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    Hallo Uwe, das kennen wir, wir haben damals auch fast 2 Monate lang gesucht (insgesamt 5 Kliniken und tausende Aerzte), bis siech endlich eine Klinik entschlossen hat unsern Sohn (mit 3 Monaten) zu operieren ... Viel Mut fuer euch alle. Justina

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    RE: Neue Brille

    schiller - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo, vielen Dank fuer deine Antwort, jetzt weiss ich worum es geht und bin schlauer ich komme ganz durcheinender mit den ganzen Krankheiten meines Kindes und mit allen "Neuigkeiten" Viele Grüsse, Justina

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    Neue Brille

    schiller - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Ihr Lieben, wir haben uns lange nicht gemeldet, bei uns hat sich auch einiges geändert. Nun ist unser kleine Kämpfer 2 Jahre alt geworden :] Wir können nur tief atmen und sagen, dass das zweite Jahr von Dominiks Leben einfach nur besser war. Allgemein gesuntcheitlich betrachtend ist "alles in Ordnung" Wegen Glaukom - Dominik bekommt seit einen einem Jahr: Trusopt und Timo-Comod und die Arzte wollen ihn nicht operieren (so lange Druck in Ordnung ist). Jetzt zu meiner Frage - ich haben im Fo…

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    Hallo, Ich wollte mal kurz schreiben wie es bei uns aussieht. Wie Ihr euch auch bestimmt erinnert ist unser Sohn nach vielen schlimmen Geschichten mit drei Monaten erfolgreich am linken Auge operiert. Seit ungefähr August 2010 hatten wir „Ruhe“ mit den Auge gehabt, wir mussten nur zur regelmäßiger Kontrolle. Es war alles in Ordnung, wir haben uns so gefreut, dass endlich alles klappt. Dominik entwickelte sich korrekt und alter gemäß. Im November hatte Dominik auch die erste OP von dem Feuermall …

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    Hallo an Alle, wir waren lange nicht da, weil viel bei uns passiert ist, wir haben eine schwere Zeit hinter uns (später noch mehr dazu) aber jetzt habe ich eine wichtige und dringende Frage. Könnt Ihr uns einen guten Augenarzt der sich mit Glukomkinder auskennt empfehlen? Und die zweite Frage wir suchen auch eine Klinik in der Nähe von Hanau/Frankfurt? Viele liebe Grüße an alle, Justyna

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    RE: Fix und fertig!

    schiller - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo, wir drücken auch ganz fest die Daumen, dass doch alles gut wird. Wir wünschen euch auch viel Kraft. Liebe Grüße Justyna und Dominik

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    RE: Icare one

    schiller - - Erfahrungsaustausch über Hilfsmittel

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    Hallo Miteinander, was mich noch interessieren wurde - sind mit der Bedienung/Service irgendwelche Kosten verbunden? Gruss, Justyna

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    Hallo, Till danke für deine Erklärungen, jetzt verstehe ich endlich wie das ganze funktioniert Gut, dass wir das Forum gefunden haben und alle unsere Fragen beantwortet werden. Manchmal habe ich das Gefühl, dass wir von den Ärzten als Eltern nicht wahr genommen werden … na ja. Zu den Messungen sind wir nicht weiter ein bisschen verzweifelt, weil wie ich schon früher geschrieben habe gibt’s in der Klinik in Polen kein I-care, was mich total sauer macht, weil wir eigentlich im 21. Jahrhundert lebe…

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    Hallo miteinander, danke, danke, danke für alle die Erklärungen und Worte der Aufmunterung :] Ich frage so viel, weil ich einfach alles richtig machen und bestmöglich meinem Kind helfen will. Wie oft werden eure Kinder untersucht? Till kannst du noch mal schreiben wie kann ich das verstehen „Ergo: die Messung liegt falsch. Nun kann man sagen, dass dann einfach ein paar mmHg obenauf addiert werden - wie bei unterschiedlichen Hornhautdicken auch - aber so 100% lässt sich der Druck denn doch nicht …

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    Hallo, Nicole – als Tonopen meine ich generell die "Mobile" Messgeräte. Danke für deine klare Erklärungen, wir müssen noch viel lernen. Esther – wie lange tropft ihr dann insgesamt nach einer OP? Ich weiß wirklich nicht ob das nicht zu kurz war … Wie sind die Erfahrungen von anderen Eltern? Wie lange wird nach eine OP getropft? Viele Grüße, Justyna

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    Hallo, vielleicht kennt jemand eine Antwort - Ihr seid schon erfahren mit der Erkrankung. Wir leider total unsicher und verzweifelt – wollen alles richtig machen. Könnten die Tropfen (Tobradex und Tropicamid) den damaligen hohen Augedruck verursacht haben? Wie sind eure Erfahrungen mit Tonopen – Messungen? Noch eine Frage haben alle Kinder mit Glaukom ein Bupthalmus? Viele Grüße, Justyna, Peter und Dominik

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    Hallo, Till erstmal danke für deine Erklärungen. Ich hoffe, dass die Ferien gut waren. Wir wollten, dass Prof. Erb unser Kind betreut, wir hatten schon eine Sprechstunde „reserviert“ aber leider hat er die Möglichkeit nicht die Kinder unter einem Jahr zu operieren (laut der Sekretärin). Jetzt haben wir eine andere Frage – vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen oder kennt eine Antwort. Nach der OP Dominiks werte waren zwischen 20-25 mmHg (Schiotz), man hat uns gesagt, dass nach der OP das so …

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    Sehr geehrter Herr Dr. Grieshaber, vielen Dank für Ihre schnelle Antwort. Können Sie uns noch schreiben was bedeuten die Wendungen: - relativ deutlich vaskularisiert, gering prominent, - Peripherie anligend. Schoene Grüße, Justyna

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    Hallo Herr Doktor Grieshaber wir waren bei einer Untersuchung in der Charité u Heute haben wir den Befund bekommen. Können Sie uns den Inhalt genauer ekleren? VAA: LA Sickerkissen bei 12 Uhr, relativ deutlich vaskularisiert, gering prominent, periphere Iridektomie bie 12 Uhr, VK tief, Pupille rund (HH+Differenz im Durchmesser 1 mm li. › re). Fundus: Papille vital, randscharf, bds. 0,2 CDR, Makulae mit schönem Wallereflex, Peripherie anligend, kein Hämangiom nachweis am Fundus. Schönen Gruß, Pete…

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    RE: Befunderklaerung

    schiller - - Austausch betroffener Eltern

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    OK mach Ich.

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    Befunderklaerung

    schiller - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Miteinander, wir waren bei einer Untersuchung in der Charité u Heute haben wir den Befund bekommen. Könnte uns jemand den Inhalt genauer Ekleren? VAA: LA Sickerkissen bei 12 Uhr, relativ deutlich vaskularisiert, gering prominent, periphere Iridektomie bie 12 Uhr, VK tief, Pupille rund (HH+Differenz im Durchmesser 1 mm li. › re). Fundus: Papille vital, randscharf, bds. 0,2 CDR, Makulae mit schönem Wallereflex, Peripherie anligend, kein Hämangiom nachweis am Fundus. Schönen Gruß, Peter.

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    Frage nach Befund

    schiller - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Miteinander, wir waren bei einer Untersuchung in der Charité u Heute haben wir den Befund bekommen. Könnte uns jemand den Inhalt genauer Ekleren? VAA: LA Sickerkissen bei 12 Uhr, relativ deutlich vaskularisiert, gering prominent, periphere Iridektomie bie 12 Uhr, VK tief, Pupille rund (HH+Differenz im Durchmesser 1 mm li. › re). Fundus: Papille vital, randscharf, bds. 0,2 CDR, Makulae mit schönem Wallereflex, Peripherie anligend, kein Hämangiom nachweis am Fundus. Schönen Gruß, Peter.

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    Hallo Unser kleiner ist ein Junge – Dominik und er ist ein liebes und sehr fröhliches Kind, trotz allem was er schon erlebt hat – sein Lachen ist für uns eine richtige Belohnung für alle die Sorgen. Dominik hat Glaukom im linkem Auge. Ja wir haben ein OP-Bericht, das Augendurchmesser ist grösser als im rechtem Auge, die Hornhaut ist auch dicker, über Iris und Kammerwinkel kann ich nichts finden, es steht nicht einmal ob es Offenwinkel- oder Engwinkelglaukom ist… Kann man das irgendwie aus der Be…

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    Nochmals danke fürs Interesse. Also genau genommen ist der Weg nach Berlin 100 km länger, aber trotzdem kommen wir früher an, weil es in Polen nur sehr wenige Autobahnen gibt. Wir haben schon einen Termin für eine Untersuchung in der Charite nächste Woche. Meinst Du es wäre besser wenn wir zu Prof. Erb fahren? Wir haben nämlich auch schon mit Ihm Kontakt aufgenommen, leider sind die Wartezeiten sehr lange.

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    Hallo, danke fürs Interesse und die Antworten. Meine Mann ist in der Arbeit, deshalb werde ich die Frage beantworten. Unsere Geschichte ist zum Weinen (wenigstens für uns). Wir kommen aus Polen und das ist das schlimmste was unserem Kind passieren konnte. Die meisten Ärzte haben keine Ahnung was Sturge-Weber Syndrome ist… Aber von Anfang an, als Dominik geboren wurde hatte er schon ein Naevus Flammenus im Gesicht, wie uns im Krankenhaus gesagt wurde ist das alles nicht so schlimm, vielleicht wir…