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    Mal was Neues.............

    Ingrid - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Ihr Lieben, ich bin ja inzwischen fast nur noch stille Mitleserin hier im Forum, nicht zuletzt deshalb, weil bei uns momentan ( klopf auf Holz ) einigermaßen Ruhe an der Glaukom-Front herrscht. Nun war ich mit meinem Sohn am vergangenen Montag in New York bei einem Kontrolltermin in einer Glaukom-Spezialpraxis. Darüber wollte ich Euch ganz kurz mal berichten. Aber erst der up-date zu meinem Sohn: Inzw. 15; Aphakieglaukom beidseits, Diagnose verspätet mit 7,5 Jahren. Seitdem in Behandlung b…

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    Morbus coats

    Ingrid - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Bettina, vielleicht schaut Deine Bekannte mal auf rehakids.de? Wenn sie dort unter der Suchfunktion "morbus Coats" eingibt, kommt ein thread. Evtl. kann sie über die Mitgliederliste die e-mail Adresse der Eltern des betroffenen Kindes herausfinden. Ich habe gesehen, dass sich auch Frau Dr. Kaesmann an die Eltern gewandt hatte. Ich hoffe, ich konnte ein bisschen helfen. LG Ingrid

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    RE: Icare one

    Ingrid - - Erfahrungsaustausch über Hilfsmittel

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    Hallo Nicole, bitte auch eine Kopie an mich. Lieben Dank, Ingrid

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    Hallo Naima, wir kommen auch aus Hessen, genauer aus dem Taunus. Dr. Lüchtenberg kenne ich nicht, habe auch nichts von ihm gehört, aber das Bürgerhospital hat einen vergleichsweise guten Ruf. Ein Oberarzt der dortigen Augenklinik kommt von Prof. Pfeiffer aus Mainz, ist also gerade auf dem Glaukomgebiet sehr versiert. Allerdings: Erfahrungen mit Glaukomkindern, va mit den diffizilen Fällen, haben sie wohl eher nicht ( hat oder hatte auch Mainz nicht ). Ich wollte Dir gerade eine Alternative in Fr…

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    linkes Auge macht Sorgen

    Ingrid - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Manon, Maxi hat ja auch das Aphakieglaukom, und bei ihm wurden auch schon CPK(oderCPC)s vorgenommen. Die Linsenlosigkeit spricht nicht gegen diese OP, allerdings sollen angeblich die Erfolgsaussichten für eine dauerhafte Druckreduktion geringer sein ( so habe ich das mal irgendwo gelesen ). Aber wenn ich mir unsere Krankengeschichte so anschaue, dann gibt es bei keiner Behandlungsmethode eine deutlich höhere Erfolgsgarantie - schau Dir bloß mal den Verlauf bei Esthers Tochter an! Prof. Gre…

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    2. ahmed valve

    Ingrid - - Austausch betroffener Eltern

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    Guten Morgen Esther, ich bin nur sporadisch im Forum, weil ich zum. zeitweilig einfach Abstand zu dem Dauerthema "Glaukom" brauche, aber ich lese relativ regelmäßig mit und habe Eure Odysee in den letzten Monaten quasi still verfolgt. Abgesehen davon, dass mir dieses Auf-und-Ab für Euch und Deine Tochter wahnsinnig leid tut und ich Euch wirklich mal für längere Zeit Erfolg und Stabilität gewünscht habe, stellt sich mir gerade bei Eurer Geschichte eine ganz wichtige Frage, mit der ich mich auch a…

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    Hallo aklein, ich habe über die yahoo-mailing-Liste für sehbehinderte Schüler, die Regelschulen besuchen, eine Mutter kennengelernt, deren jetzt 17-jährige Tochter an der gleichen Krankheit leidet mit einem ebenso heftigen Sekundärglaukom. Sie heißt oder hieß Bettina Kern, ihre Tochter Isabel. Falls es das Uveitis-Forum noch gibt ( link dazu gibt es hoffentlich noch auf der Seite integrationskinder.org ), dann kannst Du evtl. einen direkten Kontakt herstellen und Deine Fragen mit jemandem austau…

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    Hallo in die Runde, wir waren heute mittag in Würzburg zwecks Besprechung, wie einerseits Maxis Druck insbes. links vernünftig reduziert werden kann und wie andererseits eine mögl. ernuete OP bis kurz vor den Sommerferien, also bis etwa Mitte Juni aufgeschoben werden kann. Druck heute: 18 re und 25 li, es können ca 6 wegen HH-dicke abgezogen werden, also gerade noch tolerabel, aber angesichts der Sehnervenschäden insbes. li einfach zu hoch. Interessanterweise aber gar nicht mal soviel schlechter…

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    Neuvorstellung

    Ingrid - - Vorstellung der Foren-Mitglieder

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    Hallo Ihr Vier, Ihr Armen! Ich kann mir Eure Verzweiflung, die hunderttausend Fragen nach dem, was soll nur werden, wieso ausgerechnet wir, etc., so gut vorstellen, und im KK niemand, mit dem man sich mal in Ruhe unterhalten kann, niemand der Zeit hat, mit Euch über Eure Ängste und Sorgen zu sprechen. Es hört sich wirklich sehr banal an und klingt fürchterlich abgedroschen, aber da ich diese Phase auch durch gemacht habe, weiß ich , dass es tatsächlich stimmt: diese schreckliche Phase, in der Ih…

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    RE: Neuvorstellung

    Ingrid - - Vorstellung der Foren-Mitglieder

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    Hallo Anke und Peter, willkommen in der "Glauco-kids"-Gemeinde, wie die Kinder im angelsächsischen Bereich genannt werden. Dass die Diagnose erst einmal ein Schock für Euch war, kann ich sehr gut nachempfinden. Die erste Hälfte Eurer Vorstellung hätte von mir sein können, nur hieß die Diagnose bei uns kongenitaler Katarakt. Aber Zeitablauf, Ahnungslosigkeit allenthalben, das haben wir genauso erlebt. Nach der Diagnose ging die Inkompetenz und Ignoranz dann weiter, weshalb bei unserem Sohn das Se…

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    Sport bei Glaukom?

    Ingrid - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Manon, den Seufzer hab`ich bis in den Taunus gehört, und ich kann Dich gut verstehen! Ich sehe es grundsätzlich wie Du, dass Dein Kind nicht ins Glashaus gesetzt werden darf und soll. Also würde ich die Aussagen der Förderschule erst mal von Deinem AA verifizieren lassen. Mir ist keine dieser Einschränkungen bisher jemals genannt worden, es wurde nie ein konkretes Verbot ausgesprochen. Einzige Ausnahme ist das Fahrradfahren im Straßenverkehr, wobei bei dem Visus Deiner Tochter wohl nicht v…

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    OP geschafft!

    Ingrid - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Esther, ich bin sehr beeindruckt von der Stärke, die Deine Tochter und Du angesichts des OP-Marathons an den Tag gelegt haben - Du kannst sehr stolz auf Deine tapfere Tochter sein! Ich habe Deine Berichte über diese OP-Methode mit großem Interesse verfolgt, weil bei meinem Sohn auch wieder "irgendwas" gemacht werden muß, vermutlich ein Implantat. Ich bin sehr gespannt, wie sich bei Marsali der Druck nach der OP entwickelt - meine Daumen sind natürlich gedrückt, dass sich die Mühen auch gel…

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    Hallo Ihr Lieben, nach längerer Abstinenz melde ich mich wieder zurück. Für die Neuen, die uns nicht kennen, eine ganz kurze Vorstellung: Unser Sohn Maxi, 11 1/2J., leidet an einem Aphakieglaukom beidseits, wohl seit seinem 1. Lebensjahr, aber diagnostiziert und therapiert erst seit 4 Jahren. Schwere Schäden an beiden Sehnerven, li schlimmer als rechts. Funktionell einäugig, sieht er rechts ca 30%, in der Nähe ein bisschen mehr, li nur noch ca 2%. Meine lange Abwesenheit im Forum soll nicht heiß…

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    Hallo Ute, das sind ja super Nachrichten, ich freue mich für Dich, aber v.a. auch für Deinen Sohn! Und ich freue mich auch ganz doll, denn Deine Nachricht macht Mut, dass die Situation mit zunehmendem Alter der Kinder vielleicht doch ein bisschen stabiler wird. Ich habe längere Zeit hier nur noch still mitgelesen, weil ich zum Einen selbst mal eine Auszeit vom Dauerbrennerthema Glaukom brauchte, zum anderen für rund 1 1/2 Jahre tatsächlich relative Ruhe bei einigermaßen stabilen Druckwerten eing…

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    Hallo Helga, das war nicht "Pech", dass das KK keinen AA auftreiben konnte, sondern im Grunde ein Skandal! Stell' Dir bloß mal vor, es wäre tatsächlich ein Glaukomanfall gewesen - bis Mo früh hätte das zu spät sein können! Inzwischen ist aber hoffentlich alles wieder ok, oder?! VG, Ingrid

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    Hallo Nurdan, da habt ihr ja einiges mitgemacht seit letzter Woche! Wir müssen uns übrigens zum. gesehen haben, ich war mit Maxi in der gleichen Woche dort. Wir kamen am 17.8., CPC am Di (18.8.) früh und Do früh (20.8.) wurden wir entlassen. Maxi war der Älteste von den 3 Jungs, die ich in der Woche dort gesehen habe. Ich drücke Euch feste die Daumen, dass sich die Situation - wie auch immer - schnell bereingt. Ich weiß, wie schlimm das für alle ist, wir waren mal zu einem stationären DRuckprofi…

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    Hallo zusammen, bin heute über diesen interessanten Bericht gestolpert, den ich Euch nicht vorenthalten möchte: bfs-ev.de/index.php?menuid=1 Wenn denn schon die Krankheit an sich nicht heilbar ist, finde ich die Vorstellung, dass es eine Therapie gibt, die Schädigungen des Sehnerven durch zu hohen Augeninnendruck verhindert bzw. eingetretene Schäden evtl. sogar beheben kann, absolut faszinierend. Und diese Forschung kommt sogar aus D ! Sicher wird es noch Jahre dauern, bis so etwas tatsächlich a…

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    RE: Ahmed Valve-Implantation

    Ingrid - - "Aufgesammeltes"

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    Hallo Ute, wieder einmal Danke für diesen interessanten Artikel. Bleibt die Frage, ob es nicht inzwischen eine Studie gibt, die die operierten Kinder über einen längeren Zeitraum als eben nur 9,4 Monate nach den Implantationen beobachtet hat? Ich habe noch nichts gefunden. Viele Grüße, Ingrid

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    Hallo Karin, ich bin kein Arzt, aber ich tendiere zu Biankas Meinung. Eigentlich finde ich sogar 4 Wochen tropffrei vor einer NKU zu lange, wenn der Augeninnendruck tatsächlich zu hoch sein sollte. Aber 8 Wochen, und dann vielleicht Druckwerte um die 30 oder mehr? Das Risiko würde ich nicht eingehen. Gibt es einen lokalen AA in Eurer Nähe, der mit Handmeßgeräten wie bspw. dem i-care ( siehe thread von Prof. Käsmann ) eine tendenzielle Beurteilung ohne Tropfen in ganz naher Zukunft durchfürhen kö…

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    Hallo Ute, Deine Beschreibung der NW finde ich interessant; auch Maxi neigt schnell zu kalten Händen und ich tippe auf einen eher niedrigen Blutdruck. Dieser soll ja uU auch negative Auswirkungen auf die Durchblutung des Sehnerven haben, insbesondere dann, wenn sie sowieso schon durch den zu hohen Druck belastet sind. Nun finde mal einen KiA, der sich damit auskennt und einem helfen kann - ich habe noch keinen. Gibt es denn überhaupt irgendwelche Normwerte/Vergleichswerte für einen normalen/zu n…