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    Hallo Merin, das klingt nach Ärmel hoch und nicht verzagen... Das ist gut. Aber eines sollte man/frau doch nicht vergessen: als Mutter und Vater gut für sich selbst sorgen, es gibt nicht nur die Krankheit. Eine junge Mitspielerin in unserem Theaterstück "Bilder ohne lila" sagt: "Ich weiß, dass ich aufgrund meiner Krankheit viele Abstriche machen muss, und das wird mir auch oft genug klar gemacht. Aber ich lasse mir mein Leben doch nicht von meine Krankheit nehmen. Ich sehe die Welt mit anderen A…

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    Hallo Ysanne, es gibt verschiedene Implantate (etwas andre Art,wie sie arbeiten) aber wenig Erfahrungswerte. Evtl. brauchts für die unterschiedlichen Glaukomarten (Helene hat ein Aphakieglaukom) entsprechend andere Implantate , das weiß ich nicht. Lies dich hier in vergangenen Threeds durch. Was mich und unsere Erfahrungen betrifft: "Nun doch Implantat" am 19.10.2010 gestartet und "Ahmed nun auch rechts" ab 22.09.2015. Aus der Rückschau spricht zumindest ein Argument für das Implantat: Man operi…

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    Hallo Ysanne, erst einmal herzlich willkommen im Forum, zur Frühförderung: diese ist schon im ganz jungen Alter wichtig. Eine gute Seh-FrühförderIn hat gute Mittel und Methoden, spielerisch und im direkten Kontakt herauszufinden, wie gut oder eingeschränkt das Sehvermögen ist. Meine Tochter hatte schon mit wenigen Monaten, nach den ersten OPs und Versorgung mit entsprechender Brille Frühförderung bekommen. Ich erinnere mich, dass wir zu Beginn mit einem "Darkroom" gearbeitet haben - sie lag in e…

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    Hallo merin, Das Thema der möglichen Erblindung kam, als die Tropfen den Druck nicht mehr unten halten konnten. Da hatten wir die Wahl, viele OPs mit nur kurzen Erfolgen oder Implantat mit der Chance auf längere Zeit stabiler Drücke. Leider gibt es dazu keine Langzeiterfahrungen. Der Professor meinte, er habe lange Zeit in Amerika gearbeitet und dort würde viel früher über ein Implantat nachgedacht. Nicht erst, wenn alles andere ausgeschöpft ist. dann wäre das Auge schon zu sehr geschädigt durch…

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    Hallo Merin, ja ich bin noch aktiv, das Auf und Ab wird unsere Kinder vermutlich immer begleiten. An anderer Stelle schrieb ich schon mal, dass es eine psychische Belastung ist, mit der drohenden Erblindung umzugehen. Seitdem ein bekannter Professor (Name nenne ich jetzt lieber nicht) sehr unsensibel über den Kopf meiner Tochter die zu erwartende Erblindung in nicht allzu ferner Zeit voraus sagte, versucht sie, jeden Besuch beim AA zu boykottieren. Sollte eine dringende OP anstehen, wird sie sic…

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    Hallo Julia, schön, dass du den Weg ins Forum gefunden hast. Ich kenne mich mit dem Syndrom nicht aus, deshalb meine Antwort verhalten: ich würde immer abwarten mit einer OP und intensiv beobachten lassen, ggf. eine Zweitmeinung einholen. Jede OP ist für das Auge eine Belastung, vor allem in jungen Jahren, wo sich so viel entwickeln kann. Ich bin auf die anderen Meinungen gespannt. LG Manon

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    CDR bei 1,0 - noch Hoffnung?

    Manon - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo in die Runde. Bin längere Zeit nicht aktiv gewesen, habe jetzt eure Beiträge gelesen. Unsere Tochter, inzwischen 16 Jahre lebt auch mit Aphakieglaukom nach Katarakt OP im Alter von 8 und 10 Wochen. Ich erinnere mich, dass vor einigen Jahren ein Referent auf dem Kinderglaukomtag gesagt hat, dass das Aphakieglaukom am schwersten beherrschbar ist, weil unberechenbar. Und wenn man das so liest, wie es euch geht, Schnabeltier, wird dieser Eindruck bestätigt. Wir haben uns relativ zeitig, als di…

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    Hallo in die Runde, wer von euren Kindern hat Erfahrungen mit dem alternativen Wörterbuch Ocudict gemacht? Es ist noch nicht so lange auf dem Markt und müsste wie manch andere Hilfsmittel von der Krankenkasse getragen werden. Unsere Kasse hat den Antrag abgelehnt, weil zu teuer. Jetzt müssen wir nachweisen, dass meine Tochter mit den üblichen Vergrößerungen nicht vergleichbar gut arbeiten kann, und zwar an der Regelschule. Wir sind jetzt Mitglied im Blinden- und Sehbehindertenverband, um uns ent…

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    Hallo Meltem, auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Ja der Druck kann immer wieder schwanken. Ob eine Erkältung auch darunter fällt, weiß ich nicht, aber möglich. Nicht unterschätzen sollte man die psychische Belastung, die in der Klinik im Wartezimmer oder überhaupt vor einer medizinischen Untersuchung da ist. Als Mama muss ich auf meine Tochter immer ein wenig beruhigend einwirken. Ich denke, mentaler innerer Druck wirkt sich auf viele körperliche Bereiche aus: der Blutdruck un…

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    Erfahrungen mit I Stent?

    Manon - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Esther, ich hoffe, es gibt bald gute Nachrichten von euch. Habe immer mal wieder an euch gedacht... Vielleicht gibt es mit dem Istent neue Möglichkeiten. LG Manon

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    Baerveldt

    Manon - - Austausch betroffener Eltern

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    Liebe Esther, das was du schreibst, klingt nach wahnsinnig hohem Kraftaufwand für euch als Familie. Ich hatte gehofft, dass das Baerfeldt Entspannung bringt. Ich staune, dass deine Tochter das alles bewältigt. Wir waren mit der Pubertät in Kombination mit der Sehbehinderung gelegentlich überfordert... Vor allem die Perspektive einer drohenden Erblindung ist für unsere Tochter schwer... So ist unser Stand: Das Ahmed re. und li. scheint zu arbeiten, allerdings nicht ausreichend. Seit Januar tropfe…

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    Baerveldt

    Manon - - Austausch betroffener Eltern

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    Liebe Esther, ja ich hoffe so sehr, dass das Baerfeldt bei eurer Tochter arbeiten wird. Es ist so kräftezehrend, hilflos daneben zu stehen. Bei so einer Situation sollte das Messen zu Hause möglich sein mit einem Gerät zu Hause. Habt ihr Unterstützung durch Freunde oder so? Und die Hammer-Medis das ist der Wahnsinn. Da ist es gut, dass Ferien sind, auch wenn an Urlaub gar nicht zu denken ist. Wie ist die Situation eigentlich bei eurem Sohn? Ich meine mich zu erinnern, dass sie Situation besser i…

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    Baerveldt

    Manon - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Esther, ich kann diese Verzweiflung sehr gut nachvollziehen. Und ich setze viel Hoffnung auf eine Langzeitwirkung der Implantate. Aber es gibt halt immer wieder Schwierigkeiten. Mit Baerveldt haben wir zwar keine Erfahrung, aber das Grundprinzip ist ja ähnlich. Wir waren vor ein paar Wochen in Magdeburg bei Prof. Thieme, weil Helenes Ahmed-Implantate vermutlich verkapselt sind (passiert häufig). Er hat uns die verschiedenen Implantate gezeigt und meinte, dass er tendenziell eher das Baerve…

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    Hallo Lillyfee, ja das ist immer überraschend und beängstigend, wenn man/frau mit seinem Kind zu einer weiteren Diagnostik geschickt wird. Wie geht es weiter? Wird mein Kind sehen lernen? Wie wird es das Leben meistern? An alle diese Fragen kann ich mich noch sehr gut erinnern - vor über 14 Jahren... Wenn die Papille verändert ist, bedeutet das, dass der Sehnervenkopf sich verändert hat. Dort werden die Sehinformationen gebündelt und ans Gehirn weiter geleitet. In welchem Maße dort schon ein Sch…

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    Hallo Charlotte, danke für deine Offenheit, hier von deinen Erfahrungen zu erzählen.Das kann uns Eltern von Kindern in ähnlichen Situationen sehr helfen. Auch mich interessiert, wie es dir schulisch und beruflich erging und ergeht. Für unsere Tochter (14) ist die Prognose neuerlich auch nicht mehr so gut, nachdem wir aufgrund des Ahmed links sechs tropffreie Jahre hatten. Vor eineinhalb Jahren bekam sie das Ahmed auch rechts. Weil der Druck zu stark schwankte. Seit ein paar Wochen wieder Drücke …

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    Friederike 17 Jahre alt

    Manon - - Vorstellung der Foren-Mitglieder

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    Hallo Friederike, ich bin als Mutter von einem Teenager-Mädchen mit einer Sehbehinderung sehr berührt von deiner Offenheit, mit der du über deine Probleme schreibst. Das macht mir Mut, in die Kraft und den Willen meiner Tochter zu vertrauen, sich ihrer Problematik zu stellen und die Behinderung anzunehmen, um IHREN ureigenen Weg ins Leben zu finden. Die Idee mit dem Assistenzhund finde ich total gut. Er wäre dann auch ein "seelischer Begleiter", vor allem bei der Prognose. Wir wissen auch nicht …

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    XEN Implantat

    Manon - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Esther, das liest sich nicht gut. Was hält deine Tochter alles aus? Meine Tochter (auch 14) hat schon nach der letzten OP Zeter und Mordio geschrien... Sie hatte lange nicht so viele OPs. Vom XEN Implantat habe ich noch nie gelesen. Wodurch unterscheidet es sich von anderen? Was passiert, wenn all die Versuche nichts bringen. Es ist für Eltern ein wahnsinniger Kraftakt. Und man hofft immer auf die Möglichkeit jetzt. Ich wünsche euch die Kraft und hoffe für euer Hoffen, das es euch hält. Li…

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    Ahmed nun auch rechts

    Manon - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo in die Runde, nach über einem Jahr Ahmed-Erfahrung rechts und links (schon 6 Jahre) hier nun ein update: Wir sind mit stabilen Drücken zw. 13 und 17 unterwegs. Das beschert Helene eine lange Medi-freie Zeit. Allerdings sind die Doppelbilder nicht ganz verschwunden. In der Nähe schaut sie nur mit dem linken Auge. Unsere Bemühungen um eine Korrektur der Brille waren sehr unbefriedigend. Das lag wohl an unserer behandelnden AÄ. Oft gab es falsche Werte und eine Betreuung, die jeder Beschreibu…

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    Till

    Manon - - Vorstellung der Foren-Mitglieder

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    Hallo Ramona, zuerst einmal herzlich Willkommen hier im Forum. Gut, dass du dich hier umschaust. Es gibt hier einige Betroffene mit Aphakieglaukom. Bei unserer Tochter wurde das Glaukom erst mit 7 Jahren diagnostiziert. Die Katarakt-OP hatte sie mit 8 bzw. 10 Wochen. Leider ist der Verlauf nach der Linsenentfernung sehr verschieden, manche bekommen das Glaukom erst sehr spät als Erwachsene. Lies dich durch die Beiträge, frage ggf. nach. Es gibt viele Möglichkeiten der Drucksenkung. Löchere Ärzte…

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    Neue

    Manon - - Vorstellung der Foren-Mitglieder

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    Hallo Glauki, der Name gefällt mir. Drückt er doch aus, dass d. Glaukom wohl zu dir gehört und als Tatsache weitestgehend akzeptiert ist. Auch von mir ein herzl. Willkommen hier im Forum. Die Geschichte hört sich ähnlich an wie die Geschichte von Helene, meiner jüngsten Tochter (13). Es gab mal Phasen der Entspannung, aber dann wieder unendliche Geschichten... Helene hatte auch als Baby grauen Star, die Diagnose Glaukom kam, als sie sieben wurde. Aber eben schon zu spät, da gab es schon Schäden.…