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    Liebe Manuela, auch ein herzliches Willkommen bei den Glaukom-Kindern von mir und noch einen herzlichen Glückwunsch nachträglich für Benno. Unser Sohn hat auch mit ca. 10 Jahren ein Ahmed-Implantat erhalten und hatte den angeborenen „ Grauen Star „. Inzwischen ist er über 20 und seit mehr als 3 Jahren in einer Ausbildung mit Internatsunterbringung, ungefähr 150 km von unserem Wohnort entfernt. Dort hat er es gelernt, für sich selbst zu sorgen und tropft völlig selbständig. Er trägt immer eine Ar…

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    RE: Vorstellung

    Ute - - Vorstellung der Foren-Mitglieder

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    Liebe Cornelia, auch ich begrüße dich in diesem Forum. Schön , dass die Operationen gewirkt haben und eure kleine Tochter sich jetzt gut entwickeln kann. Durch die ausführliche Beschreibung deiner Erlebnisse, kannst vielleicht auch du mit dieser ersten schwierigen Phase abschließen. Beim Lesen der Geschichte sind auch mir gerade viele Erinnerungen gekommen. Als mein Mann mit unserem älteren Sohn uns von der 150 km entfernt gelegenen Klinik damals abholen wollte, hatte er bei Schneefall einen Aut…

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    Aufruf!!!!

    Ute - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Biene, unsere Hausapotheke hat noch 120 Cosopt S auf Lager. Ich schicke dir gleich eine PN mit der Adresse und Telefon-Nr. Viele Grüße Ute

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    Aufruf!!!!

    Ute - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Biene, ich rufe morgen bei unserer Stammapotheke an, ob die die Tropfen vorrätig haben. Viele Grüße Ute

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    Hallo Doro, Herzlich willkommen in diesem Forum. Soviel ich weiß gibt es verschiedene Syndrome, die auch Glaukom beinhalten. Wenn du mal Wilmstumor+Glaukom googlest, bekommst du vielleicht mehr heraus. Ich wünsche deiner Tochter alles Gute! Ute

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    Hallo Lupina, Auch von mir ein herzliches Willkommen bei den Glaukom-Kindern. Schön , dass du zu uns gefunden hast. Hier kannst du dir eine Menge Informationen holen, aber bitte bedenke, dass jede Glaukomerkrankung anders verläuft und dass du aus den beschrieben Fällen zwar lernen kannst, aber nicht davon ausgehen kannst, dass deine Tochter einen gleichen Krankheitsverlauf haben wird. Zunächst einmal müssen wohl weitere Untersuchungen folgen, und dann entschieden werden, ob eine Therapie erfolge…

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    gute phase

    Ute - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Esther, schön, dass sich der Druck bei deiner Tochter wieder eingependelt hat. Unser Sohn hatte vor ein paar Tagen auch etwas höheren Druck. Ich vermute, dass das durch starken Schnupfen kam und dadurch, dass er jetzt in den Ferien zu lange am Computer zugebracht hat. Nachdem er dann einen Tag ohne Computer auskommen musste und auch anderer Stress weggefallen ist, hat sich der Druck nun wieder normalisiert. Hoffen wir miteinander, dass es bei den Beiden so bleibt. Zum neuen Jahr alles Gute…

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    RE: Blut im Auge

    Ute - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Martina, es ist aus meiner Sicht schon eigenartig, dass noch immer Blut im Auge ist. Unser Sohn hatte nach einer Augen-Op auch einmal eine Einblutung, die aber dann nach ungefähr 2-3 Wochen ganz resorbiert wurde und er danach wieder wie vorher sehen konnte. Natürlich kann ich gar nichts raten, da musst du schon den Ärzten vertrauen und dich selber schlau machen, bzw. eine Zweitmeinung einholen. Alles Gute! Ute

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    Hallo Ulrike, wie du ja sicher aus früheren Artikeln von mir weißt, haben wir uns vor über 2 Jahren ein Icare-Tonometer angeschafft. Es hat damals fast 3000,-- gekostet. Meine Erfahrungen mit diesem Gerät sind nun, dass das Gerät im Normalbereich ganz zuverlässig misst. Je höher aber der tatsächliche Augeninnendruck über dem Normalbereich liegt, um so ungenauer wird die Messung. So hatte unser Sohn einmal einen realen Druck von 38 und das Gerät hat 52 angezeigt. Inzwischen weiß ich, wann ich mir…

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    Hallo Karsten, ich denke ihr solltet dazu eine humangenetische Beratungsstelle aufsuchen. Dort kann man sicherlich eure Frage beantworten und das Risiko einschätzen. Die Beratungsstellen gibt es an jeder Universitätsklinik. Ansonsten habe ich noch ein bisschen gegogelt und dieses in englischer Sprache gefunden. Vielleicht hilft es euch ja weiter. pslgroup.com/dg/216d6.htm Viele Grüße Ute

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    RE: Tumor hinterm Auge

    Ute - - Nix mit Glaukom zu tun...

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    Liebe Anne, ich erinnere mich an deine Fragen am Kindertag, dass du wegen des einen Auges beunruhigt warst. Aber solch eine Diagnose braucht niemand zusätzlich zum Glaukom. Ich wünsche euch, dass Ihr in kompetente ärztliche Behandlung gelangt und viel Kraft für die nächste Zeit. Alles Gute! Ute

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    Hallo Vero, herzlich willkommen in diesem Forum. Ich freue mich zu lesen, dass Ihr die ersten Wochen nach der Diagnose "angeborenes Glaukom" gemeistert habt und nun die Sehentwicklung der Kleinen vorangeht. Man ist schon gefordert mit Tropfen, Abkleben und schauen, dass die Brille auch getragen wird bei so kleinen Mäusen. Unser Sohn hatte seine erste Brille auch mit 3 Monaten bekommen. Damals hatte ich solch ein Kopfgeschirr aus Stoffband mit dem die Brille nicht heruntergerissen werden konnte. …

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    Hallo Manon, die Beobachtung habe ich auch schon mehrmals gemacht. Unser Sohn hatte bislang nur drucksenkende Operationen auf dem rechten Auge, aber immer , wenn das rechte Auge hohe oder höhere Druckwerte hat, sind die Druckwerte auch am linken Auge erhöht. Nachdem der Druck am rechten Auge operiert wurde, hat er sich am linken Auge auch wieder gesenkt. Es muss also einen Zusammenhang geben. Die Glaukomart ist Sekundärglaukom nach Kataraktoperation bei Linsenlosigkeit. Unser Sohn hat ja auch ei…

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    Liebe Manuela; ich freue mich, dass du auf diese Weise mehr erfahren hast und nun ungefähr weißt, wie es mit der Behandlung von Nele weiter gehen kann. Da zeigt sich, wie wir alle von diesem Forum profitieren können, uns unterstützen und vielleicht auch einmal Änderungen in der Behandlung usw. erwirken können. Deshalb freue ich mich auch schon wenn wir uns am 9.07. zum Glaukom-Kindertag treffen und hoffe, dass ich nicht nur euch dort treffe, sondern auch viele andere, mit denen ich mich in diese…

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    Hallo Manuela, Das ist natürlich fürchterlich so etwas zu erfahren. Ich kann mir gut vorstellen, wie du dich fühlst. Vielleicht kannst du persönlich einen Brief an diesen Professor schreiben und ihn bitten, Vorschläge zu machen, wie und wo die Behandlung von Nele jetzt weitergehen kann. Als unser Sohn noch klein war, haben wir auch einmal die Klinik gewechselt und sind dem Prof dann an seine neue Klinik gefolgt, das ging, weil die Fahrzeit dorthin ungefähr die Gleiche war. Ich denke, es wird Zei…

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    Hallo Diana, ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass man mit dem Icare über eine Kontaktlinse richtige Werte bekommt. Mit dem Icare wird ja der Rückprall gemessen und der ist meines Erachtens abhängig von Härte des Materials, auf das er trifft. Wird also bei eingesetzter Kontaktlinse gemessen, wird wohl eher die Härte der Kontaktlinse gemessen als der Augeninnendruck. Ich würde also dem Wert mit dem Icare nicht viel Bedeutung schenken. Viele Grüße Ute

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    Liebe Lena+Jaro Vielen Dank für die ausführliche Beschreibung der Krankengeschichte deiner kleinen Tochter. Ich denke mir, jeder von uns betroffenen Eltern wird nie vergessen, wann und wie die Diagnose gestellt worden ist und das tiefe Loch, in das manch einer von uns dann gefallen ist. Ich konnte z. B. keine klaren Gedanken fassen, bin tagelang wie in Trance herumgelaufen. Aber irgendwann beginnt man die Situation anzunehmen und das Beste daraus zu machen. So sehe ich es jetzt auch bei dir, nac…

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    Hallo Karsten, Vielleicht könnt Ihr Hilfe in einem Sozialpädriatrischen Zentrum bekommen. Ich würde dort einmal anrufen und nachfragen. Ich habe mal gegoogelt und für München dieses gefunden: kinderzentrum-muenchen.de/ Mit den besten Wünschen in dieser für euch schwierigen Zeit Ute

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    Hallo Martina, Soweit ich informiert bin, werden Diamox-Tabletten wegen der vielen Nebenwirkungen nicht zur Dauertherapie verschrieben. Gruß Ute

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    RE: Sinnlose OPs

    Ute - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Coco , Es ist ein großer Unterschied, ob bei einem Kind nur ein Auge betroffen ist wie bei eurem Sohn oder ob beide Augen zu erblinden drohen. Die Entscheidung, nicht operieren zu lassen, wie ihr es getan habt, ist m.E. in eurem Fall viel leichter zu treffen, als bei den meisten der hier Betroffenen, die ja ein Glaukom an beiden Augen haben. Mit einem sehenden Auge kann man ein fast normales Leben führen, später zwar nicht alle Berufe ausüben, aber ein Auto unter Umständen auch fahren. Dur…