Tumor hinterm Auge

      Hallo Christian,

      schön das ihr so einen tollen Urlaub hattet bei dem ihr alles mal vergessen konntet!
      So was gibt Kraft für die neuen Dinge die da kommen!

      Wir drücken für den nächsten MRT Termin auf jeden Fall die Daumen, da der Befund eher besser als schlechter wird!

      Liebe Grüße an meinen kleinen Freund ;)
      Liebe Grüße

      Nicole
      Halli Hallo,

      melden uns aus unseren Urlaub zurück, nur mal so nebenbei, wer mal Urlaub auf den Bauernhof machen möchten, können wir nur empfehlen. Hatten echte super nette Gastgeber mit akzeptablen Preisen. Es war wunderbar, die Probleme zu Hause zu lassen und einfach abzuschalten, die Dinge tun, die man gerne tut. Wie wir z. B. festgestellt haben: Die beiden fahren gerne Sommerrodelbahn.


      Vielen lieben Dank für Eure mitfühlenden Worte. Es tut gut zu wissen, das man nicht ganz allein da steht.

      Das Krankheitsbild bei Ole ist das bekannte Glaukom, sowie die Erbkrankheit Neurofibromatose Typ 1 sowie jetzt kürzlich festgestellt der Hirntumor ( Trigenimus Neurinom ). Mit diesem Krankheitsbild ist er nun in der Studie für Erwachsene.



      Gruß Christian
      Man wächst mit seinen Aufgaben

      Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Anne“ ()

      Hallo Anne und Christian,
      so etwas zu lesen ist immer der Hammer. Dass das Leben lebensgefährlich ist, weiß ich ja. Aber warum es manchmal noch schlimmer kommt, keine Ahnung. Auf manche Fragen wird man wohl nie eine befriedigende Antwort bekommen. Ich wünsche euch alle Kraft der Welt. Und immer wieder Augenblicke der Freude und des Friedens, auch in aller Ungewissheit.
      Welche Vorerkrankung meintest du? Habe versucht, aus euren Beiträgen schlau zu werden. Leider negativ! Glaukom oder den genet. Defekt?

      Wünsche euch Menschen an die Seite, die euch Halt geben!

      LG Manon
      Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^

      RE: Tumor hinterm Auge/ Die tickende Zeitbombe

      Hallo Christian,

      oh man, ihr habt wirklich ein ganz schweres Los zu tragen!

      Dieses warten auf die nächste Untersuchung und hoffen und bangen, was dabei heraus kommt. Das kommt einem (im vergelichsweise harmloseren Umfang) jetzt irgendwie bekannt vor. Nur das dieses um Weiten unerträglicher sein muß!!

      Wir drücken Euch ganz tüchtig die Daumen, dass es einen glimpflichen Verlauf nimmt!
      Und Euch ganz viel Kraft und starke Nerven!
      Liebe Grüße

      Nicole

      Tumor hinterm Auge/ Die tickende Zeitbombe

      Halli Hallo,

      wir haben gestern ein Abschlußgespräch in Bielefeld - Bethel erhalten. Das Ding im Kopf ist kein Opticus Giom, sondern ein Trigenimus Neurinom. Das heißt das ein Neurinom sitzt auf den Trigenimus ( Trigenimus ist zuständig für Haltung Unter- und Oberkiefer sowie Augenlid ). Jetzt heißt es abwarten, Chemo hilft nicht, Bestrahlung geht erst recht nicht wegen Neurofibromatose Typ 1, würde im ganzen Körper strahlen. OP zur Zeit unmöglich, es bestände ein zu großes Risiko, wo weitere Nerven beschädigt werden können, Schlaganfallgefahr während OP, sonstige Behinderungen nicht ausgeschlossen usw. Ursprünglich sollte das nächste MRT in sechs Monaten ( ca. 20. Febr. 2012 ) stattfinden, auf drängen unserer Seite haben wir den nächsten MRT - Termin auf 4 Monate gesetzt. Um Wachstum zu überprüfen. Das nächste MRT wird genauer durchgeführt ( dünnere Schichten ), weil man jetzt genau weiß, wo es sitzt. Sollten irgendwann Schmerzen auftreten, wird sofort ein MRT durchgeführt, danach wird abgewogen, Schmerzen ertragbar oder OP.

      Ole ist durch seine Vorerkrankungen jetzt in einer Hirntumorstudie, wo nur Erwachsene drin sind. Bisher wurde für diesen Krankheitsverlauf keine separate Studie speziell für Kinder eröffnet.

      Vor dem Abschlußgespräch mußten wir gestern noch in der Elternküche warten, wo Eltern sich treffen, deren Kinder auf Station eine Chemotherapie erhalten, wenn man den Gesprächen zuhört, überlegt man: Was ist jetzt besser ? Chemo ( und das was hinterher kommt ) oder das Ungewisse ?

      Ich weiß auch nicht, wer uns genau in dieser Sache noch helfen könnte ???

      Man wird sich wolhl daran gewöhnen müssen, das Ungewisse und Bangen von MRT- Termin zu Ergebnisbesprechnung ( dauert ca. 3 - 4 Tage ).


      Mit freundlichen Grüßen

      Christian
      Man wächst mit seinen Aufgaben
      Hallo liebe Anne,

      das sind keine gute Nachrichten die Ihr da zu hören bekommen habt.

      Ich wünsche Euch aber ganz viel Kraft die schwere Zeit miteinander gut gegenseitig zu tragen und vielleicht auch zu ertragen,
      denn es ich denke dass diese Chemotherapie nicht einfach ist.

      Wir denken an Euch und drücken alle unsere Daumen.

      Liebe Grüße - Isolde
      Jonathan *7/97 - CFC-Syndrom, kongenitales Glaukom (beids. OP im 1. Lebensjahr), geistige Behinderung - aber ein süßer Sonnenschein
      Hallo Zusammen,

      es tut gut zu hören, dass so viele in gedanken bei uns sind.
      Der Termin in der Klinik der eine Entscheidung bringen sollte war letzte Woche.
      Leider wissen wir jetzt auch nicht wirklich mehr.Es wird noch auf die Rückmeldung von dem Tumorreferenzzentrum in Würzburg gewartet und dann wird alles weitere entschieden. So lange heißt es warten. Es gibt nix schlimmeres als warten
      Wir bemühen uns gerade noch um eine zweite Meinung. Ich hoffe nur, dass die uns nicht mehr verunsichert als Gewißheit bringt.

      LG Anne und Co.
      Man wächst mit seinen Aufgaben
      Hallo Anne und Famile,

      es tut mir sehr leid für Euch solch eine Diagnose erhalten zu haben! Es ist in der Tat erst einmal ein Schock, da ist man mit einem Glaukom eigentlich schon "bedient" genug und dann noch so etwas.

      Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Zuversicht für die kommende Zeit!
      Ganz liebe Grüße an "Klein" Ole, er ist wirklich ein ganz besonders Kind, es besonders tolles Kind mit unheimlich viel Charm wie man beim Kindertag erleben konnte.

      Seid umarmt, wir sind in Gedanken bei Euch!
      Liebe Grüße

      Nicole

      RE: Tumor hinterm Auge

      Liebe Anne,

      ich erinnere mich an deine Fragen am Kindertag, dass du wegen des einen Auges beunruhigt warst. Aber solch eine Diagnose braucht niemand zusätzlich zum Glaukom.

      Ich wünsche euch, dass Ihr in kompetente ärztliche Behandlung gelangt und viel Kraft für die nächste Zeit.


      Alles Gute!

      Ute

      Tumor hinterm Auge

      Hallo an alle,

      wir waren ja auch in Freiburg auf dem Kinder Glaukomtag.
      Auch wenn es für uns nicht gut ist, sind wir trotzdem dankbar, dass wir da waren.
      Vorallem ein Dank an Prof. Lagreze. Er hat sich Ole dort kurz angesehn und einen Verdacht geäußert, der sich jetzt leider bestätigt hat.
      Ole hat einen Tumor am Sehnerv ein Optikusgliom. Ich möchte dem Rest keine Angst machen, bei Ole liegt das daran, dass er einen Gendefekt hat, bei dem so ein Tumor gehäuft vorkommt.
      Wir sind im Moment wie betäubt. Montag wird mit dem Onkologen weiteres besprochen was wir genau machen können. Wie es aussieht Chemo 11/2 Jahre erst alle drei Wochen, dann alle sechs Wochen. Wir warten Montag ab.

      Liebe Grüße an alle
      Anne und der Rest
      Man wächst mit seinen Aufgaben

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