Baerveldt

      Liebe Manon
      Wie ist es Helene nun inzwischen ergangen? Wurde das Ahmed refidiert? arbeitet es wieder?
      bei uns war leider das ganze Baerveldt Theater am linken noch besseren Auge für nicht besonders viel. der Druck ist mit der maximalen Tropfen Dosis z
      wieder zw. 20 - 26. ausser Diamox, das braucht es gerade "noch" nicht. es scheint gar nie richtig gearbeitet zu haben. vor drei Wochen wurde es revidiert, aber Druck war kurz dannach schon wieder bei 30 und mehr so begannen wir halt nach und nach mit allen Tropfen wieder.
      rechts wird Morgen die glaub ich 5. oder 6. Xyclophoto gemacht. da ist der Druck mit der Höchstdosis an AT immer bei über 30.
      wir haben seit ende Juli ein Icare Home und messen zuhause und können so die Tropfen schnell anpassen. ich stehe dafür in Mail Kontakt mit der Augenklinik. das klappt super. Darüber bin ich sehr froh. ich habe inzwischen ja auch ein gewisses Grundwissen und weiss, wann wir handeln müssen.
      Ein anderes leidiges Thema sind die ewig vorhandene Kopfschmerzen. wenn der Druck bei 30/35 und höher ist, sind sie logischerweise sehr stark. aber sie hat auch immer einen leichten Kopfschmerz auch wenn der Druck tiefer ist. Das wollen wir nun zusammen mit unserer Kinderärztin mal näher anschauen.
      Morgen wir nun nur rechts eine Xyclophoto gemacht. ich hätte links auch ein paar Herde gelasert, aber sie wollen noch nicht... erst wenn der Druck höher ist... also sind wir wohl in ein paar Wochen wieder da für das linke Auge... Morgen steht die 8. OP im 2017 für sie auf dem Programm...
      Ihr Visus links ist von 100% im März auf 40% vor einer Woche geschrumpft. rechts hat sie noch ca. 5%.
      Seit Beginn des Schuljahres geht sie nun auch in eine Schule für Blinde und Sehbehinderte. die Integration in die öffentliche Schule hat auch nicht so funktioniert, wie es eigentlich alle möchten...
      Liebe Grüsse Esther
      Liebe Esther,
      ja ich hoffe so sehr, dass das Baerfeldt bei eurer Tochter arbeiten wird. Es ist so kräftezehrend, hilflos daneben zu stehen. Bei so einer Situation sollte das Messen zu Hause möglich sein mit einem Gerät zu Hause. Habt ihr Unterstützung durch Freunde oder so? Und die Hammer-Medis das ist der Wahnsinn. Da ist es gut, dass Ferien sind, auch wenn an Urlaub gar nicht zu denken ist. Wie ist die Situation eigentlich bei eurem Sohn? Ich meine mich zu erinnern, dass sie Situation besser ist.
      Ich wünsche euch ganz viel Kraft und kleine Lichtmomente..
      LG Manon
      Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^
      Liebe Manon
      von Ruhe ist hier gerade nicht die Rede. Unsere Tochter hat fast jede Woche einen Glaukomanfall, zum Teil geht Druck bis zu 50 mmhg. Sie muss inzwischen neben Alphagan und anderen glaukom senkenden Tropfen,vier Tabletten Diamox pro Tag nehmen. Dazu kommen natürlich Kalium und Irfen weil sie oft starke Schmerzen hat. sie ist nur noch müde und am schlafen sind das trotz Ferien.
      In zwei Wochen sollte dann der Stöpsel des implantates gezogen werden. wir hoffen sehr, dass das Teil dann arbeiten wird.
      unsere Ferien stellen einmal mehr in den Sternen und wir fragen uns ob jemals wieder eine normale Situation betreffenf der Augen von unserer Tochter sein wird.
      Im Moment sind wir auch 2-3 mal pro Woche in der Augenklinik. Wir diskutieren einmal mehr über die Anschaffung eines Icare home Tonometers. Diesmal sogar mit Unterstützung unserer Augenarztin. Bis jetzt hat sie immer abgewunken .
      Liebe aber etwas verzweifelte Grüße
      Esther
      Hallo Esther,
      ich kann diese Verzweiflung sehr gut nachvollziehen. Und ich setze viel Hoffnung auf eine Langzeitwirkung der Implantate. Aber es gibt halt immer wieder Schwierigkeiten. Mit Baerveldt haben wir zwar keine Erfahrung, aber das Grundprinzip ist ja ähnlich.
      Wir waren vor ein paar Wochen in Magdeburg bei Prof. Thieme, weil Helenes Ahmed-Implantate vermutlich verkapselt sind (passiert häufig). Er hat uns die verschiedenen Implantate gezeigt und meinte, dass er tendenziell eher das Baerveldt einsetzt, da es weniger zur Verkapselung neigt. Aber da gibt es eben unterschiedliche Meinungen. 5 Jahre hatte das Ahmed am LA verlässlich gearbeitet. Nun rechts eingesetzt war es doch nicht so lange erfolgreich. Man kann die Verkapselung lösen. In Narkose halt und prüfen wie es sonst arbeitet. Nun muss ich meine hochpubertierende Tochter dazu bringen, auch diesen Versuch anzunehmen und Aufgeben nicht gilt. Dass es sich lohnt, um jeden kleinen Erfolg zu kämpfen. Ich verstehe aber auch, dass jetzt erst mal Ferien sind und das normale Leben auch noch stattfinden darf. So retten wir uns erst mal wieder mit Tropfen durch den Sommer.
      Ja, das Aphakie-Glaukom ist am wenigsten berechenbar, das hat mal ein Redner auf einem der Kinderglaukomtage gesagt. Ist offenbar so. Ich wünschte mir, Helene würde sich mit Gleichaltrigen vernetzen. Aber sie ist eher auf dem Trip, normal sein zu wollen. Nutzt Hilfsmittel kaum, quält sich lieber mit normalen Schulbüchern etc...
      Ich wünsche deiner Tochter einen starken Willen und zunehmende Besserung. Und dir - uns - starke Nerven und unendliche Ausdauer. Vor allem aber auch mal Pause von den Problemen, um den Sommer zu genießen. Ist nicht immer einfach, ich weiß. Aber ich glaube fest, dass es immer einen Weg gibt, wenn wir meinen am Ende zu sein.
      Liebe Grüße aus Dresden
      von Manon
      Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^
      Hallo zusammen
      bei unserer 14jährigen Tochter wurde am Donnerstag das zweite baerveldt implantat eingesetzt.
      drei Wochen nach der 1. OP.. Das 1. Baerveldt ging im Auge kaputt. es musste ausgetauscht werden.
      die OP ging wiederum 4 Stunden wie schon vor 3 Wochen.
      nun ist sie wieder zuhause und leidet im Momenlt sehr. sie hat Schmerzen und sieht auf dem operierten Auge natürlich nichts auf dem anderen Auge hat sie ja nur noch einen Visus von knapp 5%.
      wir hoffen sehr, dass es endlich einmal etwas Ruhe gibt in dieser Hinsicht
      Wer von euch hat Erfahrungen mit dem baerveldt Implantat?
      liebe Grüße Esther

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