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    Früher war er in der Schloßparkklinik in Charlottenburg. Mal gurgeln, ob er noch dort ist, die haben sicher eine aktuelle Homepage.

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    Du kennst doch sicher diesen kleinen Knubbel im inneren Augenwinkel. Das ist die Öffnung des Tränen-Nasen-Gangs (deshalb läuft die Nase so schrecklich, wenn man heult). AT werden sehr gut systemisch von der Nasenschleimhaut aufgenommen, das Medikament, fließt also über den Tränen-Nasengang ab. Direket nach dem Tropfen gut zudrücken, neuere Empfehlung für 3 Minuten. Irgendwo habe ich sogar mal eine gedruckte Anleitung gesehen, ich weiß aber nicht mehr wo. Muss mal morgen den Mann fragen.

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    Esther, würdest du mir bitte mal eine Liste machen, was die Kleine tropft? Wir sind ein wenig verwundert, dass der Betablocker erst jetzt dazugenommen werden soll (das Timolol, was in Combigan neben dem Brimonidin ist), gelten der Carboanhydrasehemmer, Timolol und Prostaglandin eigentlich als vorzuziehen, gerade in der kindlichen Glaukomtherapie. Der Letztere (z.B. Xalatan) ist zudem am besten drucksenkend. Ihr beide (auch Ute), der GöGa fragt nochmal: Drückt Ihr wirklich mehrere Minuten den Trä…

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    Die Aussage, das Combigan besser sei, kann ich nicht nachvollziehen, ist doch der Inhaltsstoff mit 1,3mg/ml Brimonidin in der gleichen Konzentration vorhanden wie in den Alphagan. Die "Verdünnung" durch den zweiten Inhaltsstoff Timonolol dürfte eher marginal sein. Schwierig, schwierig, ich da ja nicht hineingewachsen und mit dem was-wäre-wenn mussten mir uns nicht mehr beschäftigen, weil Davids "gutes" Auge nach der einmaligen Op bezüglich des Drucks imemr o.K. war, und das zu tropfende andere A…

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    Dass der Off-Label-Use auch bei Kindern über 2 nicht mehr drin ist, sei das Neue, was diskutiert wurde. Zu den Nebenwirkungen: Es gibt ja eine Menge Medikamente, die schwere NW auslösen können, es muss dann halt eine Nutzen-Risiko-Abwägung stattfinden. Und im Falle von Brimonidin gibt es halt Erwachsene, die weder Depressionen kriegen, und eine Sedierung, wenn sie sie überhaupt bemerken, in Kauf nehmen. Nur generell sind Medikamente, die die Blut-Hirn-Schranke passieren, also zentral wirksam sin…

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    Combigan ist der gleiche Wirkstoff (Brimonidin) mit Timolol, einem Betablocker (z.B. Wirkstoff von Cosopt) kombiniert, macht das also nicht besser. Wir haben ja selbst unsere Erfahrungen mit Alphagan gemacht. Mein Mann ist Hochschullehrer Pharmazie (pharmazeutische Technologie und Biopharmazie) und nicht nur wegen unseres Sohnes hellhörig. Er ist aufgrund seiner Tätigkeit mit Anderen auch international verzahnt, und hatte nach unserer Baby-David-Erfahrung mit einem schottischen Kollege, Speziali…

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    Hallo Esther, ich habe gerade meinem Mann erzählt, dass ihr wieder Alphagan anwendet, er kam gerade von der Interpharm in Hamburg zurück, das Thema des heutigen Tages war das Auge. Er war entsetzt. Inzwischen ist ja Alphagan bei Kleinkindern absolut kontraindiziert und es sei heute auch nochmal ausdrücklich ausgesprochen worden, dass wegen des Verdachts der schweren möglichen akuten und Langzeitnebenwirkungen (neben Müdigkeit auch Depressionen) aufgrund der Überwindung der Blut-Hirn-Schranke bei…

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    Danke, ich habe dort gerade gepostet. Ingrid scheint da ganz fírm zu sein (und außerdem beruflich an einer Montessori in NRW, die ja die gleichen Probleme haben). Beim Nachdenken heute werde ich richtig sauer.

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    Zitat: „Original von Helga Hallo Barbara, wende dich doch mal an Elisabeth, in integrationskinder.de , die hat bestimmt gute Tipps für dich. “ Oh., oh, was ist da los? "Die Arbeit des vereins wurde eingestellt". Dabei hatte ich über die HP schon öfter Tipps geholt.

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    Mit der Zwangsgeschichte ist ein Missverständnis, das bestaf den Sohn der Lehrerin zu DDR-Zeiten. Selbstverständlich dürfte David hier im Ort auf die Regelschule mit 3 Stunden zusätzl. Betreuung gehen, das wäre auch gewährleistet, nur halt geht das nicht an der Ersatzschule (ev. Grundschule mit reformpädagogischer Ausrichtung - ähnlich Montessori), die wir für die Zwillinge vorgesehen hatten, und für die wir auch eine Zusage haben.

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    So liebe Leute, ich muss mir doch noch den Frust von der Seele schreiben. Heute bei der Begutachtung gewesen, das Schulamt hatte ja wie erwartet die Landesblindenschule beauftragt. Eine zwar sehr nette Lehrerin hat mich aber dann doch noch frustriert. Ich weiß ja, wie blind mein Huhn ist, aber sie hat bei einem nicht besonders kooperativen David einen Visus von 0,075 gemessen (er hatte einfach keine Bock auf die noch kleineren Sachen. Heute abend hat er mir dann beim Vorlesen (OHNE Brille) in gr…

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    So, wir fahren übermorgen zur Feststellung in die Schule. "Wenn Sie möchten, können wir die Tests natürlich alle an einem Tag machen". Meine Nachfrage, wie lange das dauere (wegen Abholung der Schwester im KiGa): "Gut 2 Stunden"

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    So, mal den Zwischenstand berichten: Der große Sehschulentermin (boahhh war das anstrengend) war, Nahvisus einäugig 40%, Fernvisus weniger als 20%. Die Medizinpädagogin (gehört zur Uniklinik) anschließend empfahl eine Lampe (die er schon hat) und sonst nichts. Doch, einen Optiker, der zur Low-Vision-Vereinigung gehört, zumindest für die Hilfsmittel später (wir haben hier für unsere Brillen, einen sehr netten, den wir eigentlich nicht wechseln wollen). Evt. könnte man eine Lupe nehmen, wobei sie …

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    Druck wird im Moment durch Prof. Tost nur palpatorisch gemessen, wobei der Druck auf dem "guten" (1x operierten) Auge noch niemals erhöht war. Vor einigen Monaten war der Druck auf dem blinden Auge wieder deutlich erhöht (Tost hatte palp. Mitte 20 geschätzt), wobei das keine Konsequenzen hat und ich starke tageszeitlcihe Schwankung festgestellt hatte. Knapp 5 ist Amelie, richtig? Schaut sie denn ohne Mucken in die Spaltlampe? Diese ist Davids Hassobjekt, weil sie so hell ist. Wir hatten vor 2 Wo…

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    Danke erstmal Ute. Wir sind in der permanenten Betreuung hier an der Augenklinik, der AA sagt aber, dass die von der Sehbehindertenschule bezüglich Hilfsmitteln auf dem allerneuesten Stand sind. Das Formblatt für das AA-Gutachten hat die Dame von der Frühförderung dagelassen. Neuer Sehschultermin ist auch gemacht. Die Schuluntersuchung wird hier erst im Februar/März gemacht, wir wollen as lieber vorher angehen, weil der Schulleiter der vorgesehenen Grundschule sagt, dass sie mit I-Kindern zugesc…

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    David soll nächstes Jahr in die Schule, für etwaige Hilfsmittel muss Sonderpädagogischer Förderbedarf beantragt werden. Wir wissen noch gar nicht, ob er diese Hilfsmittel braucht, Lesegerät und Tafelkamera meiner Einschätzung nach bisher nicht. Bisher ist er in einem ganz normalen Kindergarten, kein Integrationsplatz. Die Erzieherin sagt, dass er wegen seiner Sehbehinderung (Nahvisus 50% auf einem Auge, anderes 0; Fernvisus bisher nicht festgestellt, aber deutlich schlechter) weder besonderer Zu…

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    Ich habe vor Jahren mit jemandem gesprochen, der ein Kind mit einer Tetraspastik hat und wo überlegt wurde, den Jungen wegen zunehmender Schwierigkeiten in ein Internat zu geben (hat sich als richtige Entscheidung rausgestellt), weil die Eltern trotz vieler Hilfsmittel mit der Pflege wegen zunehmender Größe/Gewicht nicht mehr klarkamen (der Junge wurde zwar mit Rollstuhl von Transportdienst in die Schule geahren und zurück, musste dann abe wegen nicht behindertengerechter Wohnsituation in der Wo…

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    Hi L.-M. Mit normaler Lebenserwartung meinte ich nicht die Qualität, sondern die schlichte Lebensdauer! Abgesehen von der Verzweiflung und dem Bangen um das Überleben des Kindes bei Diagnosestellung besteht unter Medizinern die Annahme, dass die Lebenserwartung nach Tumoren im Kindesalter leider auch reduziert ist, auch wenn die Krebserkrankung überlebt wird (Wiederauftreten oder Zweittumor wegen Chemotherapie).

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    Ich komme gerade von einem Kurs zurück, wo mich eine Frau ansprach, die ich meinte, irgendwoher zu kennen. Sie sagte, dass sie in den letzten 2 Jahren oft an mich und meine Kinder gedacht hätte und sich dabei gewünscht, dass ihr Sohn auch nur ein Glaukom hätte. Es stellte sich heraus, dass wir nach der Entbindung auf einem Zimmer gelegen hatte und uns zuletzt vor 3 Jahren irgendwo mal gesehen hatten. Sie hatte die Anfangsdramatik um Davids Zwillingsschwester mitbekommen und auch Davids erstes Ja…

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    David ist im Januar 2003 geboren, erhielt zuletzt eine Kryotherapie im Dezember 03. Der erste Sommer war eine Katastrophe, bereits im 2. Sommer, also mit 1,5 Jahren hatte sich das deutlich gelegt. Heute tobt er auch am Strand und das ur mit Schirmmütze, ohne Sonnenbrille. Zur Ablehnungsbedürftigkeit muss ich noch sagen, dass in vielen Fällen die Kinder nach der Kryotherapie nicht adäquat schmerzbehandelt werden. Erwachsene sagen, dass die Kryo sehr schmerzhaft ist und gerade Babys können sich da…