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    Jonas hat ja auch das kongenitale Glaukom aber bei den Druckwerten die du schilderst, hätte unser Prof. schon längs eine größere OP gemacht. Jonas hatte die Trabekulotomie insgesamt 4 mal am rechten Auge weil der Druck einfach nicht runter ging. Nun sind wir seit über 1 1/2 Jahren konstant auf beiden Augen. rechts ein klein wenig höher als links, aber das auch nur weil die Hornhaut rechts einfach viel dicker ist als links. Ich würde das definitiv nochmal ansprechen und von vereisen habe ich pers…

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    RE: Jahresarbeit Glaukom

    PapaJonas - - Austausch betroffener Eltern

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    1.) Welche Einschränkungen hat Ihr Kind durch die Erkrankung an Glaukom? Jonas ist im September 3 geworden. Er hat ein angeborenes Glaukom auf beiden Augen. Als es festgestellt wurde, mit 4 Monaten, war der Druck auf beiden Augen über 50. Nach den OP's war der Druck auf beiden Augen ok. Links ist seitdem unverändert gut, mit einem Druck von 10-12. Rechts hat der niedrige Druck leider nie länger gehaöten als 2-3 Monate. Rechts kann er wohl nur noch hell/dunkel unterscheiden. Links sieht er noch s…

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    Laufrad

    PapaJonas - - Austausch betroffener Eltern

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    Ich hätte da mal eine Frage bezüglich des Laufrad fahrens. Sind eure Laufrad gefahren ohne Probleme? Bei Jonas klappt es nicht wirklich, da ihn die Sonne einfach zu sehr blendet. Er hat die Sonnenbrille auf und den Helm drüber, aber das ist ihm zu wenig Schutz und somit will er dauernd die Hände vors Gesicht tun. Klar das man dann nicht mehr fahren kann. Hatten eure auch solche Probleme? Liebe Grüße, Katharina

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    Zitat: „Original von Sofie Die andere Sache mit dummen Sprüchen und "gut gemeinten" Ratschlägen: Da steht man irgendwann drüber, denn entweder ignoriert man sie einfach oder man erklärt kurz die Situation, und dann ist es den allermeisten doch sehr peinlich und sie entschuldigen sich sofort.“ Am Anfang hat es schon getroffen aber mittlerweile stehen wir drüber, aber trotzdem nerven einen die Sprüche. Als würde ich mein Kind mit Absicht nix sehen lassen... Es gibt ein paar wenige die Fragen wieso…

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    Kindergarten

    PapaJonas - - Frühförderung / KiGa / Schule

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    Jonas kommt im September in den Kindergarten. Es ist kein integrativer Kindergarten, hat 2 Gruppen und recht kleine Gruppen. Trotzdem mach ich mir so meine Gedanken wie es für ihn sein wird. Ob die anderen Kinder ihn hänseln, ob er sich gut integrieren wird. Und wie es sein wird wegen seiner Lichtempfindlichkeit. Momentan ist er ja noch bei der Tagesmutter (sie hat selbst grünen Star) und sie kann sich halt doch anders um ihn kümmern als bei einer 22 köpfigen Truppe. Seine Lichtempfindlichkeit i…

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    Da Jonas sich noch nie den Druck bei Bewusstsein hat messen lassen, haben wir bisher 26 Narkosen hinter uns (er wird 3). nachdem es festgestellt wurde, wurde monatlich gemessen, zwischendurch auch nur alle 3 Monate. Da das rechte Auge aber nie länger als 2 Monate den niedrigen Druck halten konnte, hatten wir nie länger als 3 Monate Narkose-pause. Mir ist es lieber er wird in Narkose untersucht und der Druck ist dadurch stabil, bzw. wird ein hoher Druck schneller erkannt, als wenn man nen halbes …

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    Update von uns

    PapaJonas - - Austausch betroffener Eltern

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    Wir haben nicht vor das rechte Auge unbenutzt zu lassen. Es hat ja seine Brille, wir lesen viele Bücher, machen Puzzle, was man halt mit einem dreijährigen so macht Bei der Sehfrühförderung wird das rechte Auge ja auch trainiert von daher sind wir guter Dinge.

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    Fledermausmädchen

    PapaJonas - - "Aufgesammeltes"

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    Zwei Berliner Mädchen, blind geboren, lernen die Kunst der Echo-Ortung. Mit Hilfe von Schnalzlauten sollen sie fast so gut wie Sehende durchs Leben kommen. Andere Blinde nutzen die Orientierungstechnik sogar schon beim Radfahren und Bergwandern. [URL=http://www.spiegel.de/spiegel/0,1518,767941,00.html]HIER[/URL] gehts lang.

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    Update von uns

    PapaJonas - - Austausch betroffener Eltern

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    Wir wollten auch mal wieder etwas von uns hören lassen. Am Mittwoch waren wir wieder in der Klinik zur Kontrolle. Links war wie immer Perfekt mit einem Druck von 7, rechts dagegen war es wieder auf 30 angestiegen. Wir hatten es schon vermutet und wurden somit bestätigt. Schon bei der letzten Kontrolle wurde uns gesagt das die Sehfähigkeit auf dem rechten Auge gleich null ist. Höchstwahrscheinlich kann er nur noch hell/dunkel erkennen. Es war uns zu dem zeitpunkt eigentlich schon klar das er das …

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    Bei uns wird der Zugang erst gelegt, wenn Jonas schläft.. Frag doch einfach mal ob sie ihr diesen Saft vorher geben können, dann ist sie nicht mehr ganz so bei der Sache.

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    Wir dürfen auch nur bis zur Schleuse mit, im Aufwachbereich sind wir aber schon, bevor Jonas aufwacht. Jonas liebt seine OP Schwestern und zu 99% sind auch die drei da, mit denen er wunderbar klar kommt. Er geht gerne mit Ihnen mit und bevor er in den OP geht, bekommt er ja noch seinen LMAA- Saft, wonach er eh nicht mehr alles ganz klar mitbekommt. Das läuft nun schon seit über 2 Jahren so und es klappt wirklich toll. Aber es kommt wohl total aufs kind an, da ist ja jedes anders. Ich drück euch …

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    ist es schon zu spät?

    PapaJonas - - Austausch betroffener Eltern

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    Jonas hat eine Brille, die hat er aber weil er sehr Kurzsichtig ist. Ich finde bei so kleinen Kontaktlinsen kaum machbar... Tropfen geht super aber wenn ich mir vorstelle ich müsste ihm Kontaktlinsen reinmachen, ne, dann lieber eine Brille. Also bei Baby's ist der Richtwert 4 Stunden vor OP das letzte mal stillen. Bis 2 Stunden vor OP geht auch noch wasser. Bei Jonas sind es jetzt schon 6 Stunden, aber er ist ja auch schon 2 1/2. Grüner Star ist erblich, kann aber auch eine Laune der Natur sein,…

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    ist es schon zu spät?

    PapaJonas - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Lena Bei uns war es fast genau wie bei euch. Bei Jonas wurde das gleich festgestellt als er 4 Monate alt war. Bei uns war der Druck auf beiden Augen über 50. Da wurde dann sofort operiert und seitdem ist das Linke AUge super, immer ein Druck von 10. Bei uns ist das rechte Auge das schlechtere. Nach den OP's geht der Druck meist innerhalb von 2-3 Monaten wieder nach oben, meist si bis 23. Am rechten Auge haben wir somit schon mehr OP's. Aber das ist bei jedem anders und mach dich nicht verr…

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    Vorstellung

    PapaJonas - - Vorstellung der Foren-Mitglieder

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    Willkommen hier im Forum Wir waren ja auch in Würzburg zur Vorstellung, haben uns dann aber gegen die Narkoseuntersuchung dort entschieden. Für uns war es einfach nicht tolerierbar das wir nicht mit zum OP dürfen sondern im Zimmer auf Jonas warten müssten. Das geht gar nicht. Wir haben uns in Nürnberg so viel erarbeitet und er geht da gern mit den Schwestern in den OP. Nur wegen einer Zweitmeinung werden wir dieses Vertrauensverhältnis nicht aufs Spiel setzen. Wir sind ja eh oft genug dort Würde…

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    Hallo wir sind auch im Nordklinikum Nürnberg und sind sehr zufrieden mit Dr. Schmidbauer. Wenn du irgendwelche Fragen hast kannst du dich gerne melden. In Würzburg hatten wir uns auch vorgestellt aber da gefiel es uns überhaupt nicht. Liebe Grüße, Katharina

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    Auch wir wünschen Euch allen ein wunderbares und vor Allem stressfreies Jahr 2011. Alles Liebe, Katharina, Lars und Jonas

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    NotOP bei Jonas

    PapaJonas - - Austausch betroffener Eltern

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    Also gestern wurde der Druck untersucht. Dann beim rechten Auge eine Gonioskopie gemacht und danach eine Trabekulotomie. Diesmal aber an einer anderen Stelle mit der Hoffnung das s das Gewebe dort nicht so vernarbt und sich wieder schließt. Leider kam es dabei zu einer Blutung. Das wird dann heute entfernt. Aber das Positive ist das Jonas gestern die Sehfrühförderung anerkannt wurde.

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    NotOP bei Jonas

    PapaJonas - - Austausch betroffener Eltern

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    Jonas muss heute wieder in den OP. Er hat nach der OP von gestern Einblutungen im Auge. Diese werden heute entfernt. Außerdem hat er jetzt noch nen kleinen Cut an der Stirn weil er heute morgen vor den Tisch gerannt ist

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    NotOP bei Jonas

    PapaJonas - - Austausch betroffener Eltern

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    nachdem Jonas am Montag sein rechtes Auge nicht mehr aufgemacht hatte und er sagte er haben Schmerzen, sind wir natürlich gleich ins KKH gefahren. Dort lies er sich wie immer nicht untersuchen. Also gabs nur eins -> Narkoseuntersuchung. Auf seiner Akte steht groß drauf "Chefarztbehandlung" und der Chefarzt war im Urlaub. Zum Glück kennen dort alle Jonas seine Vorgeschichte so das man den Chefarzt extra aus dem Urlaub zur Untersuchung geholt hat. Heute ab 7:30 Uhr ist er nun im OP drin. Aktuelles…

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    Wir waren gestern wieder im Krankenhaus zur Narkosekontrolle. Druck Links: 10 Druck rechts: 16 Außerdem wurde noch eine Skiaskopie durchgeführt. Jonas hat Links -3 Dioptrin und rechts -5. Wir haben jetzt ein Rezept für eine Brille bekommen die wir heute Mittag gleich anfertigen lassen. Seine Linse im Linken Auge ist nur minimal verschoben, rechts dagegen umso mehr. Eine Linsenentfernung hält der Chefarzt momentan aber für nicht sinnvoll. Da Jonas sein rechtes Auge durch die vielen OP's zu sehr g…