Letzte Aktivitäten

  • Benutzer-Avatarbild

    Heike Flach -

    Hat das Thema nächster Glaukom-Kindertag +++ Save the Date gestartet.

    Thema
    Am 05.10.2019 findet unser nächster Glaukom-Kindertag statt. Diesmal werden wir uns in Hannover treffen. Die Vorbereitungen laufen... Merkt Euch schon mal den Termin vor. Sobald das Programm steht, werden wir alle Details bekannt geben. Wir freuen uns…
  • Benutzer-Avatarbild

    Heike Flach -

    Hat das Thema Fit und Stark - für Geschwisterkinder (23.-24.03.2019 in Berlin) gestartet.

    Thema
    Liebe Selbsthilfeengagierte, wie bereits angekündigt findet im März das Seminar "Fit und Stark - für Geschwisterkinder" des Kindernetzwerk e.V. statt. Die Krankheit eines Kindes stellt eine Herausforderung für die gesamte Familie dar. Auch die…
  • Benutzer-Avatarbild

    Heike Flach -

    Hat das Thema Studie Sportunterricht gestartet.

    Thema
    Der Fachbereich Kinder möchte gemeinsam mit Euch eine Studie unterstützen, die Erforscht, wie Sportunterricht besser auf die Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen mit einer Sehbehinderung angepasst werden kann. Um herauszufinden, welche Grenzen die…
  • Benutzer-Avatarbild

    Heike Flach -

    Hat das Thema Studie Sportunterricht gestartet.

    Thema
    Der Fachbereich Kinder möchte gemeinsam mit Euch eine Studie unterstützen, die erforscht, wie Sportunterricht besser auf die Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen mit einer Sehbehinderung angepasst werden kann. Um herauszufinden, welche Grenzen die…
  • Benutzer-Avatarbild

    Heike Flach -

    Hat eine Antwort im Thema Augentropfen bei Kindern verfasst.

    Beitrag
    Guten Abend, vom BVGS wurde eine UNABHÄNGIGE Broschüre zum Thema Augentropfen heraus gegeben, die auch noch mehr Informationen zur richtigen Anwendung enthält. Sie ist übrigens auch auf türkisch und arabisch (englisch ist in Arbeit) erhältlich und…
  • Benutzer-Avatarbild

    Semin -

    Hat eine Antwort im Thema Augentropfen bei Kindern verfasst.

    Beitrag
    Ich bin schon immer mit Reden und erklären so weit es möglich war, ans Ziel gekommen! Ab und zu mal versuche ich es halt auf spielerische Art... klappt super. Man muss auch sehr, sehr geduldig sein! Das ist dann auch sehr wichtig! Nichts kann man…
  • Benutzer-Avatarbild

    Tanjab -

    Hat eine Antwort im Thema Baerveldt verfasst.

    Beitrag
    Hallo Manon, die Zahlen in den Klammern sind die Grössen der Baerveldt Implantate. Mein Sohn hat kaum Visuseinschränkungen, somit empfindet er kein Handycap. Autofahren allerdings scheint schon eine Herausforderung zu sein aufgrund einer gewissen
  • Benutzer-Avatarbild

    Manon -

    Hat eine Antwort im Thema Baerveldt verfasst.

    Beitrag
    Hallo Tanja, Meine Tochter (2002 geb) hatte mit 8 bzw. 10 Wochen die Katarakt OP, demzufolge 2009 das Aphakieglaukom diagnostiziert, wohl etwas spät. Da gab es schon Schäden. Nach einigen Jahren reichten Cosopt und Taflotan zur Drucksenkung nicht aus,…
  • Benutzer-Avatarbild

    Tanjab -

    Hat eine Antwort im Thema Baerveldt verfasst.

    Beitrag
    Hallo Manon, mein Sohn (Jahrgang 1995) hat Aphakieglaukom und Mikrophtalmus. Er hat 2 Baerveldts (250 in 1998 und 350 in 2007) im rechten Auge und ein Baerveldt (350 in 2018) im linken Auge. Die 2 Baerveldts im rechten Auge reichen bei meinem Sohn als
  • Benutzer-Avatarbild

    Manon -

    Hat eine Antwort im Thema Baerveldt verfasst.

    Beitrag
    Hallo Tanjab, herzlich willkommen hier im Forum. Schön, dass du bereit bist zu erzählen. Rein rechnerisch hat dein Sohn zwei Implantate an einem Auge oder gar drei? Wie alt ist dein Sohn? Wann wurden die OPs gemacht und mit welchem Ergebnis? Ich bin…
  • Benutzer-Avatarbild

    Tanjab -

    Hat eine Antwort im Thema Baerveldt verfasst.

    Beitrag
    Hallo :) ich bin neu hier im Forum. Mein Sohn hat 3 Baerveldt Implantate - eins davon von Dr. Baerveldt selber implantiert. Bin gerne bereit Fragen zu beantworten. Liebe Grüße Tanja
  • Benutzer-Avatarbild

    merin -

    Hat eine Antwort im Thema Glaukom in 3. Generation verfasst.

    Beitrag
    Hallo Manon, ach ich weiß nicht. Ich wünsche mir eine Haltung, bei der ich auch Hoffnung vermitteln kann, wenn es nicht lange hält. Und ja, meine Tochter hat ihre Linsen mit drei Monaten entfernt bekommen, also quasi sofort nach der Geburt. Ich will…
  • Benutzer-Avatarbild

    merin -

    Hat eine Antwort im Thema Kontrolluntersuchungen - worauf achten? verfasst.

    Beitrag
    Hallo Heike, nein sie ist 11. Das ist schon eine sehr andere Hausnummer, was die Mitarbeit angeht. Und es gibt wohl eine Schädigung des Sehnervs, zu der aber bislang niemand etwas sagen wollte. Beim letzten Sehtest sah sie 100%. Viele Grüße merin
  • Benutzer-Avatarbild

    DanieleB -

    Hat eine Antwort im Thema Baerveldt verfasst.

    Beitrag
    Hallo zusammen letzten Freitag waren wir in der Uni-Klinik in Bern, und schliess endlich, hat die Fr. Dr. entschieden noch abzuwarten mit der OP. Der Augendruck ist zwar über den Grenzwert 20, aber nicht extrem. Wir werde auch in ein Tonometer…
  • Benutzer-Avatarbild

    Heike Flach -

    Hat eine Antwort im Thema Kontrolluntersuchungen - worauf achten? verfasst.

    Beitrag
    Hallo, wenn der Verdacht besteht, dass der Sehnerv geschädigt ist, dann macht so eine Untersuchung Sinn, um zu sehen, wie sich die Schädigung auswirkt. Wenn ich es richtig in Erinnerung habe, ist Deine Tochter 4. Das heißt, man wird die Untersuchungen…
  • Benutzer-Avatarbild

    Manon -

    Hat eine Antwort im Thema Glaukom in 3. Generation verfasst.

    Beitrag
    Hallo Merin, eine Prognose wird dir wahrscheinlich hier keiner sagen können, dazu ist die Erkrankung zu selten und jeder "Fall" individuell. Es kann lange gut gehen, daran halte ich mich fest. Sollte es ein Aphakieglaukom sein (Glaukom mit…
  • Benutzer-Avatarbild

    merin -

    Hat eine Antwort im Thema Kontrolluntersuchungen - worauf achten? verfasst.

    Beitrag
    Guten Abend, vielen Dank! Dann ist also OCT und Bildgebung das Gleiche, das ist ja schonmal gut zu wissen. Die Gesichtsfelduntersuchung kenne ich aus eigener Erfahrung. Die Frage ist: Wie wichtig ist, dass sie gemacht wird? Und wie oft? Viele…
  • Benutzer-Avatarbild

    merin -

    Hat eine Antwort im Thema Glaukom in 3. Generation verfasst.

    Beitrag
    Guten Abend, super das sind hilfreiche Links, vielen Dank dafür. Wie hoch die Chance ist, dass meine Tochter trotz Glaukom sehend alt wird, hat mir bislang niemand sagen können. Weiß hier jemand etwas dazu? Ich finde es ja schon einen großen…
  • Benutzer-Avatarbild

    Heike Flach -

    Hat eine Antwort im Thema Kontrolluntersuchungen - worauf achten? verfasst.

    Beitrag
    Guten Abend, ein OCT ist ein bildgebendes Verfahren. Das Kind muss auf ein Lichtlein schauen und währendessen wird ein Bild vom Sehnerv gemacht. Das wird dann u.a. wie ein Diagramm ausgegeben und man kann die Sehnervenfaserstärke ablesen. Von einem…
  • Benutzer-Avatarbild

    Heike Flach -

    Hat eine Antwort im Thema Glaukom in 3. Generation verfasst.

    Beitrag
    Guten Abend, wo kommst Du denn her? Danach richtet sich ja, welche Ortsgruppe die richtige ist :-). Hier ein Link: bundesverband-glaukom.de/index.php?menuid=15. Dort findest Du Menschen, die im mittleren oder hohen Alter an Glaukom erkrankt sind, was im…