ausführlich beantwortet. Unser Sohn wurde von Prof. Konen operiert und bisher ist das Ergebnis sehr gut. Er macht zwar einen etwas knöttrigen ersten Eindruck aber das muss man zu nehmen wissen... Ich nehme auch immer einen Zettel mit meinen Fragen mit, da es bei der Untersuchung manchmal recht hecktisch zugeht, aber da muss man dann einf…

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    Hallo, wollte mal eine kurze positive Rückmeldung geben: Der Druck ist zwar immer noch konstant auf 6, aber die Vorderkammer steht wieder und wir konnten das Atropin absetzten. Und das beste ist er kann auch wieder ganz gut sehen!!! Die Ärzte gehen davon aus, daß der Druck in den nächsten Monatennoch etwas ansteigen wird . Alle sind zufrieden, daß es zu keiner sofortigen Vernarbung kam, da er als Uveitiskind sehr gefährdet ist. Im April wird dann wohl das zweite Auge operiert, da ist der Druck f…

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    Hallo Carmen, heute bei der Kontrolle war der Druck sogar nur 3.... Trotzdem ist man in der Uniklinik in Köln noch ganz ruhig: das Auge sieht soweit gut aus, das Filterkissen auch, keine Schmerzen und die Vorderkammer ist zwar flach aber nicht aufgehoben. Vorgehensweise ist abwarten und Geduld haben. Der schlechte Visus wäre vom niedrigen Druck, damit könnte man garnicht besser sehen... Daher auch kein Sehtest. Über die möglichen Komplikationen waren wir aufgeklärt, aber man hofft halt immer, da…

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    Hallo, mein Sohn (4) hat vor etwa 10 Tagen eine Trabekulektomie mit MMC bekommen, da seine Druckwerte bei uveitischem Sekundärglaukom ständig indiskutabel hoch waren - immer zwischen 30 und 40 trotz 3x Cosopt und Xalatan. Es ist alles gut gelaufen, allerdings haben wir momentan noch Probleme mit eher zu niedrigem Druck (meist um die 6) und abgeflachter Vorderkammer. Er bekam deshalb ein paar Tage nach der OP auch noch Healon in die Vorderkammer injiziert um sie aufzubauen, was auch gut klappte. …

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    Hallo, ich bin neu hier, da bei meinem Sohn (4) vor kurzem ein uveitisches Sekundärglaukom festgestellt wurde. Er ist Rheumatiker und bei ihm geht es haupsächlich "ins Auge"... Problem ist auch bei uns die Druckmessung. Daher suchen wir hier in Köln einen niedergelassenen AA mit Icare (die Uniklinik hat eins, aber dabraucht man immer einen Poliklinik-Schein). Vielleicht hat jemand für uns einen Tipp? Dann muss ich nicht alle abtelefonieren. Wir überlegen auch ein Icare One zu kaufen. Scheint ja …