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    Hallo merin, Das Thema der möglichen Erblindung kam, als die Tropfen den Druck nicht mehr unten halten konnten. Da hatten wir die Wahl, viele OPs mit nur kurzen Erfolgen oder Implantat mit der Chance auf längere Zeit stabiler Drücke. Leider gibt es dazu keine Langzeiterfahrungen. Der Professor meinte, er habe lange Zeit in Amerika gearbeitet und dort würde viel früher über ein Implantat nachgedacht. Nicht erst, wenn alles andere ausgeschöpft ist. dann wäre das Auge schon zu sehr geschädigt durch…

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    Hallo Merin, ja ich bin noch aktiv, das Auf und Ab wird unsere Kinder vermutlich immer begleiten. An anderer Stelle schrieb ich schon mal, dass es eine psychische Belastung ist, mit der drohenden Erblindung umzugehen. Seitdem ein bekannter Professor (Name nenne ich jetzt lieber nicht) sehr unsensibel über den Kopf meiner Tochter die zu erwartende Erblindung in nicht allzu ferner Zeit voraus sagte, versucht sie, jeden Besuch beim AA zu boykottieren. Sollte eine dringende OP anstehen, wird sie sic…

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    Hallo Merin, auch wir kämpfen seit Jahren mit dem Aphakieglaukom, haben Erfahrungen mit Kontaktlinsen, dann wieder Starbrille usw. Wenn du einen Austausch suchst oder bestimmte Fragen hast, kannst du mich gerne kontaktieren. Ansonsten finde ich 3 Monate Abstand auch zu viel. Es ist einfach so, dass man den Ärzten einfach das Gefühl geben muss, dass man als Eltern sowieso nicht locker lässt. Nachfragen, sich alles erklären lassen, und das zwar freundlich, aber immer wieder. Nur so wird man irgend…

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    Hallo Nicole, habe das erst jetzt gelesen. Werde versuchen da zu sein. Auch wegen des Vortrags über das Sekundärglaukom. Und wenn du nicht allein wärst (von den Forumsmitgliedern), ist das auch schön, oder? Bis voraussichtlich Samstag! LG Manon

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    Hallo Kristina, tatsächlich ist das für uns als Laien, und die sind wir hier doch, schwer einzuschätzen. Ich weiß nur aus der Erfahrung mit unserer Tochter, dass eine genaue Untersuchung des Sehnervenkopfes durch einen spezialisierten Augenarzt Klarheit bringen kann. Der Druck alleine sagt eben nicht alles über ein Glaukom. Bei Helene hat erst der Befund des veränderten Sehnervs zur Diagnose geführt. Evtl. wäre eine genauere Untersuchung unter Narkose sinnvoll. Bestimmt findet ihr in erreichbare…

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    Homöopathie

    Manon - - Austausch betroffener Eltern

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    Interessante Diskussion, die fast immer leidenschaftlich auf beiden Seiten geführt wird. Früher hielt ich Homöopathie nicht nur für Humbug, sondern erachtete es auch als schädlich, weil ich mich als bekennender Christ nicht in den Sog "okkulter" Mächte begeben wollte. Es brauchte einen langen Reifungsprozess und eigene Erfahrungen, um von meiner Meinung abzurücken. Wenn mein Schatz mir bei Quetschungen, Prellungen, Blutergüssen Arnika verabreichte, dachte ich ja auch: na wenn du meinst, aber ich…

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    Hallo an alle, ich hatte mich aus mehreren Gründen mal eine Weile ausgeklinkt. Es ist immer wieder spannend zu lesen, wie ähnlich doch manche Geschichten sind. Bei uns war es fast genau so wie bei Ingrid: Nur soviel allgemein: Auch mein Sohn hat ein Aphakieglaukom. Er hat es beidseits, die Linsen wurde ihm innerhalb der ersten 12 Lebenswochen entfernt. Man geht davon aus, dass sich noch in seinem ersten Lebensjahr das Aphakieglaukom entwickelt hat. Aufgrund miserabler ärztlicher Versorgung wurde…

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    Hallo Katharina, ich klinke mich hier mal ein. Habe eure Geschichte eben gelesen und bin immer wieder betroffen, weil eigene ähnliche Erlebnisse wieder in Erinnerung gerufen werden. Auch wir haben ja mit Katarakt und Glaukom zu kämpfen und schon einige KH-Aufenthalte und OPs hinter uns. Es ist natürlich blöd, dass euch keiner sagen kann, ob ihr mit Tropfen dauerhaft Erfolg haben werdet. Ja es bricht einem schier das Herz, wenn man diese KH-Story liest. Trotzdem glaube ich, dass wir unseren Kinde…

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    Hallo Oliver, wir haben auch Erfahrung gesammelt mit dem Einsetzen und Herausnehmen der Kontaktlinsen bei einem Baby. Helene hatte eine Zeit lang welche. Für den allgemeinen Entwicklungsprozess eines Kindes sind KL eindeutig vorteilhaft, weil bei einer Starbrille (die wir zuerst hatten) alle Seheindrücke jenseits der Brillengläser praktisch im Nichts verschwinden. Da hatten wir die Entwicklungsverzögerung ganz schnell (z. B. das Kind dreht sich nicht). Später vertrug sie die Linsen nicht mehr, d…

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    Ja Nicole, du hast recht. Wir sind noch nicht angemeldet. Ich musste das erst mit dem Vater meiner Tochter terminlich abklären, weil wir nicht am selben Ort leben. Aber Helene will gerne kommen. Und so haben wir es eingebaut mit ein paar logistischen Kniffen. Ich schicke dir die Anmeldung bis morgen! LG Manon ;)

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    Ein großes Danke an den Mann im Hintergrund. Habe mich gerade köstlich amüsiert. Ein gelungener Streifen, der auch die anderen Sinne anspricht. Wie wäre es mit einem Minibeitrag am Glaukomkindertag? Bei so vielen ernsten Gedanken, bräuchten auch wir eine Art "Hüpfburg", einen Moment, wo auch die Großen die Energien mal loslassen könnten. Und nichts entspannt so sehr wie ein herzhaftes Lachen. LG Manon

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    Hallo katinoblau, es ist gut, nicht immer nur stark sein zu wollen, sondern sich auch mal auszuweinen. Dass du ja noch ein gesundes Auge hast, ist nicht wirklich tröstlich, wenn du so lange gekämpft hast. Du musst dich nun neu orientieren und mit dem neuen Befund leben. Aber wer gelernt hat zu kämpfen, der findet neue Perspektiven, auch in schweren Situationen. Jedenfalls wünsche ich dir das so sehr! Und, Nicole hat es schon geschrieben: du hast hoffentlich Menschen um dich herum, die dich trage…

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    Hallo Claudia, herzlich willkommen hier im Forum. Gut dass du her gefunden hast. Du solltest wirklich schauen, dass bei deinem Sohn der Augeninnendruck richtig gemessen wird, evtl. die Klinik fragen, ob die Erfahrungen mit Glaukom bei Kindern haben. Bei ausweichender Antwort könntest du eine andere Klinik aufsuchen. Und: wenn deine Tante am Glaukom erkrankt und nun fast blind ist, hat das nicht damit zu tun, dass deinem Sohn dasselbe passiert. Außerdem sind die Untersuchungen des Gesichtsfeldes …

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    Hallo Oliver, das Forum hier ist wohl gerade so etwas wie eine Schwimmhilfe. Es rettet vorm Ertrinken, aber Schwimmenlernen müsst ihr selbst. Es ist wie mit jedem Neuland: man glaubt nicht, es wirklich zu packen. Aber im Prozess selbst, werden die Ängste kleiner. Wer kennt nicht die Tränen der Kinder, wenn sie beim Schwimmenlernen Angst haben. Ihr seid jetzt noch "Babies", aber ihr werdet sehr schnell wachsen. Und dann werdet ihr anderen Eltern wieder Tröster und Ratgeber sein. Ich selbst glaube…

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    Hallo Oliver, erst einmal ein herzliches Willkommen hier im Forum, auch wenn man sich das eigentlich lieber ersparen würde. Aber schon der Fakt, mit all seinen Ängsten nicht alleine da zu stehen, mildert die Angst und die Hilflosigkeit. So ging es mir jedenfalls. Wir kämpfen zwar mit einer anderen Glaukom-Art, aber es ist vieles ähnlich. Trotzdem wird kein Kind mit Glaukom dem anderen gleichen. Eures wird ein zusätzliches, neues einmaliges Kind sein. Und ihr werdet nach und nach in diese Rolle a…

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    Hallo Michaela, habe dir gerade eine PM geschickt. Können gerne auch telefonieren: Die Geschichte unserer Kinder ist sehr ähnlich. Helene lehnt z.B. den Gedanken an Kunstlinsen (in einiger Zeit, wenn das Auge nicht mehr wächst) ab. Ihr Kommentar: Ich hab darauf keinen Bock! Wie auf Bestellung ist sie wenige Minuten später prompt gegen eine Glastür geknallt, die sie nicht gesehen hat. Horn an der Schläfe, Brille total verbogen (die mir nicht jeder andere Optiker richtet, der gerade in der Nähe is…

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    Hallo Nicole, wir haben zwar nur Erfahrungen mit dem Ahmed-Implantat, aber evtl. hilft es dir/euch trotzdem. Im November 2010 hat Helene (damals 8 J.) ein Ahmed (LA) erhalten, weil trotz Tropfen der Druck nicht runter ging. Der Operateur (Dr. Andreas Böhm - früher Uniklinik Dresden - jetzt Elblandkliniken Radebeul bei Dresden) hatte mir das Ahmed nahegelegt, weil er selbst zuvor jahrelang gute Erfahrungen damit in Amerika gemacht hatte. Von der Uniklinik in DD sind wir weg, weil man da Kassenpat…

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    Blut im Auge

    Manon - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Martina, es ist immer eine besonders schwere Situation, wenn man ein Kind (aus welchem Grund auch immer) hergeben muss. Kein Mensch, der das nicht erlebt hat, kann das annähernd nachempfinden. Ich wünsche euch viel Kraft und eine gute Begleitung durch Freunde etc. Dass sie friedlich in deinen Armen eingeschlafen ist, ist unter den Umständen trotzdem ein Geschenk: ihr konntet Abschied nehmen von einem kleinen Engel!!!! Das wird euch helfen. Ich habe es schon mal geschrieben: wir werden Sara…

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    Blut im Auge

    Manon - - Austausch betroffener Eltern

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    Oh Mann, ihr habt so gekämpft. Und sie hatte mit euch die besten Voraussetzungen, ein für sie erfülltes Leben zu haben. Ich wünsche euch für die Zeit, die euch mit Sara noch bleibt, viel Kraft. LG Manon

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    Hallo Patrick, habe die Beiträge gerade nochmal gelesen. In welchem KH seid ihr denn? Evtl hat man dort keine Erfahrung mit den Druck senkenden Implantaten (Röhrchen). Wenn der Druck auch mit den Medis nicht runtergehen, ist z.B. ein Ahmet-Implantat manchmal die Lösung. Ich weiß, ihr habt eine andere Grunderkrankung bei eurem Kind. Aber ich schreibe es trotzdem gern: Helene hat seit 2 Jahren ein Ahmet links, seitdem ist der Druck stabil. Und auch das rechte Auge ohne Implantat, ist seitdem mit n…