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    RE: Die zweite OP

    Manuela - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Justyna, schön, dass Du Dich angemeldet hast. Dein Beitrag klingt ja wirklich sehr verzweifelt. Also, erst einmal, nimm Dir bloß die Schuld, Du würdest Dein Kind vernachlässigen. Das machst Du nicht, da Du Dich ja schon mal hier angemeldet hast, um Deine Sorgen loszuwerden. Die anderen Dinge kann ich Dir leider nicht beantworten, aber ich bin mir ganz sicher, Du findest hier jemand. Kopf hoch. Manuela

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    RE: Kanaloplastik

    Manuela - - Austausch betroffener Eltern

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    ...................hier mal einen Link, der diese OP-Methode erklärt. shg-glaukom-berlin.de/Texte/Kanaloplastik1.pdf Muss wahrscheinlich direkt bei Google eingegeben werden.

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    Kanaloplastik

    Manuela - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Ihr Lieben, melde mich mal wieder nach sehr langer Zeit. Bei uns passiert eben immer noch eine Menge, die halbe Romane füllen würde. Wir haben jetzt die Uni-Klinik in Mainz, welche wahrscheinlich nicht bleiben wird. Der derzeit behandelnde Arzt möchte die Klinik verlassen. Also für uns wieder sehen, wo wir bleiben. Wir warten es erst Mal ab. Im Juni soll bei Nele nun die Kanaloplastik erfolgen. Das bedeutet, diesen Faden am Kammerwinkel so anbringen, dass er den Kammerwinkel geöffnet hält.…

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    RE: Jahresarbeit Glaukom

    Manuela - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Alina, da hast Du Dir ja einiges vorgenommen. Denn bei jedem Kind ist diese Erkrankung anders und hat auch sehr individuelle Auswirkungen. Hier unsere: 1.) Welche Einschränkungen hat Ihr Kind durch die Erkrankung an Glaukom? Mein Kind hat bereits seit ihrer Geburt nicht richtig sehen können. Durch den dauernd zu hohen Augendruck wurde der Sehnerv an beiden Augen schon extrem zerstört. Nele ist fast blind. Auf dem linken Auge kann sie noch ca. 1,5 bis 2 % sehen. Bedeutet, wenn sie ca. fünf …

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    RE: Besuch in Mainz

    Manuela - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Nicole und Bettina, hier nun einen kleinen Bericht, was wir in Mainz erlebt haben. Wir haben am 26.01. einen Termin zur Narkoseuntersuchung. Da wird erst einmal nicht operiert, sondern nur eine Bestandsaufnahme der Augen durchgeführt. Hierzu sollen auch Bilder gemacht werden. Dr. Thieme hat sich Nele persönlich angesehen und einige OP-Berichte aus Berlin kurz überflogen, um zu sehen, ob seine Ideen nicht vielleicht schon durch Prof. Erb probiert worden sind. Dannach haben wir noch kurz übe…

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    Hallo, ich bin gerade etwas irritiert, was ich da lese. Meine letzte Info von Prof. Erb(se) persönlich (per Mail) ist, dass er in einer anderen Klinik in Berlin angefangen hat und dort Kinder unter 12 Jahren nicht behandeln kann. Ist ja merkwürdig. Manuela

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    Besuch in Mainz

    Manuela - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Ihr Lieben, lange habe ich mal wieder nichts von mir hören lassen. Doch zu berichten gab es ja auch nichts. Meine Suche einer neuen Klinik und meine eigene Krankengeschichte hat mich ganz schön in Anspruch genommen. Wir werden nächste Woche in die Uni-Klinik nach Mainz fahren zu einer Voruntersuchung. Hoffe mal, die können uns weiterhelfen. Denn eine Narkoseuntersuchung ist dringend notwendig. Im Februar war die letzte. Werde berichten, was uns da so wiederfahren ist. Bis dahin verbleibe i…

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    Hallo Katharina, auch wir haben die Erfahrung machen müssen, dass eine Druckuntersuchung nur unter Narkose geht. Neles Augen sind zudem auch sehr geschädigt durch zu viele Operationen, die bei Eurem Wurm ja nicht unbedingt auftreten müssen. Aber eine genaue Untersuchung der Augen ist unter Narkose immer besser, da dort ja nicht nur der Druck gemessen wird, sondern noch viele andere wichtige Untersuchungen erfolgen, die ohne Narkose nicht möglich sind. Ich kann Eure Sorgen und Nöte nachvollziehen…

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    Hallo Till, das ist ja großartig mit Eurer kleinen Maus. Hättest mir ja mal was sagen können, hihi.......... Alles Gute für Euch und grüß mir ganz lieb Erik. Manuela

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    Update von uns

    Manuela - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Papajonas, die Kinder kommen sehr gut zurecht mit einem Auge zu sehen. Nele macht das schon seit Jahren. Sie benutzt ihr rechtes Auge nur noch zur Orientierung, da sie dort nur noch das Kontrastsehen oder auch Schattensicht genannt nutzen kann. Aber das Training für beide Augen finde ich optimal. Schön, dass Ihr wieder Mut gefasst habt, weiter zu machen. Liebe Grüße Manuela

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    Hallo Manon, es ist schön von Euch mal wieder Gutes zu lesen. Das sich die Augen verkleinern, wenn der Druck nachlässt, konnte ich auch schon häufig bei Nele beobachten. Leider haben wir diesen Zustand auch nach Einpflanzen der Implantate nicht auf Dauer. Manchmal gibt es wohl auch Ausnahmen, und wir sind wohl ständig damit gesegnet. Trotzdem ist Nele ein unheimlich glückliches Kind. Wir freuen uns schon sehr auf Freiburg. Vor allem auf die Menschen, mit denen wir uns hier oder auch am Telefon n…

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    Hallo Ute, ja, es ist einfach schön, wenn man Menschen weiß, die einem helfen in schwierigen Situationen. Ich freue mich auch schon riesig auf Freiburg, gerade weil wir uns alle dann mal wieder sehen. Und hoffentlich auch neue Bekanntschaften schließen können. Bis dahin seid alle lieb gegrüßt Manuela

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    Hallo Ihr Lieben, Ihr würdet nicht glauben, was ich erreicht habe. Ich habe Prof. Erb direkt an der Telefonstrippe gehabt. Dank Till habe ich einfach einen Eintrag im Telefonbuch gewählt und war persönlich verbunden. Ich zittere noch am ganzen Körper, weil ich es einfach nicht glauben konnte. Wir haben uns super nett unterhalten. Und ich werde zwar erst einmal trotzdem in einer anderen Klinik eine Narkoseuntersuchung machen lassen müssen, aber später wieder auf ihn zurück greifen können. Leute, …

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    Hallo Bettina und Katja, es ist wundervoll, dass mich jemand versteht. Für Nele ist es schier ungreifbar. Es ist leider immer noch so Bettina, dass ich an Prof. Erb nicht rankomme. Ein Brief schreiben nützt nichts, da er in der Schlossparkklinik nicht mehr ist. Und die werden das nicht weiter leiten. So wie die blocken.........................ich weiß nicht. Katja, du bist ein Schatz. Ich werde zumindest dort erst mal eine Mail versenden. Das mache ich schon in verschiedene Kliniken, um dort abz…

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    Hallo Ute, vielen Dank für deine Worte. Doch hier ist es leider nicht so einfach. Ich bin ihm ja schon einmal gefolgt. Nur dieses Mal weiß ich nicht mal, ob er überhaupt noch mal in einer Klinik arbeiten wird. Er ist vor allem Wissenschaftler. Doch was mich eigentlich ärgert, ist die Art der Abspeisung. Zwei, drei kleine Sätze mit dem Abschluss: '.....suchen sie eine geeigente neue Klinik.' Nur welche ist denn nun genau in Neles Fall geeigent? Ich bin völlig verzweifelt und Nele ist nur noch am …

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    Hallo an Alle, ich habe heute erfahren, dass ich mit Nele nicht mehr in die Schlossparkklinik nach Berlin fahren kann. Dort hat ein personeller Wechsel stattgefunden, bei dem Herr Prof. Dr. Erb nicht mehr mitarbeitet. Daher werden keine Operationen mehr stattfinden, die mit Glaukomerkrankungen, besonders im Bezug auf unsere Kinder, zu tun haben. Bin sehr traurig und völlig vor den Kopf geschlagen, da ich mich nun ziemlich allein gelassen fühle. Es ist niemand so wirklich in der Lage, mir eine wi…

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    Hallo Franzi, ich wollte mir vor ca. einem dreiviertel Jahr für meine Tochter ein Icare anschaffen, da wir ständig schwankenden Augendruck haben. Ich habe mit dem behandelnden Arzt und Prof. in der Klinik darüber gesprochen. Für uns kam dieses 'Ding' nicht in Frage, da die Hornhautdicke auch noch einen großen Anteil an der Höhe des Augendruckes hat. Bei zu dünner Hornhaut misst das Icare leider extrem hohe Werte, weil es eben die Dicke nicht berechnen kann. Soweit ist auch das Goldmann Tonometer…

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    Hallo Ute, Neles Visus ist von Natur aus bereits so schlecht, dass eine Brille keine wirkliche Verbesserung mehr bringt. Sie kann nicht mehr fokusieren, daher ist die Brille auch keine Hilfe. Aber du hast vollkommen Recht, durch ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt in unserer Klinik in Berlin wurde mir genau dies auch so erklärt. Trotzdem ist es doof. Nele meint immer, sie muss es vor uns verheimlichen. Daher merke ich es sehr schnell aufgrund ihres Verhaltens in bestimmten Situation. Sie reag…

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    Hallo Ihr Lieben, heute mal wieder ein Lebenszeichen von mir. Leider gibt es bei uns irgendwie nie wirklich mal was Positives zu berichten. Ich quäle mich mit einem Bandscheibenvorfall von Arzt zu Arzt und Nele hat nach ihrem Eingriff - zweites Moldeno-Implantat - wieder an Sehkraft verloren. Und ich kann nicht wirklich nachsehen lassen, wie viel es dieses Mal ist. Werde nächste Woche mal einen Termin beim Augenarzt machen und hoffen, die können dort die richtigen Werte herausfinden. Nach Berlin…

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    Moldeno Nummer zwei

    Manuela - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Ihr Lieben, habe lange nichts mehr von uns hören lassen. Hatte keine besonders schönen Gründe, auf die ich hier aber nicht näher eingehen möchte. Rein persönlich. Nelchen hat jetzt im linken Auge das zweite Implantat bekommen. Ihr rechtes Auge haben wir damit vorerst gerettet. Vorerst, heißt nicht, dass es nicht doch noch anders kommt. Hier funktioniert es prächtig. Links erfahren wir erst Ende September. Die OP auf dem linken Auge war zwar erfolgreich. Aber das Gewebe im Auge ist wohl sch…