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    Schnobbel

    K&K&B - - Erfahrungsaustausch über Hilfsmittel

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    Hallo, hast du die "Dropbox"? Wenn ja, schiebe ich Dir die CD rüber. Falls nein, schick mir Deine Adresse, dann mache ich dir einen Abzug. Gruß Karsten

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    Augenprothese

    K&K&B - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo ihr Lieben, bei uns gibt es wieder was neues. Der Druck auf dem rechten Auge hält sich endlich konstant. Das Druckmessen zu Hause mit unserem I-Care geht super. Das Linke Auge ist nun fast vollständig geschrumpft, entfernt werden musste es bisher nicht allerdings müssen wir jetzt aufpassen, dass der Schädel nicht schief wächst. Also haben wir gestern ein Glasauge anfertigen lassen. Es ist sehr gut gelungen und fürs erste mal hat Ben gut mitgemacht. Ich bin allerdings gerade etwas frustrier…

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    RE: Krankenkasse

    K&K&B - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Lisa, wir kämpfen seit 3 Jahren um Fahrtkosten von München nach Dresden. Eine schrifltiche Empfehlung des Arztes reicht nicht aus, das war der grund für die Ablehnung. Es muss zwingend erforderlich sein in eine andere Stadt zu fahren und diese Dringlichkeit muss auch schriftlich vorliegen. Zumindest bei uns. Es ware von Seiten unserer Kasse nicht medizinisch notwendig einen anderen Arzt aufzusuchen. Wir sind aber immer noch im Widerspruch und geben noch nicht auf. Ich war lange nicht mehr …

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    Wir leben noch...

    K&K&B - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo ihr Lieben! Wir leben noch. Leider geht es Bens Augen nicht gut. Ein Auge ist eben verloren und auf dem verbleibendem Auge haben wir eine Sehfähigkeit von 10 - 30 %. Wir haben deshalb gerade weniger zum Forum beizutragen. Wir sind aber immer mal hier. Übrigens haben wir einen ICare pro zugesprochen bekommen, mit einem geringen Eigenanteil, den wir gern getragen haben. Liebe Grüße an Alle! K&K&B

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    Empfehlung der Uniklinik Dresden, Prof. Pillunat. Schönen Abend. Karsten

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    Hallo ihr Lieben! Prof. Erb ist neuer Chefarzt der Augenklinik Uniklinikum München. Viele Grüße Karsten

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    Die Welt ist so ungerecht.... Was passiert, wenn wir das andere Auge auch nicht halten können?????

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    NKU durch. Sein LA ist verloren. Es ist nichts mehr zu machen. Nichts mehr mit Öl, nichts mehr mit Gel.. Der Druck auf dem RA ist auf 20 gestiegen. Sie sagen, es ist keine Katastrophe, aber man muss es kontrollieren. Toller Tag.. So far. K.

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    So, wir sind in den Startlöchern, morgen OP in DD bei Prof. Pillunat, OÄ Dr. Bau und OA Dr. Sander. Das komplette Kompetenzteam aus DD wird morgen bei Ben sein. Wir sind gespannt, wie die Werte am verblieben Auge sind und ob wir das andere Auge zumindest physisch retten können.. Ben ist seit einer Woche voll aus dem Häuschen. Seine erste Frage morgens und die letzte Frage abends ist immer, wann er in die Klinik muss und wann er wieder raus kann. Wir haben einen Schnobbl bekommen, den er morgen f…

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    Schnobbel

    K&K&B - - Erfahrungsaustausch über Hilfsmittel

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    Hallo an alle, zum Glaukomtag gab es eine Vortrag über Angsttherapie, wo die "Schnobbels" vorgestellt wurden. Das Hörbuch habe ich an dem Tag mitgeneommen, leider nichts anderes. Ben steht in 2 Wochen wieder eine OP bevor und er will jetzt immer die "Schnobbels" hören. Er sagt: "Mama, wenn ich doch auch so eine Schnobbel hätte...." Es wär in jedemfall ei Versuch, vielleicht ist die Angst dann nicht so groß. Kann mir jemand sagen, wo ich so einen Schnobbel herbekomme bzw. wer der Ansprechpartner …

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    Hallo ihr Lieben, gibt es eigentlich verlässliche Aussagen darüber, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass ein Geschwisterkind auch an Glaukom erkrankt?? Ich haette gern ein zweites Kind, aber den Stress würde ich, glaube ich, kein 2. Mal überstehen. Also, wie wahrscheinlich is das?? Kann man das irgendwie testen? Was wisst ihr zu dem Thema? Danke. Lg! Karsten

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    Tumor hinterm Auge

    K&K&B - - Nix mit Glaukom zu tun...

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    Um Gotteswillen! Das tut mir so leid! Der kleine Ole! Seid tapfer! Wir fühlen mit euch! Zumindest kennt ihr jetzt den Gegner. Kopf hoch, Ole ist ein Sonnenschein. Karsten

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    Update von uns

    K&K&B - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo ihr Lieben! Der Kanal ist sicher ein Ahmed oder Baerveldt Implantat. Ben hatte auch eins und wir hatten ein halbes Jahr Ruhe damit. Wir können das nur empfehlen. Abraten wuerde ich in jedem Fall von der Eisgeschichte. Warum sollte das Auge raus? Wie ist es mit der Sehkraft auf dem Auge? Wir haben auch ein Auge verloren und kämpfen um den Erhalt des Gewebes, eine Sehkraft wird er wohl nie mehr haben. Wir fühlen mit euch!! Das ist so unfair und so schrecklich! Viele liebe Gruesse! Karsten

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    Hallo an alle Lieben, die immer so tapfer mit uns bangen, wir sind wieder zurück in München und Ben geht es gut (wie meist nach jeder OP). Wir mussten einen Tag in DD bleiben und durften dann zwar noch nicht nach München aber wenigstens zur Oma (die nur 1h von DD entfernt wohnt). Das haben wir natürlich auch genossen, von Oma verwöhnt zu werden. Ich muss ein großes Lob auf die Kinderklinik in DD aussprechen. Wir haben ja nun schon viel erlebt und viel Klinikalltag mitgemacht und auch viele viele…

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    Hallo, hier kommt nun ein Update von uns: Nachdem der schrumpfungsprozess am LA weit fortgeschritten war, wurde uns ans Herz gelegt uns noch eine 2. Meinung einzuholen, bevor man das LA aufgibt. Gesagt, getan. Ich habe einen Termin bei Prof. Pillunat in DD gemacht und Herrn Dr. Thieme in Mainz kontaktiert. Dieser empfahl jedoch erst die Meiung des Prof. Pillunat abzuwarten. So sind wir letzten Freitag nach Dreden gefahren und haben Ben bei Prof. Pillunat vorstellen dürfen. Zu unser allen Freude …

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    RE: Update von uns

    K&K&B - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo ihr Lieben, uns macht es Mut soetwas zu lesen, denn bei unserem Ben kämpfen wir wahrscheinlich nur noch um den Erhalt des Gewebes, von Sehfähigkeit auf dem LA spricht keiner mehr..... Wir sehen uns in Freiburg Karsten

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    Hallo Manuela, es tut mir seih leid und ich kann zumindest einen Teil verstehen. Unser Arzt geht nun in Rente. Und was dann? Wir haben gerade gestern mit ihm gesprochen, mit wem man noch Kontakt aufnehmen könnte. Ich kann dir nur die Namen nennen, ob es das richtige ist weiß ich nicht. Prof. Kriebelstein in Köln (auch in Rente aber evtl mascht er noch bißchen was) PD Dr. med. Hagen Thieme Funktionen: Leitender Oberarzt der Augenklinik Tel. 06131-17 5445 Fax 06131-17 6620 thieme@augen.klinik.uni-…

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    Hallo! Das ist ja super, ein eigenes ICARE! Wie muss man das beantragen? Was ist dafür nötig? Unser Sohn wird nur noch ein Auge haben und dieses ist mit mehreren OPs vorbelastet, da wäre ein eigenes ICARE Gold wert! Danke!

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    Hallo an alle! Wir waren heute wieder beim AA. Der sagt uns, es gibt kaum mehr Hoffnung, da kein Kammerwasser gebildet wird. Wer kann helfen? Hat irgendjemand eine Idee, wie man wieder das Bilden des Kammerwassers stimulieren kann? Die Zeit rennt weg..... Danke!!

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    Hallo an alle! Es sieht wohl so aus, als ob es nun tatsächlich eintritt und er auf dem LA erblinden wird. Noch hat uns das keiner bestätigt, aber nach nun mehr 5 Wochen und ein winzig kleines Auge, welches eine Graue Pupille hat und völlig trüb ist, haben wir kaum mehr noch Hoffnung. Umsomehr beschäftigt uns im Moment die Frage, wie stabil ist ein Auge, welches mehrere Trabekulotomien hinter sich hat und nun mit Sickerkissen druckstabil ist. Hält das (ein Leben lang) an? Gibt es Erfahrungswerte?…