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    Am 05.10.2019 findet unser nächster Glaukom-Kindertag statt. Diesmal werden wir uns in Hannover treffen. Die Vorbereitungen laufen... Merkt Euch schon mal den Termin vor. Sobald das Programm steht, werden wir alle Details bekannt geben. Wir freuen uns auf Euch!

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    Liebe Selbsthilfeengagierte, wie bereits angekündigt findet im März das Seminar "Fit und Stark - für Geschwisterkinder" des Kindernetzwerk e.V. statt. Die Krankheit eines Kindes stellt eine Herausforderung für die gesamte Familie dar. Auch die Geschwister sind von der Erkrankung ihres kranken Bruders oder ihrer kranken Schwester betroffen und leiden oft unter belastenden Gefühlen wie Ängsten, Traurigkeit oder Eifersucht. Eltern chronisch kranker Kinder sind daher häufig besorgt, dass die Geschwi…

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    Der Fachbereich Kinder möchte gemeinsam mit Euch eine Studie unterstützen, die Erforscht, wie Sportunterricht besser auf die Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen mit einer Sehbehinderung angepasst werden kann. Um herauszufinden, welche Grenzen die Betroffenen dabei selbst wahrnehmen, wurde ein Fragebogen entwickelt, den sie online ausfüllen können. Wir würden uns freuen, wenn Ihr dieses Vorhaben der Uni Marburg unterstützt. Nähere Infos gibt es in der angefügten Datei und direkt zur Studie g…

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    Studie Sportunterricht

    Heike Flach - - Termine / Vorankündigungen

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    Der Fachbereich Kinder möchte gemeinsam mit Euch eine Studie unterstützen, die erforscht, wie Sportunterricht besser auf die Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen mit einer Sehbehinderung angepasst werden kann. Um herauszufinden, welche Grenzen die Betroffenen dabei selbst wahrnehmen, wurde ein Fragebogen entwickelt, den Sie online ausfüllen können. Wir würden uns freuen, wenn Ihr dieses Vorhaben der Uni Marburg unterstützt. Nähere Infos gibt es in der angefügten Datei und direkt zur Studie g…

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    Guten Abend, vom BVGS wurde eine UNABHÄNGIGE Broschüre zum Thema Augentropfen heraus gegeben, die auch noch mehr Informationen zur richtigen Anwendung enthält. Sie ist übrigens auch auf türkisch und arabisch (englisch ist in Arbeit) erhältlich und kann kostenlos bei uns bestellt werden. E-Mail genügt. Viele Grüße, Heike

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    Hallo, wenn der Verdacht besteht, dass der Sehnerv geschädigt ist, dann macht so eine Untersuchung Sinn, um zu sehen, wie sich die Schädigung auswirkt. Wenn ich es richtig in Erinnerung habe, ist Deine Tochter 4. Das heißt, man wird die Untersuchungen vielleicht erstmal machen, um sie damit vertraut zu machen. Das OCT dauert nicht ganz so lang, aber man muss auch schon richtig still halten. Bei uns in der Klinik haben die nur einen Drehhocker und da unsere Tochter sich wegen der Höhe drauf knien…

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    Guten Abend, ein OCT ist ein bildgebendes Verfahren. Das Kind muss auf ein Lichtlein schauen und währendessen wird ein Bild vom Sehnerv gemacht. Das wird dann u.a. wie ein Diagramm ausgegeben und man kann die Sehnervenfaserstärke ablesen. Von einem einmaligen OCT weiß man nicht viel, aber bei wiederholten Untersuchungen kann man sehen, ob die Faserschichten dünner werden oder eben stabil sind. Die Gesichtsfelduntersuchung ist recht anstrengend und wird daher erst bei größeren Kindern gemacht. Di…

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    Guten Abend, wo kommst Du denn her? Danach richtet sich ja, welche Ortsgruppe die richtige ist :-). Hier ein Link: bundesverband-glaukom.de/index.php?menuid=15. Dort findest Du Menschen, die im mittleren oder hohen Alter an Glaukom erkrankt sind, was im Prinzip eine andere Erkrankung ist. Wenn es Dir um Austausch mit anderen Eltern mit blinden oder sehbehinderten Kindern geht (auch andere Erkrankungen), kann ich Dir wirklich den Bebsk empfehlen: bebsk.de. Da findest Du auch andere Eltern, die si…

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    Guten Abend, bei einem Glaukom spielt die Exkavation eine Rolle, die infolge von Druck größer werden kann. Der Druck ist also auch wichtig. Die Exkavation kann von Mensch zu Mensch unterschiedlich sein und muss vor allem über eine gewissen Zeitraum bewertet werden. Papille rs, könnte randständig heißen. Dann wäre der Sehnerv schon recht weit ausgehöhlt. Bei Abkürzungen fragt aber lieber nach, denn da gibt es auch manchmal "persönliche" Kürzel der Ärzte, die einen nur verwirren. Rs könnte auch re…

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    Hallo, erstmal super, dass der Kinderarzt Euch zum Augenarzt schickt. Das schadet niemandem und viele Dinge werden einfach zu spät erkannt. Mit 4 Jahren sollte jedes Kind mindestens mal beim AA gewesen sein. Augenärzte kämpfen dafür, dass das eigentlich früher passieren müsste, aber momentan ist es noch so festgeschrieben. Ein Visus von 0,8 mit 4 Jahren ist auch erstmal nicht dramatisch, denn bis das Kind eingeschult wird, entwickelt sich da noch einiges. Trotzdem muss man natürlich klären, ob d…

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    Hallo, das klingt auf jeden Fall nach einem Plan. Der Bundesverband für Glaukom-Selbsthilfe (das sind eigentlich die Erwachsenen, aber die Glaukom-Kinder gehören da auch dazu) hat Ortsgruppen. Du kannst ja mal schauen, ob Du was in der Nähe findest. Selbst, wenn es nur Erwachsene sind, haben sie die Frage der Erblindung alle. Jeder mit dieser Diagnose setzt sich irgendwann damit auseinander. Da es weniger um Therapiemöglichkeiten und andere "kinderspezifische" Fragen geht, wäre das sicher eine l…

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    Hallo Merin, CDR heißt Cup-to-Disc-Ratio, das ist ein Wert, der die Aushöhlung am Sehnerv angibt. Es ist also eine Verhältniszahl und wird nicht gemessen, sondern optisch beurteilt. Es kann also im Zweifelsfall sein, dass zwei Ärzte, zwei verschiedene Werte angeben. Der eine meint, es sind eher 70%, der andere meint, es sind schon 80%. Die Zahl ist aber, wenn sie von ein und demselben Arzt kommt ganz gut, um Veränderungen festzustellen. Alles, was Du brauchst, um Expertin für Dein Kind zu sein, …

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    Baerveldt

    Heike Flach - - Austausch betroffener Eltern

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    Guten Abend, erst einmal Herzlich Willkommen hier im Forum. Ich hab Deine Frage schon vor ein paar Tagen gelesen und hatte gehofft, dass jemand sich meldet, der Erfahrungen mit dem Baerveldt hat. Ich nämlich leider nicht. Unsere Tochter hat ein Ahmed-Implantat. Uns wurde damals gesagt, dass man das lieber macht, weil es nur eine OP ist. Beim Baerveldt ist es wohl so, dass das erstmal gesetzt wird und das Schläuchelchen abgebunden ist. Nach einer Weile muss das dann geöffnet werden. Im Nachhinein…

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    Guten Abend, Du hast die Antwort, glaube ich, schon vorweg genommen. Unsere Tochter hat einen blinden Papa, der wiederum hat blinde Freunde (nicht ausschließlich, aber eben auch) und zudem ist die Grundschule, in die sie geht, auf dem Gelände der Blindenschule. Sie weiß, dass die die gleiche Augenkrankheit hat wie ihr Vater und sie weiß auch, dass er als Kind noch besser sehen konnte. Sie fragt auch immer mal, wenn es grad wieder um Augendruck geht usw. Sie tippt aber auch furchtbar gern auf der…

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    Guten Abend, Willkommen im Forum! Ihr habt ja schon einiges an Aufregung und Entscheidungen hinter Euch... Leider ist es so, dass jedes Glaukom anders ist und man nicht von einem Patienten auf den anderen schließen kann. Wenn Du verschiedene Leute fragst, wirst Du verschiedene Erfahrungen hören, das macht die Sache schwierig. Ein Implantat kann im besten Falle den Druck für lange Zeit stabil halten, aber es kann auch zu Problemen kommen. Das kann einem vorher auch leider niemand so genau sagen. …

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    Vorstellung

    Heike Flach - - Vorstellung der Foren-Mitglieder

    Beitrag

    Hallo Esther, ich habe gar keine Mail bekommen, dass ein neuer Beitrag im Forum erschienen ist... Sorry. Normalerweise wird hier jeder Neuankömmling begrüßt, was ich hiermit ganz offiziell nachholen möchte. Hast Du konkrete Fragen oder suchst Du jemanden für den Austausch? Dann kannst Du vielleicht noch mal genauer berichten, worum es Dir geht. Ansonsten bist Du natürlich herzlich eingeladen, Dich einfach nur umzuschauen. Viele Grüße und einen guten Start ins neue Jahr, Heike

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    „Oh, es riecht gut, oh, es riecht fein“ Macht mit beim ACHSE-Weihnachtsmalwettbewerb 2018 Liebe Kinder und Jugendliche, Liebe Eltern und Großeltern, jetzt haben wir gerade erst den Sommer verabschiedet und schon denken wir in der ACHSE an Weihnachten. Denn: Wir suchen wieder einmal ein tolles Bild für unsere diesjährige Weihnachtskarte. Habt ihr Ideen? Eurer Fantasie sind keine Grenzen gesetzt – greift zu Tusche, Fingerfarben, Filz- oder Wachsstiften – malt, schneidet und klebt – am besten in A4…

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    Hallo Jessica, Bei der Frühförderung kommt es sicher nicht auf einen Tag an. Was Du aber schon mal machen kannst, solange Ferien sind... rede mit dem Augenarzt, denn der muss ein entsprechendes Gutachten schreiben. Ich wusste nicht, wo Ihr her kommt, aber wenn Ihr aus Niedersachsen seid, dann ist Hannover die richtige Adresse. Allerdings werden dort nur blinde oder hochgradig sehbehinderte Kinder aufgenommen. Sprecht also mal mit dem Augenarzt, was sich da machen lässt. In anderen Bundesländern …

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    Hallo, das ist leider eine weniger gelungene Diagnostik. Da ist wertvolle Zeit verstrichen. Aber... Eure Tochter ist noch kein Jahr alt. Das heißt, wenn man den Druck nun recht schnell in einen guten Bereich bringt, dann besteht die Möglichkeit, dass sich der Sehnerv erholt. Bei unserer Tochter hat das bei einem Auge funktioniert, da sieht sie jetzt als 7-Jährige fast so gut wie andere Kinder. Die Augen sind auch recht groß, aber dafür gibt es Brillen. Beim rechten Auge ist der Druck leider imme…

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    Guten Abend, Deine Tochter ist erst 8 Wochen alt - das ist schon mal sehr gut. Denn die normale Entwicklung wird Euch zuhilfe kommen. Es ist z.B. so, dass Sehnervenfasern, die anfangs verdrängt werden, "zurückkommen", sobald der Druck im Normbereich ist. Bei unserer Tochter ist das tatsächlich passiert. Das funktioniert nur ca. im ersten Lebensjahr, aber da Ihr die Diagnose habt und alle sich Mühe geben, den Druck in den Griff zu bekommen, ist das erstmal etwas, das nicht ausgeschlossen ist. Auc…