Hallo Savantasia,
ich kannte den Thread noch gar nicht, hab mir jetzt aber mal alles von Anfang an durchgelesen und wäre tatsächlich auch daran interessiert, wie es weiter gegangen ist.
Falls Nadine noch irgendwo mit liest, wäre es schön, wenn wir noch mal auf Stand gebracht werden.
Dir kann ich auch nur, wie unten schon mehrfach geschehen, raten, Ruhe zu bewahren - auch, wenn es schwer fällt. Glaukom ist eine schleichende Sache und die Diagnose ist schon die halbe Miete. Es kann sehr unterschiedlich verlaufen, aber wichtig ist, dass es jemand entdeckt und beobachtet oder therapiert.
Magst Du ein bissl berichten, was bei Euch bisher gelaufen ist? Vielleicht kann ich Dir ein bisschen weiter helfen. Schreib uns doch mal kurz, wie Ihr beim Augenarzt gelandet seid und was bisher untersucht wurde und dabei raus kam.
Ich schau auf jeden Fall jeden Tag rein und antworte Dir so schnell wie möglich.
Viele Grüße, Heike

Hallo. Ich weiß dass dieser Beitrag schon Jahre her ist und Nadine dies bestimmt nicht liest - aber falls doch ich sehr gern gewusst hätte was raus kam. Bin aktuell in der gleichen Situation, auch Tochter, 7, und mache mich total verrückt.

Auf jeden Fall könnt ihr in den Urlaub fahren!!

Wenn er sich nicht wirklich geäußert hat, dann ist es NICHT schlimm. Dann wissen sie nicht genau, wo das Problem liegt. 18/19 ist erhöhter Druck, das muss jetzt nicht super gefährlich sein, aber man sollte dem nachgehen. Von daher erscheint mir eine Tagesdruckkontrolle schon nicht so weit hergeholt. Das läuft so ab: ihr sitzt ein paar Stunden rum, Druck messen, rumsitzen, Druck messen, rumsitzen, Druck messen ...

Kortison kann den Augeninnendruck erhöhen, ich hatte nach einer OP auch mal den Verdacht darauf. Es ist schleichend und manchmal auch mühsam zu erkennen. Das trifft auch auf andere Steroide zu, es muss nicht unbedingt Kortison sein, das in dem Spray drin ist, andere Steroide können ebenfalls in Frage kommen. Und soweit ich mich erinnere, sind in Asthma-Sprays Steroide drin. Aber selbst wenn es von dem Spray kommt, wird sie davon nicht erblinden.

Haben sie euch ein Schreiben mitgegeben? Für euren Augenarzt? Geh damit zu ihm und lass dir erklären, was drin steht. WEnn nicht, ruf in der Klinik an und frage nach einem Schreiben für deinen AUgenarzt (oder lass den Arzt dort anrufen).

Wir können dir hier viele Fragen beantworten, aber die richtigen Infos liefert dir nur ein Arzt, der deine Tochter kennt und untersucht hat. Bereite dich vor, schreibe deine Fragen auf und geh hin und sag, dass du viele Fragen hast, die du gerne beantwortet hättest. Stelle klare Fragen, nach Fachbegriffen, nach einzelnen Untersuchungsergebnissen, NICHT, wird sie erblinden? Wie schlimm ist es? Das wissen die Ärzte oft selbst nicht. Ich weiß, dass ist schwer, Ärzte können da ziemlich nervig sein, ich bin selbst in Köln (wenn auch nicht bei eurem Arzt), aber das ist die einzige Möglichkeit, Gewissheit zu bekommen. Man hat Angst vor einer schlechten Nachricht. Aber da musst du drüberstehen.
Viel Glück. Katino

Hallo zusammen,

Also am Montag war es dann soweit und ich bin in die Uni Klinik Köln gegangen. Bin da eigt. mit einem guten Gefühl hingegangen da mein Augenarzt ja sagte man könnte noch nichts konkretes bei meiner Tochter sagen ob es jetzt angeborgen ist (und einfach so bei ihr aussieht ) oder ob es ein glaukom ist. Der letzte stand war ich solle ca. alle 3 monate zur druck kontrolle und in einem Jahr nochmal ein HRT machen. So und dann kam die untersuchung in der Uni klinik erst druck kontrolle (18/19) dann besprechung beim arzt (prof. Diestelhorst / muss sagen er war super zu meiner tochter, total nett und hat sie spielerisch untersucht) während der untersuchung hat er mehrere sachen gesagt die eine anderen ärztin notiert hat (Habe leider nichts verstanden)
Dann hat er mir ein paar fragen gestellt zum anderen zu meiner schwangerschaft ob dort infektionen vorlagen usw. was nicht der fall ist, aber was bei uns vorlag ist ein schaden der lunge von maliza der sich aber im mutterleib wieder selber regeneriert hat und bis jetzt da nichts erfolgt ist. dann hat meine tochter ein wenig asthma was ich dem dr. mitteilte da meinte er das vom kortison auch ein hoher druck erzeugt werden konnte aber meine tochter nutzt das spray hochsten 6 mal im Jahr und zudem habe ich rausgefunden das da nicht mal kortison drin ist. naja muss ehrlich sagen das ich nur die hälfte verstanden habe und jetzt noch unsicherer bin er hat eigtl. überhaupt nichts gesagt zu dem was sie hat usw außer fazit ist wir müssen in den sommerfereien für 3 tage stationär ins KH für eine TTA (Tages druck kontrolle) kann mir jemand sagen wie das abläuft?
dann habe ich ihm gesagt das mein augenarzt meinte das es angeboren sein kann aber da ist er irgendwie gar nicht drauf eingegangen.
hatte das gefühl er hat sich an dem asthma festgekrallt und dem kortison obwohl meine tochter gar keins bekommt.

habe jetzt wieder solche angst das es doch so schlimm ist,.,,,,,,er aht sich ja auch eigtl.nicht wirklich geäußért

könnt ihr mir sagen ob wir problemlos in urlaub fahren könne?! Sonne, Meer, Strand, Achterbahnen usw. ........ (TTA-Termin ist erst nach derm Urlaub)

War wieder so fertig und hatte meine gedanken nicht bei sammen und habe alles vergessen zu fragen.... da es wieder wie ein schlag ins gesicht war.,........

würde mich über antworten sehr freuen.....

hoffe euch gehts allen gut....

ach noch was habe nicht wirklich was über verlauf usw. gefunden...... gibt es denn hier fälle wo alles gut läuft?! Was ich sehr hoffe für euch
wo man das glaukom relativ gut im griff hat?!

Wurde jemand operiert?
hat jemand erfahrung mit der Uni Klinik in Köln?

Liebe Grüße
Nadine mit Maliza

Hallo Ihr Lieben

erstmal danke für die Antworten,

wir waren gestern erneut beim AA da hat meine Tochter diese Augentropfen zur erweiterung der Pupille bekommen um nochmal nachzusehen (Bzgl. Brille) ob sie da eine benötigt. Deshalb sind wir ja ursprünglich hin zum AA weil die Lehrerin meinte Maliza gucke manchmal etwas komisch.
und sie ist wohl etwas weitsichtig und müssen am montag nochmals hin um einen Brillen-Test zu mache. Nachdem die Untersuchung bzgl. der Brille gestern abgeschlossen waren wurde nochmals (mit den weiten Pupillen der Augendruck gemessen) und er war bei 18. da meinte der AA das gefiehl im gut. Das gesichtsfeld wird am nächsten montag untersucht. und ich denke erneut der Augendruck gemessen. wird jetzt erstmal eine rennerei und in geduld muss ich mich üben und gucken wie sich die ganze sache entwickelt.

trotzdem habe ich am 16.06 zusätzlich einen termin in köln in der Uni-Klinik gemacht und werde da dann mit den Fotos der HRT-Unteruschung mal hin gehen. kann ja nicht schaden oder was meint ihr?

liebe grüßen

Mir tut es auch leid, dass ihr immer noch nichts konkretes wisst. Ich hoffe für euch, dass sich der ursprüngliche Verdacht nicht bestätigt. Ich musste auch jahreang Gesichtsfelduntersuchungen machen, das ist nervig aber eine sehr gute Möglichkeit, frühzeitig zu sehen, ob es Ausfälle am Sehnerven gibt. Am Anfang hat deine Tochter bestimmt Probleme damit, aber man gewöhnt sich mit der Zeit dran.

Was ich nicht verstehe, gibt es denn jetzt eine Erklärung für die Auffälligkeiten, wegen der ihr ursprünglich zum Augenarzt gegangen seid?

Liebe Grüße Katino

Hallo Nadine,

es ist natürlich beunruhigend nicht zu wissen was jetzt los ist. Ja, es gibt es das die Aushöhlung des Sehnerven von Geburt an so ist und es aber kein Glaukom ist.

Das jetzt alle 3 Monate der Augenindruck gemessen und eine Gesichtsfelduntersuchung gemacht wird ist gut. Somit wird der Verlauf beobachtet und man kann fest stellen wenn sich etwas verändert.

Bei den meisten Tätgkeiten die Kinder so machen, braucht man keine Sorgen zu haben. Es gibt verschiedene "Meinungen" zu solchen Themen wie z.B. Trompete spielen o.ä.

Aber schaut erstmal wie die nächsten Untersuchungen so ausfallen!
Wir drücken die Daumen!

Hallo

am Mittwoch hatte ich mit meiner Tochter die HRT-Untersuchung.
Heute morgen war ich allein beim AA um den Befund zu besprechen. Also man sieht ganz klar das in beiden Augen reine relativ grosse Ausbuchtung am Sehnerv ist. DEr AA meinte da wir aber keine Vergleichsmöglichkeit haben müsste man die HRT in ca. 1 Jahr nochmal machen um zu sehen ob es sich verändert hat. Zusätzlich möchte er jetzt ab morgen alle 3 Monate den Augendruck messen und eine Gischtsfelduntersuchung machen um zu sehen wie da die WErte sind um zu schauen ob etwas gemacht werden muss. Ob es dann schon bei IHr von Geburt an ist und der SEhnerv einfach so aussieht muss halt beobachtet werden. DEr AA meinte man könnte dem ganzen also noch keine Namen geben bzw. eine richtige Diagnose stellen. Also muss ich mich in Geduld üben was mir sehr schwer fällt. Mache mir schon große Sorgen was da noch alles auf uns zu kommt oder was für Diagnosen gestellt werden. Aber das soll es wohl geben das es SEhnverven gibt die einfach so aussehen aber nichts mit einem Glaukom zutuen hat. Das kann man wohl auch mit dem Augendruck messen usw. feststellen. Also weiß ich leider auch nicht mehr als vorher und die Warterei und das Ungewisse geht weiter.

Muss man auf einige Sachen achten falls es ein Glaukom is?! Z.B reiten, schwimmen, tauchen usw????

IM voraus danke für die Antworten.

liebe grüße

Nadine

Hi Nadine,

Ich kann SEHR gut nachempfinden was gerade bei dir los ist, auch weil es bei uns noch nicht so lange her ist. Unser Sohn ist jetzt 1,5 Jahre alt und das Glaukom (was ja bei euch noch gar nicht sicher ist) wurde mit 4 Monaten entdeckt. Bei uns wurde dann operiert, das wird bei einem Säugling fast immer gemacht. Aber soweit seid ihr ja noch gar nicht, u.U. hat dein Kind gar kein Glaukom!

Fachlich gesehen hat dir Katino schon mehr erzählt als ich es hätte tun können. Ansonsten kann ich nur noch hinzufügen, dass ich nach dem/den ersten Arztbesuch/en exakt das gleich gemacht habe. Im Internet gelesen, total die Panik gehabt, nur noch an Erblindung gedacht, mir etliche Horror-Zukunftsszenarien ausgemalt etc.! Das macht einen Kaputt! Wir waren fertig mit den Nerven zu der Zeit. ABER.... wie hier auch schon erwähnt wurde, diese Krankheit bedeutet nicht die automatische Erblindung. In der heutigen Zeit wird die Erblindung durch regelmäßige Behandlung und Beobachtung in den meisten Fällen verhindert. Selbst wenn ihr die Diagnose Glaukom bekommt, musst du den Kopf also nicht in den Sand stecken und wissen, dass es behandelbar (leider nicht heilbar) und kontrollierbar ist.


Ich drück die Daumen, dass es kein Glaukom ist! Alles gute!
Gruß Oliver

Hallo!

So wie du es beschrieben hast, glaube ich nicht, dass deine Tochter demnächst erblinden wird. Man kann am Glaukom erblinden, aber das ist in dem meisten Fällen ein Prozess von Jahren. Wenn es behandelt wird, kann es auch niemals eintreten oder erst in vielen, vielen Jahren und auch nicht plötzlich, sondern langsam. Meine Schwester hat Schäden am Sehvnerv, und tropft seit sie drei ist. Jetzt ist sie fast dreißig und all der Zeit hat sich nichts verändert. So kann es laufen, aber auch ganz anders. Niemand weiß das. Du musst warten, was die Ärzte nächste Woche herausfinden, vorher kann dir diese Frage niemand beantworten (und danach wahrscheinlich auch nur sehr vage).

Ein Glaukom war noch vor 20 Jahren eine Erkrankung, die oft zu schweren Einschränkungen führte, und schlecht behandelbar war. Es ist auch keine Zivilisationskrankheit, sondern seit den Griechen bekannt. Das führt zu vielen, grausligen Einträgen im Netz. Nach dem Motto: Geht zur Darmspiegelung, sonst bekommt ihr Krebs. Da ist was wahres dran, aber es ist eben auch übertrieben vorsichtig. Seit ich ein Kind war, hat sich unglaublich was getan. Mehr Medikamente, mehr OP-Techniken, mehr Technik zur Diagnostik. Bei rechtzeitiger Diagnostik und richtiger Behandlung kann man wirklich viel tun. Und das macht ihr ja.

Alles Gute, schönen Abend, Katino

Hallo Nicole

Vielen dank für deine Antwort

Ja das glaube ich das es alles hier so ging

Hoffe einfach sehr das es bei Maliza von Geburt an ist und es nichts mit einem glaukom zu tun hat. Das gibt es doch oder?

Und wenn es uns leider auch getroffen hat hoffe ich sehr das ihr Sehnerv noch nicht beschädigt ist denn. Das wäre doch nicht so gut oder?
Und dann die Angst wird sie erblinden, wenn ja wenn usw
Die Gedanken machen einen verrückt

Wie schon geschrieben ihr Augendruck war bei 22 aber Hornhaut wohl ok worauf der Arzt meinte man könnte dann wieder was ab ziehen

Soviel fragen alles so furchtbar im Moment

Ja würde dich gerne mal anrufen

Hab es noch nicht so gefunden hier aber kann man sagen wie lange so etwas dauert mit der Blindheit usw???

Sorry wegen den vielen Fragen

Alles gute an alle

Liebe Grüße nadine

Halllo Nadine,

Du hast ja schon einige Antworten von Katino bekommen

Die Ausbuchtung oder Wölbung nennt man auch Excavation und beschreibt tatsächlich eine Art Ausbuchung am Sehnervenkopf. Diese entsteht wenn der Augeninnendruck zu hoch ist. Es gibt aber Menschen die diese Ausbuchtung von Geburt an haben ohne einen zu hohen Augeninnendruck zu haben. Deswegen hat der Augenazt bei Dir auch nachgeschaut.

Die HRT Untersuchung kann nochmal genauer zeigen wie stark diese Ausbuchtung ist.

Wenn Du möchtest kannst Du mich gerne anrufen und wir können noch ein paar Fragen telefonisch besprechen. Vielleicht hilft Dir das die Ängste ein wenig abzubauen.
Sei versichert es ging allen hier im Forum am anfang nicht anders und es können Dich alle verstehen!

Wir drücken Euch die Daumen für die Untersuchung!

hallo

erstmal vielen dank das du immer so schnell antwortest das tut gut.

ja es macht mir angst und ich muss auch wirklich damit aufhören.

dir alles gute weiterhin. ...

vielleich ist ja noch jemand da der was zu meiner geschichte sagen möchte.würde mich freuen

ganz liebe grüße

Hi!

Dann hoffe ich, dass die Untersuchung gute Neuigkeiten bringt.

Ich kann dir nur raten, was hier im Forum oft empfohlen wird: aufhören im Internet zu surfen, wenn die Infos dort zuviel Angst machen, und eine Liste mit Fragen schreiben, bevor man zum Arzt geht. Ärzte haben immer zu wenig Zeit und wenn du es genau wissen willst, musst du konkrete Fragen stellen.

Alles Gute wünsch ich euch beiden, Katino

Die Lehrerin meinte das meine kleine manchmal die augen zwinkert um auf
der Tafel was zu sehen, deshalb sprach SIe mich an. Mir ist noch gar
nichts in dieser Richtung aufgefallen. Aber die Ergebnisse wegen kurz
oder weitsichtig beim AA waren ja völlig in Ordnung, also eine Brille
braucht sie wohl nicht, hat nur etwas trockene augen.

Habe eben
nochmal beim AA angerufen und da meinte die Arzthelferin das sie an
beiden Augen eine Ausbuchtung am SEhnerv hat und mit dieser
HRT-Unterschung rausgefunden werden soll was es tatsächlich ist. Ich
hoffe so sehr das alles gut es und es evtl. harmlos ist,doch leider
sprechen die anderen Anzeichen dagegen

habe soviel die letzten 2
Tage im internet gelesen wo einem zwischendurch echt übel wird. eine
tückiche Krankheit wo man gar nicht sagen kann ob man jemals sein
augenlicht verliert oder nicht.

viel kraft allen betroffenen

über antworten kommentare erfahrungen würde ich mich sehr freuen

Also das klingt für mich sehr nach etwas, dass der AA am Sehnerv gesehen hat. Ich hab schon mal davon gehört, dass eine solche Veränderungen Wölbung genannt wurden, aber ich weiß nicht mehr in welchem Zusammenhang genau. Ich kenne mich damit nicht gut aus, Veränderungen am Sehnerv können viele Ursachen haben, eine ist das Glaukom, manche sind harmlos, andere nicht. Das kann man so rein durchs Reingucken selten beurteilen, daher hat er wohl auch die Untersuchung im KH empfohlen.

Der AA hat sich den Augenhintergrund angesehen, dann den Augeninnendruck gemessen und dann die Hornhautdicke bestimmt. Am Augenhintergrund kann man den Sehnerv sehen, der Augeninnendruck ist beim Glaukom häufig erhöht und die Hornhaut dicker als normal. Der Druck wird gemessen, indem man gegen die Hornhaut "pustet", wie wenn man einen Autoreifen aufbläst. Am "Rückstoß" erkennt man, wieviel Luft noch drin ist, also wie hoch der Druck ist. Wenn die Hornhaut dicker ist als sie sein solte, ist der Rückstoß höher und der gemessene Druck höher. Aber der reale Druck ist etwas niedriger, weil die Hornhaut die Messung verfälscht. Das Glaukkom verändert den Sehnerv, das ist das eigentlich gefährliche. Man merkt es nicht, aber es ist nicht wieder rückkgängig zu machen. Wenn man dann etwas unternimmt, kann das Fortschreiten aber meist gut aufgehalten werden.

Ich habe auch eine Tochter, und ich kann mir vorstellen, wie schwer es für dich ist, die Unsicherheit auszuhalten. Ein Glaukom bedeutet nicht gleich Erblindung, es bedeutet im Zweifelsfall nur, dass sie regelmäßig zur Untersuchung muss. Das beste ist, die Unregelmäßigkeit abklären zu lassen und zu sehen, was man tun kann. Mein Fall ist leider ganz anders als der deiner Tochter, und die Verläufe sind sehr unterschiedlich.

Was sind denn nun die Symptome, wegen denen ihr den AA aufgesucht habt?

Grüße Katino

Erstmal vielen Dank für die Antwort
Der AA meinte er würde jetzt mal hinters Auge gucken und meinte dann das da eine wölbung wäre woraufhin er dann den Augendruck und die Hornhaut gemessen hat
Ich musste mich dann auch untersuchen lassen bzw er hat hinter mein Auge geguckt um zu sehen ob ich auch diese Wölbung habe was nicht der Fall war

Kann man eine Wölbungg haben was nichts mit einem glaukom zusammenhängt?!
Was meint er überhaupt mit Wölbung / kuhle ??
Es ist für mich so unbegreiflich habe solche Angst das meine kleine diese Krankheit hat und irgendwann ihr Augenlicht verliert

Allen Betroffenen viel kraft und alles gute


Würde mich sehr über antworten Erfahrungen usw freuen

Liebe Grüße

Alles gute katino

Die gute Hornhaut bedeutet, dass der gemessene Druck (von 22) nicht dem tatsächlichen entspricht, sondern niedriger liegt. Das ist gut. Normalerweise ist der Druck irgendwo zwischen 12 und 16.

Das mit der Kuhle ist mir jetzt auch nicht ganz klar, vielleicht bezieht der AA sich auf den Sehnerv? Hat es eine entsprechende Untersuchung gegeben? Zusammen mit der HRT klingt das ein bisschen danach, als hätte der AA Veränderungen am Sehnerv festgestellt, was in der Tat auf ein Glaukom hindeuten kann. Mit einem HRT untersucht man die Papille, den Sehnervenkopf. Das ist eine Methode zur Kontrolle des Verlaufs eines Glaukoms, mit der man viel bessere Aussagen über die Schwere und das Fortschreiten machen kann als mit einer Druckmessung.

Ich würde mich an deiner Stelle nicht verrückt machen, und die Untersuchung im KH abwarten. Vorher kann dir kaum jemand etwas genaueres
sagen. Wenn sie noch was sieht und das tut sie ja offenbar, droht sicher keine sofortige Erblindung. Wenn der Druck zu hoch ist, wird sie tropfen müssen. Aber wie gesagt, eine genauere Untersuchung wird man schon machen müssen.

Warum genau meinte denn die Lehrerin, dass deine Tochter zum AA muss? Welche Symptome gibt es denn? Was für Untersuchungen abgesehen vom Druckmessen wurden denn noch gemacht und wie waren die Ergebnisse?

Es gibt Hinweise, dass kindliche Glaukome vererbbar sind, und die Krankheit tritt auch gelegentlich bei jungen Erwachsenen auf. Das wird meist nicht bemerkt, weil ein Glaukom anfangs so gut wie keine Symptome macht. Deshalb ist es schwer, irgendetwas zu bemerken.

Alles Gute, Katino

Hallo

bin froh das ich hier was gefunden haben, habe seid gestern nichts anderes mehr im Kopf..... hier mal meine Schilderung

wir hatte am Montag mit unserer Tochter (7 Jahre, ich bin 30 Jahre) Elternsprechtag und da meinte die lehrerin man sollte mal mit Ihr zum Augenarzt gehen.
Habe dann gestern direkt einen Termin bekommten und meine kleine wurde ca. 1,5 Stunden untersucht. Bei raus kam das Sie wohl keine Brille braucht aber wohl eine Kuhle hat?!
Ich sollte mich dann mal auf den Stuhl setzen ob es evtl. vererbt ist aber ich habe es wohl nicht und mein mann war nicht dabei.
Der AA meinte dann das es ein Glaukom ist und man jetzt gucken müsste ob es von geburt an ist oder erst gekommen ist. MIr ist nie was an meiner Tochter aufgefallen.....
Der Augendruck war bei 22 und der A meinte da sie Eine gute Hornhaut hat könnte man da auch wieder was abziehen

Habe jetzt schon bereits für den 14.05. einen Termin im KH für die HRT-Untersuchung!

Der AA meinte noch man müsste die Unteruschung in ein paar Jahren wiederholen (Was heißt in ein paar Jahren???)

Bin gestern daraus und war fix und fertig....

weiss jetzt gar nicht genau wie es weitergeht......hat sie eins hat sie keins...... was passiert...... muss sie erblinden usw......
habe die nacht kaum geschlafen

hat jemand erfahrung
kann sowas auch doch kein glaukom sein??
wäre um Antworten sehr dankbar....

mit lieben grüßen
Nadine