unser Kleiner hat angeborenes Glaukom

      Hallo Simona,
      in Saudi Arabien kenn ich mich nicht so gut aus :-). Wenn Ihr aber sowieso nach Deutschland kommt für eine zweite Meinung, vielleicht könnt Ihr irgendwie organisieren, dass Euch jemand in Bezug auf Sehfrühförderung berät? Das ist in jedem Bundesland anders geregelt, daher kann ich dazu auch nichts pauschal sagen. Je nachdem, welche Klinik das ist, gibt es vielleicht eine Frühförderstelle um die Ecke, bei der Ihr zumindest mal einen Beratungstermin machen könnt. Vielleicht kann Euch die Klinik im Vorfeld auch schon beraten, an wen Ihr Euch wenden könnt. Wenn Du uns verrätst, wo Ihr hin wollt, können wir uns auch gern schlau machen. Kannst mich auch direkt anschreiben, dann klären wir das per Mail.
      Mit dem Fixieren mach Dir auch erstmal nicht so viele Sorgen. Das müssen Kinder sowieso erst lernen und wenn sie in den ersten Wochen dann noch OPs haben und so, dann kann es schon sein, dass sich das einfach nach hinten verschiebt. Wenn Du den Eindruck hast, dass er Dinge anschaut, ist das doch erstmal gut. Dieses "Ausklinken" können Kinder in dem Alter noch super, wenn ihnen die Eindrücke zu viel sind. Das ist erstmal nicht schlimm, sondern ein Schutz. Es kann aber auch sein (und dafür müsste er nun sprechen können, um das raus zu finden), dass er sein Gehör trainiert. Vielleicht konzentriert er sich sehr auf akustische Reize und dreht den Kopf in die Richtung, aus der das Geräusch kommt (er wendet Dir vielleicht das Ohr zu, wenn Du mit ihm sprichst) und dadurch hast Du den Eindruck, er schaut weg?! Kann sein, ist schwierig zu sagen, aber darauf kannst Du mal achten. Beobachte ihn einfach weiter und stell genau diese Fragen dann bei einer Beratung (vielleicht gibt es das auch telefonisch?!).
      Wegen Tipps zur Förderung können wir auch gern noch mal persönlich mailen. Das hängt ja auch ein bisschen vom Entwicklungsstand ab und geht vermutlich etwas zu weit hier. Schreib mich gern an.
      Viele Grüße, Heike
      Hallo Heike,

      danke für deine Antwort, sie hat mir wirklich Hoffnung gegeben :)
      Wir wohnen in Saudi Arabien, in Behandlung sind wir in Jordanien und demnächst planen wir nach Deutschland für die Zweitmeinung zu gehen.
      Mit der Sehfrühförderung wirds hier schwierig :( Ich lese viel im Internet und versuche selber mich irgendwie "auszubilden", damit ich ihn zu Hause fördern kann. Hast du da vielleicht irgendwelche Tipps für mich? Wäre sehr dankbar.
      Mit fixieren ist bei ihm leider nicht viel... ICh denke schon oft, dass er mir direkt in die Augen schaut, mich beobachtet, spielzeug in seinem zimmer anguckt. Aber dann dreht er seine Augen weg als ob nichts da wäre und guckt in die Leere. Ich betrete das Zimmer, ohne dass er mich hört, um zu checken, ob er mich sieht, und da passiert leider auch nichts.... Vielleicht ist er auch noch zu klein...
      Hell/dunkel unterscheidet er, ist auch wie die meisten Glaukom-Kinder lichtempfindlich. Vor ein paar Tagen hat er angefangen, mit dem linken Auge nach innen zu schielen. Weiß jemand, welche Bedeutung das hat?

      Wünsch Euch allen schönes Wochenende
      Simona & Trad
      Hallo Simona,
      danke für Eure Geschichte. Da habt Ihr aber schon eine aufregende Zeit hinter Euch. Es freut mich, dass der Druck so gut gesenkt werden konnte.
      Unsere Tochter hatte auch eine recht starke Aushöhlung am Sehnerv (nicht 1,0, aber ich meine 0,8?). Das Auge wurde zwei Mal operiert. Die CDR war dann nach dem ersten Geburtstag bei 0,2, ist nun wieder bei 0,5 und erst vor ein paar Wochen haben wir das erste Mal eine Gesichtsfelduntersuchung gemacht und sie hat auf dem Auge das volle Gesichtsfeld. Es gibt eine "natürliche Exkavation", die liegt so bei 0,4 bis 0,5, da gibt es noch keine Einschränkungen normalerweise. Euer Kleiner ist noch etwas zu jung. Wenn der Druck jetzt so super bleibt, kann es gut sein, dass sich das noch zurückbildet. Unser Arzt meinte damals, die Sehnerven werden verdrängt und wenn der Druck runter geht, gehen die Nervenfasern wieder an ihren ursprünglichen Patz zurück.
      Das Sehen lernen Kinder in den ersten Lebensjahren, da kann man nach 11 Wochen sicher noch nicht allzu viel sagen. Ich habe keine Ahnung, wo Ihr wohnt, aber mit der CDR solltet Ihr versuchen, eine Sehfrühförderung zu beantragen. Das schadet auf jeden Fall nicht. Ein Kind aus unserer Frühfördergruppe galt als Baby auch als blind und er fährt nun Fahrrad und besucht eine normale Schule, mit vergrößernden Hilfsmitteln zwar, aber das ist wesentlich mehr als das, was die Eltern nach der ersten Diagnose zu hoffen gewagt hatten. Gebt dem Kleinen alle Unterstützung, die er braucht und dann wird das.
      Wenn Du magst, halte uns gern auf dem Laufenden.
      Alles Gute für Euch, Heike

      unser Kleiner hat angeborenes Glaukom

      Hallo alle zusammen,

      seit mehreren Wochen bin mit dem Lesen auf der Seite aktiv. Endlich habe mich entschlossen, auch unsere Geschichte zu erzählen.

      Unser kleiner Trad wurde am 26.8.2017 (35+6) per Kaiserschnitt geholt. Totales Wunschkind, erstes Kind nach 10 Jahren Ehe :)

      Da der Kleine etwas zu früh auf die Welt gekommen ist, musste er nach der Geburt 9 Tage auf NICU bleiben. Bevor er entlassen wurde, wurden wir auf seine Augen aufmerksam gemacht, Verdacht auf angeborenes Glaukom. An seinem 9. Lebenstag haben wir ihn aus dem Krankenhaus abgeholt und sind direkt ins Ausland gefahren, um da seine Augen untersuchen zu lassen, da in dem Krankenhaus und auch in der Stadt keinen Spezialisten für Glaukom gabs. An seinem 10. Lebenstag wurde dann die Diagnose - Glaucoma und corneal stromal dystrophy beidseitig - bestätigt und er wurde direkt in Vollnarkose untersucht und sofort am linken Auge operiert (Trabekulektomie). 10 Tage später folgte dann die OP am rechten Auge. Da hat er Ahmad Implantat bekommen.
      Vor den Ops war der Druck links 20.6 mmHg, rechts 29 mmHg. Leider hat der Sehnerv große Schaden abbekommen. CDR in beiden Augen 1.0. D.h. der Sehnervenkopf ist komplett ausgehöhlt. Unser Arzt meinte, dass mit Blindheit ist der Wert nicht automatisch gleichzusetzen. Hat jemand ein Kind mit gleichem CDR Wert, wie ist es den bei euch?
      6 wochen nach der zweiten OP wurde Trad in Vollnarkose untersucht, der Druck in beiden Augen 17 mmHg. Seit dem benutzen wir Cosopt 2mal täglich. Die Hornhauttrübung ist weniger geworden, mal kann Pappile sehen.
      Die nächste Untersuchung ist dann Ende Dezember. Mal schauen, wie dann der Druck ist. Wir hoffen sehr, dass er noch mehr gesunken ist.
      Unser Arzt sagt immer, dass bei den kleinen Babys die Chance besteht, wenn es rechtzeitig behandelt wird, dass der Sehnerv sich "erholt". Hat jemand damit Erfahrung gemacht? Würde mich über die Rückmeldungen freuen.
      Ansonsten geht es unserem Sohn gut. Er ist jetzt 11 Wochen 3 Tage alt. Entwickelt sich ganz normal (in meinen Augen). Lächelt ganz viel, vor sich hin und auch zu uns, wenn wir mit ihm quatschen. Er ist einfach ein toller Junge :)
      Ich weiss es nicht, ob er sieht oder nicht, und wenn ja, wieviel, aber oft habe ich das gefühl, dass er mich ansieht, das mobile anguckt, und mich am vorbeigehen hinterherschaut...

      Ich freue mich auf Austausch.

      ganz viele warme Grüße aus Nahen Osten
      Simona & Trad