Glaukomverdacht - Neuling

      Hallo Till,

      werde mal bei der Augenärztin nachfragen, ob nicht zwischendurch nur mal der Augendruck gemessen werden kann. Danke für den Hinweis.
      Hornhautdicke etc. ist bei meiner Tochter noch gar nicht gemessen worden.
      Aber es ist ziemlich schnell eine Tomographie gemacht worden, weil zufällig eine andere Ärztin mir ihrem Gerät (Retina Tomograph - Regressionsanalyse) diese Untersuchung in der Praxis durchgeführt hat. Braucht man dann die Hornhautdicke vielleicht gar nicht mehr messen?
      Hatte übriegens von der Klinik in Groß Pankow geschrieben, diese ist NICHT in Berlin sondern irgendwo in Brandenburg oder Mecklenburg, mein Fehler. Kennt diese Klinik vielleicht jemand.

      Ich wünsche allen eine angenehme Woche
      Viele Grüsse Silke
      LG Silke
      Moin Silke,

      auch von mir ein herzliches Hallo im Forum.
      Die Schlossparkklinik in Berlin kann ich auch nur wärmstens empfehlen (sind auch im Netz). Prof. Erb hat auch meinen Sohn Erik in Behandlung. Nicht ganz so krass wie Manuelas kurze, dennoch kein leichter Fall.
      Prof. Erbs Umgang mit Kind und Eltern ist wirklich offen, grundehrlich und auch mitfühlend und sehr menschlich. Seine Fachliche Seite ist die kompetenteste die ich bisher erlebt habe - bei 4 leitenden Klinikchefärzten und 3 normalen Augenärzten die wir bis jetzt verschlissen haben.

      Wenn ich deine Zeitangaben richtig wiedergebe, liegen zwischen der letzten Druckmessung in Heidelberg und der nächsten geplanten mehr als vier Monate.
      Zum einen halte ich den Abstand für zu hoch, zum anderen ist es sehr wichtig, nach derselben Methode, und wenn möglich mit denselben Werkzeugen zu messen - natürlich auch derselbe Wertabzug durch evtl. Hornhautabweichungen. Nur so können Mess- Interpretations- und Justierungsfehler ausgeschlossen werden, was bei solch defizielen Messungen und vor allem bei der Interpretation der abzulesenden Tendenzen imenz wichtig ist.
      Also mein Rat wäre zunächst, die Abstände zwischen den Messungen nicht zu groß werden zu lassen. Bei den von dir genannten Werten würde ich zwar noch keine Panik schieben, aber 3 Monate sind doch schon ziemlich happig für einen Glaukomverdacht bei einem Kind; 3 Wochen - OK.

      Gruß Till

      RE: Glaukomverdacht - Neuling

      Hallo Manuela,
      das gelesene macht mich sehr betroffen. Da kämpft man und kämpft, und dann war alles umsonst. Es ist sehr wichtig, dass deine Tochter und du selbst da therapeutische Hilfe habt. Gibt es noch mehr Familienmitglieder? Auch diese wären dann mit betroffen. Dass der Körper sich einen Selbstschutz aufbaut, ist eine normale Reaktion und gewissermaßen auch gut. Aber das sollte kein Dauerzustand sein. Unsere Kinder nehmen sehr viel über ihre "Antennen" auf, weil das sehen eingeschränkt ist oder ganz wegfällt. Das Motto "Augen zu und durch" ist wohl keine Bewältigungsstrategie für ein Kind. Möge es dir gelingen, ihr ein positives Selbstbild zu vermitteln, auch durch eine "ausgeglichene" Mutter. Verständnis für das eigene Schwachsein haben, dann aber auch wieder nach vorn sehen und losgehen können. Das wünsche ich allen Eltern hier.
      Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^

      RE: Glaukomverdacht - Neuling

      Hallo Silke,

      ich gehe regelmäßig zu einer Beratung mit terapeutischem Hintergrund. Nele wird demnächst, bedingt durch diese Tatsache, eine Krisenintervention über die Blindenschule erhalten.

      Ganz ohne solche Mittel geht es nicht. Ich habe mir einen Teilschutz aufgebaut. Ich bin oft hart zu mir selber und sehe manches wie in einem Traum. Selbstschutz des Körpers.

      Es bringt natürlich Nele nichts, wenn ich den Kopf in den Sand stecke. Also heißt es jeden Tag - Augen zu und durch.

      Liebe Grüße
      Manuela

      RE: Glaukomverdacht - Neuling

      Hallo Silke,

      Nele hat ein Buphtalmus (Glubschauge) - angeborenes Glaukom beidseitig. Klingt erst einmal nicht sehr dramatisch. Doch nach 36 Operationen nur an den Augen bedarf es keiner Erklärung mehr.

      Nele ist in ihrer Altersgruppe die derzeit am schlimmsten Betroffene. Wir verlieren nun auch das rechte Auge, da die Hornhaut sich nun leider so ausgedünnt hat, dass die Gefahr des Platzens des Auges einfach zu hoch ist.

      Prof. Erb sagte mir bei unserem letzten Aufenthalt, dass Nele alle Ausnahmen, die es bei diesem Glaukom gibt, aufzeigt. Er redet mit den Eltern. Versucht aber nicht, einen etwas vorzumachen und ist verdammt ehrlich, wenn er selbst auch keine weiteren Alternativen parat hat.

      Und Nele fühlt sich dort sehr wohl. Deshalb fahren wir sehr gern dahin.

      Liebe Grüße
      Manuela

      RE: Glaukomverdacht - Neuling

      Hallo,

      herzlich willkommen im Forum. Vielleicht versucht Ihr es in der Schlossparkklinik in Charlottenburg. Dort haben wir sehr gute Erfahrungen gemacht. Worum es auch geht. Prof. Erb beschäftigt sich seit einigen Jahren intensiv mit dem Thema.

      Aber zuviele Vorschläge können auch verwirren. Probiert es doch erst einmal.

      Viel Glück.

      Manuela

      RE: Glaukomverdacht - Neuling

      Hallo Ela,

      ich denke inzwischen, nachdem ich im Internet nochmal gelesen haben, es soll dann wohl auch die Nervenfaserschicht u. wahrscheinl. die Hornhautdicke gemesen werden. Die Klinik hat eine Homepage wo auch meine Ärztin mit benannt ist. Kennt diese Klinik vielleicht jemand u. hat Erfahrungen damit gemacht: Augenklinik Groß Pankow, am Gendarmenmarkt in Berlin.

      LG Silke
      LG Silke

      RE: Glaukomverdacht - Neuling

      Hallo Silke,
      erstmal herzlich Willkommen im Forum.
      bei meinem Sohn sollte im letzten Jahr die GDX VCC (Nerven-Faser-Analyse) Untersuchung auch kostenpflichtig sein (105€).Habe mit der KK telefoniert und vom AA nie eine Rechnung bekommen.
      LG Ela

      RE: Glaukomverdacht - Neuling

      Hallo Helga,
      erst einmal vielen Dank für Deine schnelle Antwort.
      Außerhalb normaler Grenzen steht auf dem Ausdruck von dem Tomographen als Ergebnis der Sehnervuntersuchung. Sie hat uns das auch am PC gezeigt, aber ich habe das nicht alles behalten, nur diesen einen Ausdruck vom PC hat sie uns mitgegeben. Das ist markiert u. da sind am Sehnervenkopf einzelne Stellen, die außerhalb der "Vorgaben" liegen. Anders kann ich das nicht erklären.
      Der Augendruck lag bei den letzten beiden Untersuchungen bei 17/18, der ist ja dann nach deiner Aussage gerade noch normal. Vorher wurde der Augendruck noch nie gemessen, nur weil die Ärztin bei ihrer "normalen" Untersuchung Veränderungen gesehen hat. Die Augenärztin meinte bei Kindern sollte der Augendruck max. bei 14/15 liegen, deshalb auch die Untersuchung des Sehnervenkopfes mit dem Tomographen. Ich werde auf jeden Fall zum nächsten Termin nach der Messg. der Hornhautdicke fragen, den Hinweis hatte mir auch schon der Optiker gegeben. Wie funktioniert die Messg. der Hornhautdicke, vielleicht hat sie das gemacht ohne dass wir es wissen??
      Trotzdem ist ja der Sehnerv nicht normal, was mich so beunruhigt. Ehrlich gesagt weiß ich gar nicht, welche Untersuchungen da evtl. durchgeführt werden sollen. War im ersten Moment froh, dass noch nichts weiter veranlasst werden muss. War mit den Nerven schon total am Boden u. habe mir das Schlimmste ausgemalt, wenn ich nicht im Internet über die ganzen Möglichkeiten gelesen hätte, wäre ich wohl schon verzweifelt.

      Ganz liebe Grüsse Silke
      LG Silke

      RE: Glaukomverdacht - Neuling

      Hallo Silke,
      Dein Beitrag wirft bei mir Fragen auf: Was bedeutet für Dich "außerhalb normaler Grenzen"? Augendruckwerte sollten zwischen 11 und 18 liegen, wobei die Dicke der Hornhaut auch eine große Rolle spielt. Je dicker die Hornhaut desto mehr kann an Punkten abgezogen werden und umgekehrt. Bei meinem Sohn wurde diese Messung erst nach zwei Jahren durchgeführt und da er eine sehr dicke Hornhaut hat, konnte bis zu 10 (Punkte) abgezogen werden, was wiederum bedeutete, dass er zwei Jahre durch das Tropfen zu niedrigen Druck hatte, was evtl. Ursache für das Nichtmitwachsen des Auges ist. Ich bin sehr verärgert darüber und möchte dich darauf aufmerksam machen, damit es dir nicht auch so ergeht. Gute Augenärzte müssen wissen, das die Hornhautdicke gemessen werden muss. Warte, ob sie das veranlasst bzw. evtl. selbst misst, daran erkennst du auch, ob du in guten Händen bist.

      Und für welche Untersuchung sollst du 75,00 Euro zahlen? Bei bestehendem Verdacht zahlt die Krankenkasse jede Untersuchung, nur bei bestimmten "Vorsorgeuntersuchungen" muss man selbst bezahlen.
      LG Helga

      Glaukomverdacht - Neuling

      Hallo...,

      bei meiner 10-jährigen Tochter wurde vor ca. 3 Monaten ein erhöhter Augeninnendruck von 17/18 festgestellt. Daraufhin wurde gleich eine Sehnervuntersuchung Ende November 09 (Heidelberg Retina Tomograph) durchgeführt.
      Ergebnis: linkes Auge grenzwertig! rechtes Auge außerhalb normaler Grenzen - im Gesamtergebnis jedoch wieder i.O..
      Die Augenärztin hat überlegt, ob wir sofort Tropfen geben sollten, hat sich jetzt aber dafür entschieden, in 3 Monaten erneut zu schauen, wie die Entwicklung ist. Weitere Untersuchungen für ca. 75,- Euro sollen dann, je nach aktuellem Befund, in einer Klinik in Pankow erfolgen.
      Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht oder kann mir sonst irgendwelche Hinweise geben??

      LG Silke
      LG Silke