hat jemand einen guten Rat für mich

      Hallo Lilli und Tina,
      schön, dass Ich den Weg zu uns gefunden habt! Ihr habt ja auch schon eine Menge erlebt!
      Da Ihr Essen und und Düsseldorf erwähnt habt, schaut Euch mal die Kliniken in Köln oder Aachen an. Die beiden zumindest arbeiten mit uns im Netzwerk zusammen und sind auf der Homepage gelistet: glaukom-kinder.de/index.php/netzwerk-glaukom-kinder
      Ihr könnt bei jeder gelisteten Klinik jemanden finden, der sich auskennt, aber man muss ja auch die Anfahrt machbar halten. Das sollten für Euch die nächsten sein. Oder wo wohnt Ihr genau?
      Bekommt Lilli schon Frühförderung? Hat sie eine Brille? Das wären vielleicht noch mal Punkte, die Ihr ansprechen könntet, falls das noch nicht geschehen ist.
      Wenn Ihr ansonsten noch Fragen habt zu Befunden oder so, könnt Ihr Euch gern wieder melden.
      Erstmal drück ich Euch die Daumen, dass Ihr schnell einen neuen Arzt findet und auch einen guten Termin bekommt. Haltet uns gern auf dem Laufenden und wie gesagt, Fragen dürft Ihr jederzeit gern stellen.
      Viele Grüße, Heike

      hat jemand einen guten Rat für mich

      Hallo liebe Eltern

      ich möchte uns erstmal vorstellen mein Name ist Tina und ich bin die Mama von der kleinen Lilli
      sie ist dreieinhalb Jahre alt und mit einem Glaukom geboren...
      leider bin ich in den ersten 6 Monaten ihres Lebens zu allen Ärzten meiner Umgebung gegangen um Hilfe zu bekommen denn Lilli wollte nie Essen hat nur geschrien und kam einfach nie in den Schlaf ich selbst war oft an den Punkt zu verzweifeln da ich auch völlig alleine für die Kleine da bin ziehe sie ohne Vater oder weitere Familie groß dann im sechsten Monat bin ich zu einem Facharzt dr Sacher gegangen da sie eine Fehlhaltung mit dem Kopf hatte und ich mir dachte das muss uns sein was sie immer wieder stört der Arzt schickte mich sofort in die Augenklinik essen das Kind sei fürchterlich krank ein Kind würde sich niemals so bei einer Mutter verstecken und die Augen so schützen daher auch die Fehlhaltung nach unten um die Augen vor Licht zu schützen...
      Leider erst so spät kamen wir dann zu unserer Krankheitsdiagnose Glaukom durch die lange Wartezeit bis es raus kam hat mir der Oberarzt der Uni essen gesagt lilli hat einen traurigen Rekord aufgestellt bezüglich der Größe der Augen er hätte in seiner ganzen Zeit selten sowas gesehen...




      so so langsam kommen wir auch zu meinem Problem was ich nun habe...

      in der Uni essen wurde sie sofort an beiden Augen operiert auch die weiteren Narkosen und Untersuchung waren dort...
      leider nicht immer zu meiner Zufriedenheit das aber wäre jetzt eine andere Diskussion..

      nun bekam ich bei der letzten Untersuchung des Drucks gesagt ein Auge muss unbedingt sofort wieder operiert werden das andere ist grenzwertig kann aber noch etwas warten das war vor knapp 1,5 Wochen nun bekam ich nach diesen 1,5 Wochen einen Anruf dass die Uniklinik Essen nicht mehr qualifiziert sei um Lillis Augen zu operieren der Chefarzt ist in Rente und es würde zu lange dauern bis ein neuer Arzt für die Position in der Qualifikation gefunden sei ich bekam zwar eine Empfehlung wohin ich gehen soll allerdings war das auch 0-8-15 nichts Besonderes ich bekomme auch nicht die Krankenakte sondern nur einen Befund der letzten Untersuchung zugeschickt und soll mir nun auf eigene Faust was neues suchen da bin ich erstmal wirklich sauer drüber dass ich so hängen gelassen werde man hätte mir vielleicht direkt helfen können und einen Termin in einer guten Klinik als Alternative bieten können außerdem bin ich der Meinung wenn jemand noch mal an mein Kind darf sollte er komplette Einsicht in ihre Krankheitsgeschichte haben na ja auch das wäre jetzt eine weitere Diskussion werd....



      Jetzt endlich meine Frage und meine bitte für einen Rat ich möchte meinem Kind was durch die ganzen schlechten Behandlungen Untersuchungen und dauerhaften Arztbesuchen permanente Menschen Angst und Alpträume hat nicht noch mal irgendwas schlechtes oder negatives zumuten daher brauche ich einen Rat wohin nun mit uns wer ist qualifiziert genug hat genug Kinder Erfahrung und vor allem ist auf dem neuesten Stand um am besten zu helfen ich hatte eigentlich die Uni Düsseldorf im Sinn hat aber absolut keinerlei info außer das natürlich was man auf den Internetseiten lesen kann... ich denke mir dass jeder für sich das beste finden muss allerdings würden mir ein paar Tipps oder gute Erlebnisse mit langzeitigen super Ergebnis der weiteren Lebenszeit wirklich ein bisschen Angst nehmen und meinen weiteren tun helfen ich bedanke mich schon mal für alle Antworten und dass Sie sich Zeit nehmen und zu helfen liebe Grüße Tina
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