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    Hallo Karsten, ich finde es ganz wichtig, sich selbst auch Hilfe zu suchen: Nur wenn es den Eltern gut geht, geht es auch den Kindern gut. Wie sollst du deinem Kind Kraft und Zuversicht geben, wenn du sie nicht hast. Nicole hat schon alles gesagt. Hinzufügen möchte ich noch, dass Ihr euch als Eltern mal eine "Auszeit" nehmt. Mal ein Wochenende für Euch oder einfach regelmäßig gemeinsam etwas entspannendes unternehmen. Das sind aber nur kurzfristige Erholungsphasen. Eine gute regelmäßige psycholo…

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    Hallo Karsten, zu 1.: Erneuert wird nur das Glasauge (Schale) und richtet sich nach dem Wachstum des Kindes. Man rechnet so mit alle halbe Jahre. Man merkt wohl, wenn das Auge nicht mehr passt, dann eben früher, oder wenn es noch gut sitzt, eben später. Ganz individuell. Es muss aber spätestens nach 1 Jahr erneuert werden, weil sich, trotz der besonderen Härte des Glases, das Glas "abreibt" durch Augenschlag und Umweltschmutz wie z. B. Staubpartikel. zu 2.: Die Prothese wird von den Augenknochen…

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    Aus und Vorbei

    Felge - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Katja, ist das Euer "Haus"-Augenarzt, der das sagt? Ich habe den Eindruck, der hat keine Ahnung. Es tut mir leid, dass sagen zu müssen: Man hat uns im Mai letzten Jahres gesagt: sobald das Auge anfängt sich zurückzubilden (degeneriert) muss es schnellstmöglich raus, weil sonst zuviel "kaputt"-geht, man meinte damit, dass dann evtl. die Lederhaut nicht erhalten bleiben kann und er dann eine "leere" Augenhöhle hat, wodurch sich das Kunstauge dann nicht mehr mitbewegen kann. Das Glasauge (Kun…

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    Suche nach Arzt

    Felge - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Katinoblau, unser Sohn wurde in Köln behandelt und wir haben dort sehr gute Erfahrungen gemacht. Prof. Kriegelstein z. B. war der erste, der die seelische Verfassung des Kindes berücksichtigt hat. Prof. Konen, der nach Weggang von Prof. Kriegelstein die Behandlung übernommen hat, der auch bei unserem Sohn das Baerveldt-Implantat eingesetzt hat, ist auch sehr nett und kompetent. Er nimmt sich Zeit, um alles zu erklären und zeigt die verschiedenen Möglichkeiten der Behandlung auf. Wir haben …

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    Aus und Vorbei

    Felge - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Katja, ich bin sehr, sehr überrascht über die Aussage des Arztes, man würde erst in 2 Jahren ein Glasauge einsetzen. Ich habe bei der Anfertigung des Auges unseren Augenprothetiker gefragt, wie alt sein jüngster "Patient" ist. Er sagte mir: Er hätte ein Kind, das 9 M o n a t e alt sei. Unser Sohn erhält sein Auge über "Augenprothetik Lauscha", die unter dieser Bezeichnung auch eine Internetseite hat und ganz Deutschland bereist, um Glasaugen anzufertigen. Wir sind sehr zufrieden und haben …

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    Aus und Vorbei

    Felge - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Katja, ich möchte nochmal ganz klar sagen: Es ist nicht schlimm oder ein Makel nur ein Auge zu haben. Für Euren Sohn ändern sich doch gar nichts!!! Er sieht doch jetzt auch nur mit einem Auge und wird nie wieder Sehkraft darauf erhalten. Das klingt hart und unbarmherzig, aber es ist doch so. Fragt Euch doch einmal, welche Vorteile und Nachteile die Entfernung des Auges hätte. (So bin ich es angegangen) Mit einem Auge kann man kein Pilot werden, oder Chirurg o. ä. Aber sonst? Alles!!! (Nein…

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    Hallo Karsten, auch mit einem Auge kann man den Führerschein machen. Es ist überhaupt kein Problem, mit einem Auge zu leben. Ich gehe davon aus, das Euer Sohn sowieso nichts mehr auf dem Auge sieht bzw. sehr sehr wenig. Dann ist die "Umstellung" keine, damit meine ich, dass er es ja gar nicht anders kennt, als auf einem Auge zu sehen und es daher keine Umstellung ist. Dein Sohn wird wahrscheinlich die wenigsten Probleme haben. Ich kann Dir aus meiner Erfahrung berichten: Unser Sohn hat ein halbe…

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    Aus und Vorbei

    Felge - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Karsten, Mutter-Kind-Kuren werden alle 4 Jahre bewilligt, bei schweren Situationen auch früher, das liegt wohl an der Krankenkasse.z. B. Psychotherapie erhält man erst 2 Jahre nach Abschluß der 1. Therapie wieder, unser Sohn hat sie früher bekommen, weil ich der KK sagte, dass wir damit rechnen müssen, dass er das Auge verliert. Ich hatte sofort die Bewilligung. Das Müttergenesungswerk hilft auch beim Antrag einer Kur usw. Unser Sohn hat das Auge am 21.12.2010 entfernt bekommen. Er ist jet…

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    Aus und Vorbei

    Felge - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo K&K&B ich kann natürlich Deine/Eure Angst nachvollziehen. Ich weiß nicht, wie es bei eurem Ben aussieht: Unser Sohn hat auf dem rechten Auge von Geburt an so gut wie nichts gesehen, (das linke Auge ist vollkommen gesund) weshalb die Entfernung des Auges für ihn im Sehen kein Unterschied macht. Wir haben große Anstrengungen gemacht, Sehkraft auf das Auge zu bekommen, mit vielem Abkleben, Kontaktlinse und Brille ab 1 Jahr. Zum Glück haben wir die Psyche berücksichtigt und nur so viel wie mög…

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    Aus und Vorbei

    Felge - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo zusammen, entschuldigt, ich habe eure Beiträge gar nicht gelesen. Vielen Dank für eure guten Wünsche! K&K&B: Es gibt unterschiedliche Methoden, ein Auge zu entfernen: Bei guten Voraussetzungen, kann man bei der Entfernung die Lederhaut belassen. Daran sind die Muskeln befestigt. Hinein wird eine "Kugel" (eine spezielle Muschel, genaue Bezeichnung weiß ich nicht) eingesetzt und mit der Lederhaut verbunden. Wenn nun eine "Glasschale" (künstliches Auge) aufgesetzt wird, bewegt es sich leicht …

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    Hallo Sonja, eigentlich betrifft uns "Glaukom" nicht mehr, aber Dir kann ich vielleicht mit meinen Erfahrungen etwas helfen: Ich kann Dir die Uniklinik Köln sehr empfehlen: Prof. Kriegelstein, der aus altersgründen nicht mehr tätig ist, ist einer der besten Spezialisten in Deutschland für Glaukom und war in unserem Fall auch der erste Arzt, der die Psyche des Kindes berücksichtigt hat!!! Dadurch, dass Prof. Kriegelstein an der Uni tätig war, sind die jetzt noch tätigen Professoren auch sehr komp…

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    Aus und Vorbei

    Felge - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo alle miteinander, ich möchte auch noch mal was positives berichten: Niklas hat sein neues Auge und sieht damit wie ein "ganz normaler" Junge aus. Er bekommt nur positive Reaktionen (auch von Kindern) und alle sind erstaunt, dass sich das Auge mitbewegt. Niklas ist sogar stolz auf sein "neues" Auge und es geht ihm psychisch tatsächlich richtig gut. Für uns Eltern ist es jetzt auch gut für die Stressbewältigung zu sehen, wie gut es Niklas geht und eine Bestätigung dafür, das Richtige entschi…

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    Druck nicht senkbar

    Felge - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo zusammen, in der Uniklinik Köln habe ich mich mit einer Frau unterhalten, die auch Glaukom hat. Sie war dort, weil der Druck weder durch Diamox noch durch Infusionen gesenkt werden konnte, so dass das Wasser in einer OP abgelassen wurde. Sie erzählte mir, dass man dabei den Abfluss nicht kontrollieren könne. Das Problem bei ihr war auch, das der Druck auf beiden Augen unterschiedlich ist. Ich habe noch nie gehört, dass der Druck durch Diamox o. ä. nicht senkbar sein kann. Bei einem Glaukom…

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    Aus und Vorbei

    Felge - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo alle miteinander, am 21.12. hat unser Sohn das rechte Auge entfernt bekommen und wird voraussichtlich am 11.1.11 ein provisorisches Kunstauge erhalten, so dass er ohne Auge nicht zur Schule muss. Es ist alles besser abgelaufen, als wir gedacht haben: Wir waren der Meinung, dass er nach Entfernung eine "leere" Augenhöhle hat und es 6 - 7 Wochen dauert, bis er ein Kunstauge tragen kann. Es ist aber so, dass die Augenhöhle ausgefüllt ist und das Kunstauge eben schon nach 3 Wochen, sobald alle…

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    wieder OP

    Felge - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Petra, wir sind in Köln mit unserem Sohn in Behandlung und haben dort im großen und ganzen sehr gute Erfahrungen gemacht, besonders wenn man die Situation genau beschreibt. Ich rate Dir, ruf in der Augenklinik (Ambulanz, es sei denn, du bist privatversichert) an und schildere eure Situation. Ich habe bisher noch nie erlebt, dass sie sich nicht bemüht hätten, schnellstmöglich einen Termin zu vergeben. Man muss allerdings wegen der vielen unterschiedlichen Untersuchungen schon viel Zeit einp…

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    Tauchen und Glaukom

    Felge - - Fragen an Dr. Matthias C. Grieshaber

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    Hallo Dr. Grieshaber, unser Sohn ist seit kurzem im Tauchclub. Er taucht im Hallenbad mit Schnorchel, Höchsttiefe 3,50 m. Kann das Tauchen Auswirkungen auf den Augeninnendruck haben? LG Felge

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    sind mal wieder da

    Felge - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Coco, ich denke, solange das Kind ohne OP klarkommt und durch Tropfen der Druck untengehalten werden kann, sehen bestimmt viele auch keine Notwendigkeit operieren zu lassen. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass erst operiert wird, wenn es nicht mehr geht und das Kind Schmerzen hat bzw. der Druck unstabil ist. Es freut mich, dass Dein Sohn keine Schmerzen hat. Wenn Du aber mal erleben solltest (was ich Dir bzw. Deinem Sohn nun wirklich nicht wünsche!!!!), dass dein Kind es vor Kopfschmerzen…

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    Vorstellung

    Felge - - Vorstellung der Foren-Mitglieder

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    Hallo Petra, Tai Chi ist, glaube ich, nichts für Kinder. Tai Chi sind ganz langsame, zu erlernende Bewegungsabläufe, die u. a. die Muskulatur stärken und die Konzentrationsfähigkeit fördert. Ich selbst mache Tai Chi. Unser Sohn geht zum Judo. Dort lernen sie auch das richtige Fallen, müssen sich "auspauern" und stärkt das Selbstvertrauen. Was ist denn bei Euch mit Schwimmen? Oder aber auch Tauchen? Warum geht sie denn nicht zur Leichtathletik, wenn es ihr Spaß macht? Sie könnte sich doch auf "La…

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    Wir geben auf!

    Felge - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Esther, normalerweise darf ein Elternteil nur bis zum Vorraum des OP's mit, bei der Einleitung selbst darf man nicht dabei sein, nur in Ausnahmefällen. So eine Ausnahme wäre wohl auch Niklas gewesen. Wenn ich darauf bestanden hätte, hätte ich wahrscheinllich auch bei der Einleitung dabei sein dürfen. Ist aber für alle, für mich und vor allem für das OP-Personal mehr Aufwand. Da ich gesehen habe, dass Niklas zur Narkoseärztin vertrauen hatte, habe ich darauf verzichtet, bei der Einleitung d…

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    Wir geben auf!

    Felge - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo zusammen, vielen Dank für Eure tröstenden Worte. Wir sind heute wieder nach Hause gekommen. Die Narkose-Einleitung hat diesmal super, super geklappt. Er ist mit "Maske" betäubt worden und erst dann ist der Zugang in der Armbeuge gelegt worden. Ganz nach Wunsch von Niklas. Prof. Konen hat auch "Fürsprache" bei den Narkoseärzten gehalten, so dass man - vielleicht auch deshalb - auf Niklas's Wünsche total eingegangen ist. Im Vorbereitungs-/bzw. auch Aufwachraum habe ich dem dort tätigen Perso…