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    Hallo Schnabeltier, das hört sich nach viel Aufregung und Streß an! Ich drücke Euch erstmal die Daumen, dass die Druckwerte wieder runter gehen und die ganzen Medi´s abgesetzt oder reduziert werden können! Viel Kraft und soviel Ruhe und kuscheln wie gerade geht Liebe Grüße Nicole

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    Hallo Schnabeltier, da habt ihr aber einige Situationen gerade schon durch! Mal hoch, mal niedrig mal gut mal schlecht. Wahnsinn, so etwas zehrt an den Nerven. Du hast nach dem gehandelt was dir in der Situation bewußt und möglich war, mehr kann man nicht machen. Wenn einem von einem Arzt erzählt wird der Sehnerv ist in Ordnung, so glaubt man es. Gut ist es, wenn man einen Arzt oder Klinik hat, die den Sehnerven fortlaufend beurteilt. Denn die CDR Werte können auch da sonst mal unterschiedlich s…

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    Es ist so toll, das wir so viele von Euch ganz bald wieder sehen oder kennen lernen! Auch wenn der Anmeldeschluß war, wenn noch jemand kurzfristig kommen möchte, so meldet Euch gerne bei uns Bis nächste Woche in Mainz!

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    Super! Ich freue mich riesig die Glaukom-Kinder (und Eltern) alle wieder zu sehen! Alle sind ganz sicher wieder ein Stück größer geworden Natürlich freuen wir uns auch über neue Gesichter! Dieses Mal ist auch gaaanz viel Zeit für die Gespräche und den Austausch eingeplant, versprochen! Bald geht es schon los...also schnell anmelden! Liebe Grüße Nicole

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    Hallo Cristina, ich werde versuchen mit dem Vater (Post unten) Kontakt aufzunehmen. Sollte er sich melden, stelle ich gerne den Kontakt her. Lieben Gruß Nicole

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    Hallo Manon, schön mal wieder von Euch zu "hören" bzw. zu lesen. Ich freue mich das die Druckwerte mit den Ahmeds so stabil sind, ganz sicher eine große Erleichterung! Die Versorgung mit den Hilfsmitteln und gerade eine Orthoptistin zu finden wo die "Chemie" stimmt ist gewiss ganz schwer. Gerade wenn die Pubertät auch noch einmal alles durcheinander bringt. Du machst das toll, läßt nicht locker und suchst immer den Weg der besten Versorgung! Wir wünschen Euch auch ein gutes Jahr und hoffen Euch …

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    Hallo! Wir, vom Team der Glaukom-Kinder, freuen uns den Termin für den nächsten Kindertag bekannt geben zu können Geplant ist der 10.6.2017 in der Augenklinik in Mainz Merkt Euch den Termin gerne schonmal vor. Wir freuen uns schon jetzt, während der Planungsphase, mit euch wieder einen rundum gelungenen und informativen Tag zu verbingen! Liebe Grüße Euer Glaukom-Kinder-Team

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    Hallo zusammen, das Jahr 2015 ist schon lange her, aber ein Resumé möchten wir dennoch gerne ziehen und wir möchten Euch auch kurz schildern was in dem Jahr alles gemacht wurde. Der ausführliche Jahresbericht wurde bei der Mitgliederversammlung am 2.3.2016 in Dortmund verlesen. Hier ein kleiner Rückblick: - Teilnahme am 4. Kinderanästhesietag Magdeburg am 24.1.2015 auf Einladung von Fr. Dr. Merz, angeregt von Fr. Dr. Schuart vom Kinder-Glaukom-Zentrum Magdeburg. - Vortrag beim Tag der seltenen E…

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    Erik L.

    Nicole Stege - - Vorstellung der Foren-Mitglieder

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    Hallo Kathrin, vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht. Es wird ganz sicher einiges davon anderen Eltern hier "bekannt" vorkommen. Schön das sich Erik jetzt so gut entwickelt und ihr Euren Weg gefunden habt ihn zu unterstützen! Ich freue mich jetzt schon auf den nächsten Kindertag, wo wir ihn hoffentlich wieder sehen Seid ganz lieb gegrüßt!

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    Hallo liebe User, wir werden auf dem Marktplatz in Bremen dieses Jahr am Tag der seltenen Erkrankungen vertreten sein! Es wäre toll wenn man sich dort sieht! Erzählt es gerne weiter

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    Hallo Jeanette, es tut mir sehr leid das ich jetzt erst antworte. Aber leider ist Dein Beitrag nicht oben angezeigt worden bei mir Ja, es sind hier viele Kinder bei denen das Glaukom angeboren ist. Unser Sohn wurde mit 3 Monaten operiert. Ich hoffe das ihr alles gut überstanden habt! Toll das die Sehnerven noch in Ordnung sind Bei weiteren Fragen gerne schreiben, mailen oder anrufen! Weiterhin alles Gute!!

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    Bitte um Abstimmung

    Nicole Stege - - Termine / Vorankündigungen

    Beitrag

    In diesem Jahr steht ein sehr angenehmer Kooperationspartner der Magdeburger Klinik zur Wahl zum Magdeburger des Jahres. Prof. Mohnike – Kinderarzt und Verantwortlicher des Mitteldeutschen Kompetenznetzes für seltene Erkrankungen. Mit seiner Hilfe konnte das Kinder-Glaukom-Zentrum aufgebaut werden. Er ist besonders für Kinder und Erwachsene mit seltenen Erkrankungen immer ein sehr engagierter Ansprechpartner. Ich denke, er verdient diese Auszeichnung. Aus diesem Grund möchte ich Euch / Sie alle …

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    Hallo liebe User! Wir haben eine Frage an Euch: was fällt Euch zu dem Thema Augentropfen ein? Was habt ihr für Probleme (gehabt) beim Verabreichen von Augentropfen? Was hättet ihr Euch gewünscht? Welche Fragen habt ihr zu dem Thema? Hat Euch Euer Augenarzt gezeigt wie man sie gibt? Ab welchem Alter haben sich Eure Kinder die Tropfen selber gegeben? Alles was Euch zu dem Thema einfällt interessiert uns! Also los, schreibt was das Zeug hält Liebe Grüße Nicole

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    Hallo Manon, leider ist mir Dein Beitrag "unter" gegangen, entschuldige. Ihr habt nun die Op ud alles schon hinter Euch. Wie geht es Helene? Konnte das Ahmed gesetzt werden? Ganz liebe Grüße und ein dickes Daumen drücken noch!

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    Wir möchten unseren Forumsusern eine Einladung ans Herz legen. Viele und gerade jüngere User ziehen es heutzutage vor, statt am Erfahrungsaustausch in einer Selbsthilfegruppe teilzunehmen, sich einem öffentlichen Forum anzuschließen, wie auch hier in unserem Glaukomforum. Die Gründe sind vielfältig, jedoch sticht einer hervor, nämlich das allzu oft mit einer Selbsthilfegruppe das Klischee vom Kaffeekränzchen und schlecht gelaunten Menschen, die im Kreis sitzen und sich gegenseitig ihr Leid klage…

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    ***ACHSE Weihnachtsmalwettbewerb 2015*** Liebe ACHSE-Mitglieder,Liebe Kinder von ACHSE-Mitgliedern und ACHSE-Freunden, Lebkuchenherzen, Printen und Zimtsterne in den Geschäften erinnern uns schon längst daran, dass in wenigen Wochen Weihnachten ist. Bald werden süße Düfte durch die Backstuben ziehen, wird gebastelt, gemalt, gesungen und gedankt werden. Wie jedes Jahr möchten wir von ACHSE im Dezember Freunden und Unterstützern nicht nur danken und ein besinnliches Fest wünschen, sondern an „die …

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    Hallo Anoli, sicher wir man in erster Linie jetzt abwägen was gerade am schwerwigensten ist. Denn so wie Du es schreibst ist es nicht "nur" das Glaukom. Ein Glaukom bei Kindern wird in der Regel nicht mit Cortison behandelt, da es eher den Augeninnendruck erhöht. Wo seid ihr in Behandlung? Gerne können wir hierzu auch telefonieren. Wenn Du oder Deine Tochter anrufen möchtet: 04240/248340

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    Hallo Christina, tut mir leid das ich jetzt erst antworte. Ich hoffe Du hast schon ein bischen merh Klarheit bekommen? Den Befund in eine Klinik zu schicken bzw. dort ersteinmal anzurufen ist eine gute Idee. Du kannst auch hier im Forum Prof. Dr. Thieme deine Fragen stellen: glaukom-kinder-forum.de/index.…Fragen-an-Prof-Dr-Thieme/ Was hat die Augenäztin gesagt? Sollten noch Fragen offen sein, gerne hier schreiben oder auch anrufen: 04240/248340 Wir drücken Euch die Daumen! Nicole

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    Glaukom-Kinder-Tag 2015

    Nicole Stege - - Termine / Vorankündigungen

    Beitrag

    Hallo Vroni, grundsätzlich würden wir das gerne alles hier zur Verfügung stellen. Bei der Präsentation von Prof. Strauß schreibt er selber dazu, dass die wissenschaftlichen Grafiken leider einem Copyright unterliegen und nicht öffentlich verfügbar gemacht werden dürfen. Liebe Grüße Nicole

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    Eine neue Homepage!

    Nicole Stege - - Forum und Homepage News

    Beitrag

    Hallo liebe Forumsnutzer! Heute können wir endlich verkünden das die neue Homepage online ist. Unter der bekannten URl: glaukom-kinder.de erscheint unsere neue Seite die optisch verschönt und neu struckturiert wurde. Wir hoffen es gefällt Euch und wünschen Euch viel Spaß beim stöbern! Über jegliche Kritik und auch Lob sind wir ganz besonders dankbar. Ein herzliches Danke schön geht an Kathrin die uns diese tolle Seite "gezaubert" hat und dafür viele, viele Stunden geopfert hat! Auch unser Forum …