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    Hier nochmal ein ganz Dickes Lob für den tollen Tag. !!!!!!!!!!!!!!!! Wir hatten leider keine Zeit um dies auch im Gästebuch einzutragen. Der Tag war sehr informativ und ich habe die ganzen OP´s bei unserem Sohn erst jetzt richtig verstanden dank der Videomitschnitte. Ich freue mich jetzt schon auf den nächsten Kindertag. Bin gespannt was dann für Themen kommen. Alles liebe Anne und Co.

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    Hallo an Alle , vielen dank für die Tipps und Anregungen und Meinungen. Wir waren aml wieder lange nicht im Forum. Als Mutter möchte ich Ole natürlich vor möglichst vielen schlechten Erfahrungen beschützen , aber ich weiß dass das nicht geht und erst recht nicht gut ist. Er muss und wird schlechte Erfahrungen mit Reaktionen auf sein Aussehen machen. Unserer Aufgabe als Eltern sehe ich unter anderem darin ihn zu bestärken mit solchen Situtionen umgehen zukönnen und wenn nötig sich auch Hilfe zu h…

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    Hallo Zusammen , es ist schon etwas länger her , dass wir uns gemeldet haben. Wir waren das letzte mal im Juni in der Uniklinik da war der Druck o.k. , was mich ein wenig besorgt war die Aussage er hat Einblutugen in der Iris. Wie das kommt und was das bedeutet konnte man uns dort nicht sagen. Unser Augenarzt vor Ort meinte das wär nicht so schlimm. Ich konnte bisher nix brauchbares dazu finden. Hat von euch jemand schon von Einblutug in der Iris gehört und weiß vielleicht mehr??? Bei der letzte…

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    Hallo lisa und emily, du hast ja mehrere Vorschläge für Fahrtkostenerstattung erhalten, wir bekommen mit unserem geschilderten diese zurück. Wir haben jetzt einen Schwerbehindertenausweis im 2. Anlauf auf 50 % erhalten, da fängt es an, das steuerlich Rückerstattungen erfolgen. Der Ausweis muß bei Euren zuständigen Versorgungsamt ( bei uns im zuständigen Kreis / Kann auch Bundesland verschieden sein. ) gestellt werden. Pflegegeld muß bei der Krankenkasse gestellt werden, Frage ist, ob man damit d…

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    Hallo komodo37, Euch ersteinmal ein herzliches willkommen, und das Euch viele Fragen von allen Forumbenutzern beantwortet werden können. Deine geschilderte Geschichte ist hier für uns alle sehr bekannt, und glaub uns, wir können Eure Strapazen nachempfinden. Bei uns waren es Zwillingsfrühchen, wo es in der 3. Woche in der Kinderklinik über Nacht aufgetreten ist. Er ist dann aus dem Krankenhaus entlassen worden und direkt in der Uni Münster aufgenommen worden. Das war vor 4 Jahren. mfg Christian …

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    RE: Krankenkasse

    Anne - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Lisa und Emily, auch wir hatten Probleme bei der Krankenkasse Fahrtkosten erstattet zu bekommen. Unser Ole ist vier Jahre alt, auch wir fahren in regelmäßigen Rhytmus zur amulanten Vorstellung und Behandlung. Am Anfang hies es bei uns, bei ambulanten Terminen werden keine Fahrtkosten erstattet, bei stationären Terminen bekamen wir ohne Probleme Fahrtkosten. Da Ole aber alle Untersuchungen ohne Vollnarkose über sich ergehen läßt, haben wir geforscht und erfahren, das man folgendes benötitgt…

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    Guten Abend , ich wende mich an Sie, aber bin auch über jeden anderen dankbar der mir weiterhelfen kann. Mein Sohn Ole war heute in der Augenklinik zur Vorstellung. Die Druckwerte sind in Ordnung, was jetzt neu aufgetreten ist, sind Einblutung im Bereich der Iris. Es sollte mal gelasert werden. Genaueres müsste aber noch mit der Chefärztin besprochen werden, die leider nicht da war. Also müssen wir warten. Wie kann es zu solchen Einblutungen kommen? Von den Augentropfen? Xalatan und Cosopt bekom…

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    Hallo , bei Ole machen wir das mit dem Abdrücken des Tränenkanals mit einer Eieruhr. Oder besser gesagt um die Zeitspanne abzumessen. Wenns piept muss nicht mehr gedrückt werden. Für Ole und seine Schwester ist das Piepen der Eieruhr aber generell ein Zeichen, dass irgendwas beendet ist zum Beispiel die Fernsehzeit oder halt eben das Abdrücken nach den Augentropfen. Kann es sein , dass er davon müde wir?. Seit wir Xalatan tropfen ist sofort Ruhe nach dem zu Bett bringen. Kann das sein? In der Au…

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    Hallo Esther und Bettina, das Abdrücken ( 1 Min. ) nach Verabreichung der Tropfen, wurde uns von Seiten der Augenklinik Münster auch nicht mitgeteilt. Allerdings mußten wir die Menge und Tageszeit der Verabreichung auch selbst erfragen. Im Beipackzettel der Xalatantropfen steht es geschrieben. Meine aber das abdrücken des Tränenkanals wurde 2009 in Dortmund erwähnt. Bettina: Hatten vorher noch nie Forumkontakt, wir kommen aus Löhne. Seit Ihr letztes Jahr in Freiburg oder 2009 in Dortmund auf dem…

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    Erst einmal allen ein gutes, erfolgreiches und gesundes frohes neues Jahr, heute hatten wir wieder einen Termin, zur neuen Sehstärkenbestimmung und Druckkontrolle in Münster. Das linke Auge hat jetzt nur noch 5 % Sehkraft. Also neue Brille und neue Sonnenbrille mit Sehstärke. Die Druckkontrolle ergab einen Druck von 25. Bis jetzt: 2x tgl. Cosopt. Nun 1x zusätzlich am Tag Xalatan von Pfizer. Nach Durchsicht der Nebenwirkungen haben wir erst einmal geschluckt, aber wenn`s denn sein muß..... Nach v…

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    Hallo Ihr Drei, wir sehen Euch drei noch so fröhlich in der Eingangshalle im Bürgerhaus Freiburg. Wie toll da Ben herumtollte.... Wir wünschen Euch jetzt ganz viel Kraft und oft ist es so das die Kinder es besser wegstecken, als man selbst. Ihr müßt den kleinen B. jetzt ganz viel Liebe geben. In Gedanken bei Euch.... C.I.A.O. Stuke

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    Tumor hinterm Auge

    Anne - - Nix mit Glaukom zu tun...

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    Halli Hallo, melden uns aus unseren Urlaub zurück, nur mal so nebenbei, wer mal Urlaub auf den Bauernhof machen möchten, können wir nur empfehlen. Hatten echte super nette Gastgeber mit akzeptablen Preisen. Es war wunderbar, die Probleme zu Hause zu lassen und einfach abzuschalten, die Dinge tun, die man gerne tut. Wie wir z. B. festgestellt haben: Die beiden fahren gerne Sommerrodelbahn. Vielen lieben Dank für Eure mitfühlenden Worte. Es tut gut zu wissen, das man nicht ganz allein da steht. Da…

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    Halli Hallo, wir haben gestern ein Abschlußgespräch in Bielefeld - Bethel erhalten. Das Ding im Kopf ist kein Opticus Giom, sondern ein Trigenimus Neurinom. Das heißt das ein Neurinom sitzt auf den Trigenimus ( Trigenimus ist zuständig für Haltung Unter- und Oberkiefer sowie Augenlid ). Jetzt heißt es abwarten, Chemo hilft nicht, Bestrahlung geht erst recht nicht wegen Neurofibromatose Typ 1, würde im ganzen Körper strahlen. OP zur Zeit unmöglich, es bestände ein zu großes Risiko, wo weitere Ner…

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    Tumor hinterm Auge

    Anne - - Nix mit Glaukom zu tun...

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    Hallo Zusammen, es tut gut zu hören, dass so viele in gedanken bei uns sind. Der Termin in der Klinik der eine Entscheidung bringen sollte war letzte Woche. Leider wissen wir jetzt auch nicht wirklich mehr.Es wird noch auf die Rückmeldung von dem Tumorreferenzzentrum in Würzburg gewartet und dann wird alles weitere entschieden. So lange heißt es warten. Es gibt nix schlimmeres als warten Wir bemühen uns gerade noch um eine zweite Meinung. Ich hoffe nur, dass die uns nicht mehr verunsichert als G…

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    Tumor hinterm Auge

    Anne - - Nix mit Glaukom zu tun...

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    Hallo an alle, wir waren ja auch in Freiburg auf dem Kinder Glaukomtag. Auch wenn es für uns nicht gut ist, sind wir trotzdem dankbar, dass wir da waren. Vorallem ein Dank an Prof. Lagreze. Er hat sich Ole dort kurz angesehn und einen Verdacht geäußert, der sich jetzt leider bestätigt hat. Ole hat einen Tumor am Sehnerv ein Optikusgliom. Ich möchte dem Rest keine Angst machen, bei Ole liegt das daran, dass er einen Gendefekt hat, bei dem so ein Tumor gehäuft vorkommt. Wir sind im Moment wie betä…

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    Hallo Manon, auch wir werden dabeisein und am Freitag anreisen. Wir gastieren im Windenreuther Hof in Emmendingen. Leider haben wir nur einen normalen Golf IV, mit zwei Kindersitzen. Wo genau liegt den die Jugendherberge ? Ist das diese: Kartäuser Str. 151 in Freiburg??? Freu auf Wochenende!!!! Gruß Christian, Ida, Anne und Ole.

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    Hallo Lena, auch wir hatten Miraflex als Hersteller mit dehnbarem Stoffbügel, verrutscht dann nicht beim liegen. Da war Ole 1/2 Jahr alt. die passende Sonnenbrille gabs dazu. mfg Anne & Christian

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    Hallo Zusammen, habe den Beitrag erst heute gelesen. Ich habe eine Ergänzung wegen den Fahrtkosten und der Erstattung. Unsere Krankenkasse sagte uns auch immer man kann nur für stationäre Aufenthalte Fahrtkosten ertattet bekommen. Bei Ole waren die letzte Zeit keine stationären Aufenthalte nötig, gottsei Dank. Aber die Strecke bleibt ja die gleiche. wie auch immer eine Kollegin erzählte mir die auch regelmäßig nach Münster in die Augenklinik musste ( Ihre Tochter wurde dort wegen Schielen behand…

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    Hallo Hr. Windler, der LEA Test wurde mit Brille gemacht und das jeweils andere Auge wurde abgeklebt. Das was Sie mir wegen den Prozentzahlen sagen schockiert mich jetzt ein wenig. Die Ortoptistin sprach davon das es schlechter geworden ist. Aber 4 % ist deutlich schlechter als 40 % und das "gesunde" Auge hat sich dann auch deutlich verschlechtert. Werde gleich am freitag nochmal mit dem Augenarztkontakt aufnehmen. Bin jetzt ziemlich beunruhigt. Auch der letzte LEA Test wurde mit Brille gemacht.…

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    Guten Abend, ich hoffe Sie können mir weiterhelfen. Wir hatten mit unserem Sohn Ole 3 Jahre gestern einen Termin beim der Orthoptistin. Dort wurde auch der LEA Sehtest gemacht. Im gespräch danach sagte man uns das Ergebnis ist schlechter als beim letzten Mal. Zu Hause habe ich mir den Brief den wir für die Kinderärztin erhalten haben durchgelesen Und kann mit dem ergebnis nichts anfangen. Beim letzten wurde uns gesagt rechts ( gesund) hat mit Brille 100 % Sehkraft Links ( Glaukom) hat mit Brille…