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    RE: Kinderwunsch

    Sofie - - Vorstellung der Foren-Mitglieder

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    Hallo Lena, schön zu lesen, dass es deiner Tochter im Moment gut geht und die Druckwerte stabil sind. Auf deine Frage mit dem weiteren Kinderwunsch wirst du sicher keine eindeutige und befriedigende Antwort bekommen in diesem Forum, da es ja doch immer eine sehr persönliche Entscheidung ist und man eigentlich fast immer sowohl die Pro- als auch die Contraargumente nachvollziehen kann. Ich kann dir nur von uns berichten: Rafael war und ist ja einer der sehr schwirigen Fälle hier (Restsehvermögen …

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    Jahresarbeit Glaukom

    Sofie - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Aline, ich kann dir die Erfahrungen mit unserem Sohn Rafael weitergeben, inziwschen 7 Jahre alt und jetzt das zweite Jahr in der Schule. Er gehört übrigens zu den schweren Glaukomfällen in diesem Forum und hat extrem starke Sehnervschädigungen, so dass auf dem linken Auge nur noch Hell-Dunkel-Wahrnehmung möglich ist und rechts ein Restsehvermögen von 5 %, aber mit Gesichtsfeldeinschränkungen. 1. Er ist fast blind (s.o.), bewegt sich aber in der gewohnten Umgebung absolut sicher - außer es …

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    Hallo Wilhelmina, wie alt ist denn euer Sohn inzwischen? Wenn du etwas hier imForum gestöbert hast, dann ist dir sicher aufgefallen, dass es das angeborene bzw. kindlich Glaukom in den verschiedensten Ausprägungen gibt, und gerade das macht es unheimlich schwierig, irgendwelche Voraussagen für die Zukunft zu treffen. zu 1) Über mögliche Gesichtsfeldausfälle lässt sich überhaupt keine Vorhersage treffen, das hängt von der Schädigung der Sehnerven ab. Das müsstet ihr unbedingt mit den operierenden…

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    Hallo Karsten, wir haben, nachdem Rafael leider einer der sehr schwierigen Fälle war, auch lange überlegt, haben uns aber dann für ein zweites Kind entschieden. Rafaels Bruder ist inzwischen vier Jahre alt und, bis auf eine leichte Kurzsichtigkeit, gesund. Uns war eben sehr wichtig, dass Rafael nicht als Einzelkind aufwächst. Die Geburt seines kleinen Bruders hat seinem Sozialverhalten unheimlich gut getan, auch wenn sie sich natürlich auch oft streiten und schlagen wie die Besenbinder, aber das…

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    RE: Kindergarten

    Sofie - - Frühförderung / KiGa / Schule

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    Hallo Katharina, Rafael (inzwischen 7, seine Geschichte ist auch hier nachzulesen) war drei Jahre lang in einem "normalen" Kindergarten, nur im letzten Jahr konnten wir es durchkämpfen, dass er dort als Integrativ-Kind lief. Sein Sehvermögen war und ist sehr gering, aber die Erzieherinnen dort gingen wirklich gut mit ihm um, nach ein paar Startschwierigkeiten (es gab dann noch eine spezielle Einweisung durch unsere Frühförderstelle) klappte es sehr gut und er war auch voll integriert und auch mi…

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    Hallo Manon, Rafaels Krankengeschichte ist ja auch schon zur Genüge bekannt. Er wurde dieses Schuljahr eingeschult. Wir haben uns mehr als ein Jahr zuvor schon sehr ausgiebig darüber Gedanken gemacht und Gespräche mit den verschiedensten Stellen und Personen geführt, ob Regelschule oder Sehbehinderten-Schule. Meine Bedenken waren immer die 5-jährige Grundschulzeit, da er verstandesmäßig absolut fit ist. Wir haben uns aber dann doch für die Sehbehinderten-Schule entschieden und sind auch sehr fro…

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    RE: Vitamine

    Sofie - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo, auch Rafael isst fast alles an Gemüse und Obst, das ihm unter die Finger kommt. Ich denke nicht, dass die Geschichte mit dem Obst bzw. Gemüse nicht essen ein Glaukom-typisches Phänomen ist, eher ein Kinder-typisches. Gibt es irgendwelche Studien zu diesen Präparaten? Ich kann nämlich, ehrlich gesagt, nicht so ganz nachvollziehen, wie Vitamine zur Drucksenkung bei Glaukom-Patienten beitragen sollen. Womit begründet denn euer Augenarzt den Einsatz dieser Mittel genau? Grüße, Sofie

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    linkes Auge macht Sorgen

    Sofie - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Manon, Rafael leidet zwar "nur" unter dem Glaukom, ihm wurde aber vor über 1,5 Jahren ein Ahmed im linken Auge eingesetzt, da war er noch keine 5 Jahre alt. Die OP hat er recht gut weggesteckt und wir konnten auch nach drei Tagen das Krankenhaus schon verlassen, es gab keinerlei Infektionen oder Komplikationen. Trotzdem musste er aber nach kurzem wieder weiter tropfen, um den Druck konstant zu halten (Cosopt und Xalatan). Auf dem gleichen Auge wurde vor 6 Wochen eine Hornhautransplantation…

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    Hallo, nach der NKU Anfang August hat sich gezeigt, dass die Hornhaut hervorragend eingewachsen ist und es gab bisher keinerlei Abstoßungsreaktion (Juhuuuuuu!), wir müssen zwar noch viel tropfen, aber das ist ja bei einem solchen Resultat halb so schlimm, Leider weniger erfreulich war der Befund bezüglich seines linken Sehnervs: Sehr stark geschädigt, noch stärker als auf dem rechten Auge (5-10% Sehfähigkeit), jetzt müssen wir einfach schauen, ob sich links noch ein bisschen Sehfähigkeit entwick…

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    Hallo Justyna, über die Dauer der Tropfen nach einer OP kann man leider keine generelle Aussage treffen. Es kommt auf die Art der OP an und dann auch noch auf die Kombination der Tropfen. Wir hatten OPs, nach denen wir ca. vier Wochen Inflanefran forte getropft (von stündlich über zwei-stündlich bis schließlich nur noch 2x täglich) haben, dann nach anderen OPs nur zwei Wochen Isoptomax. Oft müssen die Ärzte auch einfach ausprobieren, wie das jeweilige Auge reagiert und wie anfällig es für Infekt…

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    Hallo, ich wollte euch nur kurz auf den neusten Stand bringen: Am Montag, 12.07, fand bei Rafael die Hornhauttransplantation auf dem linken Auge statt, und bisher hat er sie gut überstanden, wir durften heute sogar schon wieder nach Hause, natürlich mit vielen Tropfen (wobei es nur zwei verschiedene sind, bei anderen OPs waren es schon mehr) über den Tag verteilt und täglichen Kontrollen in der Klinik bzw. in der Praxis. Bisher gibt es keine Komplikationen, nur eine leichte Verletzung an der Obe…

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    Hallo an alle, dann bleibt uns wohl nichts anderes übrig, als wieder mal abzuwarten und zu hoffen. Wenn wir durch das Gröbste durch sind, werde ich euch mal einen Zwischenbericht geben, auch wenn ich nicht hoffe, dass recht viele in diesem Forum von einer Transplantation betroffen sein werden. Grüße, Sofie

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    Hallo, jetzt muss ich dieses Thema doch wieder aktivieren: Letzte Woche fiel für Rafael die Entscheidung, auf dem linken Auge eine Hornhauttransplantation zu versuchen, nachdem einige Zeit zuvor eine Visusmessung gelang, die das bestätigte, was wir eh schon befürchteten, nämlich RA ein Visus zwischen 5 und 10 %, LA kann nur Hell/Dunkel wahrnehmen. Daher jetzt die Entscheidung, links eine Hornhauttransplantation zu wagen, in der Hoffnung, dadurch eine gewisse Verbesserung zu erreichen, denn recht…

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    Hallo Christel, wir sind mit Rafael seit März 2008 bei Prof. Neuhann in Behandlung, davor waren wir in der Uni-Augenklinik in München. Wir sind nur ca. alle 5 Monate in der Praxis bei Prof. Neuhann, weil wir die zwischenkontrollen immer bei unserem niedergelassenen Augenarzt machen lassen, der Rafael nun schon seit seinem 7. Lebensmonat kennt. Zur NKU bei Prof. Neuhann sind wir dann immer in einer Klinik. Wir sind recht zufrieden bei ihm, aber in der Praxis ist es immer wahnsinnig voll und man m…

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    Hallo Maria, wie geht es deiner Tochter im Moment? Ich weiß, dass gerade die ersten Jahre eine irrsinnige Anstrengung sind für alle Beteiligten. Wir sind auch aus München und haben mit Rafael (seine Kurzvorstellung ist auch hier im Forum) schon einen ziemliche OP-Marathon hinter uns. Inzwischen sind wir bei OP Nr. 27 und er ist jetzt seit mehreren Monaten mit Cosopt und Xalatan einigermaßen stabil. Mal schauen, wie lange. Wir waren die ersten Jahre auch in der Uni-Augenklinik und sind seit März …

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    RE: Baerveldtimplantat

    Sofie - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Naima, Rafael hat zwar kein Baerveldtimplantat sondern ein Ahmed Kinder Implantat. Aber im Prinzip scheinen alle diese Implantate recht ähnlich zu funktionieren. Bei Rafael wurde es vor über einem Jahr eingesetzt im linken Auge. Trotzdem müssen wir aber immer noch tropfen, um den Druck auf beiden Augen stabil zu halten. Wir hatten aber nach der OP wirklich mal fast vier Monate Tropfpause. Zur Zeit sind mal wiederCosopt und Xalatan dran. Die Druckschwankungen sind immer noch vorhanden, wenn…

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    Hallo Dejana, wie Bettina unten auch schon geschrieben hat, bis zu einem gewissen Alter geht es einfach nicht ohne die Narkoseuntersuchungen! Man muss sich eben immer klar machen, was es für das Kind bedeutet, wenn man nicht regelmäßig die Druckwerte kontrolliert und bei Bedarf sofort engreift: Wenn nichts gemacht wird, droht bei vielen Fällen innerhalb kürzester Zeit die Erblindung. Von daher stellte sich bei uns die Frage gar nicht, ob wir bei Rafael auf die NKUs oder OPs verzichten würden. Ic…

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    Hallo Dejana, das mit dem "normalen Augendruck" ist so eine Sache. Man geht von einem "Idealwert" von 10-15 aus, aber man weiß inzwischen auch, dass bei manchen Menschen ein Druck von 20 noch normal ist, während er bei anderen bereits zu ersten Schädigungen führen kann, wenn er nicht rechtzeitig gesenkt wird. Der "Normwert" muss im Laufe der Jahre für jedes Kind individuell herausgefunden werden. Rafael war übrigens vier Jahre alt, bevor die ersten brauchbaren Messungen mit dem iCare durchgeführ…

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    Hallo Karsten, über die Bedeutung 50% kann ich dir leider nichts sagen, da wir bisher für Rafael noch nichts derartiges beantragt haben. Verstehe ich das richtig, dass ihr einen Teil der Krankheitskosten nicht erstattet bekommt? Oder beziehst du dich darauf, dass ihr das Geld "vorschießen" müsst, bis Krankenkasse und Beihilfe die jeweils eingereichten Rechnungen erstatten? Ich bin auch Beamtin und daher Beihilfe und Privat. So durchschnittlich übers Jahr gesehen, sind es bei uns zwischen 300 und…

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    Hallo Dejana, ich weiß, am Anfang ist diese Diagnose sicher ein Schock, aber wie auch Ute schon meinte, hattet ihr wirklich Glück, dass es so früh entdeckt und mit der OP gleich eine Drucksenkung erreicht wurde. Bei Rafael (du kannst seine Geschichte auch hier im Forum nachlesen) wurde es erst mit 7 Monaten festgestellt, und da waren eben ein Teil der Nervenzellen schon irreperabel geschädigt. Er ist inzwischen 5 Jahre und neun Monate und wird ab September die Grundschule besuchen. Inzwischen is…