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    Per Mail hat der Fachbereich Kinder eine nette Nachricht von Eltern erhalten, die uns zuvor telefonisch um Rat gebeten hatten. Sie möchten ihre Geschichte mit anderen Eltern teilen, haben jedoch keinen Zugang zu unserem Forum. Daher kommen wir ihrer Bitte nach und veröffentlichen diesen Auszug aus der Mail an dieser Stelle. (Wir haben uns erlaubt, den Text zu anonymisieren): "Unser Sohn P. wurde am xx.xx.17 geboren und sofort fielen die tollen, großen, blauen Augen auf. Bei meinem Mann wurde mit…

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    Guten Abend, beim ersten Termin in der Klinik wird man sich das erstmal anschauen. Vielleicht erstmal ein Assistenzarzt, dann ein Facharzt und am Ende der Oberarzt. Das heißt, plant Zeit ein, nehmt was zu spielen, einen Buggy oder so zum Spazieren gehen und Geld für den Bäcker mit :-). Man wird da mit jedem Mal etwas kreativer. Manche Kliniken haben auch Spielplätze. Schaut Euch vorher schon mal im Internet die Klinik an und schaut, wie Ihr die Zeit rumbringen könnt. Wenn es nicht lange dauert, …

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    Hi Simona, ich hoffe, dass Trad die OP gut überstanden hat und alles gut verheilt. Wie klappt es mit der Brille? Zur Frühförderung hatte ich Dir ja auch schon mal geschrieben. Aber ich bin gespannt, was andere Eltern noch für Ideen/Erfahrungen haben. Du musst Dir aber sicher keine Gedanken machen, ob Du irgendwas falsch machst. Das Wichtigste ist doch, dass Du Dir Zeit für ihn nimmst und ihm Anreize bietest. Es gibt da kein genormtes Vorgehen. Macht Euch eine schöne Zeit zusammen und hilf ihm, d…

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    Guten Abend, Willkommen hier bei uns. Erstmal bin ich sehr stolz, dass Ihr mit einem 3-jährigen Kind beim Augenarzt ward. Viele Leute gehen nur zum Kinderarzt und wundern sich dann zur Einschulung, dass das Kind eine Brille braucht... Wenn soweit alles okay ist, ist das doch super. Was die Papille angeht, ist es schwierig, etwas zu sagen. Jeder Mensch hat eine gewisse Exkavation, die unterschiedlich ausgeprägt ist. Bei manchen Leuten kann die auch mal größer sein, ohne dass es etwas zu bedeuten …

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    Hallo Savantasia, ich kannte den Thread noch gar nicht, hab mir jetzt aber mal alles von Anfang an durchgelesen und wäre tatsächlich auch daran interessiert, wie es weiter gegangen ist. Falls Nadine noch irgendwo mit liest, wäre es schön, wenn wir noch mal auf Stand gebracht werden. Dir kann ich auch nur, wie unten schon mehrfach geschehen, raten, Ruhe zu bewahren - auch, wenn es schwer fällt. Glaukom ist eine schleichende Sache und die Diagnose ist schon die halbe Miete. Es kann sehr unterschie…

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    Guten Abend, Willkommen hier bei uns im Forum. Mit dem Augendruck, das ist so eine Sache... der kann natürlich schwanken. Eine Messung alle paar Wochen ist auch nur eine Momentaufnahme. Nach einem anstrengenden Tag kann das auch mal höher sein. Schaut mal, wie es in 6 Wochen ist. Bei 21 muss man noch nicht besorgt sein, aber wenn man den Druck mit Tropfen senkt, ist das sicher nicht verkehrt. Vorsicht ist besser... Wie wurde denn der Druck gemessen? War das eine Narkoseuntersuchung? Weil wir hie…

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    Hallo Lilli und Tina, schön, dass Ich den Weg zu uns gefunden habt! Ihr habt ja auch schon eine Menge erlebt! Da Ihr Essen und und Düsseldorf erwähnt habt, schaut Euch mal die Kliniken in Köln oder Aachen an. Die beiden zumindest arbeiten mit uns im Netzwerk zusammen und sind auf der Homepage gelistet: glaukom-kinder.de/index.php/netzwerk-glaukom-kinder Ihr könnt bei jeder gelisteten Klinik jemanden finden, der sich auskennt, aber man muss ja auch die Anfahrt machbar halten. Das sollten für Euch…

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    Baerveldt

    Heike Flach - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo und guten Abend, dann Herzlich Willkommen bei uns. Hast Du ein bestimmtes Thema oder Fragen oder schaust Du Dich erstmal ein bisschen um? Wenn wir Dir bei Fragen helfen können, eröffne einfach ein neues Thema und stell Dich kurz ein wenig vor. Ansonsten sind auch schon sehr viele Fragen hier beantwortet worden im Laufe der Zeit, vielleicht bekommst Du da fürs Erste die gewünschten Infos. Viele Grüße, Heike

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    Frohes Fest!

    Heike Flach - - Austausch betroffener Eltern

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    Hallo zusammen, ein aufregendes Jahr neigt sich dem Ende. Sicher hat jeder von Euch seine ganz eigene Geschichte zu 2017. Schaut in den nächsten Tagen noch mal in Ruhe zurück, freut Euch an kleinen und größeren Erfolgen und lächelt vielleicht über den ein oder anderen kleinen Mißerfolg. Wir wünschen Euch allen ein frohes Fest, viele ruhige Stunden, nette Besuche, leckere Schlemmerein, tolle Überraschungen, strahelnde Kinderaugen und dass Ihr Zeit findet für Dinge, die sonst im Alltag zu kurz kom…

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    Hallo Simona, in Saudi Arabien kenn ich mich nicht so gut aus :-). Wenn Ihr aber sowieso nach Deutschland kommt für eine zweite Meinung, vielleicht könnt Ihr irgendwie organisieren, dass Euch jemand in Bezug auf Sehfrühförderung berät? Das ist in jedem Bundesland anders geregelt, daher kann ich dazu auch nichts pauschal sagen. Je nachdem, welche Klinik das ist, gibt es vielleicht eine Frühförderstelle um die Ecke, bei der Ihr zumindest mal einen Beratungstermin machen könnt. Vielleicht kann Euch…

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    Hallo Simona, danke für Eure Geschichte. Da habt Ihr aber schon eine aufregende Zeit hinter Euch. Es freut mich, dass der Druck so gut gesenkt werden konnte. Unsere Tochter hatte auch eine recht starke Aushöhlung am Sehnerv (nicht 1,0, aber ich meine 0,8?). Das Auge wurde zwei Mal operiert. Die CDR war dann nach dem ersten Geburtstag bei 0,2, ist nun wieder bei 0,5 und erst vor ein paar Wochen haben wir das erste Mal eine Gesichtsfelduntersuchung gemacht und sie hat auf dem Auge das volle Gesich…

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    In der Vergangenheit gab es in diesem Forum bereits einige Diskussionen zur Axenfeld-Rieger-Anomalie. Da uns nun wieder eine Anfrage erreicht hat, möchten wir hier einen Ort schaffen, wo der Austausch künftig stattfinden kann. Außerdem wünscht sich die Familie privaten Kontakt, weshalb ich euch bitten möchte, euch zu melden, falls ihr auch an einem Austausch interessiert seid oder mit Erfahrung, Rat und Tat zur Verfügung steht. Wir stellen den Kontakt auch gerne her. Herzliche Grüße

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    Erfahrungen mit I Stent?

    Heike Flach - - Austausch betroffener Eltern

    Beitrag

    Guten Abend, ich hatte den Beitrag schon letzte Woche gelesen, wollte aber erstmal warten, ob sich jemand meldet. Dass das bisher nicht passiert ist, hat vermutlich den Grund, dass es kaum Kinder geben wird (zumindest keine kleinen Kinder), die Stents haben. Ich weiß nicht, von welchem Alter wir reden. Wie auch immer, dies ist vermutlich eher etwas, das man bei Erwachsenen erfragen könnte. Wenn wir das an die Kollegen vom Erwachsenen-Forum weitergeben sollen, gebt uns kurz Bescheid, wir können a…

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    Guten Abend, Andreas, herzlich Willkommen bei uns im Forum und herzlichen Glückwunsch zur Geburt Eures Töchterchens, auch wenn Ihr Euch den Start vielleicht einfacher vorgestellt hattet. Es ist prima, dass Du den Weg zu uns so früh gefunden hast und dass Ihr Euch schon in augenärztlicher Behandlung befindet. Bei Extremfrühchen ist nämlich entwicklungsbedingt das Auge noch nicht komplett ausgereift, weshalb es sich nicht um ein klassisches, angeborenes Glaukom handeln muss, sondern auch eine seku…

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    So, nun steht auch das vorläufige Programm für Euch bereit... Glaukom-Kindertag 2017 11:00 – 11:15 Uhr Begrüßung Jens Flach (Leiter Fachbereich Kinder des BvGS) 11:15 – 12:00 Uhr Erwachsene Besonderheiten und neue Entwicklungen bei der kindlichen Glaukom-OperationProf. Dr. med. Esther Hoffmann (Oberärztin und Leitung Kinder-Glaukomzentrum, Universitätsaugenklinik Mainz) 12:00 – 12:45 Uhr Erwachsene Sehschule – Orthoptik – Warum ist das für mein Kind wichtig? (Orthoptische Diagnostik und Low Visi…

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    Guten Abend, herzlich Willkommen hier bei uns. Dass das Auge nach der OP gerötet ist, ist erstmal nicht ungewöhnlich. Je nachdem, ob es eine kontrollierte oder unkontrollierte Zyklophoto war, kann es auch unterschiedlich "schlimm" aussehen. Da Ihr Cortison tropft, ist es recht unwahrscheinlich, dass das Auge entzündet ist. Sicherheitshalber kann aber jeder niedergelassene Augenarzt überprüfen, ob eine Entzündung vorliegt. Wenn Ihr Sicherheit wollt, solltet Ihr zum Augenarzt gehen, dass kann ich …

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    Hallo, immerhin, die Kliniken waren ehrlich. Kooperierende Kliniken findest Du auf dieser Seite unter: glaukom-kinder.de/index.php/beratung-in-kliniken. Zusätzlich gibt es noch Dr. Wahl in Wiesbaden (Horst-Schmidt-Kliniken), der ist noch nicht aufgeführt. Ihr müsst Weg in Kauf nehmen, das ist einfach so. Kindliches/angeborenes Glaukom ist eine seltene Erkrankung, das kann nicht jeder Augenarzt behandeln. Ich drück Euch die Daumen, dass Ihr schnell einen Termin bekommt. Viele Grüße, Heike

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    Liebe Familien, für Kurzentschlossene – wir haben noch Plätze frei, … in unseren Familienkursen von Bewegung im Dialog e.V. : Sommerkurs: 04.08. - 12.08.2017 Herbstkurs: 06.10. - 14.10.2017 Unsere Kurse richten sich an alle Familienmitglieder, also auch an Geschwisterkinder. Angesprochen sind Familien mit Kindern mit Beeinträchtigung im Frühförderalter oder im Grundschulalter. Teilgenommen haben auch schon Familien mit älteren Kindern, für die es konkrete Entwicklungsschritte zu tun gab. Sie kön…

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    Hallo Lillyfee, erst einmal herzlich Willkommen im Forum. Es ist gut, dass Du hier gelandet bist, das denke ich auch. Dein Sohn ist nun schon 11, das heißt, ein Druck von 10 bis 12 mmHG ist vielleicht nicht mehr so ausschlaggebend. Das ist eher bei kleineren Kindern. Aber der Druck allein ist auch nicht entscheidend für die Diagnose. Deshalb hat man Euch in eine Klinik geschickt, um alles genau zu untersuchen und sich ein Bild zu machen. Auf unserer Seite kannst Du die kooperierenden Kliniken fi…

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    Einen Tag vor unserem Glaukom-Kindertag eröffnet die Universitätsaugenklinik Mainz ihr Kinder-Glaukomzentrum. Ein Besuch der rheinland-pfälzischen Landeshauptstadt lohnt sich also doppelt!