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    Hallo liebe Anne, das sind keine gute Nachrichten die Ihr da zu hören bekommen habt. Ich wünsche Euch aber ganz viel Kraft die schwere Zeit miteinander gut gegenseitig zu tragen und vielleicht auch zu ertragen, denn es ich denke dass diese Chemotherapie nicht einfach ist. Wir denken an Euch und drücken alle unsere Daumen. Liebe Grüße - Isolde

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    Hallo Nicole, habe eben erst den Bericht gesehen, schönen Dank für die ganze Mühe die Ihr Euch gemacht habt, habe mich und meinen Partner auch erkannt und musste feststellen: "Ein schöner Rücken kann auch entzücken!" :] Den Bericht von der Zeitung habe ich letztens schon entdeckt und gelesen. Liebe Grüße aus dem regnerischen Badener Land. Isolde

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    Hallo zusammen, wir wollen uns mal kurz melden, am vergangenen Montag (1.8.) waren wir nun in der Augenklinik der Uni Heidelberg zu nächsten Untersuchung mit dem Glaukom von Jonathan und waren insgesamt sehr überrascht, dass a) zum einen Jonathan sehr sehr gut mitgemacht hat und es sogar brauchbare Werte gegeben hat. Das muss ich einfach so betonen denn Jonathan ist da sehr schlimm all die Jahre gewesen, aber am Montag hat er mit viel Charme der Augenoberärztin gegenüber und den Orthopistinnen d…

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    Hallo zusammen, seid Ihr alle gut nach Hause gekommen? - ich frage nur mal ganz neugierig? Wir sind noch in die Stadt gefahren, waren im Münster in der Abendmesse die zufällig gerade um halbsieben begann, anschließend noch in der "Mehlwaage" essen, und dann ab nach Hause. Auch heute sind meine "Nachwirkungen" immer noch sehr sehr angenehm und positiv. Einfach auch hier nochmals von uns ein Danke schön an Dich liebe Nicole zusammen mit Deinem Mann und Deinem Team für diesen schönen Tag, und wir f…

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    Hallo zusammen, am Samstag ist es ja soweit dass der Glaukomtag ist, eine Frage - gibt es da einen Treffpunkt? Wieviele Eltern kommen denn von diesem Forum zu dem Tag? Ich kenne die Räumlichkeiten nicht und weiß nicht wie gut besucht solch ein Tag ist. Liebe Grüße - Isolde

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    Danke Nicole für die Bücherliste, die schon sehr wertvoll ist, auch wenn kein Buch sich nur um dieses Thema dreht. Schönen Gruß - Isolde

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    Quote: “Gibt es Bücher in dem ein angeborenes Glaukom genauer abgehandelt wird?” Hallo zusammen, dieser Frage schließe ich mich auch an, würde mich auch interessieren. Schöne Grüße - Isolde

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    Hallo Helmut, nachts? 8o, okay .... muss ich mir den Wecker stellen am Wochenende X(, ansonsten müsste es unter der Woche die Nachtschwester in der Heimeinrichtung machen. Ich drücke mir mal selber die Daumen, dass der Kelch vielleicht doch noch an uns vorüber geht. Habe gerade in einem älteren Arztbericht gesehen, dass der Innendruck im August auf dem einen Auge 16 war, allerdings in Narkose. Insofern - ein bisschen Hoffnung bleibt für den Aufschub, solange es möglich ist. Danke. Schönen Gruß -…

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    Hallo Nicole und Ralf, danke für Infos hier, ja und die Mail habe ich auch bekommen, schicke alles heute oder morgen zu Euch ab und überweise dann auch das Geld. Danke. Schönen Tag - Isolde

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    Quote: “Original von Manonwollte das Geld (Teilnehmerbeitrag) f. d. Glaukomtag überweisen. ” Hallo zusammen, welches Geld? - wieviel? Ich habe nochmals über den Flyer gelesen - habe aber nichts gefunden wieviel der Tag kostet. Kann mir da jemand mehr sagen? - oder bekommt man die Unterlagen dazu erst bei Anmeldebestätigung? Danke Schönen Gruß - Isolde

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    Hallo Nicole, das ist ja schön, wenn Du ihn dabei hast, sonst hätte ich gesagt, ob Du ihn mir bitte senden könntest an die Adresse die ich bei meiner Anmeldung gestern in der Mail hinterlassen habe. Aber wir werden uns dann sicher sehen, hoffe ich. Ich weiß ja nicht wie groß es dort ist und wie man sich erkennen könnte. Aber das hat noch ein bisschen Zeit. Lieben Gruß - Isolde

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    Quote: “Original von UteDie Frage ist nun, wann die Sehnervschädigung eingetreten ist, bzw. sich evtl. verschlechtert hat, nach dem Absetzten der Augentropfen? Man darf natürlich nicht zusehen wie der Sehnerv sich permanent verschlechtert, denn eine Schädigung bleibt auf ewig bestehen.” Hallo Ute, die Sehnervenschädigung entstand schon im 1. Lebensjahr als der Druck trotz tropfen von Timosine und Trusopt in Kombination bei weit über 20 gelegen hat. Das war schon vor der 1. OP gewesen. Ob die Seh…

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    Quote: “Original von UteVermutlich wehrt dein Sohn sich gegen das Tropfen oder warum wäre es so schlimm für euch wieder damit anzufangen?” Hallo Ute, ja - es ist das Wehren, Jonathan kann man halt nicht so einfach auf einen Stuhl setzen und sagen, leg den Kopf zurück und mach die Augen auf. Er wehrt sich vehement dagegen sobald man ihn deswegen anfasst. Das sind die reinsten Kraftakte mittlerweile - ich kann ihn quasi nur hinlegen und ihn einkesseln und mit der einen Hand das Lid auseinander neh…

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    Hallo Christel, Dein "Abschweifen" war echt gut :], denn jetzt weiß ich wieder wie dieses Gerät heißt "I-Car" und was da geschossen wird sind diese Kügelchen. Das habe ich auch gesehen, nur diese Kügelchen gehe ja nicht in dem Sinne in das Auge wenn ich das recht gesehen habe, also nicht so dass Jonathan davon etwas spüren würde. Mit dem Verständnis - das ist für ein großes Problem, denn wie Du aus meiner Signatur lesen kannst, hat Jonathan leider nicht nur dieses Glaukom, sondern ein Syndrom un…

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    Hallo zusammen, in unserer Vorstellung habe ich schon einmal (in 2007) kurz erzählt dass mein Sohn ein angeborenes Glaukom hat, das im 1. Lebensjahr auf beiden Seiten operiert wurde. Vor der OP war der Druck teils bis 26/28 hoch gewesen, nach der OP mit Tropfen (zuletzt Cosopt) war er meist im Bereich von 16 / 18. Jetzt sind wir umgezogen von München nach Heidelberg und sind dort an der Augenklinik. Prof. Kolling meinte im letzten Jahr, wir werden versuchen keine Tropfen mehr zu geben, denn er h…

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    Hallo Nicole, möchte mal gerne nachfragen, ob es diesen Ausweis immer noch gibt, wie hat er sich denn inzwischen bewährt? Machen die Ärtze und Kliniken mit beim Ausfüllen? Frage - werden nach jeder Untersuchung die Augendruckwerte dort notiert, so dass jeder Arzt sofort den Verlauf des Innendrucks beobachten kann? Und auch welche Medikamente getropft werden zu welchen Uhrzeiten? Liebe Grüße - Isolde mit Jonathan

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    Hallo zusammen, bin durch eine andere Mituserin Eurer Seite heute auf dieses Forum aufmerksam geworden, möchte Euch kurz meinen Sohn Jonathan vorstellen, der mit einem Glaukom geboren wurde. Da er bereits in der 36. SSW geboren wurde und auf die Intensivstation musste wegen anderer Dinge die sein Syndrom betreffen, kam er in die Routine der Augenuntersuchung mit hinein - und somit wussten wir bereits in der 1. Lebenswoche, dass Jonathan einen beidseitig erhöhten Augeninnendruck hat. Jonathan wir…