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    Hallo, Prof. Erb IST an der Augenklinik am Wittenbergplatz in Berlin. Waren vor kurzem selber zur Beratung dort. Und ja, die Klinik kann keiner Kinder operieren. Gruß Till

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    Hi Wilhelmina, Willkommen im Forum. - Das mit der Narbe steht mit Sicherheit im OP-Protokoll oder einer Epikrise. Die würde ich nach jedem OP- bzw. NU-Termin verlangen. - Das mit der Lichtempfindlichkeit hat sich bei meinem Sohn innerhalb von zwei Jahren deutlich gesenkt. - Gsichtsfeldausfälle werdet Ihr erst später bemerken, wenn er über Dinge stolpert oder sich an Möbeln oder Türen stößt, die er übersieht - weil dort halt das Gesichtsfeld schwach ist. Gruß Till

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    Update von uns

    Till - - Austausch betroffener Eltern

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    Hi Carmen, das mit dem Kanal gehört in der Tat zu den größeren Eingriffen, die erst gemacht werden, wenn andere Möglichkeiten ausgeschöpft sind. Auch hier gibt es verschiedene Methoden, das Wasser über einen Kanal nach außen zu bringen. Aber danach fragt mal, wenn es soweit ist. Erik hat beidseits Kanalbildende OPs hinter sich und nun ein Ventil an jedem Auge - was über einen (Schlauch-)Kanal funktioniert. Das mit der Zyklokryokoagulation ist aber genau das, weswegen Nele meiner Erinnerung nach …

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    Update von uns

    Till - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Carmen & Family, blöde sache das mit dem Druckanstieg. Was mich aufmerken lässt, ist aber wahrscheinlich ein Mißverständniss: Du meintest bestimmt den Ziliarkörper (oder Strahlenkörper) und nicht das Trabekelwerk?! Denn das Kammerwasser wird im Ziliarkörper gebildet. Dieser kann durch Kälte oder Hitze punktuell verödet werden (Zyklokryokoagulation / Zyklophotokoagulation). Die Verödeten Stellen produzieren dann kein Wasser mehr. Da du eine Kältemethode genannt hast, solltest du mit Manuela…

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    Hi Lena, ...da bin ich wohl übers Ziel hinausgeschossen. Es tut mir wirklich leid, wenn du dich durch meine Asführungen in die Ecke gedrängt fühltest oder der Eindruck entstand, ich wolle dich als blöd darstellen - sorry! Es hat sich für mich halt nur so angehört, als ob Ihr keine Berichte von der Klinik bekommen hättet und somit auch nicht gründlich recherchieren konntet. Ich wollte unterstreichen, wie wichtig die OP-Berichte für das eigene Verstehen sind, da die kurzen Gespräche mit den Operat…

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    kurzer Nachtrag: Wie man in den Wald ruft.... Wir haben uns die OP-Protokolle immer geben lassen und auch die Fachbegriffe teilweise sehr mühsam recherchiert oder erfragt. Dabei haben wir sehr viel über die Krankheit und natürlich die Fachsprache gelernt. Die gemeinsame (Fach)Sprache hilft uns zum einen das Ganze nüchtern und sachlich zu betrachten, zum anderen gibt man dem Doc oder Prof gegenüber zu verstehen, dass man sich nicht nur dafür interessiert sondern sich auch kritisch mit seinem Hand…

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    Hi Lena, zu den Brillengestellen ist ja schon einiges gesagt - Erik hat in seiner Sonnenbrille ein festes Gestell und in der normalen ein Titanflex-Gestell. Aber, wie ich gestern erleben durfte, ist auch das Titanflex-Gestell nicht unkaputtbar. Er wollte die Brille um einen Bettpfosten knoten, wobei der Nasensteg geprochen ist ^^. Doch nun zum Wesentlichen: Ich würde euch dringend raten, kopien der Operationsprotokolle bzw. Epikrisen zu verlangen! 1. Falls, aus welchen Gründen auch immer, die Kl…

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    Hallo liebes Forum, anfang April ist unsere Tochter Annika geboren. Sie ist gesund und munter. Erik ist voll verliebt und kümmert sich rührend um sein kleines Schwesterchen. Alles ist gut! Gruß Till

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    Hi Lena, Jaro und Emilia Joelle, auch bei uns war die Diagnose ein Schock und die Krankheit hat erstmal einiges im Leben umgestellt. Wir werden damit aber gut fertig und schauen zuversichtlich in die Zukunft. Da ich meine Gefühle (auch im Forum) nicht so rauslasse(n kann), interessieren mich hier eher die Tatsachen und die Verhaltensweisen im medizinischen Umfeld - sprich die Ärzte. Was mich bei euerm Verlauf wundert, ist die Entscheidung der Klinik, einem 3 Monate alten Baby schon Ventile einzu…

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    Unser Baby hat Glaukom

    Till - - Austausch betroffener Eltern

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    Hi Martina, sorry, ich wollte dir kein Angst machen. Auch Erik liebt es, im Sand zu spielen und generell für alle Zeit verboten haben wir es ihm auch nicht. Natürlich kam auch hin und wieder mal Sand rein. Entscheidend sind zwei Dinge: 1. wie lange ist die letzte OP zurück - also kann sich der Sand in die offene Wunde legen? 2. wieviel Sand ist reingekommen bzw. kommt er auch wieder heraus? Zu1. Eine Woche nach OP ist bei uns striktes Sandkasten- und Badeverbot. Zusätzlich wird die Schildkröte (…

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    Unser Baby hat Glaukom

    Till - - Austausch betroffener Eltern

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    Hi Vero, auch wenn Hedges diesen Thread angefangen hat: Herzlich willkommen im Forum! ...Gilt natürlich auch für Hedges ;-). Zur Frage "was machen gegen das Reiben der Augen": Bei unserem Sohn haben wir die Schildkröten (durchsichtige Augenplastikdeckel) nach den OPs auch schon mal für eine Woche draufgelassen oder danach auch mal zwischendurch wieder. Wenn man die wießen anstatt die braunen Leukosilk-Klebestreifen nimmt wird die Gesichtshaut an den Klebestellen nicht so schnell rot - oder kurz …

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    ist es schon zu spät?

    Till - - Austausch betroffener Eltern

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    Hi Lena, unser Sohn hat auch ein angeborenes, beidseitges Glaukom - sehr hartnäckiger Fall. Wir waren beim Augenarzt Dr. Hagel in Bückeburg und haben uns gut aufgehoben gefühlt. Er hat uns zwar ein-zweimal umsonst nach Hannover in die MHH (Medizinische Hochschule Hannover) geschickt - aber besser einmal zuviel als einmal zu wenig. Fr. Mellinghoff in Rinteln dagegen war mit unserem Sohn überfordert. Die MHH unter Prof. Winter ist im Nachhinein nicht so toll gewesen, da er häufig gelasert hat, ans…

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    Hallo Justyna, zum Untersuchungsintervall kann ich nur sagen, dass Erik ebenso häufig wie Jonas, also im 4 bis 6 Wochen Rythmus untersucht wurde - in Narkose versteht sich. Aber das ganze hat für uns durch die Ventile nun eine erfreuliche Wendung genommen, so dass wir zunächst nur noch halbjährlich ins Krankenhaus müssen. Gruß Till

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    Hallo Justyna, zum Thema Messungen: Alle Augendruckmessungen sind indirekte Messungen. Also nicht wie beim Autoreifen, wo ein Zugang ins Innere gelegt und dann direkt mit einem Barometer gemessen wird, sondern praktisch eine Kugel (aus einer immergleichen, bestimmten Höhe) auf den Reifen fallengelassen wird und dann gemessen wird, wie hoch die Kugel zurückspringt. Anhand der gemessenen Höhe wird der Druck im Inneren mit Hilfe von Umrechnungstabellen abgeleitet. Ob nun eine Kugel fallengelassen w…

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    Hi Justyna, danke, der Urlaub war super nur leider viel zu kurz ;). Zu den Tropfen wurde ja schon einiges gesagt. Wenn ihr unsicher seid, solltet ihr die Ärzte mit Fragen löchern oder nach Alternativen fragen. Wir mussten nach OPs bisher 2 bis 4 Wochen lang Inflanefran oder Isopto-max geben. Es freut mich für euch, dass die Druckwerten nun so gut liegen. Allerdings möchte ich das auch gleich wieder einschränken, denn die Messungen bei Babys mit dem I-Care sind nicht verlässlich. Keine Panik: das…

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    I Care

    Till - - Erfahrungsaustausch über Hilfsmittel

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    Hallo Leute, gestern habe ich Neues zum I-Care erfahren. Eine Testreihe hat ergeben, dass das I-Care größere Abweichungen der Druckwerter ergibt, je jünger die Patienten sind. Begründet wurde es damit, dass das I-Care den Rückimpuls des Messkörpers misst. Der Rückimpuls ist aber bei Kleinkindern und Babys nicht zu vergleichen mit dem von größeren Kindern oder Erwachsenen, da das Augengewebe, insbesonder die Lederhaut sich in Punkto Härte/ Flexibilität stark unterschiedet. Ergo: die Messung liegt…

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    Hallo Coco, hört ihr nun auf Ärzte oder nicht? Einerseits schreibt ihr, dass ihr von 3 Ärzten 5 Meinungen bekommt und daher keinem mehr glaubt, andererseits glaubt Ihr "ganz lieben" Ärzten, die sagen, dass es keine Medis für Kinder gibt?! Es gibt Tropfen für KIinder! Bespielsweise Piloman. Derselbe Wirkstoff eines anderen Herstellers in der selben Konzentration hat nur noch keine deutsche Zulassung für Kinder (Pilopos). Tropfen können eine dauerhafte Lösung sein! es gibt sogar extra ein Tropfenf…

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    Hallo, Lachen ist immer gut :D! Die Kategorie Offen- oder Engwinkelglaukom wurde auf dem Bericht nicht erwähnt, da es sich um ein kongenitales Glaukom handelt. Also eines, dass nicht im Laufe des Lebens durch Alterung oder sonstige Einflüsse entstanden ist, sondern das Aufgrund Genetischer Fehlbildung schon vor der Geburt existierte. Dabei ist der Kammerwinkel fehlgebildet und lässt wenig bis gar keine Augenflüssigkeit in den Schlemmschen Kanal durch. Die Einzige Abflussmöglichkeit für das Agenw…

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    Hallo, über die Ärzte in der Charite kann ich nichts sagen, da wir noch nicht dort waren... Hast du schon mal hier im Forum nach Beiträgen zur Charite gesucht? Vielleicht war ja von uns schon mal einer dort und hat berichtet. Wenn die Wartezeit in der Schlosspark-Klinik nicht allzuviel höher ist, würde ich persönlich lieber darauf warten. Vielleicht ist es letztendlich aber auch eine Kostenfrage?! Dass die Wartezeiten in der Schlosspark-Klinik bei Prof. Erb sehr lang sind, habe ich auch schon ge…

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    Hallo ihr drei, mit der Situation in Polen bezogen auf Kenntnisstand der Ärzteschaft, Ausstattung der Kliniken oder Kostenübernahme durch Krankenkassen bin ich überhaupt nicht vertraut. Aber selbst in Deutschland traut sich auch nicht jeder Augenspezialist an die schwierigsten Fälle. Geschweige denn, dass jeder normale Augenarzt das Glaukom bei Kindern sofort erkennt Wie ihr auch hier im Forum nachlesen könnt, bin ich mit der Schlossparkklinik in Berlin überaus zufrieden. Ich kenn eure Finanziel…