Ahmed nun auch rechts

      Hallo Manon,

      schön mal wieder von Euch zu "hören" bzw. zu lesen. Ich freue mich das die Druckwerte mit den Ahmeds so stabil sind, ganz sicher eine große Erleichterung!

      Die Versorgung mit den Hilfsmitteln und gerade eine Orthoptistin zu finden wo die "Chemie" stimmt ist gewiss ganz schwer. Gerade wenn die Pubertät auch noch einmal alles durcheinander bringt. Du machst das toll, läßt nicht locker und suchst immer den Weg der besten Versorgung!

      Wir wünschen Euch auch ein gutes Jahr und hoffen Euch beim Kindertag dieses Jahr wieder zu sehen?!

      Liebe Grüße
      Nicole
      Hallo in die Runde,
      nach über einem Jahr Ahmed-Erfahrung rechts und links (schon 6 Jahre) hier nun ein update:
      Wir sind mit stabilen Drücken zw. 13 und 17 unterwegs. Das beschert Helene eine lange Medi-freie Zeit. Allerdings sind die Doppelbilder nicht ganz verschwunden. In der Nähe schaut sie nur mit dem linken Auge. Unsere Bemühungen um eine Korrektur der Brille waren sehr unbefriedigend. Das lag wohl an unserer behandelnden AÄ. Oft gab es falsche Werte und eine Betreuung, die jeder Beschreibung spottet. Kurzum, wir haben es nach mehreren Anläufen geschafft, den Augenarzt zu wechseln. Nun sind wir auch da wo Prof. Böhm Sprechstunde hat. Der hatte Helene beide Male operiert. Eine lange Odyssee scheint jetzt eine neue Wendung zu bekommen. Nun haben wir ein Brillenrezept, das hoffentlich stimmig ist. Dann gehts wieder in die Runde der Widersprüche gegen Ablehnung der Kosten für die Bifo-Brille durch die KK, aber das kennen wir schon...
      Fazit: konstanter Druck auf beiden Augen auf unbekannte Zeit. Korrektur der Doppelbilder ist schwierig, da aufgrund des Nystagmus keine Prismengläser möglich sein sollen. Einen Orthoptisten zu finden, erweist sich fast so schwierig, wie Wasser auf dem Mars aufzuspüren. Wenn die Patientin dann noch immer unwillig ist, sich in weitere behandelnde Hände zu begeben, weil sie diese Dinge satt hat, hat man es als Eltern eben nicht leicht. Aber vielleicht kommt demnächst eine bessere Phase, Nur dauert eben die Pubertät noch eine Weile.
      Derweilen streben wir wieder die integrative Beschulung vor Ort an, weil Chemnitz als Sächsische Landesschule für Blinde und Sehbehinderte nicht eine 1A-Adresse ist. Es bleibt weiter spannend. Ich glaube aber fest an die Weisheit, das eine andere Tür aufgeht, wenn eine sich schließt. In diesem Sinne ein gutes neues Jahr allen (Mit-)Lesern von
      Manon
      Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^
      Hallo an alle,
      auch wenn hier niemand sonst etwas postet, gibt es offenbar einige Mitleser. Deshalb ein kurzes update:
      Der Druck auf beiden Augen bewegt sich zw. 14 und 17, trotz Predni ophtal Gabe am operierten Auge. Noch gibt es allerdings Sehstörungen, dh. Doppelbilder, die Helene berichtet. Auch eine leichte Schwellung im Bereich des Implantats, aber alles im Normbereich. Die AÄ möchte abwarten, bis die Medi sehr langsam ausgeschlichen ist. Dann müssten evtl. Die Brillengläser neu bestimmt werden, weil durch das Aufsetzen des Implantats sich der Augapfel in seiner Form verändern kann und damit der zu bestimmende Wert. Wir sind weiter optimistisch, da das Ahmed auf beiden Augen zuverlässig arbeitet. Vielleicht haben wir ja wirklich die Chance auf eine lange Medi-freie Zeit bei guten Drücken.
      :thumbup:
      Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^
      Danke Nicole,
      ja die OP ist nun schon fast 2 Wochen her. Sie ist ohne Komplikationen verlaufen. Allerdings gab es postoperativ einen längeren Druckabfall, der sich aber nach einer Woche stabilisiert hat. Nun soll sie noch vier Wochen Predni ophtal Gel nehmen. Dann dauert es ja gewöhnlich einige Zeit, bis sich der Druck einpegelt. Da müssen wir abwarten. Es gibt ja so gut wie keine Erfahrungen bei Kindern mit dem Implantat. Aber alles , was ich bisher irgendwo gelesen habe über das Ahmed , macht Mut. Und am LA hat es ja lange gut gearbeitet.
      Mit Prof. Böhm haben wir einen Spezialisten vor Ort, dem wir vertrauen.
      Und die Klinik in Radebeul mit angegliedertem ambulanten Augenzentrum hat einen guten Ruf, das höre ich immer wieder.

      Danke für dein Nachfragen. Ich werde weiter berichten.
      Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^

      Ahmed nun auch rechts

      Hallo in die Runde!
      Nun ist es soweit! Was ich hoffte, noch lange nach hinten verschoben zu wissen, ist nun eingetreten. Seit ca. einem halben Jahr vermutete unsere AÄ, dass der Druck in Helenes rechtem Auge stark schwankt. Im Sommer waren wir zu einer Tagesdruck-Profil-Untersuchung in der Klinik. Zuvor hatten wir den phantastisch organisierten Kindertag in Magdeburg erlebt.Vielen Dank noch einmal an das Team. Auch dass den inzwischen "Großen" entsprechend Rechnung getragen wurde in der Programmgestaltung - einfach Klasse!

      Die Vermutung wurde bestätigt. Trotz Medis (2x Cosopt, Taflotan sine nur für das rechte Auge!) schwankt der Druck über den Tag verteilt, auch in der Nacht. Am besten ist der Druck am Morgen. Links haben wir ohne Tropfen seit fast 5 Jahren einen konstanten Druck dank eines Ahmed-Implantats weit unter 20 mmHg. Wohl wissend, dass ein schwankender Druck sich ungünstig auf die Stabilität des Glaukoms auswirkt, sind wir der Empfehlung gefolgt, auch für das rechte Auge ein Ahmed setzen zu lassen. Immerhin hat Helene theoretisch vielleicht eine lange Medi-freie Zeit vor sich. Und die gute Erfahrung mit dem LA und der Stabilität hat uns Mut gemacht. Sowohl die Ärzte in der Klinik als auch unsere ambulante AÄ sind zu der selben Empfehlung gekommen. Die zweite Meinung war mir wichtig.

      Ich habe lange überlegt, wie das Ganze in 10 Jahren aussehen könnte. Habe aber keine Antwort gefunden. Wir haben mit Helene gesprochen, sie ist nicht begeistert wegen des KH-Aufenthalts und der OP, aber sie geht mit uns mit in der Meinung, es zu wagen.

      Am 7.10. wird die OP sein. Wir sind wieder in der Augenklinik Radebeul (mit Prof. Andreas Böhm), mit der wir und andere Patienten gute Erfahrungen gemacht haben. Trotzdem fällt es uns nicht leicht, weil es so gut wie keine Erfahrungen gibt mit je einem Ahmed links und rechts. Doch zu viel Angst lähmt in den Entscheidungen. Wir wollen zuversichtlich sein.

      Wir werden hier berichten, und vielleicht macht es ja Mut für andere Betroffene.

      Aus dem herbstlichen Dresden grüßt
      Manon
      Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^