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    Hallo Mein Mann hat das Axenfeld Rieger Syndrom sowie zwei meiner vier Kinder auch. Müsste nun wieder über die Büchercwas der Unterschied ist. Ja wie gehts euch denn so im Alltag? wir wohnen in der Schweiz und ihr? liebe Grüsse Sonja

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    Hallo ich kann deine Gefühle sehr gut nachvollziehen, auch wenn unsere Geschichte eine andere ist. Mein Mann ist blind und hat das Riegersyndrom, welches zu 50% vererbbar ist. Wir wussten schon immer, dass wir Kinder möchten. Wir wählten den Weg über die Genetik. Also mein Mann liess den Gendefekt suchen und bestimmen. Wir machten bei jedem Kind bei der Geburt mit dem Nabelschnurblut einen Gentest. Somit wissen wir sehr früh, ob es vererbt wurde oder nicht. Für uns ist der Weg so gut. Wir stehen…

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    Homöopathie

    Sonja v/o weasly - - Austausch betroffener Eltern

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    Ich gehe regelmässig in die Osteopathie, damit die Hirnhaut immer entspannt ist. Die Hirnhaut geht ja bis zu den Augen. Dies soll unterstützend sein für guten Druck... Aber bewiesen ist nichts, glaube ich...

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    Hallo Ich fand eure Geschichte sehr spannend. Und Hut ab, dass ihr den Glaukomanfall so gut bemerkt habt. Das ist gar nicht einfach. Wow! Ich habe ein Frage: klebt ihr nun gar nicht mehr ab? Was haben die Ärzte für Gründe, die Erfolgschancen so niedrig zu sehen? Bei unserem Sohn hat man sich nie geäussert, wie die Erfolgschancen aussehen. Nach drej Jahren hatte er visus 6%. Da die Pupille am falschen Ort und winzig klein war, entschieden wir uns für eine OP, wo ein Schnitt in die Iris gemacht wu…

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    Riegersyndrom

    weasly - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Oliver Vielen Dank für deinen Bericht zu euren Linsenerfahrungen. Das mit dem Festhalten haben sie und auch geraten. Sie empfahlen uns noch, dass wir ihn in ein Badetuch einwickeln könnten. Auch wir entschieden uns, dies NICHT zu tun. Fände das ja schlimm, das Kind so zu plagen. Wir mussten die Linse nicht täglich rausnehmen. Wir hätten sie maximal einmal im Monat rausnehmen sollen, damit sie gereinigt werden konnte. Meistens hat er sie früher verloren. Er hatte aber eine weiche Linse. Das…

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    Riegersyndrom

    weasly - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Ich melde mich mal nach der OP. Es ist gut verlaufen. Eine Woche nach der OP hatten wir eine positive Kontrolle. Linse ist klar und Druck gut. Da er noch Tobradextropfen hat, ist der Druck etwas erhöht, aber es sei noch kein Grund zur Sorge. Er hat nun eine risige Pupille für meinen Eindruck. Es war kompliziert in die Iris zu schneiden. Nun habe ich mit den normalen Mamisorgen zu kämpfen. Er darf wieder Velofahren und prompt ist er gleich gestürzt. Hatte mit gleich Sorgen gemacht, aber es …

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    OP

    weasly - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Sodeli, nun wurde es entschieden. A hat am Montag einen OP Termin. Vor gut drei Wochen machte er beim Sehtest zum ersten Mal mit. Er sieht auf seinem linken Auge 6%. Dann ging es schnell. Zwei Wochen später war der Termin bei der Professorin und eine Woche danach ist die OP. Die eine Orthoptistin will keine Zeit verlieren, dass wir noch drei Jahre sehtraining machen können. Ich bin ja froh drum, aber wir mussten einfach schnell entscheiden jetzt. Wir hatten nun eine Woche Linsen- und Abkle…

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    Riegersyndrom

    weasly - - Austausch betroffener Eltern

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    Ich hab sie reinbekommen, ohne gross festhalten. Mein Mann hat einfach sanft den Kopf fixiert. Ich war sehr erstaunt über die Tipps des Kontaktlinsenmenschen. Man könne das Kind in ein Badetuch wickeln, damit es nicht mit den Händen ins Gesicht fassen kann. Ach herrje... Naja, es ist wohl da wie überall, sie haben wohl einfach keine Zeit für Kleinkinder... Grüsschen und merci

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    Riegersyndrom

    weasly - - Austausch betroffener Eltern

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    Oh das klingt bei euch gut. Ich war jetzt einfach bei der Empfehlung der Klinik und es wurde kein grosses Tamtam gemacht. Ich lege A auf seine Beine, soll seine Hände halten und eine Assistentin hält seine Kopf. Eigentlich taten wir ihm zu dritt die Linse rein. Er hat sich beim ersten Mal sehr gewehrt. Ich hätte heulen können. Heute hielt er aber erstaunlicherweise gut hin. Leider nahm er die Linse heute Abend aber selber raus. Lustigerweise hat er sie mir gegeben, statt irgendwo hingeworfen. We…

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    Riegersyndrom

    weasly - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Nicole Ich sehe, man ist jeweils nicht alleine. Bin jetzt grad froh, schreibst du. Wir haben es leider noch etwas mit dem Spezialistengeist zu tun. Wir sind grad in der Schweiz in den Ferien und da meinte er schon, dass es nur ihn gäbe, der Linsen bei Kleinkinder reintun kann. Übernächste Woche gehen wir ins Saarland und da meinte er auch, es sei schwierig jemanden zu finden. Ich kann das fast nicht glauben, klar wirds wohl niemanden im Nachbardorf geben, aber es gibt ja viele Kontaktlinse…

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    Druck wieder hoch

    weasly - - Austausch betroffener Eltern

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    Liebe Esther, das tut uns Hendrys sehr Leid! Wir senden liebe Grüsse und Kopf hoch! Wir telefonieren bald, gell!

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    Wieder was Neues

    weasly - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo Wir dürfen uns wieder mit was Neuem befassen. Andrin ist auf dem einen Auge weitsichtig +8. Er hat vor drei Tagen eine Kontaktlinse bekommen. Nun wind wir in unseren Familienferien. Er macht es ganz gut. Leider stört ihn die Kontaktlinse schon etwas, er wird deshalb eine andere bekommen, aber sie ist immerhin noch drin und er hat sie noch nicht verloren. Nun muss ich es üben, sie zu wechseln, oder wir. Gehen immer nach Bern zum Kontaktlinsengeschäft. Zum Glück ist es mit dem Auto ziemlich …

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    Also ich kann von meinem Mann berichten. Wir haben uns das auch schon gedacht. Natürlich ist ein Druckanstieg immer ungelegen, aber einen Glaukomanfall hat er immer genau dann, wenn es wirklich sehr ungünstig ist. Auch schon vor Abschlussprüfungen im Studium etc. Ich gehe regelmässig in die Osteopathie und meine Osteopathin meint auch, dass Stress eine Auswirkung haben könnte. Wir werden wohl bei unserem Sohn immer mal wieder die Hirnhaut entspannen in der Osteopathie, damit wir da unterstützen …

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    Antibiotika Tropfen

    weasly - - Nix mit Glaukom zu tun...

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    Hallo Wir hatten grad Streptokokken im Haus... Dies ergab Bindehautentzündungen und bei Seraina Scharlach. Unsere Kinder bekamen Tobrex AB Augentropfen. Die Kinder von Freunden haben sich angesteckt. Sie bekamen für ihre Kinder (2 und 4) Floxal AB Augentropfen. Bei uns halfen die Tropfen prima. Das Floxal half aber gar nicht. Habt ihr Erfahrungen mit Floxal? Merci euch!

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    Oh noch ein Nachtrag. Unser Gentest geht ums Riegersyndrom. Wenn es nur ums Glaukom geht, weiss ich es nicht. Die Membran ist halt das Hauptsymptom fürs Axenfeldriegersyndrom, drum hab ich meinen Roman geschrieben. Möchte aber keine falschen Infos rausgeben. Grüsschen

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    Es kann sehr gut sein, dass das eine Auge trotz dieser Membran kein Glaukom bekommt. Bei 50% der Fälle tritt kein Glaukom auf. Der Körper oder besser gesagt das Auge kommt trotz allem mit dem Druck klar. Man kann es aber nicht voraussagen. Es kommt wohl auf vieles draufan. Ein Beispiel ist die Pubertät, unsere Ortoptistin hat mal erwähnt, dass es da zu hohem Druck kommen kann, weil ja der ganze Körper eine Veränderung durchmacht. Wir werden es sehen. Ich würde nun aber vom Gefühl her sagen, wenn…

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    Jetzt melde ich mich doch kurz hier. Was sind denn das für Verwachsungen? Unser Sohn hat eben auch eine Verwachsung, eine Haut ist über dem Kammerwinkel. Darum ist er stark Glaukomgefährdet. Aber solange der Druck gut ist, steht keine OP an. Jedenfalls sicher nicht wegen der Verwachsung. Eine AugenOP erhöht das Glaukomrisiko auch immer. Auch Tropfen sind sicher nicht nötig. Jetzt ist er zweieinhalb und wir leben ganz normal, aber mit dem Wissen, dass jederzeit ein Glaukom auftreten kann. Ich spü…

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    Blut im Auge

    weasly - - Austausch betroffener Eltern

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    Wir wünschen euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit! Euer kleiner Engel hatte eine schöne Wegbegleitung in deinen Armen. Mein tiefes Beileid Sonja mit Familie

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    Liebe Hanna Mein Mann hat eine Erbkrankheit mit möglichem Glaukom und daher waren wir bei unseren Kids von Anfang an wegen Glaukom am Start. Mittels Gentest fanden wir heraus, ob es vererbt wurde oder nicht. Unser Sohn hat es geerbt, ich war mit ihm zum ersten Mal beim Augenarzt, als er einen Monat alt war und da wurde bei ihm der Druck schon mit dem Icare gemessen. Es ging von Anfang an eigentlich sehr gut, mit einem Monat hielt er auch still, solange er vollgegessen war Ich gehe nun regelmässi…

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    Operieren?

    weasly - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo ihr Lieben Ich schreibe nun auch mal wieder... Wir dürfen uns mit dem Thema auseinandersetzen, ob A eine Operation haben wird oder nicht. Es ist ja so, dass er beim linken Auge die Pupille am völlig falschen Ort hat. sie ist ganz unten an der Iris und nur noch eher ein Strich als ein Punkt. Sie geht auch kaum noch auf, wenn es dunkler ist. Das untere Lid verdeckt sie manchmal auch. Seit er ja zwei Monate alt ist, kleben wir ja das rechte Auge ab, um die Entwicklung des linken Auges zu gewä…